當得知孩子被診斷為自閉癥的時(shí)候,相信每一個(gè)家長(cháng)都感到無(wú)助和痛苦,為了讓孩子能夠早日像其他孩子一樣享受正常的生活融入社會(huì ),家長(cháng)朋友們往往會(huì )操之過(guò)急,反而陷入一些自閉癥干預的誤區!
糾結于診斷結果
近半的家庭會(huì )花超過(guò)一年時(shí)間對孩子進(jìn)行反復診斷,因為接受診斷結果是一件需要極大心理承受力的事情。但我們通常建議父母一旦發(fā)現異常就要盡早干預,甚至不必等到診斷,因為自閉癥以及發(fā)育遲緩的黃金干預年齡為2-6歲,適宜干預年齡為2-12歲。要清晰認識診斷的目的只是為了做一個(gè)分類(lèi),我們最應該關(guān)注的是孩子各項技能的當前水平,只要技能水平達到同齡兒童了也就是脫離了診斷標準。在國際上,自閉癥也被稱(chēng)為突觸綜合癥,因為神經(jīng)生理學(xué)的研究發(fā)現,自閉癥兒童的神經(jīng)樹(shù)突異常過(guò)量生長(cháng)從而導致了大腦神經(jīng)回路的異常發(fā)育。自閉癥兒童的大腦發(fā)育就好比交通樞紐處車(chē)輛過(guò)多導致交通堵塞。早期干預的主要作用就是通過(guò)后天的訓練,幫助孩子的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò )建立新的通道,相當于在堵塞的公路旁再建新的公路網(wǎng),讓車(chē)輛有新路可走,從而盡可能恢復孩子的各項功能,這是因為年齡越小兒童的大腦可塑性越高。
大量使用感統訓練
根據美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目研究結果,將目前世界上現存的治療孤獨癥的方法分為三類(lèi),第一類(lèi)為已經(jīng)被驗證有效的方法(主要為ABA),第二類(lèi)為尚在論證中的方法(比如DRI),第三類(lèi)為不成熟的方法(比如感覺(jué)統合訓練)。所謂不成熟的方法就是極少或者沒(méi)有證據表明有效的方法,感覺(jué)統合被歸為此類(lèi)。在美國工作期間,未觀(guān)察到機構大量使用感覺(jué)統合方法。但筆者要澄清的是,這項研究表明的是感覺(jué)統合療法對于孤獨癥的核心問(wèn)題(社交障礙,語(yǔ)言發(fā)展障礙,刻板行為)沒(méi)有顯著(zhù)療效,但并未指出它不能改善孩子和肢體協(xié)調有關(guān)的技能,因此是否在孩子干預計劃中加入感統訓練應嚴格根據孩子具體情況,切不可認為只要感統訓練就可以解決所有問(wèn)題。
隨意使用禁食療法
禁食療法—或稱(chēng)去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準項目歸為第三類(lèi)的方法。盡管在臨床報告中確實(shí)有父母報告孩子食用糖類(lèi)物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類(lèi)物質(zhì)有過(guò)敏現象,但這里有一個(gè)需要區別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現象,也就是說(shuō)不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏高,單絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫院獲得檢查和醫生建議,切不可聽(tīng)信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營(yíng)養不良甚至腦萎縮等嚴重問(wèn)題。
忽略家長(cháng)的介入
