成人网在线播放,正在播放乱人伦,久久国产影视,久霸tv高端在线观看,国产亚洲福利,精品在线播放视频,在线观看国产www

您的位置:健客網(wǎng) > 精神病頻道 > 精神疾病 > 孤獨自閉 > 何處是歸途:大齡自閉癥者的孤獨處境

何處是歸途:大齡自閉癥者的孤獨處境

2019-12-04 來(lái)源:公益慈善論壇  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:與普通學(xué)校不同的是,位于北京市順義區牌樓村的一所平房?jì)鹊撵o語(yǔ)者家園,所有的學(xué)生均是15歲以上的大齡自閉癥者,這是“中國第一個(gè)專(zhuān)為大齡孤獨癥者打造的集群社區”的延續。

經(jīng)過(guò)一系列的熱身運動(dòng),靜語(yǔ)者家園的6名學(xué)生開(kāi)始了他們的自然課堂——徒步漢石橋濕地公園。

他們排成一列走出藍色的大鐵門(mén),開(kāi)始了下午的征程。沒(méi)有喧囂吵鬧,沒(méi)有竊竊私語(yǔ),除了路過(guò)汽車(chē)的聲音外,只有隨隊老師手中播放器中傳出的周杰倫的歌聲。

他們安靜而聽(tīng)話(huà),多數人會(huì )東張西望,似乎很難專(zhuān)注。20歲的康華因徒步不認真,隨隊老師便牽著(zhù)他;15歲的趙信中,似患有強迫癥般,一邊走一邊不斷咬著(zhù)自己左手邊的衣袖,衣袖被他咬得破破爛爛,兩只手的衣袖形成了鮮明的對比。

與普通學(xué)校不同的是,位于北京市順義區牌樓村的一所平房?jì)鹊撵o語(yǔ)者家園,所有的學(xué)生均是15歲以上的大齡自閉癥者,這是“中國第一個(gè)專(zhuān)為大齡孤獨癥者打造的集群社區”的延續,創(chuàng )辦人竇一欣把它稱(chēng)為“小院模式”,致力于探索適合中國國情的讓大齡自閉癥群體可以通過(guò)互助,實(shí)現“集體自立”的模式。

“其實(shí)他們什么都知道”

“又出去啊。”走出大門(mén)不遠,幾名坐在樹(shù)蔭下聊天的老人打招呼道。

“爺爺奶奶下午好。”隊伍中,兩名學(xué)生微笑回應。

這是靜語(yǔ)者對學(xué)生禮貌的訓練,事實(shí)上他們到了靜語(yǔ)者后,學(xué)校里招募的當地村民老師便會(huì )帶他們去村里各戶(hù)拜訪(fǎng),讓周邊的村民認識他們。

從對話(huà)中可以看出,這些與普通孩子有著(zhù)些微差異的自閉癥少年并沒(méi)有被周邊的鄰居異樣對待。隨隊老師張娜介紹說(shuō),平日學(xué)生會(huì )經(jīng)常幫助村里清掃路邊的垃圾,老師也會(huì )組織大家幫助村里的老人,所以鄰里關(guān)系還比較友好。

實(shí)際上,剛搬到這里時(shí),村民有時(shí)會(huì )被學(xué)生的行為嚇到,比如長(cháng)時(shí)間大喊,或者在路上大小便等。

一路上,康華都沒(méi)有大聲地說(shuō)過(guò)一句話(huà)。他來(lái)到靜語(yǔ)者家園已經(jīng)一個(gè)多月,從最開(kāi)始的帶有輕微攻擊性,一直到安靜聽(tīng)話(huà),并可以順利完成每天的訓練課堂。

康華走路的姿勢略有外八字,時(shí)常只顧低頭往前走,與他的安靜形成鮮明對比的是,邊走邊咬衣袖的趙信中在被老師制止后,他撅起嘴一副氣呼呼的樣子,并完全無(wú)視老師歸隊的指令,跑到路邊的松樹(shù)林撿拾松子,不過(guò),他的“戰利品”并未得以保留,在與隨隊老師的一番“討價(jià)還價(jià)”后,他遵令扔掉了手里的松子。

兩個(gè)多小時(shí)的徒步過(guò)程中,少年們之間幾乎沒(méi)有溝通,對于兩位老師不時(shí)提出的“這是什么花?”“大家累么?”也極少回應。

“其實(shí)他們什么都知道。”張娜介紹道,很多孩子的思維非常清楚,但是他們無(wú)法正確表達,或者說(shuō)出來(lái)的話(huà)會(huì )顯得“前言不搭后語(yǔ)”。

兩個(gè)多小時(shí)的自然課堂后,學(xué)生回到了靜語(yǔ)者,圍繞著(zhù)小桌子,一人抱著(zhù)一個(gè)蘋(píng)果吃了起來(lái)。

