“孩子只是有些內向,等再大些就好了。”雖然別人都這樣勸慰小俊的家人,但身為醫生的父母還是發(fā)現了小俊的異常。一家家醫院奔走,一次次檢查之后,小俊父母迎來(lái)的是難以接受的診斷——孤獨癥。“當時(shí)覺(jué)得天塌了,全家人抱頭痛哭,我們知道這個(gè)病根本沒(méi)法兒治。”小俊的奶奶哽咽著(zhù)說(shuō)。
小俊先在大慶進(jìn)行康復訓練,后又轉到哈爾濱的醫院,最后經(jīng)人介紹來(lái)到濟南市安安自閉癥康復中心。“全家人帶著(zhù)孩子四處求醫,只要聽(tīng)說(shuō)能治自閉癥就去,跑遍了半個(gè)中國,嘗試過(guò)各種藥物和方法,但效果都不明顯。家庭也由此背負了不小的債務(wù)。”小俊的奶奶說(shuō)。
由于孤獨癥兒童缺乏配合、認知及語(yǔ)言能力,無(wú)法與外界溝通,因此必須要有一名家長(cháng)常年陪護。“小俊的媽媽本來(lái)打算放棄工作陪著(zhù)孩子治療,但家里的經(jīng)濟條件不允許。”小俊的奶奶沉默許久才說(shuō),一個(gè)家庭照顧孤獨癥兒童是非常困難的,在經(jīng)濟和精力上都要付出很多。“孩子現在進(jìn)行康復治療,算上康復費、房租和生活費,每月至少要花6000元,這不是一般工薪家庭能夠承受的,我的退休金也拿了出來(lái)。”
剛到康復中心時(shí),小俊的生活自理能力很差,穿衣服要有人幫、吃飯要有人喂、大小便都不能自理。老師給小俊制定了詳細的一對一康復計劃。從4歲起,老師開(kāi)始嘗試著(zhù)教小俊自己穿衣服,但對這項基本的生活技能,小俊根本提不起興趣,有時(shí)被催急了還會(huì )朝著(zhù)老師砸東西。
“家長(cháng)不能放棄,一旦放棄就完了。”奶奶只能每天陪著(zhù)孩子邊訓練,邊拿著(zhù)本子認真記錄老師所教的內容。無(wú)論多小的動(dòng)作,奶奶都要幫著(zhù)小俊重復上百遍,看著(zhù)小俊毫無(wú)反應,奶奶經(jīng)常默默落淚。
去年春節前,奶奶帶著(zhù)小俊回老家,讓人沒(méi)想到的是,小俊第一次拿起衣服,有些笨拙地穿上了。這一點(diǎn)進(jìn)步讓全家人欣喜萬(wàn)分,在常人眼里最基本的生活技能,成為孤獨癥兒童父母最奢望的禮物。
“我們現在能照顧他,但不能照顧他一輩子,我們只能盡量教會(huì )他如何去照顧自己。”頭發(fā)花白的奶奶道出了對小俊未來(lái)的擔憂(yōu)。由于無(wú)法與外界溝通,他們不能理解基本的社會(huì )規范,會(huì )做出很多與社會(huì )規范不符的行為。如果沒(méi)有及時(shí)的康復訓練,孤獨癥兒童根本無(wú)法生存。
“小俊不僅會(huì )穿衣服,還能做些手工活,比剛來(lái)的時(shí)候強多了。”小俊的奶奶說(shuō),由于老伴身體不好,她馬上要回大慶,以后由孩子的母親接替她的工作,“如今只希望小俊能在康復訓練中越來(lái)越好。”
(實(shí)習編輯:陳樂(lè ))