徐媽媽只身帶著(zhù)六歲的自閉癥兒子，從廣西趕赴廣州就診。徐媽媽蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診間隙，靠在墻上的她說(shuō)：“為了這次門(mén)診，我們已經(jīng)等了半年……”

“其實(shí)家長(cháng)不一定總要往醫院跑。”鄒小兵表示，很多家長(cháng)頻繁地往返家庭和醫院，這實(shí)際上可能耽誤孩子的發(fā)展干預，也沒(méi)辦法獲得系統的幫助信息。

為什么家長(cháng)總往醫院跑？

鄒小兵教授為什么這么說(shuō)呢？這就需要我們家長(cháng)們理性地來(lái)分析一下：為什么我們總往醫院跑？

徐媽媽的孩子凱樂(lè )是一名中度自閉癥。因為有了這個(gè)孩子，徐媽媽辭去了在事業(yè)單位的工作，全職照顧凱樂(lè )。因為不清楚凱樂(lè )的一些問(wèn)題，比如他總是搖晃自己的身體，總是腹瀉、挑食，總是沒(méi)來(lái)由的發(fā)脾氣，還常常睡眠驚醒大哭，徐媽媽常常手足無(wú)措不知該如何幫助凱樂(lè )。

于是，徐媽媽一遇到問(wèn)題，就想去婦幼掛個(gè)號，問(wèn)兒科，問(wèn)兒童精神科，問(wèn)兒童康復部。基本上這個(gè)三線(xiàn)城市的婦幼醫院，有一半的科室徐媽媽都帶著(zhù)凱樂(lè )掛過(guò)號。

當問(wèn)及徐媽媽為何總跑醫院的時(shí)候，她一下子沒(méi)忍住就紅了眼眶，哭著(zhù)給我們講述了她和兒子的經(jīng)歷。

1、不愿相信孩子真的是自閉癥

孩子一歲多的時(shí)候就有些不同，但是處在事業(yè)上升期的徐媽媽沒(méi)能及時(shí)注意到，而帶孩子的婆婆也認為孩子的問(wèn)題隨著(zhù)長(cháng)大就會(huì )慢慢消失。全家人都沒(méi)有想著(zhù)要帶孩子去醫院看。到后面孩子兩歲多了，連正眼都不看媽媽一眼，他們才意識到問(wèn)題，帶著(zhù)孩子到當地婦幼檢查，這才發(fā)現了孩子的自閉癥。內心被愧疚淹沒(méi)，徐媽媽帶著(zhù)孩子輾轉周邊兩個(gè)城市的多家三甲醫院，期望得到一絲希望。然而得到的診斷結果都大同小異：自閉癥，重度自閉癥，自閉譜系障礙。一家人最終只能接受這個(gè)事實(shí)。與此同時(shí)，有總是害怕小區里其他孩子知道之后會(huì )故意欺負他。

2、父母缺乏專(zhuān)業(yè)性的支持

由于在孩子成長(cháng)過(guò)程中缺席太多，徐媽媽對于怎么教孩子也有很多的困惑。雖然買(mǎi)了很多的育兒書(shū)，但是給到自閉癥兒童的支持太少了。在無(wú)所適從了一段時(shí)間之后，徐媽媽帶著(zhù)孩子又找到了醫院里給孩子做診斷的醫生，詢(xún)問(wèn)一些孩子養育方面的問(wèn)題。醫生給了幾個(gè)簡(jiǎn)單建議，還推薦了幾本書(shū)。

可是短短三五分鐘的問(wèn)診根本沒(méi)法解決所有問(wèn)題，徐媽媽又找不到其他的渠道獲得支持，孩子干預機構里的老師常常換人，也問(wèn)不出所以然來(lái)。醫生讓徐媽媽帶著(zhù)孩子找家靠譜的機構干預，孩子的問(wèn)題問(wèn)治療老師是最合適的。可徐媽媽還是認為醫生給的答案更靠譜。因此，徐媽媽便養成了常往醫院跑的習慣。

3、自閉癥兒童的特異問(wèn)題層出不窮

在凱樂(lè )兩歲多的時(shí)候，他比較明顯的問(wèn)題只有語(yǔ)言使用很少，眼神與人接觸很少，并沒(méi)有明顯的行為問(wèn)題。而到了三歲半的時(shí)候，他便開(kāi)始出現擺手、眨眼的刻板行為，還常常晚上驚醒之后大哭大鬧。到了四歲的時(shí)候，凱樂(lè )跟其他小朋友一起玩的時(shí)候，很興奮的狀態(tài)下會(huì )抓撓小朋友。徐媽媽很無(wú)奈，不知道隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng)，還會(huì )出現哪些讓她意料不到問(wèn)題。

實(shí)際上很多家長(cháng)對于自閉癥個(gè)體成長(cháng)發(fā)育過(guò)程中存在的一些問(wèn)題表現并沒(méi)有明確的認識，市面上關(guān)于自閉癥的書(shū)籍有根據具體干預方式編寫(xiě)的，也有根據具體問(wèn)題場(chǎng)景編寫(xiě)的，可由于個(gè)體存在的強烈特殊性，相似的問(wèn)題發(fā)生在不同的時(shí)間和地點(diǎn)，家長(cháng)可以參考的信息一下變得極少。也難怪家長(cháng)們總往醫院跑了。

家長(cháng)支持要到位

實(shí)際上，家長(cháng)經(jīng)常跑醫院，本質(zhì)原因是缺乏各種專(zhuān)業(yè)的支持。不論是幫助家長(cháng)調整心態(tài)的心理支持，又或者孩子成長(cháng)及干預的專(zhuān)業(yè)康復支持。

自閉癥的診斷突如其來(lái)，很多家長(cháng)實(shí)際上都沒(méi)有做好心理準備。因此，有專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)師或者心理支持團隊幫助家長(cháng)調整心態(tài)，端正積極的干預態(tài)度，是非常必要的。由于資源的局限，這個(gè)過(guò)程往往是家長(cháng)在診斷頭一年內暈頭轉向、求助無(wú)門(mén)并撞得頭破血流的過(guò)程中完成轉變的。現在互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)達，使得一部分新手家長(cháng)能夠第一時(shí)間找到其他家長(cháng)，得到了“過(guò)來(lái)人的經(jīng)驗”，完成了自閉癥兒童家長(cháng)的角色轉變。

專(zhuān)業(yè)培訓支持

“我們太希望可以教會(huì )家長(cháng)們正確的訓練方法了。”鄒小兵教授說(shuō)。

家有自閉癥兒童，首先需要接受訓練的是家長(cháng)，因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經(jīng)過(guò)系統正規的培訓，在專(zhuān)業(yè)機構的指導和配合下，采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長(cháng)。

鄒小兵認為，如果家長(cháng)每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個(gè)小時(shí)或者以上，堅持半年，便可初見(jiàn)成效。而這個(gè)強度，在絕大多數機構里是達不到的。

家庭訓練既可以像機構訓練那樣，在特定的時(shí)間內對孩子進(jìn)行結構化教育、應用行為分析或人際關(guān)系等訓練，也可在日常生活中對孩子進(jìn)行教導。

家庭訓練并不需要特別的條件，因為其訓練內容并不復雜，一般家長(cháng)都能應對。它只需要三個(gè)前提：家長(cháng)的愛(ài)、時(shí)間和方法。如果情況不允許，比如家長(cháng)耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。

但無(wú)論采取何種策略，都要定期復診，對孩子的變化進(jìn)行評估后，調整訓練內容和方法。這之中，需要穩定的機構訓練，任勞任怨的家庭成員，缺一不可。