徐媽媽只身帶著(zhù)六歲的自閉癥兒子,從廣西趕赴廣州就診。徐媽媽蠟黃消瘦,一臉疲憊。就診間隙,靠在墻上的她說(shuō):“為了這次門(mén)診,我們已經(jīng)等了半年……我們到處買(mǎi)黃牛號、托關(guān)系才最終得到了這樣一個(gè)珍貴的診位。”
徐媽媽不是個(gè)例,在圈子里有不少家長(cháng)對醫院愛(ài)恨交織——一方面家長(cháng)需要醫院提供的醫療支持,例如診斷,評估等;另一方面又在質(zhì)疑醫生診斷和掛號難之間搖擺不定。有的家長(cháng)甚至把當地三甲的醫院都跑了個(gè)遍,企圖在多家“靠得住”的醫院中綜合獲得相對比較令自己信服的結論。
其中,掛某個(gè)醫生的專(zhuān)家號的強烈需求是在各種自閉癥兒童家長(cháng)群或者論壇中頻繁出現的。
“其實(shí)家長(cháng)不一定總要往醫院跑。”鄒小兵表示,很多家長(cháng)頻繁地往返家庭和醫院,這實(shí)際上可能耽誤孩子的發(fā)展干預,也沒(méi)辦法獲得系統的幫助信息。鄒小兵教授為什么這么說(shuō)呢?這就需要我們家長(cháng)們理性地來(lái)分析一下:為什么我們總往醫院跑?
徐媽媽的孩子凱樂(lè )是一名中度自閉癥。因為有了這個(gè)孩子,徐媽媽辭去了在事業(yè)單位的工作,全職照顧凱樂(lè )。因為不清楚凱樂(lè )的一些問(wèn)題,比如他總是搖晃自己的身體,總是腹瀉、挑食,總是沒(méi)來(lái)由的發(fā)脾氣,還常常睡眠驚醒大哭,徐媽媽常常手足無(wú)措不知該如何幫助凱樂(lè )。
于是,徐媽媽一遇到問(wèn)題,就想去婦幼掛個(gè)號,問(wèn)兒科,問(wèn)兒童精神科,問(wèn)兒童康復部。基本上這個(gè)三線(xiàn)城市的婦幼醫院,有一半的科室徐媽媽都帶著(zhù)凱樂(lè )掛過(guò)號。
當問(wèn)及徐媽媽為何總跑醫院的時(shí)候,她一下子沒(méi)忍住就紅了眼眶,哭著(zhù)給我們講述了她和兒子的經(jīng)歷。
一.不愿相信孩子真的是自閉癥
孩子一歲多的時(shí)候就有些不同,但是處在事業(yè)上升期的徐媽媽沒(méi)能及時(shí)注意到,而帶孩子的婆婆也認為孩子的問(wèn)題隨著(zhù)長(cháng)大就會(huì )慢慢消失。全家人都沒(méi)有想著(zhù)要帶孩子去醫院看。到后面孩子兩歲多了,連正眼都不看媽媽一眼,他們才意識到問(wèn)題,帶著(zhù)孩子到當地婦幼檢查,這才發(fā)現了孩子的自閉癥。
內心被愧疚淹沒(méi),徐媽媽帶著(zhù)孩子輾轉周邊兩個(gè)城市的多家三甲醫院,期望得到一絲希望。然而得到的診斷結果都大同小異:自閉癥,重度自閉癥,自閉譜系障礙。一家人最終只能接受這個(gè)事實(shí)。與此同時(shí),有總是害怕小區里其他孩子知道之后會(huì )故意欺負他。
很多家長(cháng)都想找有名的專(zhuān)家進(jìn)行診斷,一方面是抱著(zhù)孩子也許不是自閉癥的希望;另外一方面也是擔心草率的就診過(guò)程得到的診斷結論有誤,可能會(huì )誤導了孩子教育方向,讓孩子承擔不恰當的歧視或輿論。當然,這里面或多或少都夾帶著(zhù)一部分的內疚,也許孩子被確認不是自閉癥之后,家長(cháng)的內心能夠好受一些。
二.自閉癥兒童的特異問(wèn)題層出不窮
在凱樂(lè )兩歲多的時(shí)候,他比較明顯的問(wèn)題只有語(yǔ)言使用很少,眼神與人接觸很少,并沒(méi)有明顯的行為問(wèn)題。而到了三歲半的時(shí)候,他便開(kāi)始出現擺手、眨眼的刻板行為,還常常晚上驚醒之后大哭大鬧。到了四歲的時(shí)候,凱樂(lè )跟其他小朋友一起玩的時(shí)候,很興奮的狀態(tài)下會(huì )抓撓小朋友。徐媽媽很無(wú)奈,不知道隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng),還會(huì )出現哪些讓她意料不到問(wèn)題。
這也是她常往醫院跑的原因。一方面她不知道孩子出現的諸多問(wèn)題表現是因為自閉癥孩子成長(cháng)自然產(chǎn)生的,還是其他的原因導致的。到醫院找專(zhuān)家確定一下才安心;一方面在醫生這邊還能提前知道下一個(gè)階段孩子可能會(huì )出現哪些問(wèn)題,讓自己提前有點(diǎn)心理準備。
實(shí)際上很多家長(cháng)對于自閉癥個(gè)體成長(cháng)發(fā)育過(guò)程中存在的一些問(wèn)題表現并沒(méi)有明確的認識,家長(cháng)可以參考的信息一下變得極少。也難怪家長(cháng)們總往醫院跑了。
三.父母缺乏專(zhuān)業(yè)性的支持
1、心理支持
自閉癥的診斷突如其來(lái),很多家長(cháng)實(shí)際上都沒(méi)有做好心理準備。因此,有專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)師或者心理支持團隊幫助家長(cháng)調整心態(tài),端正積極的干預態(tài)度,是非常必要的。必要的家長(cháng)線(xiàn)下交流,中立的公益平臺的資源提供,以及家長(cháng)主動(dòng)交流的意愿,是家長(cháng)在診斷前期最需要擁有的東西。它們能夠幫助家長(cháng)度過(guò)內疚、焦慮和痛苦,將孩子的發(fā)展性干預提上議程。
2、專(zhuān)業(yè)培訓支持
“我們太希望可以教會(huì )家長(cháng)們正確的訓練方法了。”鄒小兵教授說(shuō)。
家有自閉癥兒童,首先需要接受訓練的是家長(cháng),因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經(jīng)過(guò)系統正規的培訓,在專(zhuān)業(yè)機構的指導和配合下,采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式,可能更有利于孩子的成長(cháng)。
鄒小兵認為,如果家長(cháng)每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個(gè)小時(shí)或者以上,堅持半年,便可初見(jiàn)成效。而這個(gè)強度,在絕大多數機構里是達不到的。
家庭訓練并不需要特別的條件,因為其訓練內容并不復雜,一般家長(cháng)都能應對。它只需要三個(gè)前提:家長(cháng)的愛(ài)、時(shí)間和方法。如果情況不允許,比如家長(cháng)耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作,則可以采取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。
但無(wú)論采取何種策略,都要定期復診,對孩子的變化進(jìn)行評估后,調整訓練內容和方法。這之中,需要穩定的機構訓練,任勞任怨的家庭成員,缺一不可。