“讓孤獨的心走出去玩起來(lái)友誼的手握起來(lái)”,這是小院內掛著(zhù)的橫幅。

9年的教育實(shí)踐,接觸了近千名3歲至37歲不同程度的自閉癥案例后,竇一欣發(fā)現,大齡自閉癥人士需要的不是傳統的教育,而是需要基礎的生活常識與情緒控制。于是,靜語(yǔ)者里便采用了同吃同住同生活的方式,沒(méi)有語(yǔ)數外教學(xué)。

在靜語(yǔ)者家園,訓練主要集中在三方面:基本的生活自理能力、基本的社會(huì )禮儀和生活習慣的養成。“從最基本的吃飯、穿衣,不麻煩別人開(kāi)始,給他們養成一個(gè)好的習慣,不讓其他人反感他們。”竇一欣認為,這是自閉癥人士融入社會(huì )的基礎。

孤獨的孤獨癥

在將雙胞胎孩子康佳和康華送往靜語(yǔ)者家園之前,周蘭走了很多“彎路”。

周蘭還記得20年前喜得雙胞胎兒子時(shí)的喜悅。然而夫妻倆逐漸發(fā)現直到三歲,兩個(gè)孩子康佳和康華都始終無(wú)法集中注意力,也不怎么說(shuō)話(huà),甚至連教他們一些簡(jiǎn)單的知識和動(dòng)作也沒(méi)有任何反應,更不懂得與人交往。

周蘭帶著(zhù)他們前往醫院做檢查,被診斷出患有自閉癥。

康佳和康華出生于遼寧,由于當時(shí)本地沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的自閉癥兒童的學(xué)校,夫妻兩人在確認兩個(gè)孩子無(wú)法在普通幼兒園學(xué)習后,便聘請了一位老師,專(zhuān)門(mén)在家訓練兩個(gè)孩子。

數據顯示,截至2014年,全國義務(wù)教育階段特殊教育學(xué)校有2000所,而學(xué)齡前特殊教育學(xué)校幾乎沒(méi)有。

上學(xué)后,康佳不喜歡集體的環(huán)境,無(wú)法學(xué)習,甚至痛苦地用指甲摳自己的大腿,同學(xué)間的不友好也讓他更加無(wú)法融入。學(xué)校的集體生活則加重了康華的癥狀:自言自語(yǔ)、不能控制在課堂上的行為,當然更無(wú)法融入正常的學(xué)習和生活。

兄弟倆的喜好也很相似,康佳很喜歡“聽(tīng)”天氣預報,康華很喜歡“聽(tīng)”廣告,青春期的時(shí)候,只有播放這些內容才能讓兩人安靜下來(lái)。周蘭家中購買(mǎi)了兩臺電視,隨時(shí)播放錄制好的天氣預報和廣告。平日里,兄弟倆經(jīng)常會(huì )各占一屋,搬個(gè)小板凳坐在電視前,安靜地“聽(tīng)”,倆人幾乎很少說(shuō)話(huà),有時(shí)一天的時(shí)間里屋內安靜的只有電視的聲音。

更令周蘭頭疼的是,康華不時(shí)有暴力傾向。一有不順心的事情,他便無(wú)法控制自己的情緒,杯子放錯地方、飯菜不是自己喜歡吃的等一系列事情都是他發(fā)脾氣的理由,至今,周蘭的胳膊上還留著(zhù)他的牙印。康華最暴躁的時(shí)候是青春期的時(shí)候,尤其是14歲之后。他“學(xué)會(huì )了”摔東西,茶杯、飯碗、遙控器……不僅如此,青春期的康華每天都把自己關(guān)在屋子中。

周蘭一直在尋找訓練自閉癥兒童的方法。她辭掉工作,全職在家照顧孩子,每天帶孩子做強度很大的訓練,包括運動(dòng)、語(yǔ)言認知方面的訓練。

2014年的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》顯示,超過(guò)一半的家庭有一人放棄職業(yè)專(zhuān)門(mén)照看孤獨癥孩子,只有四分之一的家長(cháng)保留全職工作。

周蘭的丈夫事實(shí)上也將辦公室搬回了家中,除去必須出席的商務(wù)往來(lái),很少為工作出門(mén),夫妻二人在家陪著(zhù)兩個(gè)孩子、帶他們去各種機構學(xué)習、與其他自閉癥家庭溝通心得……

