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遇見(jiàn)呼吸之道②|兒童哮喘,鮑一笑有個(gè)“理想國”

2018-02-03 來(lái)源:健客社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:鮑醫生的舌壓板剛一亮出來(lái),孩子就開(kāi)始躲,嘴里喊著(zhù)“不要這個(gè)不要這個(gè)”。于是鮑醫生故意把舌壓板“重重”地扔進(jìn)垃圾筒,“惡狠狠”地說(shuō):“我們不要它。
自由而順暢的呼吸,是大自然給生命的恩賜。2017年末,醫生醫事與默沙東中國官微再度聯(lián)手,在鼻科、兒科呼吸和成人呼吸領(lǐng)域中,選擇全國10位頂級醫生,每月一次的“遇見(jiàn)”,在他們的成長(cháng)、理想和喜怒哀樂(lè )中,構建人與人之間的理解、信任與尊重的橋梁,共同體會(huì )呼吸之道、生命之道。
 
“遇見(jiàn)·呼吸之道”第二期,走近上海兒童醫學(xué)中心副主任、全國兒童哮喘協(xié)作組組長(cháng)鮑一笑教授。
 
第②期
 
鮑一笑
 
兒童哮喘,他有個(gè)“理想國”
 
文/戴戴攝/湯彥俊
 
人如其名,從“遇見(jiàn)”鮑一笑教授開(kāi)始,他臉上始終是帶著(zhù)笑的。
 
鮑醫生的舌壓板剛一亮出來(lái),孩子就開(kāi)始躲,嘴里喊著(zhù)“不要這個(gè)不要這個(gè)”。于是鮑醫生故意把舌壓板“重重”地扔進(jìn)垃圾筒,“惡狠狠”地說(shuō):“我們不要它。”然后拍兩下手讓孩子看到?jīng)]有“武器”了,當孩子的注意力被重新吸引過(guò)來(lái)時(shí),他輕輕捧起孩子的頭,張嘴,啊……
 
鮑一笑教授的門(mén)診是以過(guò)敏、哮喘和慢性咳嗽為主,如今,患者都是分時(shí)段預約就診。一上午大約有30來(lái)個(gè)患者,他常常起身出去把病人接進(jìn)診室;查體時(shí),會(huì )征得孩子同意“讓我聽(tīng)一下好不好”;他會(huì )和家長(cháng)商量“這個(gè)咳嗽不要緊,讓他咳,不要再用藥了好嗎”;遇上喋喋不休的家長(cháng),他會(huì )用剛好蓋過(guò)對方聲音的音量,一字一頓地說(shuō)“請安靜下來(lái),聽(tīng)我說(shuō)”。
 
家長(cháng)的焦慮就在透徹的交流中一點(diǎn)點(diǎn)化解,在一旁看著(zhù)這樣的醫患互動(dòng)都是一種享受。自始至終,鮑一笑都微笑著(zhù)——標準的醫生職業(yè)化微笑——兒科診室就應該如此,兒科醫生就應該如此。
 
鮑一笑教授,上海交通大學(xué)醫學(xué)院教授委員會(huì )委員,博士研究生導師上海兒童醫學(xué)中心浦濱兒童醫院的執行院長(cháng)。同時(shí),他是中華醫學(xué)會(huì )變態(tài)反應常委兼兒童過(guò)敏和哮喘學(xué)組組長(cháng),也是上海醫學(xué)會(huì )兒科學(xué)會(huì )副主任委員,上海變態(tài)反應學(xué)會(huì )候任主任委員。
 
跟訪(fǎng)了兩天的門(mén)診,目睹鮑一笑教授的從容、有序。我問(wèn)他:現在是您最好的狀態(tài)了吧?是一名真正職業(yè)的兒科醫生。
 
他笑著(zhù)說(shuō),有點(diǎn)感覺(jué)了。
 
“我也是從那種忙亂中走過(guò)來(lái)的,年輕時(shí)值夜班,從半夜12點(diǎn)到第二天早上8點(diǎn),一直在看病寫(xiě)病歷,100多個(gè)病人,到最后手是僵硬的機械運動(dòng),腦子有點(diǎn)懵,病人說(shuō)的話(huà)聽(tīng)上去像是從很遙遠的地方傳來(lái)的。”鮑一笑說(shuō)。
 
