越來(lái)越感受到我中心一些孤獨癥兒童的家長(cháng)思想的變化,看到他們將教育重心的轉移,年齡小點(diǎn)的孩子家長(cháng)陪同參與康復訓練,哪里好往哪里去。幾年下來(lái),孩子的年齡大一點(diǎn),孩子的程度好點(diǎn)了,但也達到最高值的康復了,家長(cháng)的心理和身體都疲憊的時(shí)候就開(kāi)始有了,教育重點(diǎn)的轉移了,程度好一些的開(kāi)始選擇找找關(guān)系,隨班就讀的路,或是找人托管了,而再大一點(diǎn)的孩子或程度比較重的家長(cháng)就又得開(kāi)始另找安置了,但是上學(xué)別人說(shuō)自己的孩子傻或不能懂得更多的生活自理,而使我們的孩子和家長(cháng)變的更加可憐,例如,胡曉和劉超這樣的孩子,我想就是最好的例子。
真的是這樣,隨著(zhù)時(shí)光的推移,眾多的家長(cháng)都已經(jīng)感受到“人到中年”的壓力,因為越來(lái)越多的孤獨癥兒童開(kāi)始長(cháng)大,因為孩子的成長(cháng)所引發(fā)的各種生理、心理、法律及社會(huì )的問(wèn)題,很快的呈現在面前,使家長(cháng)和特殊教育者萬(wàn)分的茫然,為孩子離校后的去向擔憂(yōu),當然更擔憂(yōu)的是家長(cháng)們,讓人不知所措,復雜而又困難的問(wèn)題正在困擾每一個(gè)了解這些孩子的人,因為這些孩子長(cháng)大后只有回家或在社會(huì )上徘徊,回到家長(cháng)因為孩子很多不良的行為或孩子生長(cháng)發(fā)育時(shí)的各種問(wèn)題的出現,很快會(huì )讓一家人每天擔心受怕,不是孩子而是孩子給別人帶來(lái)更多的危害,這是一些有條件的家長(cháng)。而那些因身體欠佳的父母的孩子,只能游蕩于社會(huì ),給社會(huì )和政府部門(mén)帶來(lái)無(wú)盡的壓力,其結局則是更加困難。
那些小點(diǎn)而程度比較輕的孩子在機構接受康復,那些中度的孩子年齡大一點(diǎn)的孩子去培智學(xué)校,而那些大一點(diǎn)的孩子和那部分從培智學(xué)校畢業(yè)的孩子,這些孩子的去向,真的是讓我們這些搞特殊教育和社會(huì )上的愛(ài)心人士和政府部門(mén),去思考的問(wèn)題。
因為這部分孩子越來(lái)越多,我所知道,我國可以獨立診斷孤獨癥到現在就有20多年的時(shí)間了,20多年了會(huì )有多少孩子長(cháng)大成人,而這20多年中又有多少孤獨癥兒童的出生,不光是孤獨癥還有更多的弱智和唐氏患兒,這一些兒童的生存和生活,真的是讓人不知所措。
針對我在中心接觸和全國孤獨癥兒童的日益增多的情況,當然,還有就是全國對于孤獨癥兒童的救助上,我想最好的辦法就是對那部分大齡孤獨癥和中度以上的孩子采取“養護”為主,訓練和培智為輔的方式,來(lái)對這部分孩子進(jìn)行“養護”,這樣既有益于這部分孩子生存條件的改善和調整,更有助于這部分孩子的家長(cháng)的生活、工作甚至生存,都有更好的改善和提高。
這部分孩子在這樣的集體環(huán)境中是平等的,在這里不會(huì )有歧視,而且特教工作人員對這部分孩子都會(huì )給予更多的理解和愛(ài)護,他們會(huì )在自己的世界有快樂(lè )和笑聲。
孩子的家長(cháng)也能集中更好的時(shí)間、工作和發(fā)展自己的事業(yè)、為孩子積蓄更多的東西為自己在年老之時(shí)所用和留給孩子。
關(guān)于眾多的大齡孩子的養護,我想還是需要一整套的方案的,因為全國在這方面的救助很少,我是指政府部門(mén)對這部分孩子還沒(méi)有更加全面的詳細的政策,而光靠家長(cháng)和機構真的不容易,但對于我們中心來(lái)講,我想還是很有這方面的經(jīng)驗的,具備了很多的基礎。首先,我們一年以前就有了許多托管的方式來(lái)進(jìn)行教育,其次是我們有這樣的孩子在校生活和學(xué)習、我們再將改變一下對這部分孩子的教育重點(diǎn)和建立一套合適的學(xué)習和養護計劃就會(huì )很好了,當然這里而會(huì )有許多困難的,但我想只要有家長(cháng)的信賴(lài),中心上下的共同努力把一部分孩子進(jìn)行養護,會(huì )對國家起到一定的敦促作用,國家的有關(guān)機構和國際有關(guān)組織出面資助和協(xié)調的,對社會(huì )上更多的愛(ài)心人士起到號召的作用,從而使大齡孤獨癥兒童從根本上解決他們的成長(cháng)、教育、康復、養護的問(wèn)題。