“我不認為你可以治愈一個(gè)并非完全是負面的東西”

　　加雷斯·尼爾遜（GarethNelson）有阿斯伯格綜合癥（AS），這是一種孤獨癥譜系障礙（盡管他肯定不愿意聽(tīng)“障礙”這個(gè)詞），我怕這里的環(huán)境會(huì )造成他感官過(guò)載。

　　“我不認為你可以治愈一個(gè)并非完全是負面的東西。”尼爾遜說(shuō)。“比如說(shuō)，黑人比白人更容易得鐮刀型紅血球病，但你不會(huì )試圖去治愈“黑膚色”來(lái)達到治愈這個(gè)病的目的。”人們都說(shuō)孤獨癥權益運動(dòng)與民權運動(dòng)和同性戀權益運動(dòng)很相似。“阿斯皮士爭取自由會(huì )”甚至模仿“為同性戀自豪”運動(dòng)的模式，制定了“孤獨癥自豪日”，在每年的六月十八日舉行。“我不認為孤獨癥是一種殘疾。”尼爾遜說(shuō)。“我把它看作是人類(lèi)的一種變異。”

　　在英國，屬于孤獨癥譜系內的人有五十萬(wàn)之多，患者中男性是女性的四倍。阿斯伯格綜合癥患者有很多特點(diǎn)與典型孤獨癥患者相同，比如興趣狹窄和缺乏社交能力，但是他們沒(méi)有典型孤獨癥患者的學(xué)習障礙。沒(méi)有人知道是什么原因造成了孤獨癥，盡管大量資金投入了孤獨癥的研究，“治愈”孤獨癥看來(lái)是不現實(shí)的。實(shí)際上，尼爾遜還有另外的計劃：他們想讓社會(huì )將孤獨癥患者視為少數人群體而不是殘疾人群體。他們認為現有的關(guān)于殘疾人歧視方面的法律不能保護那些并非殘疾但是“還是可以看出來(lái)在某些方面與眾不同的一些人”。

　　“典型的例子，”尼爾遜慢慢地斟酌著(zhù)他的句子，“就是一個(gè)人在面試一份工作時(shí)，看上去有點(diǎn)怪怪的，眼睛不看人，但是有很好的資歷。這樣的人可能就不會(huì )得到這份工作。”

　　但是，他認為孤獨癥患者面對的很多困難是社會(huì )造成的，而不是他們本身的問(wèn)題。“這都是社會(huì )對殘疾人固有的觀(guān)念造成的。人們只看到孤獨癥不好的一面，一些組織的募捐廣告也是在宣傳負面信息以獲得人們的同情，而所募款項卻是用于那些旨在把我們這些人從地球上消滅掉的研究。我希望在這些號稱(chēng)是為我們說(shuō)話(huà)的組織中，我們的人有更多的話(huà)語(yǔ)權。有的人說(shuō)，‘你當然會(huì )這樣認為了，因為你不僅能說(shuō)話(huà)，還能拿到大學(xué)的學(xué)位，可是我們的孩子根本沒(méi)有這些能力。’但我的看法是，不論是哪個(gè)層次上的患者都有他們的價(jià)值，這個(gè)價(jià)值不應當根據他們是否能做那些社會(huì )認為‘正常’的事情來(lái)衡量。我認為在英國以及整個(gè)世界范圍內，一個(gè)孤獨癥文化正在興起。”

　　“孤獨癥患者可以而且能夠為自己說(shuō)話(huà)”

　　吉姆·辛克萊爾（JimSinclair）曾是最早的自我維權運動(dòng)的活動(dòng)家之一。他是一個(gè)住在紐約州的孤獨癥患者，12歲才開(kāi)口說(shuō)話(huà)。“在我之前已經(jīng)有很多人在為“孤獨癥權益”而吶喊，”他說(shuō)。“只是多數人談?wù)摰氖翘婊颊呔S權而不是由患者來(lái)維權。這些維權者大多是孩子的父母，他們呼吁的是他們認為重要的問(wèn)題，而且確實(shí)做了很多有益的工作，比如要求提供更多的社區服務(wù)和反對一些（嚴酷的行為）療法。但是，我認為我是最先提出孤獨癥患者可以而且能夠為自己說(shuō)話(huà)這個(gè)觀(guān)點(diǎn)的患者之一。”

　　辛克萊爾在1993年寫(xiě)了一篇文章，叫《不要為我們悲傷》，發(fā)表在“孤獨癥網(wǎng)絡(luò )國際”的簡(jiǎn)報上，并且在一個(gè)孤獨癥會(huì )議上宣讀。這篇文章是寫(xiě)給那些由于孩子被診斷為孤獨癥而悲痛欲絕的父母們的，它為孤獨癥自我維權運動(dòng)奠定了基礎。“到現在我還不斷地收到電子郵件。人們告訴我，那篇文章徹底轉變了他們對孩子或是對自己的看法。”

