“本人今年年近90，年老體病，如果以后罹患重疾，常規醫療無(wú)法治愈，我不希望再進(jìn)一步用其他機械的措施延長(cháng)我的生命。”

　　這是我國醫學(xué)遺傳學(xué)之父羅老患病前留下的生前預囑。

　　當北京協(xié)和醫院老年示范病房醫生張寧看到這張單子的時(shí)候，90多歲的羅老已經(jīng)因為呼吸衰竭被插上了氣管插管，連接呼吸機輔助呼吸，維持著(zhù)生命。

　　當生命走向終點(diǎn)，如何落幕令人沉思。

　　從前，人大多都死在家中。那時(shí)候，人們認為生老病死很正常。后來(lái)，社會(huì )進(jìn)步、醫療發(fā)達，越來(lái)越多的人在醫院走向生命的終點(diǎn)。實(shí)際上，更多的情況是，被越來(lái)越復雜越來(lái)越先進(jìn)的醫療人工設備遲滯了臨床意義上的死亡。

　　生命支持系統看上去似乎延長(cháng)了人的壽命，但同時(shí)也引起人們的思考，面對生命晚期沒(méi)有任何生命質(zhì)量可言的“活著(zhù)”，意義何在?

　　一份遲到的生前預囑

　　積極的治療，依然沒(méi)能挽留住這個(gè)本就已快走到終點(diǎn)的老人。幾天之后，羅老在北京協(xié)和醫院離世了。

　　羅老是中國醫學(xué)遺傳學(xué)的奠基人之一，早年在霍普金斯讀書(shū)、工作，應該很早就接觸過(guò)安寧死和生前預囑的觀(guān)念，在晚年神志還算清醒時(shí)，寫(xiě)下那段文字。一次跌倒，導致羅老椎體骨折，臥床治療，又因肺部感染導致呼吸衰竭。

　　工作多年，這是張寧唯一一次見(jiàn)到明確寫(xiě)有生前預囑的，但遺憾的是，醫生和羅老的家屬都不知道這份預囑的存在，直到插管以后，羅老的夫人才在家中翻出了這個(gè)單子。

　　這時(shí)候，張寧才知道羅老的真實(shí)意愿。“如果讓我早一點(diǎn)看到這個(gè)單子，我會(huì )尊重他的意愿。”張寧這樣想，有他的道理。

　　在幾年前，他也像ICU大夫一樣，會(huì )用一切辦法搶救病人，實(shí)現心跳、呼吸等生命體征的存在。

　　“上醫學(xué)院時(shí)，老師都教我們以救人為天職，但沒(méi)教我們遇到不能救的病患怎么辦。很長(cháng)一段時(shí)間在我的知識體系里，患者的生命體征是必須時(shí)刻警惕的，是我在值班時(shí)一定要堅守的底線(xiàn)。”

　　在腫瘤內科輪轉期間，一位患晚期腫瘤的老先生在夜間突發(fā)嚴重的低氧血癥，血氧飽和度進(jìn)行性下降。盡管他的雙肺已經(jīng)被腫瘤所侵占，腦部已有多處轉移，但家屬的簽字是“有創(chuàng )搶救全部同意”，故而醫生仍要竭盡全力保住患者的生命體征。

　　“于是給患者連接呼吸機輔助通氣，建立靜脈通路、應用血管活性藥物維持血壓、動(dòng)脈血氣分析，一切緊張有序地進(jìn)行。但患者仍舊在當晚去世了。期間我不止一次從家屬的眼神和表情中讀出不再想積極搶救的意思，但始終沒(méi)有家屬把放棄搶救這句話(huà)明確說(shuō)出來(lái)。而作為醫生，這種明知沒(méi)有意義的挽救也讓我倍感受挫。”

　　患者、家屬、醫生，都在這場(chǎng)搶救中忍受煎熬。

　　腫瘤醫生體驗緩和醫療

　　作為張寧的上級醫師，北京協(xié)和醫院老年醫學(xué)科(原腫瘤內科)寧曉紅對此也深有感受。

　　2014年12月，科室收治了一位60多歲的女性。

　　她罹患肺癌，全身多處轉移，已沒(méi)有手術(shù)和放化療的機會(huì )。因心慌、憋氣、全身乏力進(jìn)行性加重住院。病患下肢腫得已穿不進(jìn)褲子。

　　“面對這樣的患者，每天的查房變成了一種內心煎熬，我能說(shuō)什么?又能做什么?那些諸如‘沒(méi)事，您好好休息，我們再給您調整治療’的話(huà)語(yǔ)都顯得蒼白無(wú)力。”

