這是三個(gè)自閉癥孩子家庭的故事。從最初的絕望茫然，再慢慢到接受事實(shí)以及選擇最終的陪伴，守護自己家里的“星星的孩子”，他們都經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦和煎熬。

　　每年的4月2日是“世界自閉癥日”。據了解，全球有6700萬(wàn)人患有自閉癥，而中國有超過(guò)160萬(wàn)自閉癥患者。

　　自閉癥兒童又被稱(chēng)為“星星的孩子”。這類(lèi)兒童因為情感反應遲鈍、語(yǔ)言表達障礙、行為刻板等特征，為家庭帶來(lái)極大的困境。自閉癥多發(fā)于嬰幼兒期，目前病理成因無(wú)統一定律，除了有生物遺傳原因，也與早期母嬰相處的方式密切相關(guān)。因為人際交往阻礙、興趣狹窄，這些兒童心理上極為孤獨，家庭是他們主要的生活場(chǎng)域，親人的陪伴對他們極為重要。

　　起初沒(méi)耐心，“現在想想很無(wú)知”

　　53歲的李建永遠也忘不了女兒清清第一次被醫院診斷為智障兒童時(shí)，自己和妻子遭受的沉重打擊。那時(shí)，清清一歲多。一次，女兒重感冒去醫院看病，醫生把他叫到一邊，在問(wèn)了孩子一些情況后，醫生告訴他：“你家孩子的智商可能發(fā)育遲緩。”李建說(shuō)，現在想起來(lái)，醫生就是想告訴他，“你家孩子腦子有問(wèn)題”。后來(lái)，醫院的診斷定性，清清屬于自閉癥兒童，那是李建夫妻第一次聽(tīng)說(shuō)“自閉癥”這種病癥。

　　那時(shí)的李建和妻子雖然對女兒的問(wèn)題隱約感覺(jué)有些異常，但因女兒才一歲多，咬字不清、談吐不順暢也在情理之中，他們總以為那是孩子年齡還小的原因，等大一些可能就會(huì )好。那次診斷結束后，夫妻倆仍舊抱著(zhù)“孩子也許問(wèn)題并不大”的希望。但等到清清兩歲多時(shí)，他們才真正敢于去面對這個(gè)問(wèn)題。

　　“沒(méi)辦法不面對了啊，”李建說(shuō)，和周?chē)暮⒆右槐容^，他明顯發(fā)現女兒的情況很?chē)乐兀車(chē)暮⒆訒?huì )跑、會(huì )跳，語(yǔ)言交流非常順暢，但清清只能講簡(jiǎn)單的詞匯，句子也連貫不起來(lái)。而且，一個(gè)更嚴重的問(wèn)題是，“清清兩歲多才學(xué)會(huì )踉踉蹌蹌地走路”。

　　清清與周?chē)⒆拥牟町悾彩沟美罱ǚ驄D起初對孩子極度的沒(méi)有耐心，“那個(gè)時(shí)候真的很無(wú)知，”李建說(shuō)，每當孩子做事慢，在家里一生氣就搞破壞時(shí)，他和妻子就非常的急躁，他們想像教育正常孩子那樣來(lái)教育女兒，但發(fā)現很失敗。憤怒的時(shí)候，他也動(dòng)手打過(guò)孩子，因為清清是個(gè)女孩子，他認為，她可能會(huì )聽(tīng)話(huà)一些，但實(shí)際上孩子一點(diǎn)都不領(lǐng)情，對父母交代的事情基本上是沒(méi)有反應的。

　　“獨立”的嘗試失敗后，選擇了陪伴

　　清清也上過(guò)幼兒園，但基本是斷斷續續，清清根本無(wú)法適應幼兒園的生活。清清8歲時(shí)，李建夫妻終于下定決心將孩子送入西安心心特教兒童中心，轉眼間，清清今年已經(jīng)21歲了。

　　從起初不能夠接受孩子的情況，到現在不得不接受，李建形容自己和妻子已經(jīng)“身心俱疲”。清清20歲時(shí)，行為還像個(gè)孩子，“現在也是”。在心心特教兒童中心，清清剛開(kāi)始是周托，夫妻倆一周接送孩子一次。起初，清清很不情愿去學(xué)校，后來(lái)才漸漸適應了學(xué)校的生活，“但這也不能保證每一次都能順暢地去學(xué)校”。李建說(shuō)，每當周末快結束時(shí)，他和妻子都要格外照顧到清清的情緒，盡量不惹孩子生氣，以保證在送她去學(xué)校時(shí)能高高興興地走。

