遲遲確診不了，錯誤地當做精神病治
1986年我的孩子誕生了，我們迎來(lái)了新的希望。1988年，他還不會(huì )說(shuō)話(huà)，我們有點(diǎn)擔心，不過(guò)聽(tīng)說(shuō)農村的許多孩子說(shuō)話(huà)遲，我們就想，也許他大一點(diǎn)就會(huì )講了吧。但是他一直沒(méi)有說(shuō)話(huà)，而且晚上睡不著(zhù)覺(jué)，時(shí)常驚恐，我們就慌了。
1988年帶孩子去了醫院，神經(jīng)科的一個(gè)教授說(shuō)他“
發(fā)育遲滯”，給我們開(kāi)了
中藥制劑和安神鎮靜的西藥。教授把孩子的病當做神經(jīng)病治。
1989年秋天鬧學(xué)潮以后，我們到了精神醫院，給的結論還是“發(fā)育遲滯”。醫生很好，他建議去長(cháng)辛店的一家康復中心，我們去了，但康復中心那里沒(méi)有這樣的孩子，他們說(shuō)，這里的孩子都是肢殘手殘，你的孩子到處跑，沒(méi)有問(wèn)題。
幾年下來(lái)，我們聽(tīng)到外面有關(guān)于這個(gè)病的風(fēng)吹草動(dòng)，就帶著(zhù)孩子跑去看，這樣北京、南京、武漢、廣東我們都跑了。我愛(ài)人有一次在《中國婦女報》看到一則消息，上面介紹了“孤獨癥”，我們馬上帶孩子去南京，腦科醫院放了一段視頻，又發(fā)給我們一本書(shū)（編者注：老人翻出一疊資料，其中就有一本《孤獨癥兒童家長(cháng)及專(zhuān)業(yè)人員指南》（1998年遼寧師范大學(xué)出版社）），問(wèn)：你的孩子是不是和這個(gè)一樣？
我們去廣東的時(shí)候，廣東的一位腦科醫生，也把這個(gè)當做精神病治，他給了一些中藥，孩子吃了之后，我感覺(jué)他不對勁，昏昏沉沉，瘋瘋癲癲的。所以西藥中藥我們是嘗試了很多的，基本上開(kāi)的都是一些神經(jīng)類(lèi)的藥，我久病成半個(gè)醫生，這些藥我都熟了。我問(wèn)醫生能不能換藥，他們說(shuō)，你的娃一直吃得挺好的啊，繼續吃！確診不了就只能不斷加大用量。
中國對孤獨癥的認知開(kāi)始得很晚，我們帶著(zhù)孩子四處看病一直確診不了，自己看那些外國人寫(xiě)的書(shū)，才慢慢開(kāi)始知道這個(gè)病。就武漢市來(lái)說(shuō)，2006年武漢市才有這方面的意識，當時(shí)江灘那里舉辦一個(gè)活動(dòng)，我們很多孩子的父母都去參加。我的小孩，我帶了他三十多年，可以說(shuō)他是中國
自閉癥的活歷史了。
年輕的時(shí)候最想當醫生，替人看病
1976年我到了蘄春瓷廠(chǎng)。這是個(gè)大瓷廠(chǎng)，國營(yíng)的，全省三家，我在瓷廠(chǎng)當廠(chǎng)長(cháng)。1988年，我又在李時(shí)珍藥廠(chǎng)和酒廠(chǎng)兩個(gè)廠(chǎng)兼廠(chǎng)長(cháng)。早在1982年，那時(shí)我32歲，我就當了廠(chǎng)長(cháng)，當時(shí)叫李時(shí)珍酒廠(chǎng)，生產(chǎn)補酒，健字號，后來(lái)改為準字號，又因為老祖宗的名字，有了李時(shí)珍藥廠(chǎng)。
我年輕的時(shí)候最想當醫生。我的嬸娘，也就是我三叔的夫人，是醫生，我蠻羨慕她。當時(shí)中西醫混在一塊，沒(méi)有像現在分得這么清，我也就沒(méi)有想到底選擇中醫還是西醫，只想當個(gè)醫生，想替人看病。
