對于大多數人來(lái)說(shuō)，自閉癥是一種陌生的疾病，然而全球有3500萬(wàn)人患有這種神經(jīng)系統疾病。患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì )交往能力。記者為此專(zhuān)訪(fǎng)了一些自閉癥群體，探訪(fǎng)自閉癥患兒的生存狀態(tài)，走進(jìn)自閉癥兒童家長(cháng)的內心。

　　春日的陽(yáng)光懶懶地曬在陳婕的身上，她站在校門(mén)口，目送著(zhù)一個(gè)背影走進(jìn)校門(mén)，突然，這個(gè)背影轉身做了一個(gè)鬼臉，叫了一聲“媽媽?zhuān)僖?jiàn)”。陳婕望著(zhù)他，享受著(zhù)這一刻的陽(yáng)光，心里溫暖而幸福。

　　這一切似乎是那樣平常，讓人難以想象這是一個(gè)十年前曾被醫生告知連生活自理能力都成問(wèn)題的自閉癥孩子。

　　這個(gè)孩子名叫齊齊，是北海中學(xué)的一名隨班就讀學(xué)生，每一天，他都和普通孩子一樣背著(zhù)書(shū)包快樂(lè )地上學(xué)。作為齊齊的母親，陳婕在最初的疑惑、震驚、失望和痛心過(guò)后，從苦難與折磨中站了起來(lái)，伸出雙手，真正接納了這個(gè)自閉癥孩子。

　　這種感受，就像一個(gè)健康的人拿到了癌癥診斷書(shū)，我覺(jué)得孩子的一生就這樣完了。

　　“我是死過(guò)一次的人。”陳婕常常這樣對別人這么說(shuō)。當初，陳婕只是感覺(jué)在兒子教養上有問(wèn)題，只覺(jué)得他總是不開(kāi)口說(shuō)話(huà)，直到在精神衛生中心拿到“輕-中度自閉癥”的診斷結果，醫生告訴她，孩子未來(lái)的生活恐怕無(wú)法自理，她才恍然大悟，“這種感受，就像一個(gè)健康的人拿到了癌癥診斷書(shū)，我覺(jué)得孩子的一生就這樣完了”。

　　面對一紙診斷書(shū)，陳婕心存懷疑，“現在回想起來(lái)，正是這種不相信，才成了我帶領(lǐng)孩子走出自閉的最大動(dòng)力”。在孩子被確診的一個(gè)星期內，她就向單位遞交了辭職信，決定陪孩子去參加康復訓練，“可能是無(wú)知者無(wú)畏，我不知道當時(shí)是什么力量讓我拋棄一切，堅定信念幫助自己和孩子一起成長(cháng)”。

　　這是我人生中最低谷的一段日子，我又做媽媽又當老師，內心不堪重負。

　　齊齊的進(jìn)步是如此之慢，以致每學(xué)習一項新技能，他都需要重復成千上百次。當然，偶爾齊齊也會(huì )帶給陳婕小小的驚喜，但這樣的驚喜持續不多久，他的表現又回到原點(diǎn)，然后再繼續進(jìn)入不斷重復的訓練。齊齊常常會(huì )在幼兒園上了一半課時(shí)，大叫：“我不要學(xué)，不要學(xué)。”

　　每天三點(diǎn)半是家長(cháng)接孩子放學(xué)的時(shí)間。園門(mén)一開(kāi)，孩子們蜂擁而出，雀躍地告訴爸爸媽媽當天幼兒園里發(fā)生的一切。唯獨陳婕和兒子靜靜地走著(zhù)，陳婕的提問(wèn)，得不到回答。

　　那是陳婕人生中最低谷的日子，她似乎已經(jīng)用盡了所有的辦法。“直覺(jué)告訴我這樣下去不行，孩子的訓練是一個(gè)長(cháng)期的過(guò)程”，陳婕索性自己辦起了康復訓練中心，專(zhuān)心致志地幫助兒子每天進(jìn)行訓練。

