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抽動(dòng)病兒嚎叫擾鄰屢搬家 抽動(dòng)癥能自愈?

2014-11-27 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:因為嚎叫聲擾鄰,一家人常被房東驅趕,已不知搬了多少次家。這幾天,他們再被趕走,母親王志娟(化名)站出來(lái)呼吁社會(huì )給兒子一個(gè)容身之處。
  21歲的李宗偉(化名),7歲起被確診為“多發(fā)性小兒抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合癥”,后隨父母來(lái)北京謀生。從農村到城市,城里的繁華與他關(guān)系不大,有關(guān)的只是城中村7平方米大小的一間民房,不斷發(fā)出的嚇人嚎叫,以及被電線(xiàn)死死綁在椅子上的人生。這一綁,已有13年。
 
  因為嚎叫聲擾鄰,一家人常被房東驅趕,已不知搬了多少次家。這幾天,他們再被趕走,母親王志娟(化名)站出來(lái)呼吁社會(huì )給兒子一個(gè)容身之處。
 
  厲聲嚎叫被綁在座椅上的人生
 
  據了解,李宗偉患有嚴重的抽動(dòng)癥,王志娟介紹,“如果不綁他,他就把家具全部摔爛,家里被折騰的無(wú)處下腳。”王志娟說(shuō),每天起床后都用粗電線(xiàn)把他綁在椅子上。自2001年帶李宗偉來(lái)北京打工,他就開(kāi)始了這樣被捆綁的生活,這一綁已有13年。
 
 
  2001年,7歲的李宗偉被確診為兒童抽動(dòng)癥,十幾年前,抽動(dòng)癥在我國的認知度普遍較低,很多家長(cháng)不認為眨眼睛、吸鼻子、噘嘴等癥狀是疾病,從而耽誤了病情。李宗偉的父母也沒(méi)拿孩子的情況當回事,醫生也說(shuō)長(cháng)大了就好了,在醫生的建議上吃了點(diǎn)兒西藥就不了了之。
 
  一年后,李宗偉的抽動(dòng)癥加重,不僅出現四肢抽動(dòng)的癥狀,還經(jīng)常發(fā)出難聽(tīng)的怪叫聲。有時(shí)候正吃著(zhù)飯,抽動(dòng)癥發(fā)作,經(jīng)常把碗打碎,后來(lái)王志娟專(zhuān)門(mén)為兒子換了塑料餐具。看到這樣的兒子,王志娟夫婦再次帶兒子到醫院就診,跑遍了大大小小的醫院,但都沒(méi)有治好。
 
  悔不當初“一開(kāi)始就治療也不至于這樣”
 
  “醫生告訴我們,孩子的病已經(jīng)發(fā)展到了重癥,不好治,即使治好了,也會(huì )產(chǎn)生一系列行為問(wèn)題。”這個(gè)消息,無(wú)疑給這個(gè)并不富裕農家沉重一擊。而與此同時(shí),王志娟夫婦極度后悔當初沒(méi)有拿孩子的病當回事。
 
  “如果一開(kāi)始就為孩子進(jìn)行專(zhuān)業(yè)治療,也不至于現在這樣”,王志娟說(shuō)。但王志娟夫妻倆并沒(méi)有放棄孩子,帶著(zhù)孩子四處求醫,甚至嘗試過(guò)江湖郎中的偏方,但都沒(méi)有效果。
 
  再經(jīng)過(guò)多次治療后,李宗偉的抽動(dòng)癥不僅沒(méi)有治好,更讓人心驚的是,他居然喪失了基本的生活自理能力,一個(gè)完全無(wú)法自理的抽動(dòng)癥患兒,對這個(gè)貧寒家庭意味著(zhù)什么,累贅?負擔?王志娟說(shuō),“就算是殘廢,我也要養活他”。
 
  被確診為兒童抽動(dòng)癥穢語(yǔ)綜合征,李宗偉的人生也被“判了重刑”,但并未讓王志娟放棄。“心里還有一線(xiàn)希望,想以后醫學(xué)發(fā)達了,他也許會(huì )有救。”
 
  抽動(dòng)癥能自愈?家長(cháng)們別再天真了
 
  一項權威數據調查顯示,目前我國成人抽動(dòng)癥的發(fā)病率達2.3%,而通過(guò)對100名成人抽動(dòng)癥患者進(jìn)行抽樣調查顯示,86.4%的成人抽動(dòng)癥患者起病于學(xué)齡期,有10年以上的患病史,而被調查者中,大多是由于發(fā)病初期沒(méi)有重視導致病情延誤的。
 
