去年8月22日，《大河報》報道的“為防跑丟，父親用繩栓著(zhù)兒子走”的新聞被多家網(wǎng)絡(luò )媒體轉載，引起了網(wǎng)友廣泛關(guān)注，鄭州市康達能力訓練中心第一時(shí)間把小杏花接走免費康復訓練一年，如今小杏花得以全面康復，可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀了，普通小學(xué)開(kāi)學(xué)了，小杏花因無(wú)人監護，沒(méi)有戶(hù)口，還沒(méi)找到學(xué)校接收。公益救助的自閉女孩小杏花應該去哪里?

　　近日，筆者以一名志愿者身份跟隨記者一起帶著(zhù)被社會(huì )救助的小杏花回到闊別一年的家，所有前去的人都驚呆了。

　　小杏花家院內垃圾成堆，小杏花爸爸張松赤室內沒(méi)用電，剩菜剩飯堆放在桌子上，蚊蠅亂飛，床上沒(méi)有枕頭，被褥異味熏人;小杏花媽媽住房沒(méi)有床鋪，地上一塊木板上鋪著(zhù)破被子，屋內垃圾成堆，一碗碗廢菜殘羹堆了一地，大小便充斥其中;小杏花77歲的奶奶，和小杏花的爸爸媽媽同住在一個(gè)院內;小杏花的爺爺84歲，由小杏花的幾個(gè)叔伯輪著(zhù)照顧。

　　小杏花的爺奶已分居長(cháng)達二十年，互不說(shuō)話(huà)來(lái)往。小杏花的其他五個(gè)叔伯姑姑，由于奶奶特別照顧小杏花的一家，對母親存有偏見(jiàn)，都不盡贍養義務(wù)，小杏花的奶奶至今獨自生活;小杏花的爸爸張松赤49歲，性格木訥，表達能力極差，和母親、親朋、鄰居矛盾重重，喝酒后時(shí)常挑事端、罵人;小杏花的媽媽41歲，患有精神病并伴隨癲癇病，面部被火嚴重燒傷，鼻子、眼睛只剩一邊，貌相慘不忍睹;小杏花的姐姐木花患先天性心臟病已去世。

　　小杏花去年媒體誤報為男孩，多動(dòng)加自閉，只會(huì )簡(jiǎn)單的語(yǔ)言，自說(shuō)自話(huà)，跑個(gè)不停，罵人、摔東西、往別人碗里撒土、朝身上潑水等異常行為隨時(shí)會(huì )出現，小朋友見(jiàn)了她就躲，不愿跟她玩，嫌她身上臟，在村里幼兒園上了四天就被勸退。小杏花一家經(jīng)濟拮據，爸爸張松赤及媽媽享有國家低保，每月能有960元的低保金。小杏花的的奶奶常常到野外樹(shù)上采摘“女貞子”曬干，賣(mài)掉貼補家用，“女貞子”曬干后有人上門(mén)收購，每個(gè)月能有40多元的收入。

　　去年8月，鄭州市金水區孤獨癥康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)、“愛(ài)心媽媽”張桂娥教授看到小杏花的報道后，當時(shí)還在北京出差時(shí)的她第一時(shí)間打電話(huà)委托鄭州市康達能力訓練中心負責人去探望這位父親及女兒，該中心常務(wù)副主任褚長(cháng)法、黨支部書(shū)記閆曉帶著(zhù)孩子喜歡吃的食品、電視機、折疊床、被子、衣服、煤氣灶到鄭州市二七區馬寨鎮王莊村王鴻溝村看望小杏花一家，并把小杏花接到康達免費康復訓練，小杏花幸運的成為康達自閉癥小學(xué)第一批入學(xué)的小學(xué)生。

　　小杏花被接到康達后，張桂娥教授提前從北京返回鄭州，不顧旅途疲勞，直接到單位聽(tīng)取小杏花情況匯報，并當即召開(kāi)勸募大會(huì )。倡議康達教職員工向小杏花家捐款，解決小杏花在康達治療期間的生活費用。在康達張教授親自對小杏花的病進(jìn)行全面測評，從語(yǔ)言到認知，從運動(dòng)到行為，從注意力到學(xué)習能力，從生活自理到社會(huì )適應，觀(guān)察得十分細致，最后得出小杏花不僅患有多動(dòng)癥而且合并一些自閉癥癥狀的結論。為了對癥下藥，從源頭上促進(jìn)小杏花的康復治療的效果，張教授又安排車(chē)輛實(shí)地到小杏花家了解情況，探求小杏花患病的家庭因素。實(shí)地了解后，她感到實(shí)際情況比從康達工作人員了解到的更讓人震驚，更難以接受。這是她十余年來(lái)所幫助的多例貧困家庭中最貧窮的一個(gè)，也是最棘手最無(wú)奈的一個(gè)。

