掙扎
2017年1月,全面二孩政策正式落地已滿(mǎn)一年。生還是不生,卻仍然在困擾著(zhù)早就符合生二孩政策的自閉癥家庭。怕冷落了老大,怕二孩有心理壓力……自閉癥家庭的家長(cháng)們左右為難,而二孩患病風(fēng)險增大,更是讓他們中不少人想生卻不敢生。一份網(wǎng)絡(luò )調查結果顯示,僅有五成星爸星媽選擇生二孩。
雞年,母雞帶小雞分割線(xiàn)
賭贏(yíng)了,老二能夠時(shí)常關(guān)照
趙娟是濟南市某康復中心的一名家長(cháng),她的兒子洋洋今年13歲,是全省15萬(wàn)名自閉癥兒童中的一員。
洋洋三歲多的時(shí)候,趙娟從醫院得到了確定的診斷。此后,洋洋一直做著(zhù)康復訓練,2010年還去了特教學(xué)校讀書(shū),“現在孩子生活能自理,情緒問(wèn)題也不大。”
現在一切都好,可是未來(lái)呢?未成年時(shí),自閉癥患者可以去康復機構、特教學(xué)校;成年后,他們沒(méi)了補貼,似乎無(wú)處可去。
趙娟想到了生二孩。“有一個(gè)最現實(shí)的問(wèn)題,我們沒(méi)了,洋洋怎么辦?希望洋洋有個(gè)伴,逢年過(guò)節老二能去托養機構看看他。”她坦言,另一方面自己也想過(guò)正常人的生活,享受完整的家庭親情。
趙娟鐵了心賭一把。
40歲那年,趙娟如愿生下健康的女兒。“現在回想,很慶幸自己賭對了。”
女兒的降生帶動(dòng)著(zhù)洋洋進(jìn)步。“兄妹倆感情還不錯,洋洋也能意識到妹妹是自己家人。”趙娟說(shuō),女兒也曾被洋洋嚇得亂叫,但經(jīng)過(guò)引導,她已基本適應,平時(shí)教育上也有所側重,“提醒她,要謙讓、愛(ài)護哥哥。”
也有人提出,趙娟生下女兒,是為了讓她以后承擔照顧洋洋的責任,老二會(huì )不會(huì )因此壓力過(guò)大?“這個(gè)我不擔心,我們去世之前,會(huì )一直帶著(zhù)洋洋,等再過(guò)幾十年,也許會(huì )出臺相應政策,洋洋這種孩子就有地方去了。”
目睹慘劇,她全心只待一胎好
和趙娟不同,劉麗選擇了另一條截然相反的道路:一心一意帶好兒子壯壯,為了壯壯多活哪怕只有一天。她的這些想法,坐在角落反復咬衣服的壯壯渾然不知。
只要不開(kāi)口,外人看不出這個(gè)一米八多的少年有什么異樣。可如果在公交車(chē)上,壯壯的刻板行為就會(huì )表現出來(lái):他只認最后排角落的位置,哪怕座位上有人,他也會(huì )把對方拉起來(lái),自己坐上去。
這些麻煩并沒(méi)影響他成為劉麗唯一的珍寶。19年來(lái)一手把自閉癥兒子帶大,盡管才46歲,劉麗的頭發(fā)已白了近半。2016年火熱的二胎潮,絲毫沒(méi)對她產(chǎn)生影響。
劉麗不是沒(méi)有動(dòng)過(guò)心思,10年前,她帶著(zhù)壯壯在外地康復訓練時(shí),看到很多自閉癥家庭都生了二胎,“但當時(shí)無(wú)論丈夫還是老人,都比較反對要二胎,希望我全身心把壯壯照顧好。”
劉麗也擔心二胎患自閉癥的風(fēng)險增高。“在北京培訓期間,我見(jiàn)過(guò)一個(gè)家長(cháng),第一胎是自閉癥,第二胎是弱智伴隨自閉癥,媽媽帶著(zhù)兩個(gè)孩子從高樓跳下。”親眼見(jiàn)過(guò)這樣一場(chǎng)悲劇,她慢慢不再動(dòng)搖。