在擔任上海新華醫院大內科主任的幾年里,鮑一笑也是忙得“連站一會(huì )兒的功夫都沒(méi)有”,“記得有一次我母親到辦公室來(lái)找我,結果和我跟本說(shuō)不上話(huà),一會(huì )兒來(lái)電話(huà),一會(huì )兒來(lái)簽字。”
 
人最幸福的事是可以選擇,人生過(guò)半,鮑一笑選擇了另一種狀態(tài)。
 
2016年底,他52歲,提交了辭職信,2017年4月正式辭去了上海新華醫院兒科大內科主任的職務(wù)。之后,他出任上海兒童醫學(xué)中心擔任大內科副主任,同時(shí)擔任上海浦濱兒童醫院執行院長(cháng)。
 
(鮑一笑教授臉上始終是帶著(zhù)笑的)
 
人生沒(méi)有白走的路,每一步都算數。好醫生是在患者中泡出來(lái)的,艱難辛苦,但也是自我成長(cháng)的機會(huì )。
 
1985年從第四軍醫大學(xué)畢業(yè)后的15年,鮑一笑和所有年輕醫生一樣,考研考博,從住院醫培訓到主治醫,在體制內一點(diǎn)點(diǎn)成長(cháng)。2000年,他脫下軍裝,從上海長(cháng)征醫院兒科轉業(yè)到上海新華醫院兒科,重新從住院醫輪轉各科開(kāi)始。2002年前往美國新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留學(xué),2004年回國。
 
此時(shí),他四十歲,一切自我準備都已妥當。剛剛出國深造回國的鮑一笑成為了干部提拔的人選,2006年,他擔任兒科大內科副主任,兩年后正式接任大內科主任,這是一個(gè)有300名工作人員,年門(mén)診量達100萬(wàn)的大科室。
 
2006年開(kāi)始,鮑一笑開(kāi)始專(zhuān)注于兒童哮喘專(zhuān)業(yè),以哮喘為突破口,以點(diǎn)帶面,帶動(dòng)呼吸科的發(fā)展。當年6月1日,他在新華醫院開(kāi)設第一個(gè)哮喘門(mén)診,隨后做出了一系列的科研成果。5年后,這個(gè)在2006年時(shí)只有三名醫生的呼吸科,2011年時(shí)成為了國家臨床重點(diǎn)專(zhuān)科,是兒科呼吸專(zhuān)業(yè)全國8個(gè)國家重點(diǎn)專(zhuān)科之一。
 
8年以來(lái)作為醫院兒科大內科主任的鮑一笑,在發(fā)展兒科呼吸專(zhuān)業(yè)的同時(shí)也推進(jìn)兒科其他10個(gè)專(zhuān)業(yè)在醫教研、人才培養和學(xué)科建設的發(fā)展。使各專(zhuān)業(yè)自2014年起逐步獨立建科,進(jìn)入新的發(fā)展階段。
 
個(gè)人與平臺最和諧的關(guān)系是互相成就,在鮑一笑的帶領(lǐng)下,呼吸科的小兒哮喘團隊成為國內最優(yōu)秀的團隊之一。2014年11月,鮑一笑教授從我國哮喘界泰斗陳育智教授手中,接過(guò)了全國兒童哮喘協(xié)作組組長(cháng)的接力棒。
 
成功的人善于進(jìn)行自我總結,年過(guò)半百的鮑一笑教授說(shuō),在科主任的位置上,可預見(jiàn)的忙碌無(wú)休無(wú)止;作為醫生,專(zhuān)注于專(zhuān)業(yè)才有更大的施展空間,“我想做一個(gè)我心目中真正的標準化哮喘門(mén)診。”鮑一笑教授說(shuō)。
 
這樣的門(mén)診,已不再只是10年前一個(gè)房間一部電話(huà)一位醫生就夠了,而是要給哮喘患者一套完整的服務(wù):有候診區、診室、肺功能檢測室、免疫治療室、霧化治療室、宣教室等6個(gè)獨立功能分區;有肺功能檢測儀器、必備藥物;還要有專(zhuān)職的護士、宣教師等。
 
