“每次看到前臺的小白燈一亮,我就知道這里又有一個(gè)孩子走了。”冬冬媽的聲音忽然變得低沉。
也就過(guò)了那么幾秒鐘,她又昂起頭說(shuō),眼里閃著(zhù)光:“至少,我們孩子還有希望。”
第一次在洛杉磯麥當勞之家見(jiàn)到戴女士的時(shí)候,她一臉平靜。這幾周南加州大作的狂風(fēng),好像也沒(méi)有在她臉上吹起一點(diǎn)波瀾。這么多年過(guò)去了,當初的撕心裂肺已經(jīng)化成了如今的接受和無(wú)奈。
那年冬冬6歲,確診為四期,也就是晚期。至今為止攜帶神母瘤的成人,最大年紀也只有38歲。
當正常的我們還在擔心有沒(méi)有被同齡人拋棄、有沒(méi)有被時(shí)代拋棄的時(shí)候,有些家庭關(guān)心的只是人類(lèi)最基本的生存愿望。
“只要活著(zhù),總還是有希望。”
神母
一切,都從6年前冬冬在幼兒園摔的那跤開(kāi)始。
那年孩子6歲。在幼兒園摔了一跤之后,冬冬每次一平躺就喊腰疼。可是奇怪的是,每當他站立時(shí),他又好像什么病痛都沒(méi)有。戴女士帶著(zhù)他去醫院檢查,他還活潑地到處遛彎。
醫生給冬冬做身體正面B超,怎么都檢查不出毛病。抱著(zhù)試一試的心態(tài),家人讓醫生給身體背面做了一個(gè)B超。
”一做不得了,看到好大一個(gè)陰影。”戴女士一下子有了很不好的預感。
醫生做了各種檢查之后確診,是神經(jīng)母細胞瘤。
那時(shí)候戴女士根本不知道這是什么病,以及這個(gè)病的嚴重性。
神經(jīng)母細胞瘤(以下簡(jiǎn)稱(chēng)神母),是三大兒童殺手之一,另外兩個(gè)是白血病和淋巴癌。相較于后兩者,神母瘤不太為人所知,卻也是比較棘手的兒童惡性瘤。
1歲以下被確診為神母瘤的患兒,治愈率很高。但是這種病不痛不癢,大部分神母瘤在出現癥狀前,都已發(fā)生廣泛轉移,導致大多數案例發(fā)現的時(shí)候基本都是末期。
冬冬被發(fā)現患病的時(shí)候,已經(jīng)被確診為晚期。那時(shí)候他才6歲,一個(gè)連生命都還沒(méi)有完全開(kāi)始的孩子,卻被病魔硬生生選中。
冬冬很聰明,學(xué)習也一直很輕松,年年被評為三好學(xué)生。沒(méi)病沒(méi)痛的時(shí)候,就跟一個(gè)天使一樣無(wú)邪。
判決書(shū)沒(méi)有預兆地從天而降。從那時(shí)起,一家人富足安逸的生活戛然而止。
戴女士一開(kāi)始怎么也想不明白,為什么孩子會(huì )得這種病,為什么他們不能早一些看出端倪。她和先生還去做了基因檢測,卻確認他們并不攜帶這種基因。
神母細胞瘤的發(fā)病率是幾十萬(wàn)分之一,醫生說(shuō)大多數都是因為基因突變。
“Youjusthavebadluck”。美國的醫生很耐心地解釋著(zhù),聲音聽(tīng)起來(lái)幽幽的。
一句簡(jiǎn)單的結論,卻幾乎判了一個(gè)孩子死刑。
戴女士心沉到了湖底。
治療
在國內治療了5年,卻沒(méi)見(jiàn)孩子病情好轉。
冬冬發(fā)病的時(shí)候,還是會(huì )全身骨痛,虛弱得不能進(jìn)食。神母瘤隨著(zhù)全身血液的流動(dòng),可以在身體的任何一處“安家”,然后爆發(fā)。
2017年的時(shí)候,60歲的北京醫生在退休之前攤了攤手,說(shuō)自己也無(wú)能為力。
痊愈已經(jīng)不可能。
“如果孩子能有比較穩定的緩解期,我們都要去燒高香了。”所謂的平緩期,就是把
化療的間隔期變長(cháng),從三個(gè)月一次到半年一次不等。
終于,他們在2017年下半年的時(shí)候,下定決心來(lái)洛杉磯治療。
現在,基本上只要不去做化療的時(shí)候,戴女士和冬冬就住在這個(gè)離洛杉磯兒童醫院幾步之遙的麥當勞之家。這是個(gè)麥當勞基金為患病留院的兒童及其家人提供一個(gè)“家以外的家”。里面各種生活設施一應俱全,房間整潔寬敞。里面還有電視房、教室、玩具屋和室外游樂(lè )園。