　　“假如一個(gè)治愈的方法明天就出現，我也不會(huì )在女兒身上使用”

　　在英國西北部的坎布里亞郡，有一名特教老師叫邁克·斯坦頓（MikeStanton），他的兒子馬修（Matthew）在12歲時(shí)被診斷為阿斯伯格綜合癥，現在已經(jīng)22歲了，正在上大學(xué)。斯坦頓認為，那些孩子剛剛獲得診斷的父母面臨的問(wèn)題是，人們告訴他們要盡一切力量把他們的孩子從孤獨癥中“拯救”出來(lái)。“或者是去美國做排毒（一種排除身體里的有害金屬的療法，因為據說(shuō)孤獨癥與汞中毒有關(guān)），或是改變飲食，或是做其他的什么事情。”

　　“人們總是把孤獨癥看得很可怕，其實(shí)如果能接受孩子，發(fā)揮他們的長(cháng)處，就能幫助他們建立起自尊心。”他說(shuō)。“假如孤獨癥一無(wú)是處的話(huà)，就不會(huì )出現獲得諾貝爾獎的孤獨癥患者。”現在看起來(lái)，阿爾伯特·愛(ài)因斯坦，艾薩克·牛頓，瑪麗·居里，都有可能在孤獨癥譜系里。很多阿斯皮士們覺(jué)得比爾·蓋茨也有一些和他們一樣的特征。

　　但是，那些孩子是低功能的父母怎樣看待治愈的問(wèn)題呢？梅根（Megan）七歲了，處于孤獨癥譜系的低端。她的父親，凱文·里奇（KevinLeitch）在自己的博客里寫(xiě)了撫養孩子的經(jīng)歷。“梅根剛得到診斷時(shí)，我們精神上受到極大打擊。”他說(shuō)。“我們覺(jué)得我們的世界垮掉了。但是過(guò)了一段時(shí)間后，我們明白了，這并不是說(shuō)Megan要死了或是生病了。我不想把我們的生活描繪成玫瑰色，但是它也不是一片灰暗。梅根還是會(huì )發(fā)脾氣，因為交流對她來(lái)說(shuō)太困難了。她也會(huì )自傷或攻擊我們。但是梅根給我們的生活帶來(lái)的東西大大補償了這些問(wèn)題。”

　　假如一個(gè)治愈的方法明天就出現，他也不會(huì )在女兒身上使用。“我希望能幫助她學(xué)會(huì )表達她自己的想法。”他說(shuō)。“她目前在接受語(yǔ)言治療，因為我們想盡可能地使她的生活容易一些。但是我個(gè)人的看法是，孤獨癥患者不需要“治愈”。”

　　一些研究孤獨癥的學(xué)者也持同樣的觀(guān)點(diǎn)。“我認為，在某些方面給在孤獨癥譜系里的人們以適當的協(xié)助，比如教他們辨認表情，是大有裨益的，”劍橋的孤獨癥研究所所長(cháng)西蒙·巴倫-科恩（SimonBaron-Cohen）教授說(shuō)。“在保護他們的長(cháng)處的同時(shí)對他們的短處做一些干預，這個(gè)立場(chǎng)沒(méi)有人會(huì )反對。但是談?wù)?ldquo;治愈孤獨癥”就有點(diǎn)過(guò)頭了。人們怕的是在矯正的過(guò)程中，那些特殊的能力---比如對細節驚人的關(guān)注力，在一個(gè)小問(wèn)題上長(cháng)時(shí)間深入鉆研的能力---會(huì )因此而消失。孤獨癥既是一種殘疾，也是一種差異。我們需要找到適當的途徑救治殘疾，同時(shí)尊重和珍視差異。”

　　據悉，有大約80%的唐氏綜合癥胎兒被打掉，所以孤獨癥維權者們擔心，如果孤獨癥的產(chǎn)前篩查手段開(kāi)發(fā)出來(lái)，孤獨癥胎兒會(huì )遭受同樣的命運。“產(chǎn)前檢測很有可能實(shí)現，”巴倫-科恩說(shuō)。“比如，我們正在研究孕期的胎兒睪酮水平的問(wèn)題。還有許多研究組，包括我們，都在研究遺傳的因素。但是這些不同方面的研究不一定要用于治愈---它們可以被用來(lái)推進(jìn)更為可靠和更為早期的診斷。這樣，針對孩子和家庭的干預和支持就可以更早地開(kāi)始。”但是其他人，特別是“阿斯皮士爭取自由會(huì )”，擔心產(chǎn)前測試是將他們這些人消滅的一種手段。