在歷時(shí)六個(gè)月之后,中國第一部關(guān)于自閉癥少年就業(yè)題材的公益微電影《咖啡店的天真者》正式和大家見(jiàn)面了…它向全社會(huì )展示了正能量,讓更多的人正確的了解孤獨癥,讓更多的人知道自閉癥人士不需要憐憫,他們需要的是尊敬、理解和包容。一份簡(jiǎn)單的工作就能撐起他們的整片天空,愿每個(gè)自閉癥孩子都能有一份簡(jiǎn)單的工作,有一個(gè)溫暖的人生。請記得:“不消費苦難,我們只傳遞溫暖”。1983年,中國確診首例自閉癥患者,就業(yè)成為越來(lái)越多自閉癥患者無(wú)法跨越的門(mén)檻。事實(shí)上,這些被稱(chēng)為“星星的孩子”的自閉癥患者可以出色地完成很多工作。
(中國第一部關(guān)于自閉癥少年關(guān)于就業(yè)題材的公益微電影《咖啡店的天真者》)
孤獨癥業(yè)內人士
賈美香、郭延慶、李丹、方靜、張苗苗、朱璟、彭灼西、竇一欣、徐紫薇、白云、鄧東鵬、杜麗、段桂琴、胡婷、賈萌、江南萍、解春明、劉春蕾、劉慧芳、欒貽斌、任瑞杰、沈薇、宋星瞳、王如蜜、吳佳睿、張弛、楊坤、楊智然、張桂娥、張蘭香、鄭潔、趙志敏
愛(ài)心人士
白祥虎、畢晶晶、陳娟、褚龍斌、戴永、范濤、范維龍、馮偉文、高嬋、耿召、郭晨希郭俊剛、郭媛媛、韓銘、韓潤峰、韓云飛、何橋、洪華、侯婷婷、胡博偉、胡建華、胡威、黃奇明、黃盛萍、賈彤、李宏哲、李沐、李曦然、李頤航、梁偉智、廖俊龍、林達劉芳、劉鳴鳴、劉習、劉曉軍、劉欣、魯璐、魯明文、羅賓、呂永權、南玉潔、牛眾、潘大橋、彭坤英、曲梅、任鵬、沈遷、石超、舒婭萍、蘇媛媛、孫曉慧、田亞坤、王昌王海峰、王晶、王坤、王琪瑋、王雪晏、王奕南、溫秦生、文麗、夏曉岑、小小魚(yú)、薛惠中、閆佳銳、葉柏壯、葉月容、尤景峰、原野、張彬、張玨、張坤、張麗、張淼、張生明、張思璇、趙拉拉、趙天涯、鄭麒、周伶、周偉軍、朱愛(ài)利
(自閉癥患者在老師的指導下學(xué)習制作糕點(diǎn))
我想回去上班
3歲時(shí),寧寧被確診為自閉癥。每一個(gè)自閉癥孩子的父母,都必須和孩子的重復刻板行為、突然而來(lái)的情緒、無(wú)法溝通等問(wèn)題作各種艱苦斗爭。他們的刻板甚至是拐彎必須是直角,從沙發(fā)走到餐桌的路線(xiàn)必須是一致的,否則會(huì )重新走。他們的情緒問(wèn)題是家長(cháng)們最為頭痛的,而情緒問(wèn)題產(chǎn)生的根源是,你沒(méi)有辦法理解他的世界,他更沒(méi)有辦法進(jìn)入你的世界。一位國外專(zhuān)家描述這個(gè)群體:“我和你們沒(méi)什么不同,只是我來(lái)自外星。”人們給了自閉癥患者一個(gè)美麗的名字:星星的孩子。
不幸中的萬(wàn)幸,寧寧屬于高功能自閉癥,經(jīng)過(guò)數年的康復訓練,寧寧可以單獨外出、買(mǎi)報紙、吃飯,但面對離開(kāi)學(xué)校的未來(lái),寧寧的媽媽溫洪陷入了困境。最后,經(jīng)過(guò)與培智學(xué)校的溝通,為寧寧達成了一個(gè)“模擬就業(yè)”的模式:寧寧每天到學(xué)校幫助做些打字的工作,而溫洪則每個(gè)月給學(xué)校200塊錢(qián),再由學(xué)校把這200塊錢(qián)當作“工資”發(fā)給寧寧。能融入社會(huì ),能自力更生掙工資,寧寧開(kāi)心無(wú)比。然而,這種狀態(tài)并沒(méi)能長(cháng)久。雖然是一名高功能自閉癥患者,但寧寧仍不能理解這個(gè)社會(huì )的規則,遲到、工作中吃零食是她的習慣,而不接受分開(kāi)的男女洗手間也是她的行為模式。為此,寧寧每次去廁所都需要老師帶領(lǐng),只有把女廁所門(mén)上的字遮住,寧寧才會(huì )進(jìn)去,而一看到馬桶臟,寧寧也會(huì )拒絕使用。
