成人网在线播放,正在播放乱人伦,久久国产影视,久霸tv高端在线观看,国产亚洲福利,精品在线播放视频,在线观看国产www

您的位置:健客網(wǎng) > 新聞頻道 > 醫藥資訊 > 疾病資訊 > 分享知識讓我們變得更堅強”

分享知識讓我們變得更堅強”

2018-04-17 來(lái)源:醫師報  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:4月17日是世界血友病日,今年的主題是“分享知識讓我們變得更堅強”,旨在喚起全國血友病醫護人員、血友病患者及家屬,以及各方志愿者的共同關(guān)注,倡導全社會(huì )支持血友病患者抗擊疾病,宣傳血友病規范診療意識,提升公眾對血友病疾病的科普認知。

出生7個(gè)月時(shí),關(guān)濤就被確診為重度甲型血友病,醫生說(shuō)他活不過(guò)9歲。“每天早上睜開(kāi)眼,第一件事是感覺(jué)身體是否又有出血。”關(guān)濤說(shuō):“很多時(shí)候,對生命充滿(mǎn)了恐懼,因為新的一天,不知道身體好不好,疼痛會(huì )不會(huì )襲來(lái),生命會(huì )不會(huì )受到威脅。”由于當時(shí)條件限制,關(guān)濤沒(méi)有得到有效治療,他在不斷的出血、疼痛和父母的眼淚中艱難長(cháng)大。

4月17日是世界血友病日,今年的主題是“分享知識讓我們變得更堅強”,旨在喚起全國血友病醫護人員、血友病患者及家屬,以及各方志愿者的共同關(guān)注,倡導全社會(huì )支持血友病患者抗擊疾病,宣傳血友病規范診療意識,提升公眾對血友病疾病的科普認知。同時(shí),希望更多血友病患者在社會(huì )各界的關(guān)注和幫助下,得到科學(xué)診療和身心健康發(fā)展。
 
隨著(zhù)我們國家的經(jīng)濟條件的改善,在政府各個(gè)部門(mén)的大力支持下,我國血友病患者醫保支付的水平也在逐步提高。目前我國已將甲型血友病用藥凝血因子VIII,乙型血友病用藥凝血因子Ⅸ納入了國家醫保目錄范圍,極大地減輕了血友病患者的負擔,讓像關(guān)濤這樣的重度患者得以享有基本的健康保障。
 
減輕病痛僅僅是第一步,我國血友病患者距離獲得真正“康復”仍然還有很長(cháng)一段路要走。病友們寄望于通過(guò)社會(huì )各界的共同努力,消除公眾與患者之間的隔閡,為病友營(yíng)造一個(gè)更好的生存環(huán)境,并鼓勵他們回歸正常生活,為社會(huì )的發(fā)展做出更多貢獻。中國醫學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所主任、全國血友病協(xié)作組組長(cháng)楊仁池教授發(fā)出呼吁:“我希望社會(huì )各界提高對血友病的認識和重視,從各方面給予血友病患者抗擊疾病的力量,關(guān)愛(ài)這群特殊的患者們,他們更需要全社會(huì )的大力支持。”
 
他們不是“玻璃人”—了解罕見(jiàn)的血友病
 
根據2016年世界血友病聯(lián)盟調查顯示,目前中國登記在冊的血友病患者約1萬(wàn)4千人,而根據發(fā)病率推算,只有約三分之一的患者進(jìn)行了登記。同時(shí)我國血友病治療率非常低,有超過(guò)30%的患者不治療或偶爾治療,很多患者錯過(guò)血友病早期診斷和最佳治療時(shí)機,為疾病有效控制帶來(lái)極大障礙。血友病是典型的遺傳性出血性疾病,主要包括甲型及乙型血友病,因患者體內缺乏凝血過(guò)程中所需要的凝血因子VIII或凝血因子IX,導致凝血時(shí)間延長(cháng),嚴重者容易產(chǎn)生自發(fā)性出血的癥狀,且出血以關(guān)節和肌肉為主,嚴重危害患者的身體健康,據不完全統計,我國18歲以上的血友病患者殘疾率高達93%。
 
雖然目前還沒(méi)有治愈血友病的方法,但利用現有的替代療法,可以將患者血中凝血因子提高到止血水平。通過(guò)補充相應的凝血因子,出血即能夠停止。通過(guò)盡快治療,可有效減輕疼痛和對關(guān)節、肌肉和器官的損害。
 
傳遞希望共享新知
 
由于我國地域廣闊,醫療資源、診療水平發(fā)展不均衡,醫保政策落地情況不太一樣,導致了不同地區之間的血友病規范化治療存在很大差異。血友之家理事長(cháng)關(guān)濤介紹:“目前中國的血友病診療面臨著(zhù)診治率低、致殘率高的現狀。因為費用問(wèn)題,有些地方按需治療都做不到,很大程度的限制了血友病患者采取長(cháng)期有效的治療。我們希望在血友病的治療領(lǐng)域、治療藥物、報銷(xiāo)政策上能夠有更多的突破、更多的完善,加速預防性替代治療的普及,未來(lái)能夠有更多的藥物用于血友病的治療,甚至有朝一日基因治療也可以引入到我國,造福更多的中國血友病患者,給更多的血友病患者和家庭帶來(lái)希望。”
 
隨著(zhù)醫學(xué)研究不斷取得突破,各種罕見(jiàn)病基因治療手段相繼問(wèn)世,治療血友病的創(chuàng )新藥物研發(fā)也取得了巨大成功。近期,作為全球第一個(gè)非凝血因子類(lèi)血友病藥物Emicizumab(ACE910)在美國及歐盟已正式獲得批準,用于血友病A抑制物患者的常規預防治療,,備受各界矚目。Emicizumab是一種重組人源化的雙特異性單克隆抗體,通過(guò)每周一次皮下注射,顯著(zhù)的降低了A型血友病抑制物患者的出血事件,開(kāi)啟了血友病領(lǐng)域治療新的里程碑。楊仁池教授呼吁:“作為一個(gè)長(cháng)期從事血友病工作的醫生,期待能夠看到ACE910盡快在中國上市,讓我國的血友病患者能夠像歐美患者一樣,得到很好的治療效果,提高中國患者的生活質(zhì)量。“
 
看本篇文章的人在健客購買(mǎi)了以下產(chǎn)品 更多>
有健康問(wèn)題?醫生在線(xiàn)免費幫您解答!去提問(wèn)>>
健客微信
健客藥房
湟源县| 无锡市| 塔城市| 合山市| 多伦县| 临夏市| 米易县| 蓝田县| 嫩江县| 堆龙德庆县| 绥德县| 长汀县| 常熟市| 西宁市| 沾益县| 南郑县| 湘潭县| 望都县| 鸡西市| 会宁县| 武平县| 五台县| 长宁区| 乐平市| 大邑县| 雷州市| 岳阳县| 固镇县| 鸡东县| 长武县| 惠来县| 易门县| 马公市| 太仆寺旗| 绩溪县| 南乐县| 衡南县| 婺源县| 河南省| 墨脱县| 惠水县|