在美國,幾乎所有的機構都會(huì )將家長(cháng)培訓納入機構服務(wù)內容,因為孤獨癥的干預是一個(gè)需要長(cháng)時(shí)間的,和環(huán)境密切相關(guān)的事情。就干預時(shí)間上來(lái)說(shuō),有效干預時(shí)間是每周25-40小時(shí),一般機構一周可以為一個(gè)孩子完成10個(gè)小時(shí),剩余的時(shí)間就需要家長(cháng)在家里完成。在美國,治療師和孩子的比例是45:1尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒(méi)有家長(cháng)的介入,大多數的孩子基本上無(wú)法得到有效的干預。就環(huán)境的角度來(lái)說(shuō),孤獨癥的大量訓練都需要在自然的環(huán)境中進(jìn)行,家庭環(huán)境中存在大量生活場(chǎng)景,對于孩子的語(yǔ)言,認知,社交都有很重要的意義,這個(gè)部分幾乎是機構相對結構化的環(huán)境無(wú)法替代的。最后也是最重要的是,只要經(jīng)過(guò)系統科學(xué)的培訓,研究結果顯示家長(cháng)完全可以勝任一個(gè)治療師的角色。
僅僅使用DTT或者NET一種教學(xué)方法
ABA一共分為兩類(lèi)主要的方法,DTT分離式回合教學(xué)和NET自然教學(xué)法(PRT教學(xué)通常融入這兩種方法)。前者的特點(diǎn)是結構化程度高,由教師主導,短時(shí)間內大量密集式訓練,進(jìn)步速度快。NET自然教學(xué)法的特點(diǎn)是靈活,泛化好,孩子對于教學(xué)內容切入情景因此理解深刻。這兩種教學(xué)方法各有利弊,在使用過(guò)程中要根據每個(gè)孩子的不同情況來(lái)搭配比例,大多數的孩子都同時(shí)需要兩種方法,過(guò)度依賴(lài)其中一種都不能達成最佳效果。舉例來(lái)說(shuō),對于家長(cháng)普遍關(guān)心的語(yǔ)言項目,DTT可以幫助孩子快速累積詞匯量,短語(yǔ)和簡(jiǎn)單句子結構,但NET可以教會(huì )孩子在什么情況下說(shuō)什么,兩者配合每天醒著(zhù)就能練習,進(jìn)步自然會(huì )比每天只進(jìn)行1-2個(gè)小時(shí)語(yǔ)言練習的孩子快得多。
著(zhù)重認知語(yǔ)言忽略社交
在我國主流教育體系中的重認知輕社交的教育模式似乎也影響到了孤獨癥孩子的教育模式。部分家長(cháng)非常注重孩子的學(xué)業(yè),因為孩子的功課在學(xué)校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于孤獨癥孩子來(lái)說(shuō)本來(lái)就是弱點(diǎn)的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進(jìn)行基本的社交,比如如何維持眼神,如何引起別人注意,如何開(kāi)始話(huà)題,如何維持幾輪對話(huà)。從小就注重社交訓練可以很大程度上幫助孩子長(cháng)大后對環(huán)境的適應,因為不管孩子的認知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會(huì )中,哪怕是最簡(jiǎn)單的工作也需要基本的社交能力。而基本的社交訓練也并非一定要在同齡群體中進(jìn)行,實(shí)際上最初的社交訓練就是孩子和成年人的社交,之后是面對一個(gè)同伴的社交,最后才是面對一群同伴的社交,和會(huì )照顧他的成年人進(jìn)行基本的社交是孩子通向融合的基礎。
問(wèn)題行為處理不當
在處理行為問(wèn)題時(shí)有幾個(gè)常見(jiàn)的誤區。
第一,發(fā)現問(wèn)題很難處理于是就暫時(shí)擱置,希望隨著(zhù)時(shí)間問(wèn)題行為自然消退,但實(shí)際上,如果造成問(wèn)題行為的原因不變,時(shí)間越長(cháng)越難改變。
第二,剛剛實(shí)施干預方案的時(shí)候發(fā)現情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止,但實(shí)際上,這是一種很常見(jiàn)的情況,你應該繼續的。
第三,斷斷續續干預,這個(gè)極其危險,可能造成問(wèn)題行為越來(lái)越嚴重,因為問(wèn)題行為被間隔強化了。
第四,沒(méi)有仔細找到問(wèn)題行為的原因就隨意干預,有時(shí)候問(wèn)題行為形成的原因確實(shí)不是一下就能看出來(lái)了,這個(gè)時(shí)候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來(lái)做判斷,在仔細記錄和研究行為之前隨意下結論并進(jìn)行干預經(jīng)常導致無(wú)效。值得一提的是,幾乎所有的問(wèn)題行為都有其真正的原因,不要因為還沒(méi)有發(fā)現原因就隨意判斷為想象中的原因。
