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謹防自閉癥醫療騙局

2017-03-29 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:面對醫療服務(wù)的巨大供需矛盾,黎文生發(fā)現,一些醫院在使用非常昂貴的“RNC生物修復療法”和“BNP數字生物神經(jīng)修復技術(shù)”。它號稱(chēng)可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,

  “有人在騙自閉癥患者家庭的財。”45歲的黎文生說(shuō)。

  黎文生博士畢業(yè)后定居美國。他有一個(gè)自閉癥女兒丫丫,今年8歲,不幸被診斷為自閉癥。

  黎文生回憶,丫丫小時(shí)候是一個(gè)特別聽(tīng)話(huà)的孩子,不怎么哭鬧,“但是一旦哭起來(lái),驚天動(dòng)地。”黎文生夫婦第一次約見(jiàn)丫丫的兒科醫生時(shí),醫生直言不諱:“這個(gè)孩子好像有點(diǎn)不太正常,可能有自閉癥。”

  黎文生起先不相信自己的女兒是自閉癥患者。為保險起見(jiàn),他又找了另外一個(gè)兒童神經(jīng)專(zhuān)科醫生,醫生仔細診斷后得出了同樣的結論。黎文生隨后開(kāi)始了漫長(cháng)的救治之路。他先在大學(xué)里選修自閉癥專(zhuān)業(yè)的研究生課程,之后在網(wǎng)絡(luò )上成立了國內自閉癥家長(cháng)互助群,彼此鼓勵、幫助。

  中國的第一例自閉癥患者是在1982年報告的。此后對于這一疾病的治療和康復服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。2012年,黎文生回國度假,走訪(fǎng)了不同省市的幾家自閉癥干預機構,“強烈感到國內自閉癥教育的落后與無(wú)序”。

  從早期篩查,到行為干預,再到托管養護,多數自閉癥人群終生需要社會(huì )和家庭的照顧。但全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過(guò)100人,中國殘聯(lián)系統的公辦自閉癥服務(wù)機構不過(guò)百八十家。由家長(cháng)或私人創(chuàng )辦的機構也不過(guò)1000多家。

  面對醫療服務(wù)的巨大供需矛盾,黎文生發(fā)現,一些醫院在使用非常昂貴的“RNC生物修復療法”和“BNP數字生物神經(jīng)修復技術(shù)”。它號稱(chēng)可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,包括兒童抽動(dòng)癥、多動(dòng)癥、自閉癥等。代表醫院有北京國濟中醫醫院和廣州和諧醫院。

  黎文生知道,以目前的醫療科技水平,自閉癥無(wú)法根治,也沒(méi)有藥物和手術(shù)治療方法。他最后弄明白了一個(gè)事實(shí):這些醫療機構兜售各類(lèi)身披高大上外衣的神奇療法,制造連環(huán)騙局,利用家長(cháng)的急迫心情,大發(fā)“災難財”。

  “后“EFG”時(shí)代”

  黎文生創(chuàng )辦的自閉癥家長(cháng)互助群中,有不少人曾經(jīng)帶孩子來(lái)到北京國濟中醫醫院進(jìn)行價(jià)格不菲、見(jiàn)效甚微的“BNP”生物治療。今年29歲的趙先生便是其中一員。

  趙先生的兒子今年3歲,卻不和人對視,也不說(shuō)話(huà)。趙先生察覺(jué)出了異樣,在百度上搜索自閉癥,很快被導航到北京國濟中醫醫院的一個(gè)網(wǎng)站。夫婦二人立刻被宣傳的神奇療效吸引。

  從2014年中至今,趙先生從河南往返北京七八趟,在北京國濟中醫醫院為孩子進(jìn)行治療。國濟中醫醫院距離北京西客站只有幾百米的距離。為了省錢(qián),趙先生一家每次來(lái)北京都是晚上坐火車(chē),早上到北京,看完病當日晚上坐火車(chē)回去。

  趙先生對財新記者回憶,初次去國濟中醫醫院看病,醫生問(wèn)診非常快,隨后安排孩子進(jìn)行“EFG腦神經(jīng)遞質(zhì)”檢測,8分鐘出結果。之后,醫生根據檢測單的各項指標給出診斷。首診之后,每三個(gè)月再進(jìn)行一次EFG檢測,單次收費600元。