如此理想化的標準化門(mén)診,對于寸土寸金、人員緊張、各專(zhuān)業(yè)要平衡的公立綜合醫院來(lái)說(shuō),實(shí)現起來(lái)十分困難。
 
于是,鮑一笑決定離開(kāi)。
 
他說(shuō):“我工作生涯的前15年,都是在體制內成長(cháng)。40歲以后開(kāi)始主動(dòng)探索一些問(wèn)題、解決問(wèn)題。如今50多歲了,更加清楚這個(gè)年齡自己要做什么。”
 
2017年11月,他理想中的標準化哮喘示范門(mén)診,在上海浦濱兒童醫院正式建立起來(lái)。
 
家里不要養花,不要養狗,不要養貓;不要鋪地毯,不要玩毛絨玩具;床單被套經(jīng)常換洗,空調濾網(wǎng)清洗干凈;吃的方面因人而異,海鮮雞蛋容易過(guò)敏,如果你孩子吃了沒(méi)問(wèn)題可以照常食用,因為食物過(guò)敏的概率很低。
 
每次鮑一笑教授一口氣向家長(cháng)交待這段話(huà)時(shí),我都忍不住樂(lè )了他笑著(zhù)說(shuō):“我講課時(shí),醫生們聽(tīng)著(zhù)也笑。”
 
鮑一笑的門(mén)診安靜、井然,哪怕孩子哭鬧,也像可愛(ài)的背景音樂(lè ),不會(huì )打亂這里的平和與秩序,這其實(shí)都是“精心編排”的結果。
 
他的問(wèn)診、交待病情、對家長(cháng)的疾病科普,教家長(cháng)使用霧化設備、肺功能檢測儀等,都是有固定模式的。
 
“我有一整套標準化的語(yǔ)言,門(mén)診時(shí)直接切進(jìn)去,再根據不同的病人增加一些個(gè)性化的交待就好了。這樣條理清晰,不會(huì )遺漏,也不會(huì )亂,看病的流程很順,效率也高。寫(xiě)病歷也都是這樣的格式化的。”他說(shuō)。
 
這樣的模式化,在鮑一笑打造的工作空間里也隨處可見(jiàn),就連每一個(gè)功能區房間的墻上掛什么樣的畫(huà),放什么樣的科普內容,都不是隨意的。比如醫生的診室墻上有一個(gè)解剖圖,他常常會(huì )對照著(zhù)解剖圖給家長(cháng)解釋?zhuān)瑸槭裁挫F化時(shí)要緊閉嘴唇用鼻子吸入藥物,為什么鼻炎不好咳嗽也不容易好。
 
(鮑一笑教授對照著(zhù)解剖圖給家長(cháng)解釋?zhuān)茄着c咳嗽的關(guān)系)
 
鮑一笑親自打造了這樣一個(gè)哮喘標準化門(mén)診示范中心,作為全國兒童哮喘協(xié)作組組長(cháng),他開(kāi)始將這樣的門(mén)診模式向全國推廣,并印發(fā)了標準化流程、診療標準,進(jìn)行全國范圍內的兒童哮喘醫生專(zhuān)職護士的培訓。
 
在他勾畫(huà)的哮喘事業(yè)藍圖里,未來(lái)這樣的兒童哮喘標準化門(mén)診將在全國遍地開(kāi)花,在全國兒童哮喘的2000個(gè)協(xié)作點(diǎn)中,將建設200個(gè)示范中心,500個(gè)標準化門(mén)診,使兒童哮喘醫生的服務(wù)范圍能覆蓋全國所有省、縣的患者。
 
但哮喘兒童患病率速度近20年增長(cháng)飛速。
 
根據我國1990年、2000年和2010年三次14歲以下兒童哮喘流行病學(xué)調查結果顯示,我國兒童哮喘患病率分別為1.09%、1.97%和3.02%。也就是說(shuō),20年,我國兒童哮喘的患病人數增加了3倍。
 
