吳夾弄是安徽省合肥市的一個(gè)城中村，占地面積只有約1平方公里，夾在高大樓宇中間，逼仄潮濕。在這片幾十年前建成的兩層或三層小樓里，幾百家租戶(hù)大多來(lái)自合肥市周邊的農村地區，50多個(gè)身患白血病的孩子居住于此，連春節也不能回老家。幾乎每個(gè)孩子背后都有一個(gè)貧困的家庭和一段曲折的經(jīng)歷。

　　小運在租住的屋子里自學(xué)

　　“我們從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄”

　　溫暖的陽(yáng)光和嘰嘰喳喳的麻雀，喚醒了吳夾弄一處沒(méi)有門(mén)牌號的破舊小院。這里堆滿(mǎn)了收來(lái)的紙箱子、破舊輪胎等廢品，租住在一樓的老陳收拾好了一車(chē)大大小小的塑料桶，正準備拉去賣(mài)掉。

　　8歲的小運戴著(zhù)粉色的帽子和藍色的口罩，扶著(zhù)二樓走廊的欄桿，隔著(zhù)橫七豎八的電線(xiàn)和晾曬的衣服被褥，安靜地看著(zhù)樓下和街上的人。這個(gè)不久前才恢復行走能力的孩子，在骨髓移植手術(shù)出院后的9個(gè)月里，除了跟媽媽去醫院看病，從來(lái)沒(méi)有走下過(guò)二樓的樓梯。

　　“我是男生。”因為被誤認為是女孩，小運焦急害羞地喊了兩聲，逗得旁邊的媽媽笑了起來(lái)。80后母親曼麗帶著(zhù)孩子租住在這里已經(jīng)一年多。她告訴記者，小運移植的造血干細胞來(lái)自一位姑娘留存的臍帶血，如今，正常有效的免疫細胞已經(jīng)游走在小運的身體內，他的骨髓細胞也呈現出了那位姑娘的DNA特征。幾個(gè)月前的一次復查，醫生把這個(gè)好消息告訴了曼麗，沒(méi)想到似懂非懂的小運也記了下來(lái)，并成了他不愿說(shuō)起的一個(gè)“心結”。

　　“差不多一年半的時(shí)間，經(jīng)歷了太多心焦和無(wú)助，但我們從來(lái)沒(méi)有想過(guò)放棄，現在終于看到了希望。”雖然給小運看病已經(jīng)讓家里欠下了巨額債務(wù)，但曼麗仍表現出堅強和樂(lè )觀(guān)。

　　這個(gè)皖北農村家庭的經(jīng)歷，也折射出了貧困白血病患兒及家長(cháng)的群體命運。2015年暑假，剛讀完一年級的小運持續低燒一個(gè)多月，在當地縣級醫院治療期間一直未能明確病因。小伙伴返校時(shí)，小運住進(jìn)了安徽省兒童醫院的病房，并被確診為急性淋巴細胞白血病。

　　兩個(gè)月后，為了辦理低保申請，一家四口在病房里拍了一張合影，這次短暫的團聚之后，曼麗一家就進(jìn)入了長(cháng)期多地分離的狀態(tài)。在與醫院一墻之隔的吳夾弄，一間十幾平方米的簡(jiǎn)陋房間成了曼麗在合肥臨時(shí)的家。

　　“最開(kāi)始，醫生說(shuō)孩子的病情不算太嚴重，打針吃藥就能治好，沒(méi)想到后續治療并不順利。”曼麗說(shuō)，在接受了3個(gè)療程的化療之后，小運的病情并沒(méi)有出現任何好轉，反復感染和發(fā)燒幾乎從未間斷，接受骨髓移植手術(shù)成了唯一選擇。

　　曼麗租住的房間陳設很簡(jiǎn)單，低矮的木板床上只有一條單薄的褥子和兩床棉被，墻上貼滿(mǎn)了手寫(xiě)的服藥提醒單和各種賬目單據。一臺甩干機、一個(gè)煤氣罐和兩口高壓鍋，算是屋里的“大件兒”了。“骨髓移植倉里的那段日子是最難熬的。”曼麗一邊收拾著(zhù)小運要洗的衣服，一邊講述一家人經(jīng)歷的艱辛。