  北京軍頤中醫醫院抽動(dòng)癥專(zhuān)家劉建朝主任介紹:“上世紀末及本世紀出,我國醫學(xué)界對抽動(dòng)癥的認識水平普遍不足,即使是臨床醫生,對抽動(dòng)癥了解也沒(méi)有達到專(zhuān)業(yè)水平,導致大部分醫生向家長(cháng)傳達了一種錯誤認知——‘抽動(dòng)癥能自愈’。這也是為什么疑惑,抽動(dòng)癥是一種兒童病,為什么還有那么多成人患病的原因了”。
 
  劉建朝強調,抽動(dòng)癥是一種慢性精神神經(jīng)性疾病,目前為止,臨床暫無(wú)發(fā)現自愈案例,只有經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)治療才能實(shí)現疾病痊愈。
 
  大腦信號傳導通路異常無(wú)法自我修復抽動(dòng)癥無(wú)法自愈
 
  正如王志娟所說(shuō),隨著(zhù)醫學(xué)的發(fā)展,抽動(dòng)癥一定能夠被攻克,事實(shí)也這樣順理成章的發(fā)生了。國內外專(zhuān)家經(jīng)過(guò)多年醫學(xué)科研,最終確定大腦內GMR5(谷氨酸)受體基因變異,導致GMR5(谷氨酸)受體基因通路傳導異常而誘發(fā)抽動(dòng)癥產(chǎn)生。
 
  劉建朝解釋說(shuō),人體基因一旦變異,不能自行矯正和修復,所以抽動(dòng)癥不能自愈,并且在家長(cháng)的忽視下,抽動(dòng)癥會(huì )“愈演愈烈”,到青春期影響到孩子的正常學(xué)習生活,給孩子的人際交往,心理等等造成了障礙。部分重度患兒也可能發(fā)展成李宗偉那樣的情況。
 
  12歲之前是抽動(dòng)癥治療黃金時(shí)期
 
  12歲之前,孩子大腦智能及神經(jīng)發(fā)育處于關(guān)鍵時(shí)期,與同齡兒童和社會(huì )事物有了廣泛的接觸,知識面能夠得以擴大,自理能力和初步社交能力能夠得到鍛煉。在這一時(shí)期,大腦、行為、認知、語(yǔ)言等功能可塑性強,及時(shí)干預能夠建立健康的條件反射模式,治療能夠取得事半功倍的效果。
 
  “如不及時(shí)治療會(huì )對孩子心身發(fā)展產(chǎn)生巨大傷害,患兒難以建立自尊、自信,形成健全的人格,而且很容易產(chǎn)生反社會(huì )心理,導致青少年犯罪”,劉建朝說(shuō)。
 
  成人抽動(dòng)癥就治不好了嗎?當然不是
 
  雖然12歲之前是抽動(dòng)癥治療的黃金時(shí)期,但并不是說(shuō),12歲以后抽動(dòng)癥就不能治愈了。劉建朝說(shuō),兒童抽動(dòng)癥和成人抽動(dòng)癥的發(fā)病機理是一樣的,但由于成人抽動(dòng)癥患者病程普遍較長(cháng),并且長(cháng)期的抽動(dòng)史讓很多患者出現了一系列并發(fā)癥問(wèn)題,給治療增加一定的難度。
 
  “成人抽動(dòng)癥患者治療周期相對兒童抽動(dòng)癥患者要長(cháng),治療模式更加多元化”,劉建朝說(shuō),“成人抽動(dòng)癥患者在治療過(guò)程中,要兼顧解決并發(fā)癥問(wèn)題,但目前只有少數醫療機構或專(zhuān)家重視這個(gè)問(wèn)題,并采取有效措施予以干預或解決”。
 
 
  了解抽動(dòng)癥常識不要讓李宗偉的悲劇再次上演
 
  目前,李宗偉正在北京軍頤中醫醫院接受專(zhuān)業(yè)治療,病情正在穩定恢復中,是王志娟的堅持給了兒子康復的機會(huì )和希望。采訪(fǎng)將要結束時(shí),王志娟告訴記者,你們一定要告訴其他家長(cháng),讓他們重視孩子抽動(dòng)癥,不讓等到病情嚴重了再治療。這是一位母親的忠告,同時(shí)也是發(fā)自?xún)刃牡膽曰凇B?tīng)到這樣的話(huà),一些沒(méi)有類(lèi)似經(jīng)歷的人可能無(wú)法感同深受,但卻是一位堅強的母親給廣大抽動(dòng)癥患者家長(cháng)最真誠的忠告。
 
  孩子眨眼睛、吸鼻子、撅嘴、搖頭、聳肩,您還在認為這些小毛病是孩子的壞習慣嗎?專(zhuān)家提醒,這些小毛病正是抽動(dòng)癥信號,家長(cháng)如發(fā)現孩子有以上癥狀,應及時(shí)到醫院檢查確診。
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