很多家長(cháng)回憶自己陪伴孩子治療哮喘走過(guò)的路,都是一部辛酸的血淚史。聽(tīng)著(zhù)孩子久治不愈的咳嗽,“拉風(fēng)箱”一樣艱難急促的呼吸,一邊害怕孩子突然發(fā)作可能危及生命,一邊擔心永遠離不開(kāi)藥,還會(huì )遺傳
 
實(shí)際上,哮喘這種兒童常見(jiàn)氣道慢性過(guò)敏性炎癥,只要在醫生的幫助下規范治療,是可以得到很有效的控制,而且大多數孩子并不需要終身服藥。
 
然而,在我國600萬(wàn)-1000萬(wàn)的哮喘兒童中,達到理想控制的只有3%,部分控制的是44%,未控制達53%。
 
這背后的原因很復雜,鮑一笑認為,離開(kāi)門(mén)診,醫生和患者就幾乎“失聯(lián)”是其中一個(gè)重要的原因,這使得大部分病人日常的疾病管理,處于沒(méi)有醫生指導的“失控”狀態(tài)。
 
慢性疾病沒(méi)有在醫生的指導下得到良好的管理,這也是中國醫療目前面臨的普遍問(wèn)題。兒童哮喘尤其需要醫生與患兒家長(cháng)建立緊密的伙伴式關(guān)系,才能有較好的依從性使哮喘得到系統管理。
 
為了讓患者能隨時(shí)“找到”醫生,也讓醫生能找到自己的患者,10年前,鮑一笑就在想辦法。
 
(這個(gè)4歲的小帥哥是爸爸帶著(zhù)來(lái)的,鮑一笑教授問(wèn)他:“我們交個(gè)朋友好嗎?”有效的溝通是達到哮喘控制的基礎,醫生和患者要建立伙伴式的合作關(guān)系。)
 
2006年他在新華醫院開(kāi)設哮喘門(mén)診沒(méi)多久,就向醫院申請在診室安裝了一部直撥電話(huà),印在名片上發(fā)給患者。很快這條哮喘專(zhuān)線(xiàn)被打爆,他只好又配了一個(gè)小靈通(移動(dòng)固話(huà)),安排一名護士24小時(shí)接聽(tīng)并登記。沒(méi)多久,小靈通也忙不過(guò)來(lái)了,鮑一笑開(kāi)始嘗試利用網(wǎng)絡(luò )工具。
 
2007年開(kāi)始,鮑一笑在工作之余,自己摸索著(zhù)建立患者的電子檔案,又自建個(gè)人網(wǎng)站,然后又做患者管理平臺。埋頭苦干了十多年,遭遇過(guò)各種困難。
 
“技術(shù)發(fā)展太快,你剛剛把電子檔案的事搞明白,把單機版做好,互聯(lián)網(wǎng)來(lái)了;個(gè)人網(wǎng)站做好了,可是沒(méi)有4G網(wǎng),在門(mén)診上不了網(wǎng);等能上網(wǎng)了,醫院又有HIS系統了,門(mén)診時(shí)你要在兩套系統里記錄病歷,根本顧不過(guò)來(lái),只好放棄自己的系統。”鮑一笑最后得出一個(gè)結論:一個(gè)醫學(xué)教授在辦公室里帶兩個(gè)研究生是做不了這件事的,必須尋求跨界合作。
 
這10年磨練出了他的互聯(lián)網(wǎng)思維,以及將臨床工作、患者管理、科普教育用數據庫的模塊化、格式化進(jìn)行輸出。
 
他也更清晰地確定,兒童哮喘的管理模式是以醫生為中心管理病人,網(wǎng)站為醫生服務(wù),醫生為病人服務(wù)。利用互聯(lián)網(wǎng)工具,可以將醫生的手伸得更遠,聲音放得更大,服務(wù)管理更多的患者。
 
(鮑一笑教授在門(mén)診中)
 
他給我算了一筆賬:
 