　　父母不能自閉，因為我們是孩子和外界溝通的橋梁

　　自閉兒的表現千差萬(wàn)別，有的很?chē)乐兀挲g很大了還不太會(huì )說(shuō)話(huà)，各方面都需要別人幫助;程度輕的幾乎和普通孩子差不多，只是在與人交往上有些障礙，因而給人的感覺(jué)會(huì )有點(diǎn)“怪”。幸運的是，齊齊屬于后者。

　　當齊齊開(kāi)始有了些簡(jiǎn)單的語(yǔ)言后，陳婕發(fā)現他有兩個(gè)喜好。一是汽車(chē)，二是公交和地鐵的線(xiàn)路和車(chē)站。對于他坐過(guò)的公交或者地鐵線(xiàn)路，他一般都會(huì )記得，而且會(huì )有意識地去背每一站的站名以及如何換乘。有人說(shuō)這是因為自閉兒的刻板，但陳婕卻不這么認為，“既然他有興趣，我就支持他”。

　　陳婕買(mǎi)了很多關(guān)于汽車(chē)方面的圖畫(huà)書(shū)，以及印有上海所有公共交通路線(xiàn)和站名的地圖。就這樣，齊齊開(kāi)始與母親進(jìn)行語(yǔ)言交流。

　　僅有這樣的話(huà)題交流顯然是不夠的，陳婕覺(jué)得需要制造更多的話(huà)題，要讓孩子能夠了解身處的是一個(gè)很大的世界，有更為豐富的人、事、物，“父母不能自閉，因為我們是孩子和外界溝通的橋梁”。

　　后來(lái)，齊齊有了更多的經(jīng)驗和體會(huì )：坐汽車(chē)、坐船、坐地鐵，陳婕和先生總是刻意地為兒子創(chuàng )造機會(huì )。

　　雖然他像蝸牛一樣慢慢吞吞按照自己的節奏成長(cháng)，但我們已經(jīng)看到他的變化，他在自己的軌道上前進(jìn)。

　　下午4點(diǎn)半，陳婕早早地等候在校門(mén)口，等待齊齊放學(xué)。“其實(shí)，齊齊自己上街，乘車(chē)都沒(méi)有問(wèn)題，但只要我下班早就會(huì )去接他，我們兩個(gè)都很享受這個(gè)過(guò)程”。

　　“媽媽我餓了，要吃點(diǎn)心。”齊齊向陳婕撒嬌起來(lái)。“行，我給你10元錢(qián)，你自己去對面的‘凱司令’買(mǎi)塊蛋糕。”

　　齊齊花了7元買(mǎi)了塊蛋糕，心滿(mǎn)意足地享用了起來(lái)，“媽媽?zhuān)?元找零能給我嗎?我要存起來(lái)。”

　　“你存錢(qián)做什么?”

　　“要去旅游，去新西蘭。”

　　“新西蘭?你知道這要花多少錢(qián)嗎?”

　　“500元。”

　　“哈哈，這連張機票都不夠呢……”母子倆有說(shuō)有笑地走在回家的路上。

　　最近，齊齊迷上了旅游，他最大的愿望就是把在地理書(shū)上看到的地方全都走遍。

　　“為什么喜歡旅游呢?”記者問(wèn)。“我要去新西蘭，去看羊群。”齊齊顯然有些答非所問(wèn)。“這類(lèi)孩子就是按照自己的思維方式處事，他們的思維很跳躍。”陳婕在一旁解釋。

　　在陳婕的幫助下，齊齊學(xué)會(huì )了自己上街購物、自己乘車(chē)、自己游泳，學(xué)會(huì )了在不同場(chǎng)合結交不同的朋友。齊齊不僅喜歡地理知識和旅游，還擅長(cháng)運動(dòng)。周末，齊齊會(huì )去附近的泳池鍛煉。春日的陽(yáng)光曬在泳池里，陳婕坐在游泳池邊上，享受著(zhù)這一刻的閑暇。齊齊矯健的身影在泳池里來(lái)來(lái)回回，偶爾還會(huì )探出一個(gè)笑臉，叫一聲“媽媽”。陳婕無(wú)比幸福。

　　齊齊的世界被打開(kāi)了。“雖然他像蝸牛一樣慢慢吞吞地按著(zhù)自己的節奏成長(cháng)，但我們已經(jīng)看到他的變化，他在自己的軌道上前進(jìn)。”陳婕說(shuō)。

　　如果一個(gè)自閉兒家長(cháng)一味地保護孩子，生怕孩子受到欺負，孩子又怎么能漸漸成長(cháng)起來(lái)呢?