  治療的頭三個(gè)月,只是打針吃藥。具體打什么針,他并不清楚;吃的藥有“地牡神寧口服液”和“小兒智力糖漿”。

  三個(gè)月后,國濟中醫醫院開(kāi)始進(jìn)行“BNP生物科技治療”,每次15分鐘-20分鐘。治療的時(shí)候,院方只讓孩子進(jìn)去,大人在外邊等。BNP究竟是如何治療的?“不讓進(jìn),也看不到里面的情況。”所有家長(cháng)對治療房間內發(fā)生的事情一無(wú)所知,而自閉癥患兒很難向父母復述治療經(jīng)歷。

  這種兒童自閉癥治療一旦開(kāi)始,少則七八次,多則長(cháng)期。治療至今,“BNP治療”已經(jīng)掏空了趙先生的5萬(wàn)元積蓄,效果卻不明顯。趙先生告訴財新記者,每次帶兒子看病,開(kāi)藥加“生物科技治療”費用大概7000元。大一些的孩子,醫院一次收費1萬(wàn)元左右。自閉癥家長(cháng)群的另一位母親高女士介紹,有的家庭已經(jīng)在BNP生物治療上花費了上百萬(wàn)元。

  在國濟中醫醫院自己網(wǎng)站上的宣傳視頻中,一位“記者”對醫院的療效進(jìn)行采訪(fǎng)。采訪(fǎng)稱(chēng),每天都有近20名患者前來(lái)就診。談及療效,國濟中醫醫院自閉癥“王牌醫生”劉浩然在片中稱(chēng):“總有效率就我們臨床統計,90%以上……經(jīng)過(guò)一段治療以后,基本達到治愈……今天我復診的就有兩個(gè)(痊愈)。”

  據財新記者不完全統計,全國范圍內直接聲稱(chēng)使用BNP生物治療的醫院,至少有北京國濟中醫醫院、廣州和諧醫院、南昌二七兒童醫院、烏魯木齊愛(ài)德華醫院、烏魯木齊中山醫院、西安都市醫院、沈陽(yáng)軍區聯(lián)勤部醫院、太原益民中醫院、太原益民自閉癥治療醫院。

  與BNP手法類(lèi)似,但使用“BNT”“DWT”“醒腦開(kāi)竅四維療法”等不同叫法的,至少有北京金童中醫院、濟南106醫院、上海虹橋醫院、甘肅圣德瑞康醫院、武漢世紀國醫堂醫院、湖南省交通醫院等數十家醫院。就百度搜索信息來(lái)看,北京國濟中醫醫院和廣州和諧醫院發(fā)布的BNP治療廣告最多。

  這些具有自閉癥神奇療效的醫院名單,以及國濟中醫醫院為趙先生兒子開(kāi)具的腦神經(jīng)遞質(zhì)檢測單,和以治療抑郁癥為名的醫療騙局頗為雷同。

  2014年9月,本刊發(fā)表封面報道《EFG做局》,揭露騙局,“耽誤治療時(shí)機,巧取患者錢(qián)財,比無(wú)效更壞。”

  ““百分百是個(gè)騙局””

  “百分百是個(gè)騙局。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )(下稱(chēng)精協(xié))副秘書(shū)長(cháng)、中國精協(xié)孤獨癥工作委員會(huì )副主任郭德華博士就此評論說(shuō)。據他介紹,大概六年前,美國有一個(gè)研究課題,提到神經(jīng)生物蛋白缺乏對人群的影響。郭德華推測,BNP療法便是借助該文做文章。

  鄒小兵是廣州市中山大學(xué)附屬第三醫院的主任醫師,國內自閉癥專(zhuān)家,主要研究方向為兒童發(fā)育行為疾病,包括兒童孤獨癥、阿斯博格綜合癥、兒童多動(dòng)癥、兒童抽動(dòng)癥等。鄒小兵對財新記者說(shuō),包括BNP等生物治療,“完全缺乏科學(xué)證據,屬于偽科學(xué)。利用家長(cháng)治病心切,炒作忽悠、趁機賺錢(qián)”。

  鄒小兵和郭德華說(shuō),到目前為止,從世界衛生組織到美國國家科學(xué)院,都非常清楚地指出:自閉癥仍屬世界醫學(xué)難題,病因不明,無(wú)藥可醫,沒(méi)有任何特效療法。多數患者成年后還會(huì )有自閉癥的譜系癥狀;通過(guò)艱苦的科學(xué)干預,尤其是早期干預,多數患兒可以獲得不同程度的改善,部分患兒可顯著(zhù)改善,進(jìn)而具備成年后獨立生活、學(xué)習和工作的能力。

