日前,北京大學(xué)人民醫院兒科成立癲癇病友會(huì ),來(lái)自全國各地的83個(gè)家庭參會(huì )。專(zhuān)家們?yōu)榛純杭议L(cháng)講解了癲癇的診治、護理等方面的知識,并為患者答疑,希望病友會(huì )成為癲癇患者的家。
癲癇是常見(jiàn)而嚴重的神經(jīng)系統疾病,對患者的生活、學(xué)習、工作、婚姻及生育等都可能產(chǎn)生不良影響。癲癇的治療具有療程長(cháng)和影響因素復雜等特點(diǎn),兒童患者還需注意生長(cháng)發(fā)育及精神行為等因素,長(cháng)期規范化的治療和隨訪(fǎng)管理對于改善預后至關(guān)重要。但是,很多家長(cháng)對于癲癇的治療及預后都存在不少認識誤區。
兒童癲癇</a>須長(cháng)期管理" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201507/886760344-20150703141608857.jpg" />
擔心副作用而間斷服藥不可取
患兒家長(cháng)常常會(huì )擔心藥物引起不良反應。有的家長(cháng)認為孩子小,不想讓孩子吃抗癲癇藥,所以只在發(fā)作的時(shí)候吃藥,不發(fā)作的時(shí)候不吃,這肯定是不行的。持續服用抗癲癇藥的原理是使體內藥物的濃度保持一定水平,從而控制癲癇的發(fā)作。發(fā)作吃、不發(fā)作不吃很容易導致藥物濃度不穩定,這樣就不能很好地控制癲癇。而且,突然停藥往往是癲癇發(fā)作時(shí)間延長(cháng)的原因。
癲癇應首選單藥治療,從小劑量開(kāi)始,逐漸加至目標劑量,取得滿(mǎn)意療效后長(cháng)期維持服藥。當兩個(gè)單藥先后治療均未奏效時(shí)應考慮聯(lián)合用藥。癲癇治療強調的是個(gè)體化用藥,不一定照搬指南。比如這一藥物在某一年齡段是禁忌證,但醫生會(huì )根據患兒的具體情況靈活掌握,家長(cháng)要學(xué)會(huì )觀(guān)察,尤其是超說(shuō)明書(shū)服藥后孩子的狀況。雖然藥品說(shuō)明書(shū)上寫(xiě)了很多不良反應,但家長(cháng)也不要過(guò)于擔心,孩子有什么癥狀比如發(fā)燒,一定要及時(shí)就醫。
惦記“除根”可能會(huì )走彎路
經(jīng)過(guò)正規治療,很多患兒的病情能夠得到控制,但仍有20%~30%的患兒難以控制,無(wú)法做到完全不發(fā)作。這就需要家長(cháng)調低預期目標,明確癲癇并不能完全治愈,而是通過(guò)治療讓患者少發(fā)作。
很多家長(cháng)在孩子患病早期特別想“去根”,因此走了不少彎路。其實(shí)現在在國際上也沒(méi)有完全“去根”的高級藥,我們國內的用藥已與國際同步,不必過(guò)分迷信國內沒(méi)有的藥,到處托人到國外購買(mǎi),花了很多冤枉錢(qián),也未必能達到預期效果。
長(cháng)期反復發(fā)作會(huì )影響智力
很多家長(cháng)擔心癲癇發(fā)作會(huì )影響孩子智力,這主要看癲癇的種類(lèi)。小發(fā)作(失神發(fā)作)本身不會(huì )影響智力,但若不治療而頻繁發(fā)作,則會(huì )影響其學(xué)習能力,造成成績(jì)下滑。大發(fā)作(全身性強直陣攣型發(fā)作)時(shí),患兒因呼吸肌痙攣而導致呼吸中斷,產(chǎn)生短暫腦缺氧,若長(cháng)期反復發(fā)作,則智力衰退是無(wú)法避免的。
對于部分智力有問(wèn)題的孩子,康復訓練永遠是必要的。家長(cháng)可以找一些大型綜合醫院或神經(jīng)專(zhuān)科醫院的康復科醫生咨詢(xún)這方面的知識,他們會(huì )依據患兒的具體情況制定康復方案。
總之,兒童癲癇的診療要關(guān)注治療全過(guò)程及各年齡期生長(cháng)發(fā)育狀況,實(shí)施規范化和個(gè)體化的診治及長(cháng)期管理。遵循用藥個(gè)體化原則,根據癲癇發(fā)作類(lèi)型選擇用藥,盡可能提高患兒生活質(zhì)量。
豁痰開(kāi)竅,半肝清熱,熄風(fēng)定癇。用于風(fēng)痰閉阻所致癲癇。
健客價(jià): ¥361.復雜部分性發(fā)作,亦稱(chēng)精神運動(dòng)性發(fā)作或顳葉癲癇,全身性強直一陣攣性發(fā)作,上述兩種混合性發(fā)作或其他部分性或全身性發(fā)作。 2.可用于緩解三叉神經(jīng)痛和舌咽神經(jīng)痛,也可用于脊髓癆的閃電樣痛,多發(fā)性硬化、周?chē)蕴悄虿⌒陨窠?jīng)痛,幻肢痛和外傷后神經(jīng)痛,有時(shí)也能緩解某些皰疹后神經(jīng)痛。 3.預防或治療雙相性躁狂-抑郁癥:對鋰或抗精神病藥或抗抑郁藥無(wú)效的或不能耐受的躁狂-抑郁癥,可單用或與鋰和其他抗抑郁藥合
健客價(jià): ¥826豁痰開(kāi)竅,息風(fēng)安神。用于風(fēng)痰上擾癲癇病,發(fā)作時(shí)癥見(jiàn)突然昏倒,不省人事,四肢抽搐,喉中痰鳴,口吐涎沫或眼目上視,少傾清醒等癥。或用于癔病、失眠等。
健客價(jià): ¥38鎮驚熄風(fēng),化痰開(kāi)竅。用于癲癇風(fēng)痰閉阻,痰火擾心,神昏抽搐,口吐涎沫者。
