由于當時(shí)沒(méi)有太多治療選擇,只能行非手術(shù)的支具治療,后來(lái)也沒(méi)有接受系統的治療。在2009年的一天,患者主動(dòng)和TSRH醫院的醫生聯(lián)系,講患者已經(jīng)90歲了,知道自己將不久于人世,已立下遺囑,在去世后要將自己的身體捐獻給TSRH醫院,畸形的脊柱供TSRH醫院的醫生及科研人員研究使用。
隨后的一段時(shí)間,TSRH醫院的醫生和科研人員多次訪(fǎng)問(wèn)患者,聆聽(tīng)患者講述70多年脊柱側凸的生活經(jīng)歷,了解脊柱畸形對患者的影響。患者說(shuō)生活的很好,生了4個(gè)孩子,一直不工作,在家做家務(wù),照顧丈夫和孩子們,生活也很快樂(lè )。
脊柱畸形給患者帶來(lái)的不便,患者也能適應,晚年腰背部的疼痛時(shí)而有,但也還好。呼吸功能沒(méi)有特別的影響,也強調自己一生喜歡安靜。患者說(shuō)雖然自己生活很好,對脊柱畸形帶來(lái)的不適也能適應,壽命也夠長(cháng)的。
脊柱側彎</a>患者的生活歷程" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201505/1822645394-20150525171030582.jpg" />
但患者希望自己死后把畸形的脊柱獻給TSRH以供研究,希望醫生能治好這種病。當患者得知與遺傳有關(guān)時(shí),患者就主動(dòng)組織自己的子女和子女的后代們提供血液樣本給TSRH科研人員供研究,充分表達了一個(gè)患者在經(jīng)歷70多年的歷程后,所表達的要治好這病的愿望。
在TSRH人員最后一次訪(fǎng)問(wèn)患者,臨別時(shí)想給患者合個(gè)影留作紀念,被婉言謝絕。2013年,患者安靜離世,享年94歲。家屬遵照患者的遺囑,將遺體捐獻給TSRH醫院。患者畸形的脊柱,胸廓和骨盆被解剖后保留。
TSRH科研人員將患者的全脊柱胸廓骨盆CT掃描后用3D打印機打成實(shí)際大小的標本。現在,該標本就展覽在當時(shí)美國亞特蘭大舉行的北美小兒骨科年會(huì )上,供醫生們參觀(guān)。
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