　　清清還有一個(gè)妹妹，每當妹妹買(mǎi)了新衣服時(shí)，清清都想要，所以，每次在給小女兒買(mǎi)衣服時(shí)，李建夫妻都要考慮給清清買(mǎi)一件。清清漸漸長(cháng)大，“但看起來(lái)心智還停留在六七歲的狀態(tài)”。清清還喜歡看動(dòng)畫(huà)片，熱衷于玩智能手機，每次手機刷屏很慢時(shí)，清清就用手不停地搓屏幕，有時(shí)還用牙齒咬，內心極度的焦躁。每逢這時(shí)，李建就想上去阻止，但沒(méi)用，“你一離開(kāi)，她還這樣做”。家里的電腦已經(jīng)很久不用了，沒(méi)事時(shí)，清清會(huì )坐在電腦主機前摳鍵盤(pán)，直到所有的鍵盤(pán)脫落。

　　看著(zhù)漸漸長(cháng)大的清清，李建也心急，他和妻子也嘗試讓孩子獨立。有一次，他帶著(zhù)清清去公園，為了考驗清清，他故意躲起來(lái)，躲在能看見(jiàn)清清的地方，想看孩子接下來(lái)會(huì )做什么，他最終很失望，因為清清看不到他時(shí)，神情雖然很焦慮，但絕不主動(dòng)和周?chē)娜苏f(shuō)一句話(huà)。

　　那時(shí)的李建多希望清清能主動(dòng)問(wèn)周?chē)娜艘痪湓?huà)，但那樣的情形并沒(méi)有出現，最后李建不得不主動(dòng)走出來(lái)。見(jiàn)面的剎那間，清清迎上去神情很喜悅，她說(shuō)：“爸爸你去哪兒了，找見(jiàn)你了。”那個(gè)時(shí)刻，輕易不流淚的李建落淚了。

　　現在，李建再也不做那樣的實(shí)驗了，他和妻子已經(jīng)商量好了，等到小女兒考上大學(xué)后，他就和妻子帶著(zhù)清清去鄉下生活。他們要陪著(zhù)清清，直到有一天不能再陪孩子。想到未來(lái)時(shí)，李建只有這個(gè)打算。

　　孩子也教會(huì )父母很多東西

　　冰冰三歲之前，李妍也不相信兒子是個(gè)自閉癥兒童，直到看到醫院診斷書(shū)上的白紙黑字。

　　70后的李妍有一個(gè)幸福的家庭，自己是一名中學(xué)教師，因為懂教育，所以起初兩歲的冰冰還不能叫出“爸爸、媽媽”這些字眼時(shí)，李妍并沒(méi)有太在意，“因為孩子的發(fā)育并不都是一樣的”。冰冰兩歲半時(shí)，李妍才意識到問(wèn)題的嚴重性。在幼兒園，冰冰明顯表現出不合群，整整哭了兩周才愿意去，但去了之后卻從不跟小朋友交流。后來(lái)，幼兒園的老師建議李妍，等冰冰大一些再送，就是在那樣的情形下，李妍也沒(méi)有把孩子和“自閉癥”這三個(gè)字聯(lián)系到一起。

　　等到冰冰三歲時(shí)，李妍再送冰冰去幼兒園，才真正意識到這個(gè)問(wèn)題。有時(shí)候，她會(huì )偷偷觀(guān)察孩子，她發(fā)現，到幼兒園后，冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上，“對周?chē)说幕?dòng)一點(diǎn)知覺(jué)都沒(méi)有”。再到后來(lái)，李妍發(fā)現了更嚴重的問(wèn)題，冰冰多動(dòng)的癥狀似乎也越來(lái)越嚴重，基本坐不住，有時(shí)老師正上著(zhù)課，他自己就在教室里隨意走動(dòng)，“只關(guān)注自己喜歡做的事情”。

　　為此，李妍很感謝幼兒園的老師，“她們很包容孩子的這種情況，才能讓孩子上完正常的幼兒園”。在此期間，李妍和丈夫開(kāi)始帶著(zhù)孩子去看醫生，當她看到診斷書(shū)上寫(xiě)著(zhù)“自閉傾向”這幾個(gè)字時(shí)，覺(jué)得“天都要塌下來(lái)了”。