　　“看病簡(jiǎn)直就是無(wú)底洞”

　　在決定接受移植手術(shù)并等待了3個(gè)多月以后，山東省臍帶血造血干細胞庫終于為小運找到了骨髓配型相合度較高的捐贈者。2016年2月，小運住進(jìn)了安徽省立醫院血液內科的骨髓移植倉，曼麗和丈夫放下生活中所有的事，一心陪著(zhù)孩子看病。

　　由于長(cháng)時(shí)間接受化療，進(jìn)倉時(shí)小運的頭發(fā)、眉毛甚至睫毛都已全部脫落，體重幾乎下降了一半。為了防止感染，移植倉有嚴格的無(wú)菌要求，小運的一日五餐都要經(jīng)過(guò)高溫殺菌。“餐具要提前用高壓鍋蒸，飯菜做好后盛到碗里還要用高壓鍋再蒸一遍，有時(shí)候水果都蒸成了水。”曼麗告訴記者。

　　小運進(jìn)倉的70天，給孩子準備飯菜成了曼麗和丈夫每天全部的工作，曼麗負責買(mǎi)菜做飯，丈夫則一整天奔波在吳夾弄到安徽省立醫院之間5公里的路上。“不管刮風(fēng)下雨都要出門(mén)，有時(shí)錯過(guò)了病房送飯的時(shí)間，兩個(gè)人都會(huì )懊惱地掉眼淚。”曼麗說(shuō)。

　　比辛苦勞累更讓人揪心難過(guò)的是孩子的病情。捐贈者的造血干細胞輸入小運的身體后一直“沒(méi)有動(dòng)靜”，如果造血干細胞順利成活，骨髓移植患者一般45天左右就能出倉，小運卻足足待了70天。兩天檢查一次血液，至少一周輸一次血，為了節省小運的輸血費用，曼麗的丈夫半個(gè)月就要擠出時(shí)間去一次血站，參加互助獻血，幾個(gè)月的時(shí)間一共獻出了11個(gè)單位的血小板。曼麗說(shuō)：“他爸本來(lái)挺精壯的，一下瘦了那么多，我看著(zhù)特別心疼。”

　　錢(qián)，是壓在曼麗一家心頭最沉的石頭。前些年，曼麗和丈夫花20多萬(wàn)元在老家鎮上買(mǎi)了一套房子。為給孩子治病，除了動(dòng)用家里所有的積蓄，兩人還向親戚借了幾萬(wàn)元。骨髓移植前的化療，很快花光了家里存下的一點(diǎn)錢(qián)，還給這個(gè)家庭增添了新的債務(wù)；小運進(jìn)倉前，按照幾年前的原價(jià)，曼麗和丈夫賣(mài)掉了那套一天都沒(méi)有住過(guò)的房子。

　　“7000多元一支的培門(mén)冬酶注射液，3000多元一支的進(jìn)口抗生素，就這么一支一支地打。就算不用藥、不治療，進(jìn)了倉一天最少要花幾千元。看這個(gè)病簡(jiǎn)直就是無(wú)底洞。”曼麗說(shuō)，安徽省兒童醫院不能開(kāi)展骨髓移植，小運轉院到了安徽省立醫院，但他們卻沒(méi)有搬離吳夾弄。“那邊最便宜的房子每月也要2000多元，這邊加上水電費才400元，省下的錢(qián)夠我們一個(gè)月的生活費了。”每天5次往返送飯，為了節省交通費，曼麗花幾百元給丈夫買(mǎi)了一輛最便宜的電瓶車(chē)。“除了能省點(diǎn)錢(qián)，給孩子送飯的時(shí)間也相對有保證。”