我當時(shí)愛(ài)讀書(shū)，想讀書(shū)。初中分了尖子班，老師把我們稱(chēng)為“五虎上將”，就是五個(gè)學(xué)習成績(jì)最好的。1962年搞階級斗爭，我參加考試，當時(shí)黃岡高中是最好的，我們五個(gè)中，三個(gè)進(jìn)了黃高，一個(gè)進(jìn)了蘄春高中，但是我成分不好，所以我就把第一志愿填了蘄春高中，我不敢填黃岡高中。結果到拿成績(jì)單的時(shí)候，我連當時(shí)的一個(gè)農村高中也沒(méi)有考取。農高不要分數線(xiàn)。我們教導主任的愛(ài)人是上海知識青年，姓李，我們是家門(mén)，蠻熟，她把我肩膀一抬，說(shuō)，孩子，這個(gè)事不要多想了！我的眼淚刷地一下就出來(lái)了。
我1969年下放，1977年返城，下放了8年。（編者注：隨后去房間取出一本《蘄春知青歲月》，給我們翻出他當時(shí)發(fā)表的一篇文章《下鄉那八年》，開(kāi)篇寫(xiě)道：當一些陳年往事，尤其是上山下鄉那八年的經(jīng)歷，一樁樁一件件，就像刀子一樣深深地鐫刻在腦海中……）我下放到農村時(shí)，覺(jué)得在那里做的事沒(méi)什么前途。我的愿望是想當醫生，我到了農村，這份心還沒(méi)死，我經(jīng)常和當地的赤腳醫生，一起出去找草藥。后來(lái)各種草藥我基本都會(huì )認，認熟了。現在有些也可能忘了。
原來(lái)河北石家莊有人請我搞中醫藥產(chǎn)品開(kāi)發(fā)，當時(shí)就是搞那個(gè)解酒的，用葛根，中國有句話(huà)叫“北有人參，南有葛根”，葛根在湖北大別山很多。我退休之后，在武漢搞保健，當時(shí)我們制作睡眠儀。人的睡眠分深睡眠和淺睡眠，實(shí)際上深睡眠是β波，淺睡眠是α波，采取誘導的方式讓人睡眠，但是當時(shí)那種傳感器沒(méi)有，這件事就沒(méi)搞成。
現在我還在琢磨一件事。我擅長(cháng)中藥，對藥有研究，我要開(kāi)發(fā)一種藥，拿我的兒子做試驗，能夠把他治好，那我這一生就值了。即使做不成，至少也可以給別的孤獨癥家庭提供失敗的借鑒。
偶爾是主動(dòng)語(yǔ)言，我們就高興得不得了
我的孩子處于生活半自理的狀態(tài)。他會(huì )自己吃飯，吃魚(yú)，還很會(huì )吐魚(yú)刺，但直到十幾歲才會(huì )上廁所，而且一開(kāi)始一定要在家里上。二十幾歲學(xué)會(huì )刷牙，他胡亂刷，不干凈，每天晚上的那一次，我都要親自給他刷牙。他穿衣服非常刻板，換一次衣服很難，換了之后他可以慢慢適應。我們要幫他做什么，得給他做很多工作，他一旦同意，就很配合。
他小時(shí)候騎自行車(chē)愛(ài)打圈圈，繞著(zhù)圈一圈圈騎。愛(ài)看書(shū)，這個(gè)跟我一樣，他喜歡在本子上數格子。這些都是典型的自閉癥特征。我不知道那些書(shū)他到底看懂了沒(méi)有，看進(jìn)去了沒(méi)有，我只是憑意識覺(jué)得他看懂了，因為他看個(gè)一兩次就記住了。他還會(huì )打算盤(pán)，像幾乘以幾這樣的題目，什么樣的數字，他都能用算盤(pán)打出來(lái)。
孩子怕狗，遇到狗的時(shí)候，我就跟他說(shuō)，不要怕，我們繞道走。其實(shí)我也怕，大人怕，他當然怕啊，我要鼓勵他，慢慢的就不怕了，我覺(jué)得這個(gè)是可以教化的。他還怕打雷，怕火，最怕火，小時(shí)候他的腳燒了一下，他對痛苦的記憶很深刻。再比如我打他嘴，他下次就說(shuō)，來(lái)，打我嘴。
