臥病三十載未治

　　9日下午，在濟南的一家醫院內，記者看到了因患有“脊柱裂”臥病三十載的小史。

　　“媽媽?zhuān)译y受。”每隔幾分鐘，躺在病床上的小史都要重復這句話(huà)，史媽媽習慣性地握住女兒的雙手，安慰她。

　　三十年來(lái)，小史都只能在床上生活，因為先天畸形，肌肉萎縮，她幾乎沒(méi)有出過(guò)門(mén)。

　　57歲的史媽媽告訴記者，三十而立的小史從未跨入過(guò)學(xué)校的大門(mén)。“但是，她求知欲很強，喜歡看電視，跟著(zhù)電視認字。”

　　小史的父母是農民，全家的收入都指望家里的僅有的一畝地。而這對收入微薄的農民夫婦，從來(lái)沒(méi)有過(guò)要放棄女兒的念頭。

　　“家庭條件不好，就盡量照顧她。”小史的嬸嬸告訴記者，因農村條件所限，臥病期間，小史從來(lái)沒(méi)有進(jìn)過(guò)醫院治療。

　　舉債數萬(wàn)送醫

　　然而，從去年開(kāi)始，小史的病情加重了，疼痛難忍的她天天哭鬧、撞墻。“別的正常孩子都結婚了，我們也不忍心看她這樣下去……她的病越來(lái)越嚴重，萬(wàn)一孩子沒(méi)了，就是我們的終生遺憾。”史媽媽說(shuō)。

　　就這樣，小史一家人舉債數萬(wàn)，來(lái)到了濟南。

　　債臺高筑的父母拿不出大約9萬(wàn)元的治療費，醫院了解到小史的家庭情況后，減免了2萬(wàn)元的費用；4月6日，小史順利進(jìn)行了脊柱裂手術(shù)，在小史被推出手術(shù)室的瞬間，全家人喜極而泣。

　　“這些年過(guò)來(lái)再苦再累都習慣了。”史媽媽說(shuō)著(zhù)，紅了眼眶。她說(shuō)，“不怕辛苦，只怕有一天我和他爸爸走了，沒(méi)有人再照顧孩子。”

　　“希望我能站起來(lái)，可以找工作、賺錢(qián)，像正常人一樣養活我的爸爸和媽媽。”小史說(shuō)。

　　十天后，小史將進(jìn)行康復治療，第一次下地行走。

　　山東是脊柱裂高發(fā)區

　　醫院張院長(cháng)告訴記者，小史的膿包是腦脊液外漏導致的腦脊膜膨出，“脊柱裂是一種先天性多基因遺傳病，并非一出生就有，在我收治的患者中有65歲患病，69歲手術(shù)成功的。”

　　“脊柱裂是先天性畸形，可導致不同程度的下肢癱瘓及大小便失禁。患有脊柱裂的兒童，下肢一般都會(huì )有一定變形，80-90%的脊柱裂患者還同時(shí)合并腦積水。”談起脊柱裂病癥，張院長(cháng)向記者作了簡(jiǎn)單的介紹。

　　據悉，山東是脊柱裂的高發(fā)區，這種疾病是繼中國消滅兒麻之后，令兒童和成人致殘的最大因素，會(huì )造成不同程度的下肢功能障礙、感覺(jué)功能喪失等問(wèn)題，甚至導致嚴重的肢體殘疾或嬰兒死亡。

　　目前，我國約有400萬(wàn)名先天性脊柱裂患者未獲得有效救治。