健客價(jià): ¥54鎮驚熄風(fēng),化痰開(kāi)竅。用于癲癇風(fēng)痰閉阻,痰火擾心,神昏抽搐,口吐涎沫者。
健客價(jià): ¥600用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥242本品適用于成人癲癇部分性發(fā)作的單獨治療或添加治療,可用于4歲以上兒童癲癇部分性發(fā)作的單獨治療,2歲以上兒童癲癇部分性發(fā)作的添加治療。
健客價(jià): ¥36本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現轉為單藥治療的癲癇患者。本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥87本品用于初診為癲癇的患者的單藥治療或曾經(jīng)合并用藥現轉為單藥治療的癲癇患者。 本品用于成人及2~16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥250癲癇,12歲以上兒童及成人的單藥治療,2歲以上兒童及成人的添加治療,詳見(jiàn)內包裝說(shuō)明書(shū)。
健客價(jià): ¥168用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥148本品用于成人及2-16歲兒童部分性癲癇發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥108本品適用于治療原發(fā)性全面性強直-陣攣發(fā)作和部分性發(fā)作,伴有或不伴有繼發(fā)性全面性發(fā)作。本品適用于成年人和2歲以上兒童癲癇患者。
健客價(jià): ¥158癲癇: 對12歲以上兒童及成人的單藥治療: 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 復雜部分性發(fā)作 繼發(fā)性全身強直-陣攣性發(fā)作 原發(fā)性全身強直-陣攣性發(fā)作 目前暫不推薦對12歲以下兒童采用單藥治療,因為尚未得到對這類(lèi)特殊目標人群所進(jìn)行的對照試驗的相應數據。 2歲以上兒童及成人的添加療法: 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 復雜部分性發(fā)作 繼發(fā)性全身強直-陣攣性發(fā)作 原發(fā)性全身強直-陣攣性發(fā)作 本品也可用于治療合并有
健客價(jià): ¥49拉莫三嗪片,適應癥為癲癇: 對12歲以上兒童及成人的單藥治療: 1. 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 2. 復雜部分性發(fā)作 3. 續發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作 4. 原發(fā)性全身強直- 陣攣性發(fā)作目前暫不推薦對十二歲以下兒童采用單藥治療,因為尚未得到對這類(lèi)特殊目標人群所進(jìn)行的對照試驗的相應數據。 兩歲以上兒童及成人的添加療法 ( add-on therapy ) : 1. 簡(jiǎn)單部分性發(fā)作 2. 復雜部
健客價(jià): ¥1001.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。 2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥501.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥291.皰疹感染后神經(jīng)痛:用于成人皰疹后神經(jīng)痛的治療。 2.癲癇:用于成人和12歲以上兒童伴或不伴繼發(fā)性全身發(fā)作的部分性發(fā)作的輔助治療。也可用于3~12歲兒童的部分性發(fā)作的輔助治療。
健客價(jià): ¥32用于成人及4歲以上兒童癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥219用于成人、兒童及一歲以上嬰幼兒癲癇患者部分性發(fā)作的加用治療。
健客價(jià): ¥264用于單一常規抗癲癇藥治療無(wú)效的頑固性癲癇大發(fā)作。
健客價(jià): ¥22用于癲癇小發(fā)作,以及各類(lèi)型癲癇的輔助用藥
健客價(jià): ¥18用于癲癇小發(fā)作,以及各類(lèi)型癲癇的輔助用藥。
健客價(jià): ¥36癲癇既可作為單藥治療,也可作為添加治療: 用于治療全身性癲癇:包括失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、強直陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作及混合型發(fā)作,特殊類(lèi)型綜合征(West,Lennox-Gastaut綜合征)等。 部分性癲癇適用于:簡(jiǎn)單部分性發(fā)作、復雜部分性發(fā)作、部分繼發(fā)全身性發(fā)作。
健客價(jià): ¥74