孩子開(kāi)口講話(huà)基本是被動(dòng)的，他可以講簡(jiǎn)單的話(huà)，有意識，但復雜的講不出來(lái)。有時(shí)候是主動(dòng)語(yǔ)言，我們就高興得不得了。
能在嘈雜中聽(tīng)到很遠的聲音，可惜我們沒(méi)能培養他的音樂(lè )特長(cháng)
他喜歡聽(tīng)歌。他要媽媽唱歌，手指著(zhù)一個(gè)人的名字或者歌曲，就要你唱。比如說(shuō)《真的好想你》、《梁山伯與祝英臺》，還有劉德華的好多詞，他都會(huì )記得歌詞。（編者注：就在我們采訪(fǎng)時(shí)，孩子在他的房間里進(jìn)進(jìn)出出，手里一直拿著(zhù)放著(zhù)劉德華和張學(xué)友歌曲的收音機。）
孩子對音樂(lè )敏感，對聲音也敏感，他的耳朵能在嘈雜中聽(tīng)到很遠的聲音。我們去超市，就讓他自己逛，不擔心他會(huì )走丟，要找他的時(shí)候，站在超市入口，喊他的名字，他就好像能聽(tīng)到，馬上跑過(guò)來(lái)找到我們。
孩子在音樂(lè )和聲音方面的特長(cháng)，沒(méi)有得到培養。早些年，他的媽媽在工廠(chǎng)做女工，二百多人的廠(chǎng)，我在酒廠(chǎng)當廠(chǎng)長(cháng)，都忙，加上當時(shí)根本不知道什么叫孤獨癥。我和他的媽媽退休后，也沒(méi)有能力再把孩子送到專(zhuān)業(yè)的培訓機構去。我們自己在家里對他進(jìn)行訓練，主要是語(yǔ)言和生活。
我每天要教他學(xué)習，出題目，一天出數學(xué)，一天出語(yǔ)文，組詞，分數通分，文字題，他只上過(guò)小學(xué)二年級，但是這些題他都會(huì )做。（編者注：老人拿出一本數學(xué)和詞語(yǔ)練習冊，給我們展示孩子做的選詞填空。）
孩子走丟過(guò)，但總能找到
我的孩子丟過(guò)好多次。2013年，他媽媽陪人在協(xié)和醫院看病，李玥良就在旁邊，他看著(zhù)別人掛吊水有意思，就在那笑著(zhù)搖別人的椅子，一直搖，勸他不聽(tīng)，他媽媽就打他，他也打他媽媽。他打完之后，就跑出去了。他媽媽跟著(zhù)出去找他，沒(méi)找到，就站在原來(lái)的地方等，等了一個(gè)多小時(shí)，他回來(lái)了。他只會(huì )找原來(lái)的地方。
還有一次，2016年的秋天，他躁動(dòng)，我打了他一下，打完之后我心里也不好受，我就帶他去公園玩。他一個(gè)人跑了，我找了一個(gè)多小時(shí)找不到，就先回來(lái)了。他媽媽說(shuō)，你就去原來(lái)的地方找。我去了那里，當時(shí)是在中南民大學(xué)生公寓附近，我問(wèn)門(mén)衛看到孩子沒(méi)，門(mén)衛說(shuō)看見(jiàn)了。我順著(zhù)去找，他果然在中南民大學(xué)生公寓對面的燈桿子下看車(chē)，他很喜歡看車(chē)來(lái)車(chē)往。我找到他的時(shí)候，他還在那里看車(chē)。
我的夢(mèng)想因兒子的孤獨癥重新點(diǎn)燃
青春期很躁動(dòng)，他眼睛里有兇光
孩子進(jìn)入青春期，喜歡看女孩子穿的絲襪。他走在路上偷偷看，我就警告他，呵斥一聲。我不能讓他這樣，對人家女孩不好嘛。他聽(tīng)我的話(huà)，他還是有一定自控力的。
自閉癥男孩在青春期表現為躁動(dòng)，女孩表現為
抑郁，這都是我在書(shū)上看到的，我的孩子符合這個(gè)特點(diǎn)。他躁動(dòng)，愛(ài)發(fā)脾氣，家里的柜子都是他踢爛的，他腳踢的總是那么幾個(gè)地方，事后可能覺(jué)得對不起。
