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11歲女孩患“怪病” 全身肌肉萎縮

2014-08-06 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:妮妮4歲的時候就得了這種怪病,剛開始以為只是孩子營養(yǎng)不良造成的瘦小,但之后孩子眼睛腫凸,肌肉慢慢萎縮,才得知是得了一種怪病,妮妮的家人為了這病四處求醫(yī)。

  妮妮(化名)今年11歲,骨瘦如柴,眼睛腫凸,全身肌肉萎縮,被診斷為系統(tǒng)性硬化癥。

  妮妮是登封市東華鎮(zhèn)駱駝崖村人,3歲時已是幼兒園的“小明星”,會跳會唱的她經(jīng)常出現(xiàn)在校園小舞臺。然而妮妮4歲的時候就得了這種怪病,剛開始以為只是孩子營養(yǎng)不良造成的瘦小,但之后孩子眼睛腫凸,肌肉慢慢萎縮,才得知是得了一種怪病,妮妮的家人為了這病四處求醫(yī)。

  妮妮的爸爸表示,因為妮妮的病情特殊,鄭州各大醫(yī)院也只是維持著孩子的病情,而各醫(yī)專家都是建議其到北京的大醫(yī)院就診。河南省中醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院兒科醫(yī)院翟文生教授介紹到,妮妮的病屬于罕見的系統(tǒng)性硬化癥,發(fā)病率在十萬分之三,屬于非常罕見的“怪病”,目前河南醫(yī)學上還沒有較好的治療措施,他們能做的只是控制病情,延長妮妮的生命。她建議妮妮還是到更好的大醫(yī)院診治較好,但對于治療費還是個未知數(shù)。

  妮妮看著擔憂的家人,還會時不時安慰他們,“爸、媽你們不用為我操心,我的病會慢慢好的。等我病好了,我還要為你們唱歌跳舞。”

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  系統(tǒng)性硬化癥(SSc)是一種自身免疫性彌漫性結(jié)締組織疾病,也稱為硬皮病。突出的特征是皮膚發(fā)硬,以手、足皮膚硬化最常見,嚴重時可以出現(xiàn)全身皮膚僵硬。除了皮膚以外,系統(tǒng)性硬化癥還會引起內(nèi)臟疾病,最常見的是吞咽困難、食管反流、肺間質(zhì)纖維化、心包積液以及腎功能不全等臨床表現(xiàn)。肺間質(zhì)纖維化、腎功能衰竭是本病重要的致死原因。

  系統(tǒng)性硬化癥的預后與內(nèi)臟受累的程度密切相關(guān)。累及心、腎、肺的患者預后較差。彌漫性系統(tǒng)性硬化癥較局限性系統(tǒng)性硬化癥的預后差。

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