似乎更多時(shí)候我們都在關(guān)注著(zhù)癌癥患者的喜怒哀樂(lè )以及遭遇的種種境況,然而我們往往忽略了另外一群同樣承受著(zhù)‘痛苦’的群體:患者家屬。
癌癥患者需要治療,需要照顧,需要安慰,需要鼓勵,需要實(shí)現所有能被想到的需要,這一切的一切卻都需要他們來(lái)完成,這些人就是患者家屬。
設想一下,從確診的那一刻開(kāi)始,患者家屬要經(jīng)歷怎樣的焦頭爛額,要下多少個(gè)關(guān)鍵抉擇,要背負多少來(lái)自各方的壓力,從某種角度來(lái)說(shuō),和家屬相比,患者其實(shí)是‘幸福’的。
我們可曾傾聽(tīng)過(guò)一個(gè)來(lái)自患者家屬的心聲?我們又可曾了解面對癌癥時(shí),患者和家屬都會(huì )遇到何種無(wú)奈的境地,不可逆的現實(shí)情況?
以下故事的主人公是一個(gè)乳腺癌晚期母親的家屬,從確診到治療,面對這些‘現實(shí)’,或值得讓我們學(xué)習,讓我們借鑒,讓我們準備,讓我們沉思,讓我們感同身受。
癌癥確診后,無(wú)論怎樣都不放棄
60歲的母親被確診為乳癌晚期,且發(fā)生肝轉移、骨轉移,醫師坦言手術(shù)無(wú)法進(jìn)行,只能試試“化療藥+靶向藥”或者“兩種化療藥+靶向藥”。
眾所周知,“格殺無(wú)論”的化療藥雖可消滅癌細胞,但也會(huì )摧毀正常組織細胞,而靶向藥作為“生物導彈”,可精準射殺病變部分。
在國外朋友幫助下,我得知另一種治療方案:“兩種靶向藥+化療藥”,但其中一種靶向藥帕妥珠單抗在內地未見(jiàn)上市。
我又去征求協(xié)和醫院腫瘤專(zhuān)家的意見(jiàn)。醫生說(shuō),如果自己能買(mǎi)到帕妥珠,這無(wú)疑是最理想的方案——父親已去世,作為家中獨女,我必須為母親爭取生機。內地沒(méi)有,就到香港買(mǎi)!
天價(jià)救命藥,一支就要兩三萬(wàn)
在香港藥房,一支帕妥珠賣(mài)3.6萬(wàn)—3.8萬(wàn)元,可用21天。幾經(jīng)輾轉,我找到一位在港開(kāi)腫瘤診所的英國博士,一支帕妥珠僅售2.7萬(wàn)元。
每次取藥,我都是一大早從武漢坐高鐵到深圳,過(guò)海關(guān),入香港,直奔診所拿藥,然后當天原路折返。一個(gè)人,一千多公里,一天跑一個(gè)來(lái)回,我沒(méi)有別的辦法。且帕妥珠的運輸要求高,必須全程冷鏈。為此,我專(zhuān)門(mén)買(mǎi)了一個(gè)冷藏箱,運輸過(guò)程中不斷調整冰排數量,將溫度嚴控在2℃-8℃。
而另一種靶向藥赫賽汀,在國內,一支可賣(mài)到2.45萬(wàn)元。目前,一家慈善基金推出援助項目,購買(mǎi)赫賽汀可享“買(mǎi)6贈8”,折合下來(lái),每支價(jià)格為1.1萬(wàn)元。
然而,這項福利卻限定了很多嚴苛條件——指定地點(diǎn),全省只有唯一一家藥房位于漢口,拿藥不允許家屬代領(lǐng),必須患者親自取藥;此外,只能每周三領(lǐng)藥,每次只能領(lǐng)一支。
有一次,母親剛出院,取藥回來(lái)就持續發(fā)燒,醫生只能暫停靶向藥,導致前一支已開(kāi)封但未用完的藥超過(guò)效期。
幸運的是,母親在累計使用10支帕妥珠、并在協(xié)和醫院完成6次聯(lián)合化療后,去年11月底,她的轉移灶完全消失,乳腺腫瘤縮減到30毫米。乘勝追擊,醫生為她切除了乳腺腫瘤。目前,母親已達到醫學(xué)上的“完全緩解”。怕產(chǎn)生耐藥性,帕妥珠暫時(shí)停用,只堅持注射赫賽汀。
癌癥,不一定要命,但一定要錢(qián)!
