21歲廣安女孩患怪病全身潰爛同學(xué)看到她就“尖叫著(zhù)跑開(kāi)”

　　“醫生說(shuō)，我可能活不過(guò)20歲，最后連爸媽都放棄了。”今年21歲的婷婷(化名)患有極其罕見(jiàn)的著(zhù)色性干皮病，身體大部分地方都是黑色的斑點(diǎn)，面部、四肢還有不同程度潰爛的腫瘤。

　　“我妹妹18歲，也患有同樣的病。她幾乎不出門(mén)，從不讓人看她的臉。”婷婷告訴記者，她月收入700左右，攢下300元治病，她希望有機會(huì )能帶著(zhù)妹妹把病治好。

　　回憶：同學(xué)看著(zhù)我“尖叫”著(zhù)跳開(kāi)上公交車(chē)被師傅喊下車(chē)

　　婷婷(化名)是廣安市石筍鎮輝嶺村人。出生不久后，父母就發(fā)現婷婷的身體狀況異常，一曬太陽(yáng)便長(cháng)黑斑。“1歲多的時(shí)候，他們帶我去醫院檢查，醫生說(shuō)我的病是罕見(jiàn)的皮膚病，沒(méi)救。”

　　那以后，父母帶著(zhù)婷婷輾轉四川、重慶多家醫院，但得到的結果始終是無(wú)法根治。“醫生說(shuō)，我可能活不過(guò)20歲，最后連爸媽也放棄了。”

　　婷婷3歲左右，妹妹瀟瀟(化名)出生。半年后，瀟瀟身體出現與婷婷相似的癥狀。

　　婷婷回憶，念小學(xué)時(shí)，她的病情還不似現在這般嚴重，同學(xué)只會(huì )嘲笑她臉上的“雀斑”。隨著(zhù)年齡的長(cháng)大，婷婷與瀟瀟的視力急劇降低，黑斑的癥狀蔓延至全身，四肢和臉上開(kāi)始長(cháng)腫瘤并潰爛。姐妹兩也開(kāi)始意識到周遭異樣的眼光，與漸漸疏遠的朋友。

　　“妹妹初一就輟學(xué)了，她不想見(jiàn)人，呆在家幾乎不出門(mén)。”婷婷告訴記者，妹妹的性格比她更敏感，所以很早就斷了和朋友的聯(lián)系。“我可能比較放得開(kāi)，還有幾個(gè)小伙伴，后來(lái)自己出來(lái)工作。”

　　17歲那年，婷婷從技校畢業(yè)后選擇來(lái)到成都。“在一家工廠(chǎng)里，環(huán)境很差，傷口感染了，我的病又嚴重了。”婷婷記得，那時(shí)候走在路上，曾經(jīng)有路人看到她“尖叫著(zhù)跑開(kāi)”，也曾經(jīng)被公交車(chē)師傅“請”下車(chē)。

　　月收入700左右，婷婷會(huì )攢300元治病。她希望，有一天能夠攢夠錢(qián)，和妹妹一起把病治好。

　　現狀：剛經(jīng)歷3次切除手術(shù)不堪治療費重負

　　今年2月，婷婷帶著(zhù)自己辛苦攢下和父母給的一萬(wàn)九千元，到了四川省人民醫院。盡管知道機會(huì )渺茫，但她仍然抱著(zhù)試一次的心態(tài)，希望換得一個(gè)新的人生。

　　“我從腫瘤科到皮膚科，從耳鼻喉科到整形科，好多專(zhuān)家都說(shuō)我的情況困難。”婷婷的聲音很低沉，她身體狀況已經(jīng)越來(lái)越差。“即使再樂(lè )觀(guān)，還是開(kāi)始擔心了。”

　　“因為情況嚴重，我在整形科前后經(jīng)歷3次切除手術(shù)，而這只是治療并發(fā)癥。皮膚病的問(wèn)題依然無(wú)法解決。”婷婷說(shuō)道，她被確診為罕見(jiàn)著(zhù)色性干皮癥，合并多發(fā)性基地細胞癌。“光是切除手術(shù)，就花掉一萬(wàn)五。”

　　9日，婷婷從省醫院回到廣安。“我也不好給爸爸說(shuō)錢(qián)都花完了，他們也不想理我們姐妹。我還有個(gè)領(lǐng)養的弟弟準備上大學(xué)。”

　　問(wèn)及接下來(lái)的打算，婷婷很沉默。她現在沒(méi)有收入，姐妹兩的病情日益嚴重。“妹妹的眼睛，現在估計就只能看到一條線(xiàn)了。她從不拍照，連陽(yáng)光都害怕。”

　　“我好想，帶著(zhù)妹妹一起把病治好，但現在我不知道怎么辦。”婷婷告訴記者。

　　醫生：目前無(wú)法根治的罕見(jiàn)皮膚病，只能控制病情，延長(cháng)生命

　　“目前，我們只能先對她的多發(fā)性基底細胞癌進(jìn)行處理，切除腫瘤，盡可能處理感染情況。”四川省人民醫院整形科醫生蔡震告訴記者，多發(fā)性基底細胞癌多數是單發(fā)病癥，一般對腫瘤進(jìn)行切除即可。“但她的情況復雜，而言長(cháng)年耽誤病情，感染也很?chē)乐亍Ｇ谐中g(shù)只能暫時(shí)抑制部分病情，下一步還需對癥處理。”

　　四川省人民醫院皮膚科副主任醫師何迅介紹到，婷婷的病屬于遺傳性著(zhù)色性干皮癥，屬于非常罕見(jiàn)的皮膚病，目前醫學(xué)上還無(wú)法根治。同時(shí)，這種病還可能引發(fā)多種并發(fā)癥。“我們能做的就只能控制病情，延長(cháng)患者生命。至于治療費，還是個(gè)未知數，根據她不同的并發(fā)癥需要不同科室對癥處理。”

　　互動(dòng)

　　親愛(ài)的讀者朋友，對于婷婷與她妹妹而言，每一次太陽(yáng)升起都是她們生命里的禮物。她們是正在花季的少女，也有自己的夢(mèng)想，有向往的生活。

　　然而現實(shí)是，她們的病或許永遠也治不好，更無(wú)法承擔未知數般的治療費。但我們仍然期盼，這對姐妹在人生道路上，能夠走的更遠一點(diǎn)。

　　如果你愿意，給予她們多一點(diǎn)愛(ài)與希望，請撥打熱線(xiàn)86757777或者微博@天府早報。哪怕是一句鼓勵的話(huà)，讓我們一起傳遞希望。