據悉，這名叫做萊恩的新生兒現在已經(jīng)有六個(gè)月大了，醫生根據其病情的發(fā)展做出了初步的診斷：由于萊恩身體內各機不能平衡地運行，致使皮膚不能正常地吸收到蛋白質(zhì)成分，因此在他的皮膚上長(cháng)出了令人感到疼痛的小水皰。并且隨著(zhù)萊恩年齡的增長(cháng)，身體各機能出現更加強烈的變動(dòng)，他皮膚上會(huì )長(cháng)出更多的水皰。這種病情，醫學(xué)上叫作大皰性表皮松解癥，俗稱(chēng)“蝴蝶”皮膚病，因為長(cháng)滿(mǎn)水皰的皮膚就像蝴蝶的皮膚一樣脆弱。

　　美國大皰性表皮松解癥信息處透露，這種病在5萬(wàn)個(gè)新生兒里面才會(huì )發(fā)生一例，目前在醫學(xué)上還沒(méi)有找到相應的治愈方法。

　　據萊恩的母親介紹，萊恩在家人的鼓勵與寵愛(ài)下，大多數時(shí)候都是一個(gè)愛(ài)笑的，開(kāi)心的小孩。但是隨著(zhù)水皰越長(cháng)越多，他感到疼痛難忍，就變得煩躁不安，并懼怕親人的撫摸。有時(shí)候母親會(huì )幫他擠掉水皰，并用繃帶纏住，抑制水皰的蔓延。

　　由于萊恩現在的病情還算輕微，母親向美國的醫療補助中心申請為萊恩做一個(gè)基因檢測來(lái)確定病情，然而遭到拒絕。在這之后，她開(kāi)始在網(wǎng)站上分享兒子的故事，由此引起了眾多網(wǎng)友對“蝴蝶”皮膚病患者的關(guān)注。最終，通過(guò)網(wǎng)友的的資金贊助，她終于籌到3000美元(約合人民幣1.9萬(wàn)元人民幣)為兒子做一個(gè)為期12周的基因檢測，并且在這個(gè)夏天他們就會(huì )得到檢測結果。她表示：檢測結果對于我們來(lái)說(shuō)很重要，盡管我們很害怕他的病情會(huì )無(wú)藥可治，但總比什么都不知道要好。