過(guò)于寵溺孩子
由于孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母會(huì )在潛意識中對孩子產(chǎn)生負罪感,總想補償孩子一些什么,外在表現為對孩子的過(guò)分寵溺。但是,結果通常不容樂(lè )觀(guān)。第一是因為孤獨癥兒童的問(wèn)題行為本來(lái)就高發(fā),寵溺會(huì )進(jìn)一步加重問(wèn)題行為,導致家長(cháng)對孩子的管理更加困難。實(shí)際上,在行為管理上,父母應該建立和對待一般孩子一樣的標準,行為問(wèn)題不能討價(jià)還價(jià),因為孩子長(cháng)大后的現實(shí)世界不允許。第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔心的對孩子嚴格要求會(huì )破壞親子關(guān)系不同,臨床觀(guān)察中你經(jīng)常可以發(fā)現,建立規則反而會(huì )促進(jìn)孩子對于你真正的喜愛(ài),因為規則讓孩子明白世界不會(huì )因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。好父母的真正含義不是對孩子有求必應,而是幫助孩子獲得他真正需要的東西,不是嗎?
刻板運用ABA,強求“標準答案”
首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學(xué)方法,但ABA本身是一門(mén)研究人類(lèi)學(xué)習和行為基本規律的學(xué)科,它總結出了人類(lèi)的行為來(lái)自于經(jīng)歷中的強化效應并使用這一效應來(lái)促進(jìn)學(xué)習,規律本身是觀(guān)察的總結,不存在刻不刻板的問(wèn)題。因此,我們通常說(shuō)的教刻板了實(shí)際上是指在教學(xué)過(guò)程中,由于治療師對于教學(xué)方法掌握運用地不夠熟練或者教學(xué)方案設計得不夠好而產(chǎn)生的教學(xué)內容的死板。舉例來(lái)說(shuō),忽略對于訓練內容的泛化訓練,每個(gè)問(wèn)題只設計一個(gè)標準回答,而沒(méi)有訓練相關(guān)回答,或者對于一個(gè)回答沒(méi)有訓練孩子聽(tīng)懂不同的問(wèn)法。這個(gè)問(wèn)題不僅存在于兒童早期干預教學(xué)中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標準答案就是這個(gè)意思,但好的老師就會(huì )允許并鼓勵孩子任何合理的答案。
誤以為“融合教育越早越好”
幾乎所有的家長(cháng)都關(guān)心孩子的融合教育問(wèn)題,而這也是經(jīng)常產(chǎn)生最大問(wèn)題的部分。所有早期干預的最終目的都是將孩子送入主流學(xué)校,但是并非越早進(jìn)行融合越好,也不是每個(gè)孩子最終都能去主流學(xué)校的。去不去融合,什么時(shí)候融合一定要根據孩子的實(shí)際狀況來(lái)安排,在這一點(diǎn)上專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域內有很好的科學(xué)建議,但在實(shí)際情況中由于父母融合心切經(jīng)常做出并不適合孩子甚至反向的結果。許多并沒(méi)有準備好的孩子進(jìn)入融合環(huán)境中實(shí)際上非但不會(huì )“和正常孩子待久了就會(huì )好了”,反而會(huì )因為環(huán)境中過(guò)大的壓力和負面的社交體驗而越來(lái)越不好。即使孩子沒(méi)有明顯的不適,自閉癥孩子因為缺乏觀(guān)察模仿他人的能力,因此沒(méi)有辦法進(jìn)行自然而然的學(xué)習,實(shí)際上浪費了大量的寶貴干預時(shí)間。在美國,所有的融合教學(xué)都會(huì )有輔助老師的參與,幫助孩子從特教過(guò)渡到主流教育,這是非常重要的一步,沒(méi)有輔助的融合經(jīng)常因為跨越太大而遇到很大困難。