他們聽(tīng)得到,卻“充耳不聞”;他們看得到,卻“視而不見(jiàn)”;他們可以講話(huà),卻不知道如何說(shuō)出來(lái)……他們是自閉癥患者,又被稱(chēng)為“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自閉癥日”,專(zhuān)家呼吁,應提高人們對這一特殊群體的認識和關(guān)注,幫助他們走出陰霾。
我國自閉癥患者每年以近20萬(wàn)例的速度增長(cháng)
自閉癥又稱(chēng)孤獨癥,是一種沒(méi)有明確病因的發(fā)育障礙類(lèi)疾病,包括一系列復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。該病的核心癥狀,歸結為社交障礙、溝通困難和重復、刻板行為,孤獨癥譜系障礙是這類(lèi)疾病的總稱(chēng)。
北京大學(xué)第六醫院兒科主任醫師賈美香指出,我國自閉癥患者數量已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人,其中14歲以下的兒童超過(guò)200萬(wàn)人。近年來(lái),該病發(fā)病率越來(lái)越高,每年以近20萬(wàn)例的速度增長(cháng)。但是,由于公眾對該病認知不足,加之很多患兒家長(cháng)不能勇敢面對,使得許多自閉癥兒童的治療錯過(guò)最佳時(shí)期。
另外,專(zhuān)業(yè)人才匱乏也是影響自閉癥治療的重要因素。北京語(yǔ)言大學(xué)教授高立群說(shuō),和發(fā)達國家相比,我國自閉癥相關(guān)專(zhuān)業(yè)人才緊缺,專(zhuān)業(yè)的語(yǔ)言師和康復治療師少之又少。需要調動(dòng)更多社會(huì )力量加入,才能推動(dòng)該行業(yè)快速發(fā)展。
冷漠和封閉比疾病更可怕
賈美香強調,自閉癥患者在封閉別人的同時(shí),也封閉了自己,不僅會(huì )和社會(huì )脫節,而且還會(huì )嚴重影響身心健康,甚至影響到整個(gè)家庭幸福。同時(shí),由于公眾常對自閉癥存有偏見(jiàn),導致很多患者被孤立。中國健康知識傳播激勵計劃健康知識宣傳員白巖松提出,比自閉癥更可怕的是冷漠和封閉,不要讓這樣的裹挾加重自閉癥患者的孤獨。
“對于患有自閉癥的孩子來(lái)說(shuō),回歸社會(huì )的最佳方式,就是在真實(shí)的社會(huì )環(huán)境里與同齡人一起成長(cháng)。”雅恩教育創(chuàng )始人邊瓊霞說(shuō)。為此,中國兒童少年基金會(huì )日前成立“為愛(ài)發(fā)聲”專(zhuān)項基金,并開(kāi)展一系列以“找朋友”為主題的公益活動(dòng)。中國兒童少年基金會(huì )秘書(shū)長(cháng)朱錫生表示,此舉旨在幫助自閉癥孩子參與更多社交活動(dòng),從而打破封閉,融入社會(huì )。
大齡自閉癥群體安置空白亟待填補
除了要倡導全社會(huì )關(guān)愛(ài)自閉癥兒童,大齡自閉癥群體的出路問(wèn)題也亟須引起關(guān)注。
王巍是我國第一例確診的自閉癥患者。如今,他已年近50歲,父親在不久前去世,母親又罹患癌癥,未來(lái)誰(shuí)能照顧王巍,是母親最憂(yōu)慮的事情。而這樣的境遇,是大部分自閉癥患者家庭面對的共同難題。
然而,目前我國自閉癥群體的政策支持體系尚未健全,特惠性政策缺位或覆蓋面窄,特別是大齡自閉癥群體的庇護性就業(yè)和安置托養基本處于空白。為找到這些問(wèn)題的解決方案,中國社會(huì )福利基金會(huì )自閉癥兒童救助基金、北京市孤獨癥康復協(xié)會(huì )、九三學(xué)社中央教育文化委員會(huì )等,聯(lián)合主辦了“世界自閉癥日十年盛典”及“愛(ài)在藍天下十周年藝術(shù)展”公益活動(dòng),旨在讓更多人全面了解自閉癥,進(jìn)而制定出形式多樣的幫扶計劃。
中國社會(huì )福利基金會(huì )理事長(cháng)戚學(xué)森也表示,今后將側重開(kāi)展大齡自閉癥群體優(yōu)質(zhì)公益項目,逐步解決他們的就業(yè)及養老問(wèn)題。