　　就在束手無(wú)策的時(shí)候，一次意外的旅行給了寧曉紅教授完全不一樣的體會(huì )。

　　“如果說(shuō)生命是一首歌，在安寧病房中，我們也聆賞了無(wú)數最美的音符，這些以身體病痛來(lái)歌詠生命的癌末病患，有的已成為人間過(guò)客，有的則尚在經(jīng)歷這段旅程，他們并沒(méi)被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首有歡笑、有淚水、有希望更充滿(mǎn)著(zhù)愛(ài)的生命樂(lè )章”——這是一段臺灣安寧療護宣傳片開(kāi)頭語(yǔ)。

　　2012年11月1日至15日，在臺灣安寧緩和基金會(huì )的資助下，來(lái)自北京7所醫院腫瘤內科的11位醫護人員來(lái)到臺灣，考察了臺灣幾家著(zhù)名的安寧療護醫院或病房，寧曉紅教授就是其中一位。花蓮慈濟醫院心蓮病房、臺北榮總大德病房、馬偕醫院安寧療護教育示范中心……“每一次參訪(fǎng)都是心靈的震撼，除了感動(dòng)，還有對臺灣安寧療護理念的感慨和敬佩。”

　　對于臨終患者及家屬，臺灣醫療團隊更多的是溝通交流，這部分工作占據了很多時(shí)間。他們非常注重人性關(guān)懷，尊重病人的自主決定權，尊重病人的個(gè)體差異。

　　2010年，由《經(jīng)濟學(xué)人》展開(kāi)的一項臨終生活質(zhì)量指數調查顯示，臺灣的安寧療護水平在亞洲地區中排名最高，新加坡緊跟在后。

　　同批參加考察的北京市海淀醫院腫瘤內科主任秦苑談到臺灣安寧療護不住地贊嘆，“在那里能感受到醫護人員濃濃的人文關(guān)懷”。腫瘤科死亡率最高，對病人整個(gè)治療過(guò)程的觀(guān)察也最細致，從確診到死亡都要負責，甚至比親人更了解。

　　從臺灣回來(lái)后，寧曉紅一直思考臺灣之行的所見(jiàn)所聞，她開(kāi)始引導身邊的醫護人員用心和患者交流，嘗試開(kāi)展一些關(guān)注患者心理靈性的活動(dòng)，如醫患聯(lián)誼聯(lián)歡會(huì )等。患者們當天樂(lè )觀(guān)的表現是寧曉紅之前不敢想的，13個(gè)聯(lián)歡節目里，一大半是患者自己編排，“非常踴躍”。

　　緩和醫療，不等于放棄治療。世界衛生組織(WHO)提出的“緩和醫療”原則有三：重視生命并承認死亡是一種正常過(guò)程;既不加速，也不延后死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

　　對于末期患者來(lái)說(shuō)，緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求“治愈”和“好轉”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂(lè )”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時(shí)日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

　　寧曉紅已經(jīng)開(kāi)始在臨床中實(shí)際做了起來(lái)。

　　患者最大的痛苦是憋氣，晚上睡覺(jué)根本躺不下去，已經(jīng)半個(gè)月了。舒緩醫療會(huì )盡最大努力減輕不舒服，讓她晚上能夠躺下來(lái)睡覺(jué)。

　　患者有心包積液，導致心臟舒張明顯受限。所以第一步就是減少補液，嚴格控制入量并適當利尿。第二是針對病患的乏力感和厭食，嘗試應用小劑量糖皮質(zhì)激素，起效快、風(fēng)險可控。“患者對我們說(shuō)，昨天晚上是這半個(gè)月里睡得最好的一次，第一次平躺著(zhù)睡了，真好!”

　　患者跟寧曉紅醫生逐漸熟絡(luò )了起來(lái)，還說(shuō)了一件心事：她對自己的先生有些意見(jiàn)。她的先生是個(gè)大大咧咧的人。在她看來(lái)，從來(lái)不會(huì )噓寒問(wèn)暖，生活中也不懂得體貼。“我的病之所以如此加重，和丈夫照顧不周有關(guān)。”她覺(jué)得即使是現在，她的病情已經(jīng)這樣嚴重，丈夫也沒(méi)有顯得很體貼……

　　寧曉紅大夫就跟患者丈夫聊，希望他多陪伴患者。

　　之后，患者又說(shuō)了一個(gè)心愿，想去一趟南方老家。于是醫生們給她放置了一根纖細的空腸營(yíng)養管以保證腸內營(yíng)養的攝入，病患在入院的第10天出院了。

　　大概出院半個(gè)月后，患者在家中平靜去世。

　　“將醫生從職業(yè)倦怠感和挫敗感中解放出來(lái)!”這是緩和醫療給寧曉紅的最大感受。

　　緩和醫療的雙重考驗

　　盡管早在1988年，緩和醫療的理念就已進(jìn)入中國，并在天津成立了第一個(gè)緩和醫療研究所，但27年過(guò)去了，大眾甚至醫生對緩和醫療的認識仍停留在世界較低水平。

