①天壤之別就是天壤之別，從查出來(lái)孩子是自閉癥，一下子就是掉到地獄里的感覺(jué)......

②有一個(gè)這樣的孩子你就會(huì )非常容易滿(mǎn)足，他叫一句媽媽?zhuān)憔褪治枳愕福吲d的不得了......

③他給我們最大的快樂(lè )就是這幾十年的時(shí)間我們會(huì )一直在一起，這可能是正常的其他家庭不會(huì )擁有的......

這就是我們，自閉癥孩子的家長(cháng)!

（自閉癥孩子就是我的職業(yè)......）

目前，全球共有自閉癥患者已超過(guò)6700萬(wàn)人，平均每150個(gè)新生兒中就有一個(gè)是類(lèi)自閉癥患者，他們的家庭，往往承受著(zhù)巨大的精神壓力和經(jīng)濟壓力......截至2016年9月17日，我們已采訪(fǎng)7位自閉癥孩子的父母。故事正在發(fā)生，我們，還在繼續......

“我們和孩子一直在一起，這是比別人幸福的地方”

當年翰生爸去清華轉了一圈，就給還在妻子腹中的孩子取名“翰生”。

翰生媽還記得，生產(chǎn)那日一切都很順利，孩子一出來(lái)就哇哇大哭，醫生都說(shuō)這孩子很健康。

然而翰生到了一歲，行為越來(lái)越“異常”：電視廣告一來(lái)，翰生就不停地跳，跳到吐奶也停不下來(lái)。漸漸地，翰生不會(huì )指認東西了，連“啊啊啊”之類(lèi)無(wú)意識的發(fā)音也沒(méi)有了。

▲翰生

“那時(shí)才1999年，我是在報紙上一處很小的豆腐塊那看到孤獨癥早期癥狀怎樣怎樣，才驚覺(jué)特別像。”翰生媽說(shuō)，那時(shí)的叫法是孤獨癥，國際上叫自閉癥。翰生兩歲半那年，被確診患有這個(gè)病。

在相當長(cháng)時(shí)間里，人們對孤獨癥、自閉癥的認知上存在很深的誤解。不少人覺(jué)得孤獨、自閉就是性格問(wèn)題，稍加引導就好了。但醫生告訴翰生媽?zhuān)?ldquo;孩子上學(xué)估計是沒(méi)門(mén)了，能生活自理就不錯了。”

余奧圣他們在采訪(fǎng)中得知，這對夫妻在抱頭痛哭一個(gè)星期后試著(zhù)在北京、臨沂等多地學(xué)習家長(cháng)照料方法，也帶著(zhù)翰生去往多地進(jìn)行康復訓練。一聲“爸爸”和“媽媽”，翰生到了五歲以后才會(huì )說(shuō);一個(gè)簡(jiǎn)單的刷牙動(dòng)作，翰生學(xué)了四五年;每次洗頭，不管干凈不干凈，翰生就按“一到十”的口令完成;一直到十四五歲之前，翰生都有睡眠障礙，他晚上九十點(diǎn)睡下，凌晨一點(diǎn)醒來(lái)，鬧上四五個(gè)小時(shí)直到早晨才再睡著(zhù)。那十多年，翰生爸媽就按“一三五”、“二四六”輪流倒睡眠時(shí)間。

翰生媽說(shuō)，除了努力正常生活，她還要努力保持一個(gè)好的心情：“實(shí)際上孩子是很敏感的。像翰生，他雖然注視不好，但他能夠感覺(jué)到你的狀態(tài)，特別是媽媽的狀態(tài)。媽媽是什么?媽媽就是家里的晴雨表啊。”

“有這樣一個(gè)孩子，對于一個(gè)家庭來(lái)講，可以說(shuō)是災難性的。”翰生爸感慨，他們既需要付出大量時(shí)間，還要支付高昂的康復費用。他與妻子也不會(huì )再要第二個(gè)孩子，“因為第二個(gè)孩子會(huì )背負著(zhù)

‘要照顧大哥’的目的來(lái)到這個(gè)世界，對他來(lái)講也不公平。”

即便如此，鏡頭中翰生爸爸依然欣慰地說(shuō)：“這幾十年的時(shí)間我們和孩子會(huì )一直在一起，這可能是其他的正常家庭不會(huì )擁有的。別的孩子都是上完大學(xué)后就開(kāi)始奔向自己的生活，結婚以后基本上就不和父母在一起了。在這一個(gè)方面，我們可能會(huì )比其他人享受這種家庭生活的時(shí)間要長(cháng)得多。這是我們覺(jué)得比別人幸福的地方。”

▲翰生爸媽

“他們更容易快樂(lè )地活著(zhù)，我們反而不容易”

青春期時(shí)的翰生還有嚴重的自傷行為，他會(huì )把一整塊肉咬下，甚至把骨頭都露了出來(lái)。翰生媽坦言，最絕望時(shí)她曾有過(guò)兩次極端做法，一次抱著(zhù)翰生沖向了陽(yáng)臺，一次開(kāi)著(zhù)煤氣想著(zhù)就這樣算了，“后來(lái)自己想想也是不對的。但其實(shí)啊，每個(gè)(自閉癥患兒)家長(cháng)可能都有過(guò)這種經(jīng)歷。”

今年44歲的帥帥媽也是如此。她是全職媽媽?zhuān)攷泿洸槌隽俗蚤]癥，她才知道什么叫行尸走肉。“那時(shí)候他小，我有想把他藏起來(lái)的感覺(jué)。我不愿意和別人說(shuō)，不愿意讓別人知道他是個(gè)和別人不一樣的孩子。”