他經(jīng)常打人，也打我和他媽媽?zhuān)麐寢尩念^頂、胸、背，身上各個(gè)地方打幾錘子，他媽媽的臉上都有包了。他眼睛里有兇光。他打了人，他自己也很難受，我們說(shuō)要不綁一會(huì )吧，讓他冷靜下來(lái)，他也讓我們綁。（編者注：1.媽媽講兒子打她時(shí)，毫無(wú)怨色，臉上滿(mǎn)是幸福的神情。2.就在我們隨行人員多次笑著(zhù)對他喊：玥良，來(lái)打算盤(pán)啊！他突然沖出來(lái)朝其中一位隨行人員的頭頂猛打了幾下，爸爸上前制止他才走開(kāi)。3.中途我們注意到，他因為媽媽沒(méi)有及時(shí)把飯菜盛出來(lái)，自己打自己的頭。）
為了孩子，做出犧牲我也愿意
孩子得了孤獨癥，對于我來(lái)說(shuō)是一種苦難。但是對于“苦難”，我最后是怎么慢慢想通的呢，佛教里面叫“放下”——放下不是放棄，而是更深層次的堅持。
我現在還鉆研中藥，中醫的很多書(shū)我也都看了，《本草綱目》看了好幾遍，這都是受我這個(gè)孤獨癥兒子的激發(fā)。我的兄弟對醫熟，對藥不熟，他每次到武漢來(lái)都要把我帶上，我們可以互補。我現在和我的兄弟想在孤獨癥這方面試一試，開(kāi)發(fā)一種藥，我就拿我的孩子做實(shí)驗，哪怕是有一點(diǎn)減緩都行。搞這些事，我有我的優(yōu)勢，實(shí)際上醫生們都不是很了解孩子，我是在他們從小就接觸他們，我知道這些孩子的癥狀在哪里。
這些孩子有個(gè)特點(diǎn)，他一般不愿意與人接觸，但是這個(gè)可以改變。比如我們現在一個(gè)人一張床，他就不愿意跟我睡。但是我帶他回到蘄春去，農村只有一張大床，一個(gè)被子，那他就不得不跟我睡。睡長(cháng)了，我摸他，他慢慢就自然了。他有一個(gè)漸變的過(guò)程，這個(gè)過(guò)程改變了他刻板的生活方式，是行之有效的。一般的醫生肯定是不知道這些，沒(méi)有我熟，我天天跟他在一起。當然治的方法我不如他們，但是我可以把這些重要的生活細節告訴我的兄弟。
西醫目前對于這些孩子，根本沒(méi)有藥，所以現我就和我的兄弟講，只有中醫這條路。當然，西醫以后可能開(kāi)發(fā)出什么，那是以后的事。我是說(shuō)現在，中醫對健腦方面有很多方子，我就按那個(gè)方子，再把我兄弟的資源組合起來(lái)，從我的孩子做起，孩子有什么情況，我可以跟我的兄弟講得很清楚。
如果有教授、機構可以組織起來(lái)，大家一起研究，那就更好了。我想人類(lèi)的智慧，是可以突破的。包括我們，搞科技，看起來(lái)很神秘，有時(shí)候就是一張紙，戳穿就不靈，就是一下戳不穿。說(shuō)不定集大家的智慧，也可能把它戳穿。
為了治療孩子，沒(méi)有什么是不能共享和開(kāi)放的，就是為了孩子做出犧牲我也愿意。而且我看到很多孤獨癥孩子的家長(cháng)，他們都是很優(yōu)秀的，很堅韌的。
我有一個(gè)信心，我小時(shí)候看到那些得肺病的人，過(guò)去我們那兒叫“火病”，吐血，原來(lái)一個(gè)人得了肺病他就會(huì )死，現在呢，現在這就不算什么了。所以我想我們的孩子有沒(méi)有那一天呢？我就死死地盼、也死死地等，現在盼、等，我看到有問(wèn)題，那么我說(shuō)我為什么不能去試試呢？總要有一個(gè)人去試，雖然不成功，但是我也可以給別人提供借鑒啊。就像愛(ài)迪生，做了2000次試驗都失敗了，但是他給別人積累經(jīng)驗了啊！
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