　　曼麗雖然難以記清小運各種治療項目的詳細費用，但“心里的大賬可不含糊”。2015年9月～12月，化療費用接近20萬(wàn)元；2016年1月～4月，化療加骨髓移植手術(shù)共花費近40萬(wàn)元；2016年5月～12月，術(shù)后治療花費約9萬(wàn)元。一年半的時(shí)間產(chǎn)生醫藥費用約70萬(wàn)元，家里累計欠債約15萬(wàn)元。

　　“感謝新農合的好政策”

　　“2015年化療的費用大約報銷(xiāo)了7萬(wàn)元，骨髓移植的手術(shù)費一下就提前報銷(xiāo)了90%。現在辦一張特病卡，在門(mén)診開(kāi)藥的錢(qián)也能拿回去報銷(xiāo)。”說(shuō)起新農合為小運看病分擔了多大壓力，曼麗放下手里的活，認真地說(shuō)：“我們全家都特別感謝新農合。如果沒(méi)有這么多的好政策，孩子的病我們根本看不起。”

　　相關(guān)統計數據顯示，我國白血病年發(fā)病率為3/10萬(wàn)～4/10萬(wàn)，其中40%是兒童，年齡主要集中在2歲～9歲。隨著(zhù)醫學(xué)的進(jìn)步，兒童白血病的治愈率已經(jīng)越來(lái)越高。專(zhuān)家表示，我國15歲以下急性白血病患者的5年生存率可達60%～85%，但需要長(cháng)期接受規律化療和檢查，病情持續完全緩解3年才可停藥觀(guān)察，全程費用通常為20萬(wàn)元左右，如果出現多次嚴重感染或其他并發(fā)癥，費用可能會(huì )翻倍甚至更高。

　　據記者了解，我國新農合重大疾病保障機制建立之初，兒童白血病是最早納入其中的兩個(gè)病種之一。2010年，安徽省衛生和民政部門(mén)開(kāi)始試點(diǎn)重大疾病按病種付費，并提高醫療保障水平，同樣將兒童白血病和兒童先天性心臟病首批列入其中。該省規定，試點(diǎn)重大疾病患者在當地縣級新農合經(jīng)辦機構辦理轉診手續后，即可到定點(diǎn)醫院診治。符合條件的白血病患兒住院，只需按定額費用的10%預交住院費用，出院時(shí)按照自付比例即時(shí)結清個(gè)人自付費用，多退少補，不需回當地經(jīng)辦機構辦理任何報銷(xiāo)補償手續，化療和造血干細胞移植兩種治療技術(shù)全部包括在內。

　　2016年度，安徽省調整省級醫院新農合按病種付費病種的定額標準，根據調整后的標準，小運在安徽省立醫院接受異體基因造血干細胞移植（親緣不合、非親緣）的收費標準為30萬(wàn)元，其中新農合基金支付27萬(wàn)元，小運住院時(shí)僅需自付3萬(wàn)元。曼麗對這個(gè)政策深有感觸：“這個(gè)錢(qián)都沒(méi)花完，出院的時(shí)候還退了我們幾百塊錢(qián)。”

　　小運其他的住院治療費用，正常享受了當地新農合及新農合大病保險的報銷(xiāo)政策。“規定的報銷(xiāo)比例不算低，但是好多藥根本就不能報銷(xiāo)，不報銷(xiāo)的基本都是貴得出奇的藥。”曼麗大概估算了一下，“從目前已經(jīng)報銷(xiāo)的全部醫藥費用來(lái)看，新農合基金的實(shí)際補償比例大約為60%。如果沒(méi)有感染等并發(fā)癥，這個(gè)病基本不怎么需要住院，所以還要特別感謝新農合的門(mén)診特殊病種政策，我們在門(mén)診拿的藥也給報銷(xiāo)了。”

　　曼麗一家的低保申請在2016年也獲得了通過(guò)，當地民政部門(mén)給予了3000元的一次性臨時(shí)救助，還有每月850元的生活補助。在醫生的幫助下，小運還獲得了來(lái)自中國紅十字基金會(huì )小天使基金的2萬(wàn)元資助。曼麗說(shuō)，她珍惜社會(huì )捐獻的每一分錢(qián)，但這遠遠解決不了家里的困難。