　　背著(zhù)孩子，她和愛(ài)人偷偷地流眼淚，過(guò)去孩子發(fā)育遲緩的假設現在一下子被擊破了，有段時(shí)間她覺(jué)得很絕望，“為什么老天會(huì )給我這樣一個(gè)孩子?”但冷靜之后，“還得面對現實(shí)”。

　　在冰冰上小學(xué)之前，李妍也試圖讓孩子上正常小學(xué)。冰冰四歲時(shí)，她陪著(zhù)孩子上母子特教班，上了一年，“發(fā)現和正常孩子還是沒(méi)法比，”最后，她只能放棄，最終為兒子選擇上了特殊學(xué)校。她那樣愛(ài)兒子，有時(shí)候她覺(jué)得兒子除了人際交往的問(wèn)題，仿佛和別的孩子差異并不大，但當有些事情發(fā)生時(shí)，她又“不得不否定自己”。冰冰做事無(wú)法專(zhuān)注，到了九歲才能簡(jiǎn)單地寫(xiě)一些字，語(yǔ)言的表述就更是問(wèn)題。比如，當冰冰想喝水時(shí)，他總是說(shuō)：“媽媽你喝水嗎?”一開(kāi)始，她糾正孩子說(shuō)“是我要喝水”，孩子照著(zhù)做了，可等到下一次時(shí)，冰冰還是這樣表達。李妍后來(lái)才明白，這是自閉癥兒童一個(gè)最明顯的特征—“只能單調而機械地重復”。

　　李妍比較慶幸的是，冰冰在情感上的問(wèn)題并沒(méi)有嚴重到他們無(wú)法接受的地步。孩子雖然在外面不愿交流，但回到家里卻愿意和爸爸、媽媽交流，她能夠感覺(jué)到孩子對他們夫妻倆的深深依戀，回想自己生孩子的經(jīng)歷，“剖腹產(chǎn)，沒(méi)有母乳喂養過(guò)，”李妍很希望時(shí)光能夠倒流，“好好孕育一個(gè)孩子，親自喂養”。

　　冰冰對球有著(zhù)特殊的熱愛(ài)，他喜歡玩各式各樣的球，李妍家附近有個(gè)大看臺，沒(méi)事時(shí)，李妍會(huì )陪著(zhù)兒子一起去看臺玩球，冰冰會(huì )爬上看臺把球扔下去再撿上來(lái)，他重復著(zhù)這個(gè)動(dòng)作，只要媽媽在身邊，他就一直玩，“一點(diǎn)不感到疲倦和厭煩”。

　　如今，李妍已經(jīng)習慣不再把自己的孩子和別人家的孩子去做比較，“一點(diǎn)用都沒(méi)有”，她說(shuō)，從接受孩子現狀的那一天起，她覺(jué)得孩子也教會(huì )了他們夫妻倆很多東西，“寬容看問(wèn)題，耐心處事，為著(zhù)這個(gè)鮮活的生命沒(méi)什么不可以改變的”。自從冰冰在西安一家特教中心上學(xué)后，李妍堅持每天接送孩子，她覺(jué)得，兒子現在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教學(xué)校，老師換得特別勤，“沒(méi)辦法”，作為母親，李妍特別理解這種學(xué)校師資為何流動(dòng)得這么快，“辛苦，收入低，能做下去的老師全憑一顆愛(ài)孩子的心”。身為特殊孩子的母親，她很希望政府能夠特別關(guān)注到這個(gè)教師群體，因為，“他們對孩子的付出要比正常學(xué)校的老師多得多”。

　　盡管女兒有自閉傾向，但至今不敢去檢測

　　自從6歲的女兒嫣嫣一再被班主任告知“看起來(lái)不能適應學(xué)校生活”的結論后，34歲的趙瑾背著(zhù)丈夫和女兒不知流了多少眼淚。

　　直到現在，她也不愿意領(lǐng)著(zhù)女兒去做“是不是自閉癥”的檢測，她不敢朝那個(gè)方向想，家里的老人也不知道“自閉癥”是什么，他們只知道，自己的孫女在學(xué)校老被別的小朋友欺負，小孫女不和同學(xué)說(shuō)話(huà)，也不參加什么活動(dòng)，對老師的發(fā)問(wèn)總是一副沒(méi)有回應的樣子。

