無(wú)意間讀到一篇文章,也是一個(gè)自閉癥孩子的父親寫(xiě)的,記述了孩子由發(fā)現病癥到確診再到參加康復訓練的時(shí)候作為父親的一些心理變化,字里行間少了一些蔡春豬式的幽默,卻能真正的反應出一個(gè)星爸爸的無(wú)奈與憂(yōu)愁。
很多人都不知道自閉癥是什么。這也是我來(lái)找你們的原因之一,我想通過(guò)媒體普及一下這方面的知識,讓更多的人知道。只有了解了,才有可能去接受。
我的孩子在兩歲過(guò)一點(diǎn)的時(shí)候發(fā)現患有自閉癥,是鄰居先提醒我們的。現在想想,挺感謝這個(gè)鄰居的,是他捅破了這層窗戶(hù)紙,他善意地提醒我們,你們的孩子可能有問(wèn)題。像這種話(huà)一般人不會(huì )跟你講,往往會(huì )說(shuō)你們孩子沒(méi)事,長(cháng)大了就沒(méi)事了。他卻冒著(zhù)得罪我們的風(fēng)險來(lái)提醒我們。在鄰居的提醒下,我開(kāi)始注意到孩子確實(shí)有些不對勁,他從不跟我們互動(dòng),幾乎沒(méi)有眼神的交流,即使有,也是無(wú)意識的掠過(guò)。他也聽(tīng)不懂大人的指令。最明顯的就是語(yǔ)言障礙,他一直不會(huì )說(shuō)話(huà)。
聽(tīng)我媽說(shuō)我小時(shí)候說(shuō)話(huà)就晚,當時(shí)正好過(guò)年,我特意在串親戚的時(shí)候問(wèn)了問(wèn)我小時(shí)候的情況,大部分的人都安慰我說(shuō)沒(méi)事,長(cháng)大了就好了,只有少數幾個(gè)人提醒我孩子可能有問(wèn)題,我發(fā)現,提醒我有問(wèn)題的人都是有醫學(xué)背景的,我開(kāi)始重視這件事情了。
我的孩子是自閉癥
我是家里最先開(kāi)始接受孩子可能有問(wèn)題的,妻子和老人都不敢面對,不相信這是真的。我一個(gè)人去了醫院向大夫咨詢(xún),大夫覺(jué)得孩子的情況有些可疑,幾天后,我和妻子帶著(zhù)孩子去醫院檢查。大夫做了一些測試,最后確診為自閉癥。說(shuō)實(shí)話(huà),我覺(jué)得大夫的診斷讓人很不踏實(shí),雖然他的診斷結果是正確的,但是他診斷的過(guò)程卻不是很?chē)乐敚蚤]癥不像得其他病,比如得肺炎,照個(gè)片子就行了,自閉癥的診斷主要是看行為,一個(gè)醫生在這么短的時(shí)間內很難正確把握孩子的行為。
但確診的結果無(wú)異于晴天霹靂。孩子姥姥是最難過(guò)的,孩子是她從小帶大的,她跟孩子的感情最深,她一直不愿意面對,覺(jué)得怎么這事偏偏讓我們趕上了。妻子也不相信這是真的,經(jīng)常哭。當我告訴孩子的爺爺奶奶孩子是自閉癥時(shí),他們都懵了,根本不知道自閉癥是個(gè)什么東西。我比他們冷靜些,我從最初的茫然到僥幸到接受到面對,差不多花了三個(gè)月的時(shí)間。我可以把孩子的情況告訴同事,我覺(jué)得沒(méi)必要避諱,因為總會(huì )有同事問(wèn),你們家孩子上幼兒園了嗎,會(huì )說(shuō)話(huà)了嗎之類(lèi)的。如果我把它藏在心里,真的挺難受的。
今年三月,我在報上看到一家專(zhuān)門(mén)接收自閉癥孩子的教育機構,我記得很清楚,我是周六看到的消息,轉天我們就帶著(zhù)孩子去了那家機構,跟老師聊了聊,看了看環(huán)境和設施,周一我們就把孩子送了過(guò)去。送過(guò)去以后,我有了另外的擔心,如果我的孩子不是自閉癥的話(huà),會(huì )不會(huì )被別的孩子帶壞?為了不讓自己再茫然失措,我開(kāi)始大量學(xué)習這方面的知識。
他們是一群“有特殊需要的孩子”