　　周六晚上，和以往一樣，齊齊以最快的速度吃完晚飯，因為他急著(zhù)要去美術(shù)班學(xué)畫(huà)畫(huà)。在美術(shù)班里，齊齊不僅可以學(xué)習畫(huà)畫(huà)，還能和同學(xué)們一起游戲，他最喜歡和同學(xué)們踢毽子。

　　從齊齊5歲開(kāi)始，每周六，陳婕都會(huì )帶他去學(xué)畫(huà)畫(huà)。那個(gè)繪畫(huà)班里有各種不同年齡的孩子，課間的時(shí)候，他們總會(huì )在一起打鬧。剛開(kāi)始，齊齊只會(huì )跟著(zhù)幾個(gè)大男孩在操場(chǎng)上追來(lái)追去。齊齊不夠靈活，怎么也追不上那些孩子。陳婕并沒(méi)有責怪那些孩子，而是鼓勵齊齊參與，并告訴他，那些孩子本來(lái)就比他大，跑不過(guò)他們也很正常，所以齊齊從來(lái)都沒(méi)有自卑或難過(guò)。

　　后來(lái)，齊齊被一群女孩拉過(guò)去玩了。原來(lái)，有一個(gè)女孩帶了個(gè)毽子，而齊齊在之前的康復訓練中已經(jīng)學(xué)會(huì )了踢毽子，因此，女孩們都拉著(zhù)他到自己的一組比賽。齊齊在這樣的游戲中如魚(yú)得水，大受歡迎。

　　陳婕很明白，如果齊齊沒(méi)有那些運動(dòng)技巧，只會(huì )用刻板簡(jiǎn)單的語(yǔ)言，他不可能得到其他孩子的認可。“如果一個(gè)自閉兒家長(cháng)一味地保護孩子，生怕孩子受到欺負，孩子又怎么能漸漸成長(cháng)起來(lái)呢”?正因為陳婕有這樣的教育理念，與其他自閉兒相比，齊齊有更多的機會(huì )和普通孩子交往，去學(xué)習普通孩子的語(yǔ)言方式和行為習慣。

　　我每一天都看到兒子在進(jìn)步，感恩在孩子成長(cháng)路上給予他幫助的人們，我希望更多的自閉癥兒像我孩子一樣被接納，健康地成長(cháng)。

　　齊齊在老師和同學(xué)的眼中是勞動(dòng)能手，班里打掃衛生時(shí)總也少不了他的身影。一天放學(xué)時(shí)，陳婕等不到齊齊，走進(jìn)教室才發(fā)現，他正在賣(mài)力地擦黑板。“老師們從不會(huì )把他視為特殊，常常給他派些任務(wù)，讓他感覺(jué)自己是這班里的一員”。

　　從幼兒園到小學(xué)，再到中學(xué)，回首兒子成長(cháng)的每一個(gè)腳印，陳婕內心有著(zhù)無(wú)限的感激，“很感恩在孩子成長(cháng)路上給予他幫助的人們，兒子每一天的進(jìn)步都包含著(zhù)老師和同學(xué)們的寬容和關(guān)愛(ài)，我希望更多的自閉癥兒像我的孩子一樣被接納，健康地成長(cháng)”。

　　不過(guò)，孩子今后如何進(jìn)行職業(yè)規劃，是陳婕近幾年最關(guān)心的問(wèn)題。最近，陳婕一有空就走訪(fǎng)一些職業(yè)技術(shù)學(xué)校，了解學(xué)校的教學(xué)內容，更重要的是打聽(tīng)學(xué)生畢業(yè)后的就業(yè)去向。陳婕曾經(jīng)在某媒體上看到一篇報道，說(shuō)的是某企業(yè)為自閉癥孩子敞開(kāi)大門(mén)，最終，有5名自閉癥孩子成功就業(yè)。這一消息對于陳婕無(wú)疑是興奮劑，“我似乎看到了希望，希望有一天我的孩子也能像他們一樣用一技之長(cháng)謀生”。

