今年4月,楊先生從社區幼兒園的澳洲老師Carina那里得到一個(gè)讓他興奮不已的消息:“安琪(化名)會(huì )關(guān)心人了,還為小朋友擦鼻涕。”
而此前,澳洲醫生給他女兒的診斷只是“發(fā)育遲緩”。
如果后來(lái)沒(méi)有遇到中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院的羅向陽(yáng)教授,他可能根本不知道,自己的女兒患上的是孤獨癥;也不敢相信,在短短的2個(gè)月時(shí)間內,這位中國專(zhuān)家的治療方案就已經(jīng)初見(jiàn)成效。
是的,和那些“來(lái)自星星的孩子”一樣,安琪的表現完全符合孤獨癥的特點(diǎn):
有視力卻不愿和你對視;
有語(yǔ)言卻很難和你交流;
有聽(tīng)力卻總是充耳不聞;
有行為卻總與你的安排違背……
孤獨癥不是一個(gè)人的孤獨
安琪爸楊先生是80后,廣州人。大學(xué)畢業(yè)后獨自到澳洲墨爾本打拼,從基層職員一步步做到知名金融公司的財務(wù)高管,后與同鄉吳女士結婚,成為了朋友圈里眾人羨慕的移民、華僑。
2014年女兒安琪出生,給夫妻倆孤寂的海外生活增添了不少樂(lè )趣。
安琪一歲多的時(shí)候,有一天,細心的安琪媽突然發(fā)現女兒有點(diǎn)不對勁:她亂蹬的小腿不是很有力、也不協(xié)調。夫妻倆一邊觀(guān)察,一邊上網(wǎng)搜尋卻找不到答案。帶她去社區醫院檢查,醫生也說(shuō)“沒(méi)有什么問(wèn)題。
”難道是我們敏感多慮了?楊先生心想。
回家后,夫妻倆更加密切地觀(guān)察女兒,發(fā)現安琪隨著(zhù)年齡的增長(cháng),各種異樣不斷出現:
同齡小朋友都喜歡和父母鬧騰,安琪卻對父母特別疏遠,喜歡一個(gè)人在沙發(fā)角落里玩布偶娃娃,一個(gè)動(dòng)作可以重復玩一整天;
教她說(shuō)爸爸、媽媽或什么新詞匯,她只是不停地重復模仿,干澀而沒(méi)有一點(diǎn)感情色彩,也從不跟人眼神交流。
安琪爸媽有不祥的預感,帶她去墨爾本的一家大醫院,輾轉腦科和神經(jīng)科,最后醫生給出了診斷結果:“發(fā)育遲緩”。
安琪爸說(shuō),“我們兩人身體健康,都是高材生,沒(méi)有身體智力缺陷,女兒怎么會(huì )發(fā)育遲緩?”
半年過(guò)去了,安琪也到了上幼兒園的年齡,可她仍然不能和人交流溝通,一想到安琪不能和小朋友一起上學(xué),將來(lái)還可能無(wú)法融入社會(huì ),他們不得不將安琪和孤獨癥、自閉癥聯(lián)系起來(lái)。
電影《雨人》、《海洋天空》中的那些情節不斷閃現,安琪爸媽感覺(jué)到從未有過(guò)的空洞和無(wú)助。
“來(lái)自星星的孩子”不分國籍
安琪爸媽的這種無(wú)助感,讓人不由想起了國內一些類(lèi)似的案例報道:
王偉是被貼上孤獨癥標簽的第一個(gè)中國孩子,2005年,這個(gè)“星星的孩子”35歲了,但他一直沒(méi)有走出孤獨,每天的生活就是呆在家里幫媽媽在牛皮紙信封上蓋章。這是王偉35歲生命中的僅有的一份‘工作’。”
“2012年,化名李孟的深圳自閉癥兒童被19名家長(cháng)聯(lián)名趕出學(xué)校,多年來(lái),李孟和母親郝楠一直行走在艱難的求學(xué)之路上……
自閉癥在18個(gè)月到3歲之間就能確診,最佳干預時(shí)間是2~4歲,4~7歲次之,超過(guò)7歲再干預效果就非常差了。
但在我國,75%以上的自閉癥兒童在6歲以前都未能被及時(shí)確診,90%以上的自閉癥兒童無(wú)法接受正常教育。造成如此困境的根本原因是:目前社會(huì )對自閉癥的認知度仍處較低水平,專(zhuān)業(yè)診療機構極度缺乏。
據公開(kāi)資料,1985年,中國才出現第一批以自閉癥命名的患者;一批醫學(xué)工作者留學(xué)歸來(lái)后,國內才有了自閉癥的診斷標準。而之前這些患者大都被歸于“精神病、智障”類(lèi)別,直到今天還有很多人誤解。
2006年,我國首次將自閉癥列為精神殘疾,納入相關(guān)的保障體系,但由于各種原因,許多自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。
也許在墨爾本,安琪不會(huì )遭這些罪。
“如果她終身必須在父母的看護下、在眾人憐憫的目光中度過(guò)一生,這樣的人生讓人無(wú)法接受!”