  鄒小兵感慨,自閉癥的各樣神奇療法“太多了,應接不暇,不斷涌現。有些打著(zhù)科學(xué)的旗號,有些打著(zhù)中醫的旗號”。

  郭延慶也曾撰文指出:“孤獨癥譜系障礙的干預本身充斥著(zhù)謊言和欺騙。”他寫(xiě)到,即使是見(jiàn)諸學(xué)術(shù)期刊并盛興過(guò)的干預,帶來(lái)過(guò)的治愈幻想“最終也不過(guò)是‘鏡中花’和’水中月’”。他還認為,有的療法是“舊酒換新瓶”,以“與時(shí)俱進(jìn)”的時(shí)髦理念包裝舊有的乏效可陳的技術(shù)和方法,如各種名目的磁療技術(shù)。有的則“干脆就是新的肥皂泡,依然等待著(zhù)實(shí)證經(jīng)驗的戳穿”,比如各種干細胞移植術(shù),外周血,臍帶血或胚胎干預。

  種種神奇療法還包括神經(jīng)營(yíng)養療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點(diǎn)是價(jià)格不菲。干細胞移植療法一次至少五六萬(wàn)元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫院在內的多家醫院用來(lái)治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數據支持以及違背醫學(xué)倫理而被叫停。

  干細胞風(fēng)潮之后的幾年,“生物療法”又現身江湖。一開(kāi)始,這種療法被冠名為“APS”,號稱(chēng)“把生物蛋白和神經(jīng)生長(cháng)因子經(jīng)過(guò)特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經(jīng)得到修復”。代表醫院是位于上海寶山路的鴻慈兒童醫院。在鄭州,警備區醫院和防空兵醫院的生物治療則被冠名為“神經(jīng)元激活體系”和“安神復聰療法”。

  在北京,這種生物療法叫“BNP”,代表醫院是北京國濟中醫醫院。同樣宣傳過(guò)生物療法的北京金童中醫院,近幾年還發(fā)展出另一絕招——“獨家醒腦開(kāi)竅四維療法”。

  “騙局為何層出不窮?”

  “自閉癥干預行業(yè)本沒(méi)有那么多騙子,后來(lái)行騙的人多了,他們也就成了騙子。別以為穿著(zhù)白大褂的就不是騙子,其實(shí)他們只是假裝不知道自己是騙子。”黎文生說(shuō)。

  黎文生總結說(shuō),具備以下特征之一的都是騙局:宣稱(chēng)封閉式訓練,禁止家長(cháng)參與的;宣稱(chēng)包治愈的;目前使用干細胞治療自閉癥的;用百度搜“自閉癥”出現在第一頁(yè)的。

  胡育還認為,騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫療資質(zhì)和資源的壟斷。“醫療行為的諸多問(wèn)題不是出在市場(chǎng)化,而是因為市場(chǎng)化畸形、市場(chǎng)化程度不高。”

  “針對自閉癥的醫療騙局頻發(fā)不是偶然,這個(gè)問(wèn)題一點(diǎn)不比醫療騙局發(fā)生的概率更嚴重。首都北京幾乎是醫療騙子的天堂。”胡育說(shuō)。

  對于時(shí)下已被騙或行將被騙的人們,胡育提供了三種“治標”的個(gè)人維權途徑:一、保留、收集證據,向公安經(jīng)濟偵查部門(mén)舉報個(gè)別醫療機構詐騙;

  二、向醫療衛生監督部門(mén)檢舉醫療機構、醫生虛假宣傳、違規行醫情況;

  三、醫療機構或醫生,甚至是非法醫療組織或非醫生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規使用非法(指未經(jīng)批準)、無(wú)益于病情(指亂用)的醫療器具藥品、虛構或嚴重夸大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財產(chǎn)、賠償損失。

  胡育認為,第三種是相對容易操作、維權成功率也較高的。“但鑒于各種各樣的原因,被騙的人選擇自認倒霉的居多。”

  有維權能力的家長(cháng)目前還是少數。因為一直在國濟中醫醫院進(jìn)行BNP治療,前文提到的趙先生,最后悔的是耽誤了兒子的最佳干預期。“現在只想給孩子看病,無(wú)心搞起訴,很疲?憊。”

 

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