近日，全國政協(xié)十三屆常委會(huì )第二次會(huì )議第四組討論現場(chǎng)，全國政協(xié)常委、中國殘聯(lián)主席張海迪再次為特殊群體發(fā)聲：“中國有8500萬(wàn)殘疾人，這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的數字，其背后是殘疾人及其家庭無(wú)綿無(wú)盡的痛苦。對此，我深有體會(huì )。”

張海迪指出，“貧困家庭重度殘疾兒童搶救性康復和接受義務(wù)教育的問(wèn)題也必須重視。應加快建立殘疾兒童康復救助制度，為貧困家庭殘疾兒童接受基本康復服務(wù)提供資金保障，確保在最佳時(shí)期得到有效的康復，并‘一人一策’解決建檔立卡貧困家庭重度殘疾兒童接受義務(wù)教育問(wèn)題。”

對于如自閉癥兒童一樣的特殊群體來(lái)說(shuō)，重視、保障其康復救助制度，一是需要資金保障，二是需要在最佳康復期內得到有效康復。

近年來(lái)，自閉癥的患病率呈現逐年上升的趨勢。根據美國2014年的最新監測數據顯示，8歲兒童的自閉癥患病率達到1:68。全球約有自閉癥患者7600萬(wàn)人。僅我國自閉癥患者已超過(guò)1300萬(wàn)，其中0-14歲患兒超200萬(wàn)，這意味著(zhù)每100位兒童中就有1個(gè)自閉癥患者。

醫學(xué)界已經(jīng)達成共識：如果能夠早發(fā)現，通過(guò)早期科學(xué)合理的干預和治療，能得到不同程度的改善。而3歲前是目前公認的康復治療黃金期。

如何全面實(shí)現早期診斷與預防?如何早發(fā)現、早干預?有什么樣的干預方法可以幫助星兒父母在家庭環(huán)境中實(shí)現康復訓練?自閉兒康復訓練有哪些困境?如何做到來(lái)得了，出得去開(kāi)展全程培訓?康復培訓之路究竟該如何走下去?

這些，都是值得行業(yè)和星兒家庭思考的。

自閉癥康復行業(yè)的難與亂

自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，是一種由多種生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙疾病,具有社會(huì )交往、言語(yǔ)溝通和認知功能特定的發(fā)育異常和偏離的特征。這種病癥在我國發(fā)病數量較高。2015年10月發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》顯示，我國自閉癥者可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中0到14歲群體可能超過(guò)200萬(wàn)。

迄今為止，自閉癥病因其發(fā)病機制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數兒童需要長(cháng)期的教育訓練和行為干預。研究證明,早期特殊教育干預是影響其愈后的重要環(huán)節,通過(guò)及時(shí)有效的教育訓練和幫助,多數自閉癥患者的情況可以得到改善。

現在中國自閉癥兒童非常需要專(zhuān)業(yè)性強的干預訓練機構，但長(cháng)期以來(lái)，國內干預訓練機構很多，卻良莠不齊，提供的服務(wù)卻難以專(zhuān)業(yè)化、標準化。而兒童自閉癥干預的黃金階段是1-6歲，一旦錯過(guò)，就將給孩子和家庭帶來(lái)終身負擔。

出于改變這種狀況的愿景，自閉癥康復服務(wù)機構的作用就顯得異常重要。然而，縱觀(guān)國內現狀，存在諸多困境與亂象。

調查顯示，截止2016年9月底，在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復機構共1345家。現階段，我國相當部分的機構是民辦性質(zhì)，其中又以媽媽型機構為主導，缺乏政府和社會(huì )支持，主要依靠收取家長(cháng)康復訓練費來(lái)維持生存。

絕大部分民辦自閉癥康復機構很難統一建設標準及行業(yè)規范，康復效果很難保證，日后患兒的社會(huì )融合存在諸多挑戰。

在康復方法方面，目前國際上普遍采用的康復模式和手段，多數機構未能全面掌握。

近幾年來(lái)國內開(kāi)始越來(lái)越多地關(guān)注基于證據的實(shí)踐方法(EBP)。雖然國內現在也開(kāi)始有關(guān)于這些有效的科學(xué)方法的培訓，比如行為管理、關(guān)鍵反應訓練(PRT)、圖片交換溝通系統(PRCS)等，但這些方法專(zhuān)業(yè)性比較強，各個(gè)機構的老師資歷參差不齊，培訓效果不甚理想，而能理解和領(lǐng)悟這些方法的家長(cháng)的比例更小。

在師資方面，根據調查數據，我國實(shí)際自閉癥康復老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復訓練。我國只有幾所部屬師范院校和大專(zhuān)院校開(kāi)設了特殊教育專(zhuān)業(yè),其課程設置主要集中在聾、啞、智障教育上,很少有設置自閉癥教育的,這導致了目前自閉癥康復教育的教師很多是非專(zhuān)業(yè)出身。

相關(guān)法律法規缺失，造成了現在全國兒童特殊教育的混亂現狀，而缺少專(zhuān)業(yè)的師資來(lái)實(shí)施，則導致我國目前的康復體系混亂。

國內大專(zhuān)院校缺少自閉癥康復專(zhuān)業(yè)，導致康復機構十分缺乏專(zhuān)業(yè)一線(xiàn)康復老師,來(lái)為孩子制定和執行康復訓練計劃，從而保證和提升教學(xué)質(zhì)量。

許多學(xué)者呼吁國家應加大對自閉癥康復研究的力度，建立自閉癥診斷、康復效果等的評估體系。由于自閉癥教育的特殊性，教師與學(xué)生的配比要求較高，因此教師工資福利支出成本較大。另外，教師培訓、康復設備、玩教具的購買(mǎi)、維修等都需要資金，特殊教育的學(xué)費往往遠遠高于普通教育。

自閉癥康復培訓究竟為誰(shuí)服務(wù)

目前經(jīng)研究和多年診斷證明，康復訓練是改善自閉癥兒童現狀的最有效方法，其中幼兒期是黃金時(shí)期。自閉癥兒童能否得到有效的康復治療，不僅關(guān)系到他們自身的命運，還影響著(zhù)家庭和社會(huì )的穩定。

患上自閉癥的孩子，家長(cháng)要領(lǐng)著(zhù)孩子持之以恒地進(jìn)行系統科學(xué)的康復訓練，這對于自閉癥患者行為問(wèn)題的矯正作用不可忽視。國內外幾十年的研究和實(shí)踐證明，自閉癥患者具有極強的可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發(fā)展方向是完全不同的。“好的方向”就是他們能夠逐步具備社會(huì )適應能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自立。

但是，現實(shí)的難點(diǎn)又在于，很多家長(cháng)往往因為對自閉癥的不了解而手足無(wú)措，一味地依賴(lài)訓練機構，或者只是從理論角度明白教育訓練的方法和原則，但在實(shí)際生活中沒(méi)有能力對孩子進(jìn)行幫助，甚至誤用方法，造成很多問(wèn)題行為的出現、維持和升級.