冬冬已經(jīng)12歲了。因為語(yǔ)言的關(guān)系,他和這里年幼的孩子玩不到一起。除了吃飯的時(shí)候,他一直躲在自己的房間里,也不經(jīng)常下樓。他想念家鄉的小伙伴,想念家里的伙食,想念國內的一切。也許是生活不習慣,也許是病痛的折磨,來(lái)了美國的幾個(gè)月里,他體重一下子掉了30斤。
在同齡人都開(kāi)始為了小學(xué)升初中拼搏的時(shí)候,冬冬每天的伙伴就只能是ipad。以前按部就班的讀書(shū)生活,已然成了無(wú)法觸及的奢望。
“有一次孩子問(wèn)我,為什么偏偏是自己得了這種病。”
五年內在國內的治療費用,是300多萬(wàn)人民幣。可在美國治療的短短幾個(gè)月,因為無(wú)法享受美國的醫療保險,戴女士一家已經(jīng)花了超過(guò)80萬(wàn)美金。而且,后期的治療費用無(wú)法估計。這對大多數國內家庭來(lái)說(shuō),已經(jīng)是筆驚人的數字。
大多數孩子的家庭,根本無(wú)法負擔如此高昂的治療費,更別所來(lái)美國了,”至少他還有機會(huì )去嘗試,不管是各個(gè)醫院,還是新型的治療方案。”戴女士說(shuō)。
“我想讓他知道,生病雖然是不幸的。但是從某方面來(lái)說(shuō),他又是幸運的。”
即使到最后需要全家人勒緊衣帶過(guò)日子,戴女士的眼神告訴我,她不會(huì )有絲毫猶豫和后悔。
可是,孩子的痛苦和抱怨也整合刺中她的內心:“我寧可生在窮人家,我只想要一個(gè)健康的身體。”
在美國,有很多給做孩子心理疏導的門(mén)診,用來(lái)鼓勵和安慰孩子。父母也盡自己最大為孩子提供最好的治療,有些甚至不惜傾家蕩產(chǎn)。
“可是,又有誰(shuí)來(lái)給我們這些父母做心理疏導呢?”她說(shuō)著(zhù)說(shuō)著(zhù),聲音就弱下來(lái)了。
采訪(fǎng)那天,洛杉磯的陽(yáng)光暖暖的,撫在臉上觸到心底。
冬冬媽瞇著(zhù)
眼睛往遠處看:“但是只要有一絲希望,我們的腳步就不會(huì )停。”
困難
在國內,就醫難已經(jīng)是老生常談的話(huà)題,醫院的服務(wù)態(tài)度首當其沖是民眾抱怨的對象。
戴女士提起了北京某醫院。因為是公立醫院,費用較低,很多家庭經(jīng)濟條件不佳或者無(wú)法治愈的孩子,很多都會(huì )送到這個(gè)醫院里來(lái)。
就在那里,她好幾次親眼看到護士把病患家長(cháng)罵哭。
大多數走進(jìn)這些醫院的家庭,本身就已經(jīng)為了孩子的病情奔波勞累,心也都是千瘡百孔。醫院這個(gè)本身應該給他們帶來(lái)解藥和寬慰的地方,卻讓患者家屬忍受著(zhù)從醫生到掃地大媽的橫眉冷對。
“真的是跟地獄一樣可怕。”戴女士搖搖頭。
來(lái)了美國之后,戴女士第一次感覺(jué)到醫生的態(tài)度原來(lái)真的可以讓人如沐春風(fēng)。每一個(gè)醫生都是笑臉相迎,很耐心對各種問(wèn)題進(jìn)行解釋。他們帶著(zhù)已有的豐富經(jīng)驗,為患者量身定做個(gè)種方案,和家屬進(jìn)行多輪討論。作為一個(gè)患者家屬,她找回來(lái)失去已久的尊重。
孩子在醫院里享受著(zhù)VIP一般的待遇,醫務(wù)人員一定把孩子的需求永遠擺在第一位。醫生的關(guān)愛(ài)風(fēng)趣,護士噓寒問(wèn)暖。候診區有玩具室,住院有玩具師,周末還有義工帶著(zhù)寵物來(lái)看孩子。
就像另一個(gè)患者媽媽曾經(jīng)說(shuō)過(guò):“真正的慈善不是可憐你,是用愛(ài)溫暖你。”
