20年前,孤獨癥如同誤人都城鬧市中的螢火,于繁華與喧囂中,孤獨的父母默默地承受著(zhù)與孤獨抗爭的滋味,他們沒(méi)有密切的聯(lián)系網(wǎng)絡(luò ),也沒(méi)有眾多的孤獨癥康復機構可以集中起同病相憐的孤獨癥家庭,使他們可以相互交流。20年前,孤獨癥患者不過(guò)是在自然狀態(tài)中孤獨地生存著(zhù)。
可是,近幾年來(lái),我們感受到孤獨癥的孩子越來(lái)越多,孤獨癥群體數量的惡性膨脹,已經(jīng)成為越來(lái)越引人關(guān)注的話(huà)題。是什么原因導致孤獨癥孩子越來(lái)越多呢?到底是因為這個(gè)群體本身的數量在增加呢?
還是因為社會(huì )對孤獨癥關(guān)注程度的提高,使原來(lái)不為人知的孤獨癥變得為越來(lái)越多的人知道,而顯得這個(gè)群體的數量在增加呢?還是因為孤獨癥的診斷標準在臨床實(shí)踐中人為地放寬了,而使孤獨癥的數量增加了呢?
第一個(gè)問(wèn)題,涉及孤獨癥發(fā)病的原因
從醫學(xué)的角度講,孤獨癥患病率是否增加了,學(xué)術(shù)界還存在許多爭議;第二個(gè)問(wèn)題,社會(huì )對孤獨癥問(wèn)題關(guān)注程度的提高,確實(shí)會(huì )把許多淹沒(méi)在正常兒童中的孤獨癥越來(lái)越多地甄別出來(lái),由此形成已知的孤獨癥數量的增加,這在邏輯上是成立的。
我們現在重點(diǎn)談第三個(gè)問(wèn)題:是不是因為我們在孤獨癥診斷標準上的放寬,造成了孤獨癥數量的增加呢?因為,從邏輯學(xué)的角度講:一個(gè)概念的內涵越大,其外延就越小,反過(guò)來(lái),內涵越小,其外延就越大。到底什么是孤獨癥呢?如果我們將這個(gè)概念的內涵縮小。點(diǎn)點(diǎn),那么,其外延就會(huì )擴大很多很多,患者數量就會(huì )顯著(zhù)增加。這個(gè)問(wèn)題在國內的孤獨癥診斷上確實(shí)是存在的。
診斷標準的放寬,很可能就會(huì )把一些人際交往上有明顯障礙,但又不具備典型孤獨癥特征的兒童,劃進(jìn)了孤獨癥的范疇。往往這些孩子在有些方而像孤獨癥,但是,他又不完全符合孤獨癥的典型表現,也可以說(shuō)處于有障礙的正常兒童和孤獨癥兒童分界線(xiàn)的邊緣狀態(tài),我們認為把他們稱(chēng)為“類(lèi)似孤獨癥”可能更合適。一、行為診斷的局限性
孤獨癥是一種腦神經(jīng)發(fā)育異常和神經(jīng)化學(xué)異常而形成的廣泛性發(fā)展障礙,它是一種精神疾病。由于致病原因復雜而又尚不明了,目前,孤獨癥的滲斷缺乏實(shí)證的醫學(xué)檢查手段和生化數據指標(絕大多數孤獨癥患者在生物化學(xué)指標上沒(méi)有異常性顯示),主要是依據孩子的行為癥狀進(jìn)行臨床判斷,診斷方式主要是行為癥狀評價(jià)、臨床跟蹤觀(guān)察、家庭訪(fǎng)談等,也就是說(shuō)依據孩子的行為表現特征,來(lái)判斷孩子是否患有孤獨癥。
而孤獨癥的“行為診斷法”有其一定的局限性,與醫學(xué)上的生化數據指標相比,行為評價(jià)不具有量化上的優(yōu)勢。行為評價(jià)需要醫生具有深厚的心理學(xué)專(zhuān)業(yè)功底.對待同一個(gè)行為表現,它在行為性質(zhì)與障礙程度的判斷上的價(jià)值,不同的診斷者會(huì )因專(zhuān)業(yè)素質(zhì)的差異而形成不同的評價(jià),診斷者的主觀(guān)因素會(huì )影響診斷的準確性。雖然,在通常情況下,對典型的孤獨癥進(jìn)行正確的判定是不存在困難的,但是,有的孤獨癥兒童癥狀表現并不典型或癥狀程度輕微,還有一些是屬于有人際交往障礙的正常兒童,對這兩者的識別往往容易產(chǎn)生混淆。
