10歲女孩遺傳三代的"草莓魔咒"，誰(shuí)來(lái)破除？

2018-03-15 來(lái)源：長(cháng)沙珂信腫瘤標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：在腫瘤醫院做完伽馬刀治療不久的小鄭雙，個(gè)子小小的，瘦瘦的，看上去遠遠不到10歲這個(gè)年紀，腦門(mén)上還印著(zhù)一圈放療后的印記。

第一眼見(jiàn)到張桂花，記者被她脖子、手和身上諸多的像“草莓”一樣的肉瘤震驚到，哪知她揮揮手說(shuō)：“我這是遺傳的，家里老母也是這樣，全身都長(cháng)著(zhù)這種肉坨，醫生說(shuō)是膠質(zhì)瘤，我都30好幾的人了，治不治都無(wú)所謂，我就想救救小女兒的命，她才11歲，可不能像我一樣等死……”

今年36歲的張桂花，邵陽(yáng)隆回人，2015年摔傷導致頸椎依靠鋼板行動(dòng)，右腿和手留下后遺癥。鄭雙是她的第三個(gè)女兒，作為媽媽最小最貼心懂事的小棉襖，她不僅遺傳了媽媽的勤勞、善良，同樣也遺傳到了祖孫三代都沒(méi)有逃脫的厄運：視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。

在腫瘤醫院做完伽馬刀治療不久的小鄭雙，個(gè)子小小的，瘦瘦的，看上去遠遠不到10歲這個(gè)年紀，腦門(mén)上還印著(zhù)一圈放療后的印記。她像個(gè)小麻雀一樣有點(diǎn)興奮，歡快的帶著(zhù)我們一路小跑去參觀(guān)她的家。

我們沿著(zhù)一個(gè)垃圾回收站走了一圈，進(jìn)入一個(gè)黑乎乎的胡同，上了二樓，看到了小鄭雙和姐姐、媽媽同別人合租的小房子里，大白天外面陽(yáng)光很好，但是房子里：潮濕、黑暗、油膩、破舊、凌亂。在這么大好的陽(yáng)光下，還有這樣一塊讓人難以想象的生存之地……

記者：小鄭雙平時(shí)懂事嗎？

“她雖然是最小的，但是最懂事。”

記者：那她平時(shí)都幫你做些什么呢？

“她每天都幫我洗碗，之前沒(méi)買(mǎi)洗衣機，還要洗衣服。”張桂花深深的嘆了口氣說(shuō)，“我沒(méi)摔傷之前還在工廠(chǎng)里打工，上班雖然很累，但是每個(gè)月也有一千塊錢(qián)左右的收入，現在就靠她爸爸在外地打小工，每個(gè)月1500元來(lái)生活，還要給她治病……”

記者：現在你們租這個(gè)房子壓力大嗎？

“現在租金每個(gè)月200元，生活基本能維持。主要是鄭雙的后期治療費，醫生說(shuō)他的病情容易復發(fā)，要兩三個(gè)月復查一次。現在親戚朋友都七七八八借了十多萬(wàn)了。我們農村里的人條件都不好，能幫的都幫了。”

記者：那你現在腿腳不方便，小鄭雙的眼睛視力不好，爸爸又在外地，你們平時(shí)怎么生活？

“用她的話(huà)講就是，我是媽媽的右腿，媽媽是我的左眼。”

隨后，記者帶著(zhù)小鄭雙來(lái)到長(cháng)沙珂信腫瘤醫院，找到小鄭雙的主治醫生，放療科主任巫愛(ài)華，說(shuō)到小鄭雙的病情，巫教授說(shuō)，她這是遺傳因素引起的，外婆、媽媽祖孫三代都是這個(gè)情況。“事實(shí)上，視神經(jīng)膠質(zhì)瘤的發(fā)病率相對較低，以?xún)和^為多見(jiàn)，大約1/3的腫瘤僅局限于一側視神經(jīng)。這個(gè)屬于生長(cháng)緩慢的良性腫瘤，自然病程有多種多樣：一些類(lèi)似錯構瘤，腫瘤很小，可許多年不生長(cháng)；而部分腫瘤表現隱襲性事離損害，比如鄭雙就是。”

巫教授翻開(kāi)病例本對記者說(shuō)到，“她是我們今年收治的第25例兒童患者了，去年在其他醫院做了手術(shù)，但是手術(shù)沒(méi)有切除干凈，今年2月份到我們醫院做了伽馬刀，現在病情穩定，恢復較好，但是它極易復發(fā)，所以要密切盯緊復發(fā)可能，后期需要每2~3個(gè)月復查一次以便于監測。”

巫教授還說(shuō)，“現在我們醫院作為芒果V基金的指定救助醫療機構，已經(jīng)對她進(jìn)行了高達萬(wàn)元的醫療救助，但是治療病程較長(cháng)，后期還需要一筆可持續治療的費用，包括她的生活補助，我們醫院?jiǎn)畏矫娴牧α渴潜∪醯模€希望社會(huì )多關(guān)注她們這群社會(huì )底層的癌患人群。”