1型糖友：糖尿病人也有似于正常人光明的未來(lái)

2015-09-17 來(lái)源：健客網(wǎng)社區標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：首次針對1型糖尿病患者現狀的摸底調查——中國1型糖尿病登記管理項目，首批10省（市）調查工作已啟動(dòng)月余。此次調查的特色是，有病友及病友組織參加。

　　參與該調查項目的1型糖尿病患者、北京兒童醫院醫生張琪，最近正忙著(zhù)借助各種病友群體，幫助更多失聯(lián)病友找到“組織”。“1型糖尿病患者很多都像鴕鳥(niǎo)一樣在生活。希望通過(guò)項目的開(kāi)展，推動(dòng)國家相關(guān)政策調整，讓1型糖尿病患者不再背負歧視，能在陽(yáng)光下過(guò)平等的生活。”

　　■“我們也有光明的未來(lái)”

　　如果不是事前得知，記者很難想象面色紅潤的張琪竟然是一名有著(zhù)37年1型糖尿病病史的患者。這位優(yōu)秀的兒科醫生、1型糖尿病防治教育的“急先鋒”，總是精力充沛地投入各項工作。

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　　“我現在身體沒(méi)有任何與糖尿病相關(guān)的并發(fā)癥，血糖、血脂等各項指標都很正常。”張琪說(shuō)，這得益于常年科學(xué)的自我管理、堅持不懈的規范治療。

　　病程近30年的天津市病友楊琨先生也是病友圈內的“明星”。他血糖控制得很好，身體“倍兒棒”，還自己開(kāi)了公司。作為病友“老大”，常常有病友跟他討教健康訣竅。楊琨說(shuō)：“關(guān)鍵是定期體檢，做好血糖監測，配合合理飲食和運動(dòng)。”

　　張琪說(shuō)，1型糖尿病的特點(diǎn)是自身無(wú)法分泌胰島素，且常于青少年期發(fā)病，病程伴隨終身。患者必須依靠胰島素治療控制，只要調控得當，完全可以如普通人一樣工作、生活。

　　在張琪組建的病友QQ群和微信群里，聚集了數百名1型糖尿病患者。在繁忙的臨床工作之余，她把大量的時(shí)間和精力投入糖尿病患者教育中。通過(guò)網(wǎng)絡(luò )，她和大家一起分享自我管理經(jīng)驗，交流生活的酸甜苦辣；線(xiàn)下，她積極組織病友會(huì )，在報紙、雜志上發(fā)表文章，希望自己的故事能夠影響更多的病友。“只要堅持規范治療和自我管理，1型糖尿病患者同樣有光明的未來(lái)。”

　　■患者普遍“壓力山大”

　　令人遺憾的是，我國1型糖尿病患者的總體生存現狀不容樂(lè )觀(guān)。患者血糖控制差，并發(fā)癥多，接受糖尿病教育機會(huì )少。長(cháng)期存活者少是最為突出的表現之一。有研究顯示，在我國1型糖尿病患者中，超過(guò)1/3的人每天注射胰島素的次數少于3次，只有約1/4的患者糖化血紅蛋白控制達標，各種急性、慢性并發(fā)癥多，且慢性并發(fā)癥發(fā)生時(shí)間大大提前。

　　病友劉女士在小學(xué)4年級時(shí)確診患病，因擔心病情暴露，長(cháng)期沒(méi)有規范治療。“早上不打胰島素，中午回家多打一點(diǎn)”，最終導致病情惡化，不到30歲就雙目失明。

　　患者治療效果不理想，也與我國1型糖尿病診療水平參差不齊有關(guān)。目前，醫院和醫生普遍更關(guān)注2型糖尿病的治療，一些基層醫生對1型糖尿病知之甚少。采訪(fǎng)中，有病友坦言，血糖控制基本靠自己摸索和病友交流，“醫生還沒(méi)有我懂得多，用藥還不如老病友有水平”。

　　和疾病本身相比，社會(huì )歧視所造成的壓力更讓患者感到沮喪。現行的升學(xué)、就業(yè)政策中，1型糖尿病作為嚴重內分泌疾病被“打入另冊”。很多患者不得不隱瞞病情，因為一旦暴露將面臨被退學(xué)、開(kāi)除、解聘的結局。

　　由于在升學(xué)、就業(yè)中遭遇政策限制，1型糖尿病患者普遍學(xué)歷不高，這也影響其今后的職業(yè)選擇，導致他們收入普遍偏低。疾病導致的經(jīng)濟負擔又讓收入菲薄的患者不堪重負。

　　劉女士失明后，僅靠每月1600元的工資維持生活。根據病情，她每天需要注射胰島素4次，3元一個(gè)的注射器針頭每次應該更換；每天檢測血糖7次，每次要用5元一張的血糖試紙，這些都需要自費。為了省錢(qián)，劉女士一般一個(gè)針頭用兩天，每天只測3次血糖。“好多病友都這樣。”她說(shuō)。

　　■化解壓力亟待政策支撐

　　“1型糖尿病登記管理項目關(guān)注到1型糖尿病這個(gè)特殊群體，讓患者能夠通過(guò)最簡(jiǎn)單、直接的方式獲得正規的治療和管理，這讓大家看到了希望。”對未來(lái)，張琪和病友們也充滿(mǎn)了期待。

　　“希望醫院能夠設立專(zhuān)門(mén)的1型糖尿病門(mén)診，組織專(zhuān)業(yè)力量開(kāi)展規范治療，由熟悉1型糖尿病的醫生出診。”楊琨說(shuō)，控制血糖水平，調整胰島素劑量，單靠醫生一次門(mén)診遠遠不夠。希望醫院能夠開(kāi)設更多針對1型糖尿病的教育門(mén)診，各地學(xué)會(huì )、協(xié)會(huì )多開(kāi)展糖尿病健康教育活動(dòng)，并充分發(fā)揮病友組織、同伴教育的作用，搭建患者相互交流、溝通的平臺，增加病友做好自我管理的知識和信心。

　　目前，用于血糖監測的試紙等各種耗材都是自費，部分地區尚未把針對1型糖尿病患者的速效、超長(cháng)效胰島素納入醫保，很多患者由于經(jīng)濟壓力，難以做到1天至少3次檢測血糖并使用理想藥物，導致血糖控制不佳，后期并發(fā)癥增多，醫療花費更多，陷入惡性循環(huán)。“希望通過(guò)開(kāi)展項目，推動(dòng)醫保政策調整。”張琪說(shuō)。

　　“互聯(lián)網(wǎng)是幫助糖尿病患者，尤其是年輕患者做好自我管理的利器。”剛剛20歲出頭的病友小牛發(fā)現，自己的同齡病友往往因為工作繁忙或不愿暴露病情，很少參加醫院組織的糖尿病健康教育大講堂等活動(dòng)。“通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)搭建平臺，開(kāi)發(fā)患者自我管理和社交的軟件，可能更適合年輕的1型糖尿病患者。”

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