　　張桂娥教授不僅為小杏花制定了詳細的康復計劃，還配備康達最好的老師來(lái)為小杏花進(jìn)行系統化的訓練，嘗試讓普通幼兒園的兒童給小杏花施以融合教育。

　　通過(guò)一年的努力，小杏花就有了很大的改變。多動(dòng)的癥狀減輕了，異常行為減少了，理解能力、社會(huì )語(yǔ)言更是明顯進(jìn)步。小杏花自從來(lái)到康達以后，進(jìn)步非常快，杏花在代理家庭一年來(lái)的細心呵護下，不僅多動(dòng)癥狀得到了改善，智力得到了提高，尤在情感和生活自理方面的進(jìn)步讓人感覺(jué)不可思議。小杏花之所以能進(jìn)步這么快，非常得益于代理家庭的細心呵護，代理家庭的志愿者張霞老師對杏花生活上像媽媽一樣無(wú)微不至的細節訓練，除了在學(xué)校，小杏花寸步不愿離開(kāi)她的代理媽媽。去年十一放假，張老師為了讓杏花見(jiàn)見(jiàn)世面，不遠千里帶她去日照看大海，為了增加她與家人之間的親情，張老師還帶小杏花回老家看老爺爺，并示范給老人端水洗腳，并經(jīng)常給她朗誦三字經(jīng)、弟子規等!

　　小杏花通過(guò)康達的努力，康復有望。但康復后對這樣的家庭環(huán)境，這樣的家庭成員，這樣的生存現狀，小杏花會(huì )不會(huì )再次出現病癥反彈甚至更加嚴重呢?這些都是擺在面前十分嚴峻的問(wèn)題。小杏花上學(xué)，去哪里上?放學(xué)后去哪?誰(shuí)來(lái)輔導杏花學(xué)習?誰(shuí)能給孩子心靈的安撫?誰(shuí)能給孩子受教育最基本的家庭環(huán)境和社會(huì )環(huán)境?誰(shuí)能給孩子一個(gè)公民的身份?

　　小杏花的現在的家庭狀況，讓很多愛(ài)心人士也為小杏花的將來(lái)的康復教育表現出了擔憂(yōu)。而能否融入社會(huì )是自閉癥兒童最大的夢(mèng)想。1994年聯(lián)合國教科文組織在西班牙召開(kāi)的世界特殊教育會(huì )議上各國達成的《薩拉曼卡宣言》中明確提出：每一個(gè)兒童都有獨一無(wú)二的個(gè)人特點(diǎn)、興趣、能力和學(xué)習需要;有特殊教育需要者必須有機會(huì )進(jìn)入普通學(xué)校。這一融合教育的理念代表了反對歧視、建立融合型社會(huì )的美好理想。而同樣的“可持續發(fā)展教育”的核心理念中也特別對“以人為本”、“尊重差異與多樣性”給予了關(guān)注。鄭州去年已經(jīng)啟動(dòng)自閉癥兒童隨班就讀政策，為自閉癥兒童的融合教育創(chuàng )造了有利的條件，而鄭州惠濟區厚德小學(xué)的成立，也在為自閉癥兒童能早日融入社會(huì )做不懈努力。而在融合教育中，一系列的問(wèn)題讓星兒融合教育之路走的并不順暢，比如：普通學(xué)校里面的特教師資的配備、自閉癥兒童容易在課堂上搗亂、普通學(xué)校的教育方法是否適合自閉癥兒童、自閉癥兒童與普通兒童的相處等一系列問(wèn)題。那么，小杏花在以后融合教育的道路上，誰(shuí)能為她“保駕護航”，讓她的融合教育之路走的順暢些?還是未知數。

