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聽(tīng)說(shuō)了嗎?還有這種罕見(jiàn)病(全球不足200例)稍一碰身體就出血不止

2015-03-04 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:從2歲開(kāi)始全身長(cháng)期淤青,一個(gè)小傷口就會(huì )出血不止,身體稍微跳動(dòng)一下,就如遭強烈撞擊,體內就會(huì )出血。彭水縣12歲男孩中中(化名)患“怪病”10年,全國多家大醫院檢查均無(wú)法確診病因。日前,中中終于被重醫附屬兒童醫院腫瘤外科確診患上了世界罕見(jiàn)疾病——先天性第十三因子缺乏癥,該病在全球報道還不足200例。

  從2歲起身上常現青斑

  “從娃兒2歲起,他身上就經(jīng)常出現青斑,哪里曉得居然是這種怪病嘛。”在兒童醫院腫瘤病房?jì)龋兄械哪赣H庹女士回憶起兒子的病,十分痛心。她告訴記者,中中身體上的青斑平時(shí)不痛不癢,卻從未消失過(guò),常常腿上的青斑還未消,肚子上又開(kāi)始冒出一塊新的來(lái)。庹女士也曾帶著(zhù)中中到各大醫院檢查,卻從未得到過(guò)準確答復。中中7歲時(shí),有一塊青斑長(cháng)在了他左大腿上方,原本不痛不癢的青斑,這次卻讓他連腿都伸不直,走起路來(lái)一瘸一拐像個(gè)老頭。

  稍一碰身體就出血不止

  “中中除了全身長(cháng)青斑,還有只要身體上有傷口,一旦出血,就肯定止不住。”庹女士說(shuō),有次中中額頭被劃傷了一個(gè)不到1厘米的傷口,血流了一個(gè)星期都止不住。直到傷口里面的新肉長(cháng)出來(lái),才停止流血。

  還有一次,中中和小朋友在一艘小船上玩耍,小朋友們挨著(zhù)一個(gè)接一個(gè)從小船上往下跳,這一跳不過(guò)半米的高度,卻讓中中膝蓋上冒出一大塊青斑。接下來(lái)幾天內,中中始終哭鬧著(zhù)說(shuō)肚子難受。庹女士覺(jué)得不對勁,趕緊將中中送到了上海的某家大醫院診斷,醫生發(fā)現中中體內出現了一個(gè)腹膜性血腫。

  一般來(lái)說(shuō),腹膜性血腫是由于強烈撞擊才會(huì )造成。醫生了解到中中還有不易止血的情況后,一度懷疑中中所患的是血友病。但經(jīng)過(guò)抽血、抽骨髓等一系列檢查后,發(fā)現中中的病根本不是血友病,連醫生也搞不清楚究竟是什么病。

  怪病全球不到200例

  今年8月初,中中的左腿無(wú)緣無(wú)故腫了起來(lái),一直不見(jiàn)消退,庹女士懷疑兒子腿上長(cháng)了腫瘤。8月底,中中被母親帶到了兒童醫院腫瘤外科。專(zhuān)家們經(jīng)過(guò)反復仔細地檢查、對比,在對中中各凝血因子逐一檢驗后,終于發(fā)現了中中的病因——先天性第十三因子缺乏癥,這種罕見(jiàn)病癥全球也僅報道不足200例。

  腫瘤外科主任王珊教授介紹,由于中中血液中缺乏第十三因子,導致患兒的凝血塊在24小時(shí)后自動(dòng)融解,一旦身體出現傷口,就會(huì )血流不止。中中被確診為先天性第十三因子缺乏癥,該病跟血友病相似,癥狀為傷口無(wú)法凝結、反復出血,如果伴有高血壓等疾病,情況會(huì )更加危險。此外,醫生檢查發(fā)現,中中的親生弟弟并未患該病,因此判斷中中發(fā)病的原因可能是基因突變,其治療方法主要為輸注血液或血液制品。

  經(jīng)過(guò)治療,中中的病情已經(jīng)穩定,全身的青斑也基本消去,只需以后定期到醫院治療,中中便能跟正常的孩子一樣生活了。昨天,庹女士將兒子帶回了彭水縣老家。

  醫生推算,如中中能活到80歲,那他輸的血漿將有一個(gè)小游泳池的水那么多。

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