　　從最初的生不如死，到后來(lái)的張開(kāi)雙臂悅納這個(gè)特殊的孩子，陳婕說(shuō)很難分清這種轉變是什么時(shí)候發(fā)生的，但在這個(gè)過(guò)程中，有一個(gè)小故事曾深深地打動(dòng)了她。

　　故事的大意是：“我”牽著(zhù)一只蝸牛去散步，“我”不能走得太快，因為蝸牛已經(jīng)盡力在爬，每次只是往前挪一點(diǎn)點(diǎn)。“我”催它，唬它，責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著(zhù)“我”，仿佛說(shuō)它已經(jīng)盡了全力。后來(lái)，“我”聞到花香，原來(lái)這邊有個(gè)花園;“我”感到微風(fēng)吹來(lái)，原來(lái)夜里的風(fēng)這么溫柔;“我”聽(tīng)到鳥(niǎo)叫，聽(tīng)到蟲(chóng)鳴，看到滿(mǎn)天的星斗。這時(shí)，“我”忽然意識到，原來(lái)是蝸牛在帶著(zhù)“我”散步。

　　每次回味這個(gè)故事，陳婕總是很感慨，她說(shuō)：“兒子就是那只慢慢吞吞地按著(zhù)自己的節奏成長(cháng)的蝸牛，而我就是那個(gè)被蝸牛牽去散步的人，孩子帶著(zhù)我領(lǐng)略不一樣的世界，帶著(zhù)我從絕望中走出來(lái)，感受到了不一樣的幸福。”

　　記者手記

　　這不僅僅是一個(gè)家庭的問(wèn)題

　　■記者朱臻佳

　　采訪(fǎng)前，我的心情有些沉重，因為我知道，自閉癥兒家長(cháng)陪伴孩子的成長(cháng)需要付出比其他家長(cháng)多很多倍的努力。采訪(fǎng)后，我釋然了。家長(cháng)陳婕在養育自閉兒的過(guò)程中，充滿(mǎn)甜美與希望，而且，她的狀態(tài)，并不是消沉的，而是積極的，她還將自己的育兒經(jīng)寫(xiě)成《蝸牛牽我去散步》一書(shū)，希望幫助和她有相似經(jīng)歷的父母，與孩子一起成長(cháng)。

　　齊齊的成長(cháng)很不容易，除了媽媽陳捷，還有一路陪伴齊齊成長(cháng)的其他家人及老師和同學(xué)。試想，如果齊齊因為同學(xué)老師的一個(gè)白眼一句嘲笑而自卑膽怯，不再去學(xué)校，不再愿意走上社會(huì )，那么，或許齊齊仍然會(huì )躲在媽媽身后、封閉在自己世界里。“接納”，對于自閉癥孩子很重要。雖然他們和別人有點(diǎn)不一樣，但他們和我們一樣是“人”，一樣有享受生活和接受教育的權利。

　　在一些特殊教育發(fā)達的國家，很多學(xué)校都有專(zhuān)用教室，并有專(zhuān)門(mén)為有特殊需求的學(xué)生設計的教學(xué)內容，這樣的教室被稱(chēng)為資源教室。但從我國目前的情況來(lái)看，要實(shí)現這些似乎還有些時(shí)日。

　　從最初對自閉癥兒篩查，到之后的特殊教育、入園入學(xué)，以及未來(lái)的就業(yè)安置、生活養護等，我們才剛剛起步，而發(fā)達國家已經(jīng)在這條路上探索了很多年，有相對全面的保障系統。

　　和其他自閉兒相比，齊齊已算幸運，但前路依然漫長(cháng)而艱辛。“齊齊們”的未來(lái)之路該如何去走?這不僅僅是一個(gè)家庭的問(wèn)題!