如果一個(gè)專(zhuān)家一次門(mén)診看50個(gè)病人,每周兩次門(mén)診,一年只能看5000人次。以哮喘需要每3個(gè)月復診一次計算,一個(gè)病人一年要看4次門(mén)診,那么5000人次的門(mén)診量實(shí)際只能服務(wù)1250個(gè)病人。以上海為例,兒童哮喘患病率全國最高,達到7.57%,約有50萬(wàn)哮喘兒童,如果要滿(mǎn)足患者需求,上海必須有400位哮喘專(zhuān)家。
 
“上海兒童呼吸科醫生只有2000人,怎么可能有400位哮喘專(zhuān)家?”鮑一笑說(shuō)。
 
而換一種思路,如果醫生和患者家長(cháng)通過(guò)網(wǎng)絡(luò )建立聯(lián)系,有問(wèn)題隨時(shí)咨詢(xún)解決,并時(shí)時(shí)監控孩子的肺功能狀況,本來(lái)一年要來(lái)4次門(mén)診就可以減少為1次。醫生對患者進(jìn)行線(xiàn)下線(xiàn)上聯(lián)合管理,一年可達5千-1萬(wàn)人,上海50萬(wàn)哮喘兒童,只需要50至100位哮喘專(zhuān)家就夠了。
 
“線(xiàn)上醫生工作站與線(xiàn)下標準化門(mén)診相結合的模式,可以將醫生的能量放大,不僅解決目前的患者頻繁無(wú)序就醫,還可以在中國兒科醫生短缺的狀況下,讓盡可能多的哮喘患者得到醫生的服務(wù)。”鮑一笑說(shuō)。
 
為了達到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的,鮑一笑十年“磨”了三把劍——患者管理平臺、哮喘基因預測模型和兒童喘息聯(lián)合降階梯方案。
 
哮喘的發(fā)病是內因與外因共同作用的結果,內因是指兒童本身的過(guò)敏體質(zhì),主要是遺傳;外因是指外部環(huán)境,如空氣污染、塵螨、細菌感染、花粉等。
 
鮑一笑說(shuō),哮喘病是60%-80%是由遺傳決定的,但近20年來(lái),哮喘發(fā)病率不斷增高,并不是遺傳發(fā)生了改變,而是環(huán)境發(fā)生了改變。
 
鮑一笑是這樣解釋過(guò)敏,以及過(guò)敏引起的一系列反應,包括哮喘:
 
我們?yōu)槭裁磿?huì )對環(huán)境過(guò)敏?有一種觀(guān)點(diǎn)認為過(guò)敏是一種保護性反應。從進(jìn)化的角度來(lái)說(shuō),過(guò)敏,就是這個(gè)環(huán)境里有讓我不舒服的東西,身體會(huì )報警。
 
就像手碰到火會(huì )燙痛,你就會(huì )把手趕緊縮回來(lái),這種痛是保護性的,皮膚癢也是過(guò)敏的一種保護性反應;當鼻子吸入了不好的東西,你會(huì )打噴嚏把它打出來(lái);到了咽部,你會(huì )清咽把異物排出來(lái);到了氣管就會(huì )用咳嗽咳出來(lái);再到下面的氣管,咳一聲不夠,就會(huì )連續咳幾聲;再到下面氣管,異物要進(jìn)去,氣管不讓進(jìn),就會(huì )收縮而發(fā)生痙攣,這就是哮喘發(fā)作。
 
這種解釋不同于目前醫學(xué)的共識,是從另外一個(gè)角度詮釋過(guò)敏及過(guò)敏性疾病,有一定的道理對促進(jìn)我們重視環(huán)境和改善環(huán)境有幫助。
 
恰恰就是近20年來(lái),環(huán)境里讓我們不舒服的東西越來(lái)越多,有很多我們以前沒(méi)見(jiàn)過(guò)的東西,比如家具里的甲荃、膠、墻紙、涂料等等。
 
2007年,鮑一笑團隊開(kāi)始對哮喘基因進(jìn)行研究,最終找出了4個(gè)位點(diǎn)的檢測模型,這項研究結果已在2015年發(fā)表了SCI文章,也獲得國家發(fā)明專(zhuān)利。家長(cháng)可以通過(guò)基因檢測,獲知孩子是患哮喘低危或高危,然后通過(guò)控制孩子接觸的環(huán)境來(lái)盡可能避免哮喘的發(fā)生。
 
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