一段時(shí)間后,學(xué)校終于婉拒了溫洪繼續“模擬就業(yè)”的要求。寧寧回到了家里。
在家待了一年多后,寧寧的狀況越來(lái)越不好,不停洗手、敲門(mén)、不睡覺(jué)等問(wèn)題接連出現,不斷問(wèn)媽媽?zhuān)?ldquo;這學(xué)期老師是不是有時(shí)間了?我想回去上班,我保證完成工作量。”
(針對大齡自閉癥患者的專(zhuān)場(chǎng)招聘會(huì ))
沒(méi)有機會(huì )證明自己
盡管自閉癥被越來(lái)越多的人知曉,但仍有很多人不理解自閉癥的狀態(tài)。
特別是當這些“星星的孩子”成年后,失去了作為孩子容易受到關(guān)愛(ài)和包容的環(huán)境,如何生存成為了他們和家長(cháng)的首要難題。
中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨癥(即自閉癥)委員會(huì )總監、心理學(xué)副教授郭德華介紹,自閉癥孩子的刻板行為,在工作中完全可以加以利用,從而轉化成優(yōu)勢,比如:就業(yè)后穩定度高不會(huì )隨便離開(kāi),做事勤快比一般人賣(mài)力,對工作盡忠職守,對單純性反復操作的工作不嫌煩等。
日本也有專(zhuān)家結合自閉癥癥狀,提出相關(guān)職業(yè)領(lǐng)域:如過(guò)動(dòng)傾向的自閉癥者,會(huì )固執走同一路線(xiàn),因此可以訓練他們從事送報、送牛奶、發(fā)廣告傳單等工作;喜歡操作機械傾向的自閉癥者,若數學(xué)能力很強,則可以擔任收款機操作員、計算機操作員或巿場(chǎng)服務(wù)員,進(jìn)而為計算機程序設計師;如果在文字處理方面能力很強的自閉癥者,則可擔任文書(shū)處理員。
但在目前的中國,由于缺乏完善的支持系統,這個(gè)群體少有機會(huì )證明自己。
自閉者患者萌萌離開(kāi)學(xué)校后曾到爸爸朋友的公司工作過(guò)一段時(shí)間,一個(gè)同事對萌萌特別照顧,萌萌也特別開(kāi)心,懂事的他還知道省錢(qián),每天中午都舍不得多買(mǎi)菜吃。
然而,幾個(gè)月后,即便是爸爸的好朋友,也難以接受萌萌不會(huì )溝通和理解他人感受的狀態(tài),萌萌最終被勸退。
“這些孩子特別看重自己的滿(mǎn)足感,別人的友善、接納會(huì )讓他們特別開(kāi)心,萌萌離開(kāi)公司的時(shí)候,心里很難受。”另一位自閉癥患兒的媽媽鄒文介紹。
(自閉癥孩子自己動(dòng)手刷碗)
離開(kāi)社會(huì )能力將消失
自閉癥孩子一旦不能回到社會(huì ),就意味著(zhù)艱難培養起來(lái)的社會(huì )溝通能力會(huì )一點(diǎn)點(diǎn)退化。目前,國家向0-6歲的學(xué)齡前自閉癥兒童發(fā)放康復金,并可在指定的康復機構進(jìn)行康復訓練和學(xué)習,達到入學(xué)年齡后,可以進(jìn)入各地的培智學(xué)校。
但對于從學(xué)校畢業(yè)后的成年自閉癥患者的生存和就業(yè)問(wèn)題,“目前我國在法規和政策層面,屬于‘斷層狀態(tài)’。”郭德華坦言。自從1983年中國確診首例自閉癥患者以來(lái),首批成年的自閉癥孩子目前基本處于無(wú)法就業(yè)的狀態(tài),他們持有智障證,個(gè)別孩子名義上掛靠在某個(gè)單位,其實(shí)并不是真正干活。