數量龐大的自閉癥者最終都是回歸家庭

某種程度上,靜語(yǔ)者其實(shí)有點(diǎn)像日本的“櫸之鄉”。

那是由21位自閉癥家長(cháng)發(fā)起的成人自閉癥的養護機構,二十多年前,日本的自閉癥兒童在完成義務(wù)教育之后同樣面臨無(wú)處可去的境地。“櫸之鄉”將日本對于自閉癥患者的福利政策,從15歲推后至18歲,再到實(shí)現全生命周期的關(guān)懷。

在2014年香港那起令人震驚的慘案之后,“當我們老去,是否只能帶著(zhù)你一起離開(kāi)?”勾起了自閉癥孩子家長(cháng)們共同的疑問(wèn)。

那起案件中,59歲的老蔡在失業(yè)后砍死了自己患有自閉癥的15歲的長(cháng)子,隨后自殺

與自閉癥兒童家長(cháng)圈的活躍形成鮮明對比的是,隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng),能接納、托養他們的地方越來(lái)越少,很多家長(cháng)一路走來(lái)的感覺(jué)都是,很多孩子“不見(jiàn)了”。

據中殘聯(lián)統計,截至2014年,全國實(shí)名制康復教育機構雖然已達1345家,能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數,能夠進(jìn)行職業(yè)培訓的就更少。

經(jīng)濟壓力是很多家庭無(wú)法回避的問(wèn)題,每月動(dòng)輒幾千元的康復訓練支出對許多家庭而言難以負擔。此外,大多數的自閉癥譜系障礙人士沒(méi)有醫療保險,不能享受醫療費用的減免和報銷(xiāo),他們的各項醫療費用也會(huì )大大高于普通人群。

靜語(yǔ)者家園的老師侯曉軍告訴記者,國家對自閉癥兒童的投入還是可見(jiàn)的,包括很多地方都會(huì )有補助,但對于大齡自閉癥的關(guān)注和政策,相對較弱。

數量龐大的自閉癥者在成年之后其實(shí)都是呆在家里,由年邁的父母照顧,對于這些家長(cháng),人們最常聽(tīng)到的心愿是,希望自己比孩子活得更長(cháng)一些。

一些家長(cháng)也自發(fā)創(chuàng )建了自閉癥托養機構,其中14個(gè)家庭的家長(cháng),在考察了日本七八個(gè)成人自閉癥養護設施后,在華東地區某個(gè)村莊設立了“星星小鎮”。

與竇一欣一樣,他們都會(huì )面臨當年“櫸之鄉”曾經(jīng)面對的問(wèn)題:場(chǎng)地經(jīng)營(yíng)無(wú)法自給自足、周邊居民強烈反對、家長(cháng)必須不斷“輸血”……

周蘭原本希望,在多年的大量訓練之后,兄弟倆能夠步入社會(huì ),但經(jīng)過(guò)多年的東奔西走,她發(fā)現多數大齡自閉癥者最終都是回歸家庭。

竇一欣觀(guān)察到了同樣現象:大齡自閉癥患者很難走入社會(huì )。在靜語(yǔ)者小院模式里,他倡導的訓練模式在自閉癥干預治療中,并非主流,但他仍然有強烈的實(shí)用主義設想:“一直強調社會(huì )要接納多樣化,太空泛了,行為訓練是有效的,而且符合中國國情,即大多數人對自閉癥并不理解,讓孩子學(xué)會(huì )社會(huì )規則,不去觸犯規則,他們才能在自己世界里活得更自由。”

兩個(gè)月前,靜語(yǔ)者家園第4次“為了不孤獨的行走”徒步之行從北京啟程,終點(diǎn)是成都,總計約2400公里。6月5日,4位參與的“小將”堅持到了最后一站,行程圓滿(mǎn)結束。這其中包括康佳。

周蘭從未想過(guò)兒子康佳能自理生活,更沒(méi)有想過(guò)他可以在沒(méi)有家人的陪伴下出遠門(mén):“雖然我們走的是羊腸小路但一樣有美麗的風(fēng)景,孩子的微小進(jìn)步都會(huì )讓我歡喜,一樣有成就感。”

看本篇文章的人在健客購買(mǎi)了以下產(chǎn)品 更多>
有健康問(wèn)題?醫生在線(xiàn)免費幫您解答!去提問(wèn)>>
健客微信
健客藥房
洛浦县| 根河市| 晴隆县| 治县。| 临潭县| 天气| 锡林郭勒盟| 新田县| 宁化县| 长乐市| 滁州市| 定边县| 汉寿县| 巨鹿县| 尤溪县| 兖州市| 铅山县| 山东省| 宝兴县| 洪雅县| 西吉县| 台南县| 都江堰市| 文成县| 梅州市| 瓮安县| 元阳县| 尼木县| 利津县| 赣州市| 无为县| 石渠县| 滨海县| 葵青区| 江西省| 斗六市| 新绛县| 罗城| 响水县| 塘沽区| 卢湾区|