事實(shí)上,放棄要二孩,還源于劉麗另一個(gè)擔心。“當年不只是我動(dòng)搖過(guò),很多自閉癥家庭都為這個(gè)問(wèn)題苦惱,想再生一個(gè),又擔心時(shí)間、精力、金錢(qián)不夠用;擔心對老大不公平,也怕教育不好老二。”
劉麗認識的自閉癥家庭中,要二孩的是少數,其中教育成功的也不多。“很多妹妹排斥自己的哥哥,家長(cháng)甚至無(wú)意中冷落了老大。”劉麗提起一個(gè)二胎已經(jīng)讀大學(xué)的家庭,妹妹能做的僅是父母忙不過(guò)來(lái)時(shí)幫忙照看哥哥,“父母要第二個(gè)孩子的目的,不是照顧老大,而是妹妹負責把持父母留下的錢(qián),把老大送到托養機構,定期去看看他。照顧他是不可能的,每個(gè)人都有自己的生活。”
劉麗見(jiàn)過(guò)另一個(gè)極端的家庭:姐姐患有自閉癥,在父母的灌輸下,弟弟兩三歲時(shí)就會(huì )端飯、喂水照顧姐姐,時(shí)刻謙讓、照顧姐姐,“二胎頂著(zhù)這么沉重的壓力,沒(méi)有天真爛漫的童年,對他也不公平。”
作為曾經(jīng)動(dòng)搖過(guò)的“過(guò)來(lái)人”,劉麗認為,如果有足夠的經(jīng)濟條件、自閉癥患兒病情不是太重、媽媽有能力教育好兩個(gè)孩子的家庭,可以考慮要二孩;而如果經(jīng)濟條件不是很好,與其忙得焦頭爛額早早去世,還不如守著(zhù)唯一的孩子,多陪他幾天。
未來(lái)缺乏保障,二胎可以提供安全感嗎?
“星爸星媽?zhuān)銜?huì )選擇生二胎嗎?”微博上這份調查問(wèn)卷結果顯示,50%的家長(cháng)選擇“會(huì ),等自己老了之后至少還會(huì )有人照顧星星”;38.9%的家長(cháng)則選擇“不會(huì ),對兩個(gè)孩子都不公平”;還有11.1%的家長(cháng)在“猶豫中”。記者采訪(fǎng)發(fā)現,不少自閉癥家長(cháng)仍在觀(guān)望中,猶豫不決是否再生一個(gè)。
35歲的陳暉是個(gè)年輕爸爸,他的自閉癥兒子才上幼兒園。“趁他還小,盡全力多帶帶他,精力畢竟有限。我們現在堅持著(zhù),心中還充滿(mǎn)希望,盼著(zhù)他以后會(huì )好,覺(jué)得如果要二胎,感覺(jué)就像對他放棄了希望一樣。”談到以后會(huì )不會(huì )要二孩,陳暉表示還沒(méi)想好,“有可能。”
還有的自閉癥家庭內部因此產(chǎn)生分歧。“我自己的想法是全心全意帶好這個(gè)自閉癥孩子,但父母并不理解,總是嘮叨。”自閉癥家長(cháng)交流群中的一名父親楊先生說(shuō),面對來(lái)自父母傳統思想的壓力,他現在還能堅持,但以后就不好說(shuō)了,“估計挺難的,家里都想再要一個(gè)。”
濟南市殘聯(lián)工作人員介紹,按照2016年的政策,自閉癥兒童9歲之前可以在指定機構免費康復治療;9-15歲在康復機構每年可享受1.2萬(wàn)元補貼。該工作人員介紹,2017年的救助政策尚未出臺。“15歲以上的孩子,就什么救助都沒(méi)了。
這樣的社會(huì )環(huán)境讓家長(cháng)們對孩子的未來(lái)長(cháng)期缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉擇中。而那些堅定信念不再生二胎的星爸星媽們,有些已開(kāi)始忙于奔走呼吁,希望孩子們未來(lái)能獲取切實(shí)保障、得到妥善安置。