而對于許多企業(yè)來(lái)說(shuō),雖然接納殘疾人就業(yè)可以獲得稅收優(yōu)惠,但由于管理成本較高,多數企業(yè)在接收殘疾員工和繳稅之間選擇了后者。
患者丁丁經(jīng)過(guò)社區推薦來(lái)到一家餐飲企業(yè),但企業(yè)表示難以提供合適的工作環(huán)境,最終,企業(yè)每個(gè)月給丁丁開(kāi)200塊錢(qián)工資,幫丁丁上齊各種保險,而丁丁仍然生活在家里。
離開(kāi)學(xué)校的自閉癥孩子不能回到社會(huì ),意味著(zhù)多年培養起來(lái)的社會(huì )溝通能力將一點(diǎn)點(diǎn)退化,情況越來(lái)越差。許多自閉癥患者,在回歸家庭幾年后,永遠失去了回到正常社會(huì )的能力。
(老師在緩解剛剛參加工作的自閉癥患者的情緒)
支持到位患者都可以工作
國際先進(jìn)經(jīng)驗證明,所有自閉癥患者,只要提供足夠完善的支持系統,都可以從事相應的職業(yè)。許多人擔心病癥嚴重的自閉癥患者難以就業(yè),但國際先進(jìn)經(jīng)驗證明,所有自閉癥患者,只要提供足夠完善的支持系統,都可以從事相應的職業(yè)。
“櫸之鄉”是日本知名的成人自閉癥養護機構,27年前由20余位自閉癥患者家長(cháng)創(chuàng )辦,機構包含了自閉癥人士的基本工作訓練、福利工廠(chǎng)、自閉癥人士家庭式住所、支援中心等。
由于自閉癥孩子需要特別看護,所以,支持系統成本高昂,日本政府對“櫸之鄉”提供資金補助,70%用于支付人員開(kāi)支,在“櫸之鄉”,工作人員的收入與日本普通公務(wù)員收入一致。而自閉癥患者在“櫸之鄉”的工作收入,可以支付自己在“櫸之鄉”生活的費用,也可以攢下來(lái)養老、孝敬父母等。
在丹麥,一位自閉癥者的父親甚至開(kāi)了一家IT咨詢(xún)公司,員工主要是自閉癥患者,因為他們有很強的記憶力,關(guān)注細節,做事有持續性,效果良好。
(由七個(gè)自閉癥患者組成的樂(lè )隊)
民間模式渴望政府扶持
去年,溫洪、鄒文等五位自閉癥患者媽媽共同出錢(qián)建立起了民間公益組織“康納洲”,向大齡自閉癥患者提供烘焙烹飪、電腦錄入以及手工等職業(yè)培訓,通過(guò)就業(yè)融入社會(huì ),實(shí)現自力更生。
“我們不怪企業(yè)不接納我們的孩子,因為對于一個(gè)企業(yè)來(lái)說(shuō),接收一個(gè)自閉癥患者,需要付出的支持系統,成本真的很高,單獨由企業(yè)來(lái)承擔不現實(shí),我們希望政府能出臺一些政策,來(lái)幫助全社會(huì )和企業(yè)建立起這種支持系統,還可以購買(mǎi)民間組織服務(wù)來(lái)做這項工作,為自閉癥患者提供就業(yè)條件。”溫洪建議。
去年,溫洪、鄒文等五位自閉癥患者媽媽共同出錢(qián)建立起了民間公益組織“康納洲”,向大齡自閉癥患者提供烘焙烹飪、電腦錄入以及手工等職業(yè)培訓班。
“我們自己的資金、能力都有限,所以康納洲能幫到的孩子很少,但我們希望可以探索出來(lái)一種模式,讓更多的成年自閉癥患者有機會(huì )通過(guò)就業(yè)融入社會(huì ),實(shí)現自力更生。”溫洪介紹。
2010年,中國大陸第一部以自閉癥為主題的電影《海洋天堂》上映。在首映過(guò)程中,影片人物原型弢弢一直坐在座位上唱歌,沒(méi)有一個(gè)人阻止他,弢弢的媽媽田惠萍一直在流淚,這是她第一次帶25歲的弢弢走進(jìn)電影院。田惠萍說(shuō),她為影片落淚,更為觀(guān)眾們沒(méi)有阻止弢弢唱歌的那份接納而落淚。