無(wú)處傾訴的悲傷,讓安琪媽實(shí)在忍受不了,她鼓足勇氣告訴了廣州的家人。就在一剎那,穿越時(shí)空的痛苦,將電話(huà)兩頭的親人深深罩住。
末了,安琪的外婆說(shuō),“先回來(lái)吧,回來(lái)大家一起商量。”
安琪的外婆經(jīng)過(guò)四處打探得知:中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院的兒童神經(jīng)專(zhuān)科治療過(guò)和安琪類(lèi)似的孩子。她建議帶安琪去掛一個(gè)專(zhuān)家門(mén)診。
安琪爸媽心想,澳洲醫學(xué)那么發(fā)達,對自閉癥尚且沒(méi)有明確可行的治療方法,這里行嗎?更何況安琪也沒(méi)有被確診。
但抱著(zhù)那么一絲希望,他們還是去了。
接診的是兒童神經(jīng)科主任羅向陽(yáng)教授。
進(jìn)門(mén)剛坐下來(lái),安琪就四處張望,想掙脫爸爸的手,羅教授順手從桌上拿個(gè)小黃鴨遞給她,安琪接過(guò)去把玩,終于安靜下來(lái)。
從安琪爸媽重復多次的安琪的成長(cháng)過(guò)程故事,加上量表的診斷,羅教授判斷,安琪并非澳洲醫生所說(shuō)的“發(fā)育遲緩”,而是“廣泛性發(fā)育障礙PDD”中的一種,屬于兒童自閉癥。
中國專(zhuān)家的自信來(lái)自臨床實(shí)踐
自閉癥(autism),又稱(chēng)孤獨癥,主要表現為社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)交流障礙、狹窄重復的刻板行為。
“自閉癥表現不一,有的說(shuō)話(huà)緩慢,理解能力差,有的步態(tài)怪異,動(dòng)作笨拙,個(gè)別患兒還會(huì )用頭撞擊桌面,咬手指等。這些特征與早期嬰幼兒的行為表現極為相似,不注意很難覺(jué)察。”
羅教授說(shuō),這些癥狀早期不明顯,到有社交需求時(shí)才完全體現出來(lái)。這就是安琪2歲多才表現出與其他小孩的不同的原因。
自閉癥的病因尚不清晰,可能與遺傳有關(guān)。如今電子產(chǎn)品的廣泛使用、人們的交流活動(dòng)相應減少,也可能是誘發(fā)原因之一。兒童自閉癥患病率保守估計在人群總數的1%,近年來(lái)有逐漸升高的趨勢,應當引起重視。
他表示,自閉癥的個(gè)體差異很大,藥物治療一直得不到普及,一般都是采用保守的行為干預訓練方法,如應用行為分析療法(ABA),孤獨癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程(TEACCH)訓練,人際關(guān)系訓練法(RDI)。
但針對安琪的情況,羅教授想使用的是至今仍有爭議的藥物治療,準確的說(shuō)是“醫教結合”方法。
羅向陽(yáng)教授看出了安琪爸媽的猶豫,于是告訴他們一個(gè)病案:他治療的一個(gè)孩子,情況比安琪還嚴重,有自殘表現,但他對數字特別敏感,醫學(xué)上叫做高功能自閉癥。
“我和家長(cháng)商量后,也采取了當時(shí)國內還鮮有人嘗試的藥物干預治療法,并引導孩子往他感興趣的數學(xué)領(lǐng)域發(fā)展,這個(gè)孩子后來(lái)考取了山東理工大學(xué)。”
羅教授說(shuō),藥物治療要建立系統的思想。按照中醫說(shuō)法,治病是治人,不能只關(guān)注疾病本身,更要關(guān)注整體的人,有針對性地進(jìn)行。其中最重要的是家長(cháng)的信任與配合;其次,治療方案的不斷調整、父母的及時(shí)反饋也很重要。
經(jīng)過(guò)臨床觀(guān)察,羅教授發(fā)現安琪的主要問(wèn)題是注意力不集中,情緒波動(dòng)大。于是制定了小劑量的抗精神藥物,搭配促進(jìn)腦部發(fā)育藥物的施治方案。
安琪隨父母回到墨爾本后,按醫囑給安琪服藥,同時(shí)在社區醫生幫助下進(jìn)行康復訓練。
安琪爸爸說(shuō):“澳洲沒(méi)有自閉癥藥物治療的先例,安琪吃藥的事,他并沒(méi)有告訴社區醫生。”沒(méi)想到一個(gè)月后,社區醫生很驚奇地告訴安琪爸爸,“安琪一個(gè)月的康復訓練,達到了其他小朋友一年的訓練效果。”
安琪的早教老師也告訴他們,安琪能認真聽(tīng)課了,語(yǔ)言能力提高很快;有一次和普通幼兒園的小朋友一起學(xué)習,也能很好互動(dòng)。
安琪爸媽立即安排了再次回國治療的行程,并且準備待較長(cháng)時(shí)間。
“安琪再回澳洲的時(shí)候就帶她去上幼兒園,這是我們一直以來(lái)的愿望。”安琪爸爸眼里充滿(mǎn)了期待。
“明顯感到孩子進(jìn)步非常大,能和大人很好的互動(dòng)。”羅教授說(shuō),這次他想略微調整一下治療方案,指導家長(cháng)對安琪進(jìn)行系統的行為干預訓練。
適用于急、慢性腦血管病、腦外傷、各種中毒性腦病等多種原因所致的記憶減退及輕、中度腦功能障礙。也可用于兒童智能發(fā)育遲緩。
健客價(jià): ¥7.5用于鋅缺乏引起的食欲缺乏、異食癖、貧血、生長(cháng)發(fā)育遲緩;也可用于痤瘡、結膜炎、口瘡。
健客價(jià): ¥76適用于急、慢性腦血管病、腦外傷、各種中毒性腦病等多種原因所致的記憶減退及輕、中度腦功能障礙。也可用于兒童智能發(fā)育遲緩。