　　新加坡連氏基金會(huì )與英國經(jīng)濟學(xué)人智庫2010年7月共同完成了一項研究，針對世界上40個(gè)主要工業(yè)國家及發(fā)展中經(jīng)濟體進(jìn)行緩和醫療水平臨終護理水平排名。在這份排行榜上，英國排名第一，能提供最令人滿(mǎn)意的緩和醫療。澳大利亞排第二，其次是新西蘭和愛(ài)爾蘭。中國大陸居第37位，倒數第四。

　　廣東醫學(xué)院衛生法規與政策研究所發(fā)起的調查顯示，在問(wèn)及家屬對緩和醫療是否了解，有60.9%以上的人選擇“沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)”，支持自然死一題中，選擇“支持”的占42.4%，“不支持”的占53.3%，“說(shuō)不清”的占4.3%。

　　“如果當初看到羅老的生前預囑，會(huì )不會(huì )擔心因放棄搶救而帶來(lái)麻煩或譴責?”

　　張寧猶豫片刻，點(diǎn)了頭。

　　讓死亡自然來(lái)臨，既不提前，也不拖后，讓病人盡量有尊嚴地告別人生，雖然看起來(lái)很美，但在我國，風(fēng)險很大。因為關(guān)于安寧死，大陸這方面的法律是空白。

　　也就是說(shuō)，生前預囑并沒(méi)有法律效力，醫生不會(huì )因為一紙預囑就不再搶救了，最終還是要聽(tīng)患者及家屬的。

　　到目前為止，美國有35個(gè)州都通過(guò)了《自然死亡法案》。只要愿意，都可以通過(guò)簽署“生前預囑”的法律文件，按個(gè)人意愿選擇病危或臨終時(shí)要或不要哪種醫護治療方法。如果患者生前簽下預囑，在心臟停跳或呼吸停止時(shí)不愿意接受心肺復蘇等急救措施，會(huì )在手腕上佩戴DNR(DoNotResuscitate，即拒絕心肺復蘇)的標識，這個(gè)標識會(huì )隨時(shí)戴在身上，具有法律效力。

　　所以你或許見(jiàn)過(guò)這樣的電影情節：醫生解開(kāi)一個(gè)呼吸暫停患者的衣服，打算做心肺復蘇，發(fā)現胸前印有DNR的紋身，這時(shí)醫生會(huì )尊重他的意愿放棄搶救。

　　為了在國內實(shí)現這一點(diǎn)，很多相關(guān)專(zhuān)家奔走相告。

　　“隨著(zhù)中國老齡化加劇，實(shí)施緩和醫療已刻不容緩。”2015年兩會(huì )上，全國政協(xié)常委、香港醫管局前主席胡定旭提交了有關(guān)生前預囑和緩和醫療的提案，呼吁將緩和醫療納入醫療保險體系。

　　事實(shí)上，這已不是“緩和醫療”第一次在兩會(huì )期間被提及。2013年，全國政協(xié)委員、首都醫科大學(xué)宣武醫院神經(jīng)外科主任凌鋒便建議制訂“自然死亡法案”，讓已經(jīng)病到無(wú)法治療的患者平靜、有尊嚴地走向生命終點(diǎn)。然而直到現在，國內仍然沒(méi)有出臺法律，表明對緩和醫療的態(tài)度。

　　依照大陸現行刑法，醫生在患者需要救治而不實(shí)施心肺復蘇的，很可能會(huì )構成“不作為”的刑事犯罪。缺少相關(guān)法律，如何判斷患者是否符合緩和醫療條件，一旦發(fā)生對患者的傷害行為時(shí)如何處理，都無(wú)從得知。

　　廣東醫學(xué)院衛生法規與政策研究所的一項調查研究也印證了這樣的尷尬。在對5家醫院的腫瘤科以及與腫瘤治療相關(guān)科室206名醫務(wù)人員的調查顯示，57.1%的醫務(wù)人員認為推進(jìn)安寧自然死的最大障礙是國家政策或法律缺乏明確的可操作性規范。

　　缺少了法律的保護，緩和醫療舉步維艱。

　　倫理壁壘也是緩和醫療推行之路上難以跨越的另一道坎。北京協(xié)和醫院老年示范病房曾住過(guò)一位慢阻肺老病號，清醒時(shí)跟子女明確表示不想接受插管等有創(chuàng )搶救。但當昏迷被送往醫院后，子女堅持搶救。父親氣管切開(kāi)，身上還插上鼻飼管和導尿管，住院兩年里，一直靠呼吸機維持。每當他神志清醒時(shí)就向子女哀求“我不想這么痛苦地活著(zhù)!”但子女也很無(wú)奈，只想盡全力搶救老父親生命，哪怕“多活一秒!”