《柳葉刀》最新數據顯示,整體而言,中國兒童癌癥5年生存率遠低于歐美發(fā)達國家。中國醫療系統的總體缺陷,導致國內的醫生工作時(shí)間長(cháng)、待遇差、壓力大,既而引發(fā)
醫患之間的各種糾紛。反觀(guān)美國的醫療體系,雖然也有其天生的弱點(diǎn),卻也為各種頂尖人才對尖端科技的醫療研究,提供了世界其他地方不可能存在的可能性。
20年來(lái)一直專(zhuān)注
腦干膠質(zhì)瘤治療的MarkSouweidane博士曾經(jīng)說(shuō)過(guò)幾句話(huà),令人起敬。
“因為我自己能力不夠,孩子們得面臨死亡。這對孩子們不公平,對他們的父母也不公平。作為醫生,真的很難面對這些父母。”Mark說(shuō)。
這可能是讓患者哭出聲的一句話(huà)。
作為一個(gè)研究罕見(jiàn)病的醫生,也許他一輩子能碰到的患者不會(huì )大于幾百個(gè)。但是他愿意花幾十年的時(shí)間做研究,只為能多治療一個(gè)或者兩個(gè)兒童。這不僅是一種情懷,更有背后強有力的支持讓他可以無(wú)所顧忌地去做單純的研究。
“17年了,如果某天我能找到一種治療方法,那一瞬間我會(huì )覺(jué)得所有的辛苦都是值得的,所有的努力都得到了回報。”Mark說(shuō)。
這就是患者信心的來(lái)源。
平臺
從湖南到北京,從北京到洛杉磯,中途輾轉,花了整整6年。如果可以,戴女士希望從湖南到洛杉磯,可以是一條直線(xiàn)。
“早知道美國有更好的治療方案,我們可能6年前就來(lái)了。”戴女士有點(diǎn)懊悔,“那樣的話(huà),說(shuō)不定孩子的病早就進(jìn)入了平緩期。”
有太多鮮活的孩子,被沒(méi)有經(jīng)驗、信息閉塞的醫生延誤了治療。在本來(lái)還有生機的時(shí)候,就被拱手讓出了生命。
為了另辟蹊徑,患者家長(cháng)需要想法設法加入各種微信群、QQ群,靠著(zhù)有經(jīng)驗的患者家屬口口像傳,閱讀看不懂的外文,在語(yǔ)言不通的國外橫沖直撞。雖然有互聯(lián)網(wǎng)的依托,卻也始終沒(méi)有一個(gè)健全的兒童病信息平臺,來(lái)為孩子爭分奪秒。
三月份在圣地亞哥,我見(jiàn)了菠蘿博士。2018年大年三十,他辭去美國一線(xiàn)癌癥科學(xué)家的安穩工作,決定攜家帶口回國內做兒童腫瘤的公益。回國后的第一年,菠蘿的關(guān)注點(diǎn)之一就是打造中國首個(gè)兒童癌癥綜合信息平臺。
其實(shí)有很多有過(guò)類(lèi)似患病經(jīng)歷的人以及家屬,都愿意把自己的經(jīng)驗分享出來(lái),伸出手扶后面的人一把。做自己所能及,戴女士也是。
”都是為了孩子。說(shuō)得不好聽(tīng)一點(diǎn),誰(shuí)都不知道什么時(shí)候困難可能就落到自己頭上了。“戴女士說(shuō)著(zhù),送我們出門(mén)。
我們經(jīng)過(guò)麥當勞之家里的走廊往大門(mén)走去。太陽(yáng)開(kāi)始西斜,余輝把走廊映得昏黃。我們看見(jiàn)孩子們肆意地玩耍、嬉笑著(zhù),仿佛這些他們擁有跟正常孩子一樣的童年。
他們可能還太小,不太了解”希望“這個(gè)詞的意思。也許他們永遠沒(méi)有機會(huì )長(cháng)大足夠大,去體味這個(gè)詞背后的意義。
但是站在他們背后、看著(zhù)他們奔跑的家長(cháng)們懂,那些實(shí)實(shí)在在做公益的愛(ài)心人士懂,那些奮斗在醫療前線(xiàn)的研究人員和醫生更懂。
有些人的希望是創(chuàng )業(yè)成功,有些人的希望是香車(chē)美女;有些人的希望是過(guò)豐盛的人生,有些人的希望只是活下去。
只要活著(zhù),就有希望。
人生最大的獎賞,莫過(guò)于自己抱著(zhù)希望,又同時(shí)為別人創(chuàng )造希望。