健客價(jià): ¥8.9用于治療缺鋅引起的營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡、兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩等。
健客價(jià): ¥12用于治療缺鋅引起的營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡、兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩等。
健客價(jià): ¥8.9適用于急、慢性腦血管病、腦外傷、各種中毒性腦病等多種原因所致的記憶減退及輕、中度腦功能障礙。也可用于兒童智能發(fā)育遲緩。
健客價(jià): ¥8.5抗缺鋅癥藥。用于治療缺鋅引起的兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩、營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡等。
健客價(jià): ¥12.3用于治療缺鋅引起的營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡、兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩等。
健客價(jià): ¥10.5強筋壯骨,和胃健脾。用于治療和預防小兒佝僂病、軟骨病;對小兒多汗、夜驚、食欲不振、消化不良、發(fā)育遲緩也有治療作用。
健客價(jià): ¥38.5強筋壯骨,和胃健脾。用于治療和預防小兒佝僂病,軟骨病;對小兒多汗、夜驚、食欲不振、消化不良、發(fā)育遲緩等癥也有治療作用。
健客價(jià): ¥38用于治療缺鋅引起的營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡、兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩等。
健客價(jià): ¥26抗缺鋅癥藥。用于治療缺鋅引起的兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩、營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡等。
健客價(jià): ¥18用于治療缺鋅引起的營(yíng)養不良、厭食癥、異食癖、口腔潰瘍、痤瘡、兒童生長(cháng)發(fā)育遲緩等。
健客價(jià): ¥29強筋壯骨,和胃健脾。用于治療和預防小兒佝僂病,軟骨病;對小兒多汗、夜驚、食欲不振、消化不良、發(fā)育遲緩也有治療作用。
健客價(jià): ¥16用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂并妊娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥251.急慢性腦血管病、腦外傷、各種中毒性腦病等各種原因引起的腦神經(jīng)功能障礙及記憶力減退。 2.先天性腦發(fā)育不全,兒童智能發(fā)育遲緩,老年性癡呆。 3.中樞神經(jīng)系統感染,病毒性腦膜炎,化膿性腦膜炎,精神病。
健客價(jià): ¥381、急慢性腦血管、腦外傷、各種中毒性腦病等各種原因引起的腦神經(jīng)功能障礙及記憶力減退 。 2、先天性腦發(fā)育不全,兒童智能發(fā)育遲緩,老年性癡呆。 3、中樞神經(jīng)系統感染,病毒性腦膜炎,化濃性腦膜炎,精神病。
健客價(jià): ¥45用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂病、妊娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥35.9用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂病、妊娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥38用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂病、妊娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥39用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂并妊 娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔 潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥65本品用于: 1.急慢性腦血管、腦外傷、各種中毒性腦病等各種原因引起的腦神經(jīng)功能障礙及記憶力減退。 2.先天性腦發(fā)育不全,兒童智能發(fā)育遲緩,老年性癡呆。 3.中樞神經(jīng)系統感染,病毒性腦膜炎,化濃性腦膜炎
健客價(jià): ¥48葡萄糖酸鈣鋅口服溶液(扶娃): 用于治療因缺鈣、鋅引起的疾病,包括骨質(zhì)疏松、手足抽搐癥、骨發(fā)育不全、佝僂并妊娠婦女和哺乳期婦女、絕經(jīng)期婦女鈣的補充,小兒生長(cháng)發(fā)育遲緩,食欲缺乏,厭食癥,復發(fā)性口腔潰瘍以及痤瘡等。
健客價(jià): ¥51