行為診斷的另外一個(gè)依據是“家長(cháng)訪(fǎng)談”,診斷者聽(tīng)取家長(cháng)對孩子行為表現得間接描述。家長(cháng)因為對醫生問(wèn)診目的的理解不同,因為自己的職業(yè)和文化基礎不同,因為對待孩子的情感態(tài)度不同,受這些主觀(guān)性因素的影響,家長(cháng)在回答一聲的提問(wèn)中,間接性轉述的信息不可避免地欠缺客觀(guān)性,這樣一來(lái),根據家長(cháng)的回答做出的診斷,其準確性當然也會(huì )受到一定程度的影響。有一位母親感覺(jué)到自己的孩子異常,有點(diǎn)像孤獨癥,于是,自己上網(wǎng)看了一些孤獨癥癥狀的描述,越看覺(jué)得孩子越像孤獨癥,從此以后,不管孩子做出了什么行為,媽媽都會(huì )不自覺(jué)地和孤獨癥聯(lián)系起來(lái),在這種“疑人偷斧”的心理作用下,母親在給診斷醫生提供間接性描述時(shí),很可能是不準確的。由此,那些在分界線(xiàn)邊緣的有一定交往障礙的正常孩子就可能被劃進(jìn)了孤獨癥范圍。
二、對漏診的擔憂(yōu)
人類(lèi)生存質(zhì)量的日益提高,使人們對障礙兒童的警惕性空前地提高了。高度警覺(jué)帶來(lái)的好處是:父母對嬰兒期孩子的觀(guān)察比較仔細。現在,在嬰兒期因為社會(huì )性發(fā)展有異常表現,帶著(zhù)孩子就診的父母越來(lái)越多,這使得孤獨癥的確診有從幼兒期向嬰兒期提前的趨勢。很多孩子在一歲多、兩歲多被診斷為孤獨癥,或者孤獨癥傾向等。
“我的孩子正常嗎?”因為人們對生育質(zhì)量的高要求,因為孤獨癥的嚴重性而造成了人們對孤獨癥的防范心理越來(lái)越強,在孩子的社會(huì )性發(fā)展出現與正常孩子不同的時(shí)候,家長(cháng)便迫不及待地給孩子做早期診斷。眾所周知,早期干預對預后有重要影響,這又讓父母更加看重早期診斷的價(jià)值。為了不延誤孩子的教育干預,在一些有障礙的兒童與孤獨癥的界限模糊不清的時(shí)候,有些醫生寧可將孩子歸類(lèi)為孤獨癥,因為,似乎將一個(gè)懷疑為孤獨癥的孩子診斷為孤獨癥,是沒(méi)有錯誤的,但是,如果將一個(gè)孤獨癥孩子誤診或者漏診,因此而延誤了最佳干預期,是醫生不愿意看到的——這就造成了一種診斷上的“泛孤獨癥”現象。如果將那些似是而非、模棱兩可的與孤獨癥有類(lèi)似表現的孩子診斷為孤獨癥,無(wú)疑,這個(gè)群體的數量就增加了很多。
其實(shí),有些孩子的異常現象可能是發(fā)展過(guò)程中特有的,并非是真正的神經(jīng)缺陷造成的;另外,孩子本身也是發(fā)展變化的,有些異常具有暫時(shí)性,甚至有的具有情景性,比如,在家里能配合家長(cháng)回答的問(wèn)題,到診室里孩子就不能配合醫生回答;在家星能做的事情,在診斷過(guò)程中沒(méi)有表現出來(lái)。診斷的準確性還與診斷時(shí)孩子的年齡有關(guān),孩子年齡越小,其配合性就越差,年齡越小,不確定因素就越多,因而年齡越小,診斷的準確性就越差。
三、商業(yè)利益的干擾
醫療診斷的原本目的是及時(shí)準確地發(fā)現患者的疾病,對病人給予及時(shí)準確的治療。但是,當“經(jīng)濟利益”和“醫療診斷”牽扯到一起的時(shí)候,事情就復雜化了。經(jīng)濟利益和醫學(xué)科學(xué),這兩者有的時(shí)候是矛盾的。為了經(jīng)濟利益而無(wú)視醫學(xué)科學(xué),不尊重客觀(guān)事實(shí),犧牲患者利益,在少數醫療機構,將小病診斷成大病,誤導患者盲目消費的現象也時(shí)有發(fā)生。其結果就是,使病人又多了一重人為的傷害,這無(wú)疑讓他們雪上加霜。
孤獨癥的診斷似乎也有過(guò)類(lèi)似的問(wèn)題,比如,診斷機構附帶訓練機構招生,或診斷機構附帶售藥。眾所周知,孤獨癥的發(fā)病原因很復雜的,目前并沒(méi)有針對性的有效藥品,家長(cháng)們缺乏孤獨癥康復的專(zhuān)業(yè)知識,一聽(tīng)到孩子是孤獨癥,就像遭遇天打雷轟,很容易陷入“有病亂吃藥”的誤區。
診斷機構給孩子開(kāi)出一堆并不能治好孤獨癥的“安慰藥”,不但增加了家庭經(jīng)濟負擔,或許還會(huì )延遲孩子的康復訓練。近年來(lái),因為一些商業(yè)利益給診斷帶來(lái)了一定的干擾,使孤獨癥診斷有擴大化的傾向,這可能是孤獨癥兒童數量增加的原因之一。
(實(shí)習編輯:黃加振)