　　推動(dòng)緩和醫療，讓公眾接納和認識，迫不及待。

　　舉步維艱，源于對死亡的拒絕和恐懼

　　緩和醫療的背后，實(shí)際上反映的是對于生死觀(guān)的理解。

　　20世紀70年代，北京抗癌協(xié)會(huì )姑息治療專(zhuān)業(yè)委員會(huì )主任委員劉端祺教授在甘肅甘南藏族自治州工作，當地人對死亡的豁達令他感概不已。藏傳佛教拉卜楞寺附近有一個(gè)天葬臺，天葬師莊嚴地將遺體安放在天葬臺上，幾百只禿鷲黑壓壓過(guò)來(lái)吞食，禿鷲食盡散去，他們長(cháng)跪頂禮，在頌經(jīng)和吟歌聲中結束葬禮。“他們看到天葬臺上沒(méi)有剩余會(huì )很感恩，認為這個(gè)人已到了天上。”

　　“我們不敢直面死亡的問(wèn)題，實(shí)際上是整個(gè)民族文化層次上的缺憾。”劉端祺教授對記者說(shuō)。

　　于是，我們對于死亡有太多的恐懼，死亡在成人的教育字典里，一直就是禁區……

　　母親：“你爺爺走了。”

　　兒子：“走了?去哪兒了?”

　　母親：“去天堂度假了。”

　　兒子：“天堂在哪兒?”

　　諸如此類(lèi)的對話(huà)，仍在不停地繼續。不少家長(cháng)甚至連“死亡”一詞都不敢給孩子講，儼然成了一個(gè)灰暗的詞語(yǔ)。

　　前些年有部熱播的電視劇《天道》，主人公丁元英是留學(xué)德國歸來(lái)的經(jīng)濟學(xué)碩士。“如果父親過(guò)了病危階段確定是植物人，那我就把氧氣管子拔了”，丁元英說(shuō)，如果孝順的口碑是以父親的痛苦為條件的話(huà)，他就真不知道自己是個(gè)什么東西了。

　　他的舉動(dòng)遭到家里其他弟兄姐妹的一致討伐，甚至連母親都罵他不孝。他走到病床邊，和病危父親耳語(yǔ)幾句，父親點(diǎn)了點(diǎn)頭，醫護人員拔下了插管，停掉設備，父親微笑著(zhù)安然辭世。

　　實(shí)際上，從上世紀七八十年代起，“生物-心理-社會(huì )”概念的提出推動(dòng)了全球醫療模式的變革，不僅要提高存活的生存質(zhì)量，死也要有尊嚴，并將之視為人類(lèi)社會(huì )文明進(jìn)步的重要標志。

　　當身患重病的親人在死亡即將降臨時(shí)，傳統的孝道，讓我們習慣去延續親人的生命，卻不能體會(huì )他們此時(shí)生理和心理上所經(jīng)歷的煎熬和痛苦，我們似乎都忽略了生命的價(jià)值和它應有的尊重。

　　“人類(lèi)最深的恐懼來(lái)自死亡，只有直面死亡，才能更勇敢地面對自己的人生。只有直面死亡，認識死亡到底是怎么回事，我們才不會(huì )想不開(kāi)，才能對故人、對往事有個(gè)很好的交待，從而更好坦蕩、清晰地擁抱新的生命。”一名教師談到對死亡的理解，并建議將死亡加入心理課堂。

　　“偶爾去治愈，常常在幫助，總是在安慰”，患者用生命告訴大家，一個(gè)人在臨死之前最重要的是尊嚴，體面的死去。

　　尊重患者的選擇才是尊重他的尊嚴，對生命的敬畏。

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　　安寧死與安樂(lè )死

　　安樂(lè )死(euthanasia)一詞源于希臘文，意為無(wú)痛苦的死或安詳的死。《中國大百科全書(shū)·法學(xué)卷》對安樂(lè )死的解釋是：對于現代醫學(xué)無(wú)可挽救的逼近死亡的病人，醫生在患者本人真誠委托的前提下，為減少病人難以忍受的劇烈痛苦，可以采取措施提前結束病人的生命。

　　如果說(shuō)安樂(lè )死與安寧死有一點(diǎn)相同的地方，那就是都是為減輕患者痛苦。不同的是，安樂(lè )死，可以說(shuō)是醫生協(xié)助下的自殺，是提前結束生命，因此備受道德和法律的爭議。對很多醫生來(lái)說(shuō)，這種行為違背醫生職業(yè)道德。

　　而安寧死，則是在最小傷害和最大尊重的前提下，既不提前也不延緩生命，讓他們在最后的時(shí)日里盡量舒適、寧靜和有尊嚴，既減輕了患者痛苦，對于醫生來(lái)說(shuō)，在醫療技術(shù)有限的條件下，面對無(wú)法救治的患者，也能有所作為，減輕從醫者的失落和沮喪。