兒子在幼兒園里是最小的孩子。我當時(shí)的想法比較樂(lè )觀(guān),孩子在幼兒園先呆兩個(gè)月,一對一地教,教好了我們就去普通幼兒園,后來(lái)發(fā)現根本不是這么回事兒,自閉癥是終身的,是一種發(fā)育障礙,不是疾病,疾病可以通過(guò)藥物治療,障礙是無(wú)藥可治的,只能通過(guò)后天的訓練,讓他養成好的行為習慣,接近正常人。也有自閉癥患者康復的,但是這個(gè)比例非常非常低。
我們后來(lái)又去了兩次醫院,每次都會(huì )在回去的路上哭,我妻子先哭,她一哭我也忍不住了,這種情緒一上來(lái)根本控制不住,顧不了我們還是在公交車(chē)上,周?chē)心敲炊嗟某丝汀:芏嘧蚤]癥家長(cháng)都有這樣的經(jīng)歷,會(huì )哭,會(huì )怨天尤人,會(huì )感到絕望。但是怨天尤人解決不了任何問(wèn)題,而且對孩子也不好,孩子雖然不會(huì )表達,但是他們有自己的想法。因為表達不出來(lái),所以會(huì )有很多情緒問(wèn)題,這些情緒又造成很多行為問(wèn)題,比如會(huì )摔東西,會(huì )瘋跑。在這一點(diǎn)上,我的孩子還好,我首先控制好我的情緒,和他心平氣和地交流,雖然他聽(tīng)不懂,但是我的表情他能看到。我從來(lái)沒(méi)有對他發(fā)過(guò)火,有幾次我已經(jīng)很急了,但是忍了又忍。對于這樣的孩子,本來(lái)就聽(tīng)不懂大人的話(huà),你說(shuō)他罵他一點(diǎn)用都沒(méi)有,而且只會(huì )把情況搞得更糟。
希望大家不要用異樣的眼光來(lái)看待這些孩子
帶這樣的孩子很辛苦,比帶正常孩子的辛苦呈幾何倍數的增長(cháng)。生活中很多事都需要教給他,比如說(shuō)“坐下、你過(guò)來(lái)”這些他都不知道,需要我們一遍遍去教。他對危險沒(méi)有概念,往高處爬他不會(huì )害怕,正常的孩子可能在家長(cháng)的呵斥下會(huì )有反應,我們孩子不會(huì )。
有朋友建議我老婆辭職,在家帶孩子。我不贊成,她就算辭職了,孩子她未必能帶出來(lái),因為之前有家長(cháng)走過(guò)彎路,花了很多錢(qián),什么樣的方法都試過(guò),還是沒(méi)治好。與其這樣,還不如努力工作,多給孩子攢點(diǎn)錢(qián)。
我現在的打算是在孩子六歲之前,把他的行為糾正一些,如果能上正常的小學(xué)最好,上不了,那真不好說(shuō)了,要么呆在家里,要么去那種殘聯(lián)辦的陽(yáng)光家園,只能是這樣了。北京有一所培智學(xué)校,專(zhuān)門(mén)接收智力有問(wèn)題和自閉癥的兒童,我多希望天津也能有這樣的地方。因為這不只是我一個(gè)人的問(wèn)題,在天津有不少這樣的孩子。我今天來(lái)不只是傾訴我個(gè)人的遭遇,我代表的是這個(gè)群體,希望能得到大家的關(guān)注和理解,不要用異樣的眼光來(lái)看待他們。
確診以前,我們的生活跟別的普通家庭是一樣的。我們當時(shí)還想等孩子三歲以后聽(tīng)懂話(huà)了,就送他去幼兒園,我和愛(ài)人還可以出去旅游,現在看不可能了。以前我們希望他起碼能考個(gè)大學(xué),現在就希望他能跟正常孩子一樣,和他們上同樣的學(xué)校,哪怕考試考倒數第一名。
自閉癥孩子的未來(lái)不用過(guò)多擔心
自閉癥是終身疾病,很多星爸爸都很擔心孩子的未來(lái),但是我們要相信隨著(zhù)社會(huì )的發(fā)展和技術(shù)的進(jìn)步、人文環(huán)境的改善,人們對自閉癥會(huì )越來(lái)越重視。當我們離開(kāi)這個(gè)世界的時(shí)候,希望孩子能被照顧的很好。
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