要知道,全國腫瘤登記中心2015年年報顯示:目前我國每年新發(fā)癌癥病例約312萬(wàn)例,平均每天確診8550人,每分鐘就有6人被診斷為癌癥,平均10秒鐘就有一人確診,每年因癌癥死亡病例達270萬(wàn)例。
雖然很多人如果能像上述當事人一樣獲得良好的治療,用最先進(jìn)的藥品,完全有可能在身患重癥后提高生活質(zhì)量,延長(cháng)生命。但這一切,誠如其女兒所說(shuō),將承受巨大的經(jīng)濟壓力,一支支天價(jià)進(jìn)口藥很說(shuō)明事實(shí)!
重疾險,不一定用上,但一定要買(mǎi)!
作為一種以惡性腫瘤、心肌梗死、腦溢血等為保險對象,當被保人患有上述疾病時(shí),由保險公司第一時(shí)間給予約定保額30萬(wàn)、50萬(wàn)甚至100萬(wàn)的商業(yè)保險行為,重疾險已成為意外險之后的第一必備險種,和買(mǎi)車(chē)、買(mǎi)房一樣成為中產(chǎn)階層的標配!
有人說(shuō):我不用,家里有的是存款!
對醫院來(lái)說(shuō),多少錢(qián)算夠呢?或許您認為家里有200萬(wàn)存款,啥病都能看了,但您想過(guò)這些嗎?
1、一旦大病,就要進(jìn)行較為復雜的藥物或手術(shù)治療,需要支付昂貴的醫療費用;有的會(huì )持續較長(cháng)一段時(shí)間,甚至是永久性的,對不對?
2、一旦頂梁柱倒下了,除了要花一大筆錢(qián)治病,未來(lái)的賺錢(qián)能力也會(huì )大打折扣,200萬(wàn)花了大部分或者花完了怎么辦?家人生活水平會(huì )不會(huì )下降?
還有人說(shuō):我不用,單位交的有醫保!
可你知道社保的流程是“生病—治療—憑票報銷(xiāo)”嗎?拿不出那筆救命錢(qián)怎么辦?還要注意的是,社保有起付線(xiàn)、自付部分、自費藥、報銷(xiāo)比例等層層限制:
1、數據顯示,惡性腫瘤平均治療費用達到15萬(wàn)至50萬(wàn)元。在腫瘤專(zhuān)科醫院,自費藥的比例甚至高達90%。
2、一個(gè)人,明明知道家中沒(méi)錢(qián),為了給自己治病很可能傾家蕩產(chǎn)、債臺高筑,甚至人財兩空時(shí)會(huì )安心治療嗎?
要得到良好的治療,至少準備40萬(wàn)
治療大病,有許多檢查治療項目、療效好副作用小的藥品都是自費藥,社保是不會(huì )報銷(xiāo)的。美羅華是醫生必推薦的治療淋巴瘤的藥物,其單支價(jià)格在2.5萬(wàn)左右,5支一個(gè)療程。治療腎癌和肝癌的多吉美,每月1盒,每盒2.3萬(wàn),需要持續服用到患者不能臨床受益為止。腫瘤科大夫也認為,一個(gè)人得了癌癥至少需要40萬(wàn)的醫藥費才夠。
良好的康復費用,需要20萬(wàn)至40萬(wàn)
重疾治療費用中1/3是直接費用,2/3是間接費用。大病治療這段時(shí)間里,需要有人照顧,營(yíng)養更要跟上,這時(shí)護理費與生活費是很高的。像腦中風(fēng)后遺癥這種“發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高、復發(fā)率高、并發(fā)癥多”的重疾,這樣的病癥在得到精心的醫治和照顧下一般也能生存十年,所花的護理費約在36萬(wàn)(每月3000元),生活費約36萬(wàn)(每月3000元)。
對家庭最大影響:收入中斷、花錢(qián)不斷
收入越高的人,一旦患病,對家庭的生活水平、子女教育規劃、未來(lái)養老都有很大影響。對醫療費用的認知,還要考慮到因重大疾病造成的收入損失,給家庭帶來(lái)的影響。
現在的醫療費用并不等于未來(lái)的醫療費用
目前,人均醫療費用每年增長(cháng)在18%左右,也就是說(shuō)現在做一個(gè)心臟搭橋手術(shù)的手術(shù)費是20萬(wàn),那20年后就約為60萬(wàn)。現在很多人認為50萬(wàn)大病費用額度足夠了,其實(shí)真正到使用這筆錢(qián)時(shí),多半已經(jīng)在10年或20年以后了,面臨著(zhù)費用貶值、不夠用的尷尬。