到了過(guò)年，帥帥媽也不想和親戚朋友聚在一起。“過(guò)年聚會(huì )的時(shí)候，親戚朋友會(huì )說(shuō)我孩子上什么班，得什么獎，在哪里報了什么，你根本插不進(jìn)去話(huà)，你就是局外人。”

在自閉癥患兒家長(cháng)群里有這么一種說(shuō)法：孩子三到六歲是干預黃金期。于是許多家長(cháng)會(huì )在這段黃金期里使勁教孩子。“孩子五六歲時(shí)我們特別著(zhù)急，因為你認為這時(shí)努努力，孩子以后或許可以怎么怎么著(zhù)。但干預方法如果不科學(xué)，對孩子是二次傷害。這樣的孩子更慘。他們后來(lái)會(huì )出現情緒惡化，甚至自殘。有的孩子像個(gè)木頭人一樣，無(wú)欲無(wú)求的，連陽(yáng)光都不知道，就感覺(jué)這孩子白在這世上走了一回。”

帥帥媽感慨，還有的患兒家長(cháng)直接放棄了，“但你也不能責備家長(cháng)，他們的壓力確實(shí)太大了。有的會(huì )生個(gè)老二，老大慢慢地就在家庭里被邊緣了。”

帥帥媽還告訴余奧圣他們，她現在最后悔的是自己急起來(lái)的時(shí)候曾打了帥帥。“現在后悔也沒(méi)有辦法，你打他就是因為他不聽(tīng)話(huà)，他又不會(huì )和你溝通，你只能通過(guò)暴力去解決一些東西。”她甚至坦言打帥帥有時(shí)是“解恨的感覺(jué)”，“有時(shí)恨不得掐死他的感覺(jué)。真有家長(cháng)走了這種極端。我在一個(gè)機構碰到一位家長(cháng)，他壓力太大，曾經(jīng)晚上用枕頭捂著(zhù)孩子，捂了兩次沒(méi)狠下心來(lái)。”

“基本到了孩子十歲左右，家長(cháng)就接受了。你不能上學(xué)，那就不上學(xué)，陪我在家里做點(diǎn)簡(jiǎn)單的家務(wù)。”如今帥帥媽已然看開(kāi)，“你反而會(huì )感謝他，因為你會(huì )從另一個(gè)角度解讀社會(huì )、解讀生活。家長(cháng)的接受需要時(shí)間。在這個(gè)過(guò)程中你也學(xué)了另外一種東西。”

“有時(shí)候想我們這些人多么有貪欲，他們活得多么輕松啊。快樂(lè )地活著(zhù)不是人的最高境界嘛?他們先天有這個(gè)潛質(zhì)，他們對外界沒(méi)有那么高的欲望，他們更容易快樂(lè )地活著(zhù)。我們反而不容易快樂(lè )地活著(zhù)。”

▲帥帥和帥帥媽

家長(cháng)會(huì )考慮帶著(zhù)孩子一起離開(kāi)人世

2001年，自閉癥首次被列入我國殘疾兒童調查中。調查顯示，它已成為兒童精神致殘的最大病種。

對于孩子的未來(lái)，翰生媽說(shuō)：“只要他自己知道熱了脫衣服，四季的衣服會(huì )拿出來(lái)自己穿，然后洗澡這些都能自己做了，我就很滿(mǎn)足了”。

“我們普通人再弱勢，我們可以去討飯啊，討飯可以吃飽。但他們很多連這種能力都沒(méi)有。”帥帥媽還希望帥帥能像普通人一樣得到職業(yè)培訓，“他可以從事簡(jiǎn)單的工作，但是誰(shuí)給他這個(gè)機會(huì )呢?我不在乎他賺多少錢(qián)，而在乎他可以有一份工作，可以有尊嚴地活。”

“社會(huì )關(guān)注，僅僅有愛(ài)心還是不夠的。不同年齡段、不同程度的患兒需求不同，要接觸的社會(huì )環(huán)境也不同。如今政策對自閉癥患兒這塊基本上圍繞的是小齡患兒。”翰生爸也說(shuō)，大齡患兒同樣需要幫助，還需要分類(lèi)幫助。有的患兒18歲以后能參加工作，有的不僅不能工作還需要特別養護。“應該說(shuō)從國際統計數據來(lái)講，70%以上的患兒還是需要終生的康復養護。即便他可能在一些機構里從事一些簡(jiǎn)單的工作，他還是需要有人來(lái)照顧他。”

翰生爸提及，融合教育現在也提上日程，但自閉癥這塊不是一蹴而就的。“像融合教育，國家可以出臺政策，但還需要配套專(zhuān)業(yè)的人員，專(zhuān)業(yè)的教師。如果能給自閉癥孩子進(jìn)行指導的專(zhuān)業(yè)老師基本沒(méi)有，有了政策也落不了地。”

“許多家長(cháng)都提到，他們期待未來(lái)有更完善的社會(huì )保障機制。”余奧圣直言，“如果將來(lái)，國家或社會(huì )沒(méi)有能夠妥善安置自閉癥孩子的機制和相應配套措施，那家長(cháng)多半會(huì )考慮帶著(zhù)孩子一起離開(kāi)人世。這一個(gè)想法，在我們的采訪(fǎng)中，被不止一位家長(cháng)提及。但是哪一個(gè)家長(cháng)愿意結束自己孩子的生命呢?”

“孩子就是我的職業(yè)。”帥帥媽笑著(zhù)說(shuō)，“影子關(guān)上燈就沒(méi)了，他關(guān)上燈還是跟著(zhù)你。”