　　從小杏花的多動(dòng)自閉到進(jìn)入康達機構后的轉變，我們不得不思考一下這樣的問(wèn)題：家庭環(huán)境才是影響孩子身心健康的重要因素，如果小杏花的父親、母親身體都非常健康，從小有著(zhù)家人的細心照顧、有著(zhù)良好的教育的話(huà)，她還會(huì )那個(gè)樣子嗎?我們都深知父母的一言一行都會(huì )直接孩子的行為舉止，而父母的教育理念也會(huì )對孩子的成長(cháng)造成重要的影響，而自閉癥這一特殊群體主要特點(diǎn)之一就是缺乏交流性障礙，所以，家庭環(huán)境以及父母對孩子都有重大的影響。在這樣惡劣的家庭環(huán)境中，父親有智力問(wèn)題、母親又有嚴重的癲癇病，而70多歲高齡的老人也無(wú)法給孩子更好的教育。小杏花當時(shí)6歲，對自閉癥康復治療來(lái)說(shuō)算是一個(gè)比較大的年齡了，在進(jìn)行康復訓練中6歲以前是一個(gè)最佳時(shí)期。而小杏花現在的改變也恰恰印證了家庭環(huán)境的重要性。正像張桂娥教授說(shuō)的那句話(huà)一樣：“沒(méi)有教不好的孩子，只有不適合孩子成長(cháng)的家庭環(huán)境!媽媽精神失常，姐姐嚴重先心，爸爸心理障礙，奶奶年近八十，這樣一個(gè)聚不幸于一家的環(huán)境實(shí)屬個(gè)例。在這樣的環(huán)境下杏花出現多動(dòng)自閉癥狀就不足為怪了。”

　　自閉癥的成因到現在依然是無(wú)法確定，也有研究表明自閉癥成因與遺傳因素、感染與免疫因素、孕期理化因子刺激有關(guān)，家庭環(huán)境也沒(méi)有列入到自閉癥的原因里，也許小杏花是一種個(gè)例，我們在這里呼吁廣大的家長(cháng)們，請多給孩子一些關(guān)愛(ài)，平常多陪陪孩子，不要讓孩子走進(jìn)自閉癥的邊緣。

　　小杏花目前的康復情況讓我們感覺(jué)很欣慰，可是隨之而來(lái)的難題，也讓我們感覺(jué)惆悵。小杏花現在7歲了，已經(jīng)到了入小學(xué)的年齡了，小杏花還在殘疾兒童康復機構上學(xué)，以后的路還很長(cháng)，而家庭的現狀讓人堪憂(yōu)，想讓小杏花融入社會(huì )之路走的更遠，光憑愛(ài)心機構的綿薄之力，是遠遠不夠的。她需要更多愛(ài)心人士來(lái)支持、幫助她、幫助這個(gè)窮困的家庭。一個(gè)人、一個(gè)單位的力量畢竟是很有限的，單靠康達、單靠張媽媽的愛(ài)心付出只是杯水車(chē)薪。眾人拾柴火焰高，在感謝康達張媽媽無(wú)私奉獻的同時(shí)，希望匯集更多的社會(huì )力量，幫助小杏花。《大河報》首先披露了小杏花的病況，康達也第一時(shí)間做了愛(ài)心回應，不僅把小杏花接到康達進(jìn)行免費康復，而且康達的張霞老師又把小杏花接到自己家里，當起志愿者24小時(shí)呵護關(guān)愛(ài)，讓孩子感受到家庭的溫暖。同時(shí)，又對小杏花家進(jìn)行愛(ài)心募捐，所得善款4800余元及手機、被褥、衣物用于小杏花家的日常生活。小杏花老家王莊村的書(shū)記及民政專(zhuān)干也曾發(fā)動(dòng)廣大群眾對小杏花家進(jìn)行幫扶。

　　河南電視臺《小莉幫忙》也對此進(jìn)行了報道，號召愛(ài)心人士救救這個(gè)貧困家庭，愛(ài)心人士看到電視報道后，也專(zhuān)門(mén)到康達給小杏花送錢(qián)送物。東方今報、騰訊大豫網(wǎng)記者也密切關(guān)注小杏花戶(hù)口及入學(xué)情況。

　　一年過(guò)去了，小杏花各項能力得以全面康復，可以進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀了，雖幾經(jīng)周折，可至今戶(hù)口沒(méi)有入戶(hù)，無(wú)人監管，一個(gè)正常孩子整日在特殊教育機構里終究不利于孩子成長(cháng)，公益救助的自閉女孩小杏花應該去哪里?希望當地民政、教育部門(mén)給予關(guān)懷，希望小杏花家人履行監護義務(wù)，讓小杏花度過(guò)一個(gè)愉快的童年，茁壯成長(cháng)!不讓公益人士心寒!愛(ài)的力量匯聚，愛(ài)心行動(dòng)逐步展開(kāi)，希望這股愛(ài)的暖流能早日溫暖這個(gè)不幸的家庭，讓多動(dòng)自閉的小杏花能真正實(shí)現夢(mèng)想，回歸社會(huì )，早日補辦戶(hù)口，找到合適的監護人，早日進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀。

（實(shí)習編輯：潘熾彬）