　　“再窮再苦也得向前看”

　　2016年7月，隨著(zhù)小運出倉后病情逐漸好轉，丈夫開(kāi)始外出打工掙錢(qián)。曼麗和小運繼續在合肥看病，5歲的小兒子和爺爺住在農村老家，一家五口分居三地。

　　“前兩天老家來(lái)電話(huà)，老二問(wèn)我什么時(shí)候回家，說(shuō)已經(jīng)忘了媽媽長(cháng)什么樣子。孩子的這句話(huà)實(shí)在讓我難受。”說(shuō)起目前的家庭狀態(tài)，曼麗掉下了眼淚，“他爺爺兩年前剛做過(guò)心臟手術(shù)，一下放了3個(gè)支架，真不知道這一老一小平時(shí)在家里是怎么生活的。”

　　“媽媽?zhuān)裉煸摮源蟀灼恕?rdquo;小院的三樓還住著(zhù)3個(gè)白血病患兒的家庭，中午時(shí)分，步履蹣跚的小運從樓上玩伴家回家了。看到媽媽正在擦眼淚，懂事的孩子扶著(zhù)門(mén)框站在門(mén)口，主動(dòng)向媽媽要藥吃。

　　移植手術(shù)后，小運出現了嚴重的排異反應，最多時(shí)一天要吃8種藥。由于長(cháng)時(shí)間服用激素類(lèi)藥物，小運的臉頰變得圓圓的，但挽起厚厚的棉褲就能看見(jiàn)他纖細的雙腿，與腳上的一雙大鞋形成夸張的對比。在移植倉里躺了70天，讓本來(lái)已經(jīng)十分瘦弱的小運喪失了行走能力。“剛出倉時(shí)真的瘦成了皮包骨，孩子哭著(zhù)跟我說(shuō)他不會(huì )走路了，也不敢走路了。”曼麗說(shuō)，隨著(zhù)逐漸恢復和堅持鍛煉，小運重新學(xué)會(huì )了獨立行走，但經(jīng)常踉蹌甚至摔跟頭，這也是她不敢讓小運下樓玩耍的原因。

　　小運向媽媽“點(diǎn)”了豆角燜面當午飯。曼麗說(shuō)，她一直在盡最大努力給孩子補充營(yíng)養，“想吃什么就做什么，菜和肉必須保證新鮮”。

　　吃完午飯，曼麗開(kāi)始洗衣服，小運則拿出了他從沒(méi)用過(guò)的二年級課本。這個(gè)聰明的孩子已經(jīng)學(xué)會(huì )了語(yǔ)文課本里的所有生字。“我想回去上學(xué)。”讀完一篇課文，小運流露出對校園和玩伴的想念，一口氣說(shuō)出了好幾個(gè)同學(xué)的名字。“媽媽說(shuō)再過(guò)兩年我的病就好了，那時(shí)弟弟也該上學(xué)了，我可以跟弟弟一起上下學(xué)，我還要跟弟弟坐同桌。”想到這些，小運的眼睛笑得瞇成了一條縫。

　　進(jìn)入穩定期后，小運仍需每月復查并調整用藥，每個(gè)月的醫藥費用仍需幾千元，而全家人唯一的收入來(lái)源就是在外打工的小運爸爸，家里3畝農田的收入幾乎可以忽略不計。“每次為錢(qián)犯愁時(shí)我總想，得這個(gè)病的孩子不該生在我們這樣的家庭。但他是我們的孩子，只要有希望，傾盡所有也要治好他的病。我們還年輕，等孩子的病徹底好了，兩人出去打工掙錢(qián)，再過(guò)幾年苦日子，十幾萬(wàn)的債務(wù)也就還清了。”曼麗說(shuō)，再窮再苦生活也得向前看，人不能沒(méi)有希望。

　　2017年春節，和去年一樣，曼麗和小運依然沒(méi)能回家。丈夫接上小兒子趕到合肥，一家人在吳夾弄的小屋里過(guò)了一個(gè)團圓年。