　　女兒的情況，是語(yǔ)文老師最先察覺(jué)的。語(yǔ)文老師告訴趙瑾，自己之前從來(lái)沒(méi)有遇到過(guò)這么內向的孩子，嫣嫣一年級上半學(xué)期快要結束時(shí)，語(yǔ)文老師提醒趙瑾：“還是給孩子做個(gè)檢測吧。”

　　在這之前，趙瑾曾被語(yǔ)文老師叫去學(xué)校，問(wèn)到孩子在家里的表現。因為家里有老人帶，嫣嫣四歲才上幼兒園。雖然老師也反映過(guò)孩子內向的問(wèn)題，但因為幼兒園老師是趙瑾的同學(xué)，所以，嫣嫣一直是被特殊照顧和呵護的，但等上了小學(xué)一年級，趙瑾和丈夫也發(fā)現嫣嫣過(guò)于“內向了”。

　　有一次趙瑾去接嫣嫣，隔著(zhù)玻璃，她發(fā)現，別的小朋友都能聽(tīng)老師的指令站隊，但嫣嫣似乎一點(diǎn)反應都沒(méi)有，直到別的小朋友推她時(shí)她才知道挪動(dòng)腳步。趙瑾不甘心，又連續觀(guān)察了幾天，發(fā)現女兒一直都是這樣。最讓趙瑾難過(guò)的是，老師還告訴趙瑾，課間上廁所，別的小朋友一窩蜂去蹲廁，嫣嫣也去，但走到廁所門(mén)口發(fā)現有人時(shí)，她又獨自回來(lái)，或者站在廁所門(mén)口不進(jìn)去也不說(shuō)話(huà)。

　　趙瑾頻繁地被老師叫，當女兒的問(wèn)題越來(lái)越嚴重時(shí)，身為老師的丈夫先受不了了，對嫣嫣的要求也越來(lái)越嚴。嫣嫣根本完成不了家庭作業(yè)，爸爸就在一旁監督，孩子一緊張寫(xiě)得更慢，有幾次，爸爸還伸手打嫣嫣的頭。

　　這些還都不是最要緊的。嫣嫣上課根本坐不住，目光也不在黑板上，尤其遇到自己沒(méi)興趣的課，老師正上著(zhù)課，嫣嫣就站起來(lái)在教室里走動(dòng)，旁若無(wú)人。

　　趙瑾不得不重視語(yǔ)文老師的提醒，她上網(wǎng)一查，嫣嫣的癥狀太符合自閉癥兒童的癥狀了，她邊查邊流淚，丈夫更不能相信，像他們這樣的高級知識分子家庭，“孩子怎么可能是自閉癥兒童呢”。

　　嫣嫣現在越來(lái)越無(wú)法適應學(xué)習，她和爸爸媽媽還能夠交流，但一句話(huà)總是重復好多遍。在家里，嫣嫣好動(dòng)的癥狀也越來(lái)越嚴重，她看起來(lái)很焦慮，不停地走來(lái)走去。她不喜歡玩具，看動(dòng)畫(huà)片還能安靜一會(huì )兒。有段時(shí)間趙瑾心情很不好，嫣嫣就寸步不離趙瑾。她不怎么纏爸爸，對爸爸的感覺(jué)總是很疏遠，一切跡象都表明，女兒嫣嫣是有自閉傾向的。

　　這學(xué)期過(guò)了一大半了。“怎么辦?”趙瑾明顯感覺(jué)到和丈夫的關(guān)系也越來(lái)越緊張，丈夫比她還難以接受這個(gè)事實(shí)。一年級結束后，嫣嫣肯定不能再繼續就讀正常的學(xué)校了。學(xué)校已經(jīng)和她談過(guò)孩子休學(xué)的問(wèn)題，她知道，一些特殊孩子都是這樣被“勸退的”。

　　糟糕的時(shí)候，她甚至想，如果丈夫不能接受女兒的現狀，她會(huì )考慮離婚。“男人愛(ài)面子，但媽媽是永遠也不會(huì )拋棄孩子的，無(wú)論她怎樣。”趙瑾說(shuō)。

（實(shí)習編輯：潘熾彬）