團隊角色5：醫療計劃師

　　國內醫療的一個(gè)大痛點(diǎn)就是，從沒(méi)有“一站式”解決方案。每個(gè)醫院都有各自擅長(cháng)，每個(gè)科室都有各自的優(yōu)勢，對于缺乏醫療系統知識的我們，簡(jiǎn)直就是霧里看花，辨不清方向。而出于各種原因，醫生們多數也不會(huì )多費唇舌，向你解釋就理，指點(diǎn)迷津。這里絕非在指責醫生，請諸位明鑒！事實(shí)上，我的主治醫生，放療科陳浮醫生和主刀醫生王德輝教授都是相當和藹可親，耐心講解的。在這里向二位致敬！

　　對CA這種難題，國內從根本上就沒(méi)有提出“綜合治理，各科室會(huì )診”的方略。那么在CA挑戰者的團隊中，就需要有這樣一個(gè)角色來(lái)綜合管理醫療進(jìn)程，關(guān)注并評估各種治療方案，以期達到最優(yōu)的治療效果。所以該角色，至少要具備理性的頭腦，善于邏輯分析，多方收集情報以及復合考慮后的決策能力！（當然有醫療背景是最好，但可能不是每個(gè)家庭都具備這種條件！）

　　醫療計劃實(shí)施，這個(gè)角色需要但并不限于：

　　1.跟蹤并備案每次門(mén)診檢查治療的過(guò)程，熟悉醫療進(jìn)程中的每個(gè)細節。

　　通常醫院中對等的角色是主管醫生，然而一方面，主管醫生有眾多病人而對單一病例的關(guān)注可能不會(huì )太詳細；另一方面，當有跨科室跨醫院的診斷治療時(shí)，主治醫生就更不會(huì )跟蹤了解事件的全貌（不要抱希望病例卡可以提供足夠的信息）。所以，需要醫療計劃師能流暢說(shuō)出，CA挑戰者從最初診斷到目前的病史，至少也是病史的主線(xiàn)。

　　這一條對CA挑戰者的整個(gè)治療康復過(guò)程極為關(guān)鍵！

　　因為除了最早期的診療，以后每一次的判斷和決策，都是建立在對以往病史的充分了解和理解的基礎上。在醫療機構缺乏一個(gè)類(lèi)似于項目經(jīng)理的，協(xié)調不同醫院不同科室，協(xié)同作戰的角色的現狀下，CA挑戰者團隊就得自己肩負起這個(gè)角色。而了解項目進(jìn)程則是此角色的必要項。

　　甚至有必要，醫療計劃師悉心整理一份CA挑戰者的病史，以備各種需求（比如說(shuō)海外醫療，港臺醫療，或者參加臨床試驗等等）。

　　2.在重大診斷治療決策前，尋求不同醫師、科室、醫院，甚至科學(xué)家的意見(jiàn)。

　　CA就目前的醫療水平是無(wú)法非黑即白，一刀切的。診斷經(jīng)常都是撲朔迷離，從影像學(xué)（CT，MRI，PET-CT）到各種窺鏡，從CA標志物到病理學(xué)（順便提下，只有活檢才是確診CA的金標準），從CA分期到突變測序；治療手段也日漸豐富，傳統放療演化出了x射線(xiàn)調強，伽瑪刀和質(zhì)子重離子，傳統化療老樹(shù)常青不容忽視，手術(shù)不僅由“切掉”而衍生出微創(chuàng )、介入、射頻消融，甚至機器人手術(shù)也是方興未艾……

　　這許多治療手段都得需要醫生的臨床經(jīng)驗，為你做出下一步行動(dòng)的建議，才能轉化為真正的治療行為。

　　既然是人為，那就一定會(huì )有“個(gè)人傾向”，并且這種個(gè)人傾向無(wú)法用好壞來(lái)衡量。一個(gè)“好”的判斷（你認為的）可能不適合你，而一個(gè)“壞”的判斷可能正中下懷……這也是為什么目前熱議的“人工智能是否能取代臨床醫生”的出發(fā)點(diǎn)，因為人工智能沒(méi)有個(gè)人傾向，它理論上綜合了所有醫生的臨床經(jīng)驗，為你篩選出最適合的幾條方案。而目前我們能做的，有助消除這種個(gè)人傾向的方式，只有聽(tīng)取不同領(lǐng)域醫生的意見(jiàn)，綜合分析，加上自己的“傾向”（自己為自己負責，沒(méi)毛病吧！）作出行動(dòng)計劃。

　　這里強調一下第一條，對病例的熟悉和理解程度非常重要，因為需要奔走于不同地點(diǎn)求醫，如果自己對病例都不甚了了，如何讓醫生作出準確的判斷呢？

　　3.記住醫囑和復查、治療節點(diǎn)，弄清原委，并督促CA挑戰者

　　許多時(shí)候，讓CA挑戰者詳細了解并記住每份醫囑和復查治療節點(diǎn)，是很不現實(shí)的。不但生理上支撐不了，心理上也會(huì )倍增壓力和焦慮。所以理想狀況是有一位中間人搭起醫生和挑戰者之間的橋梁——通常醫生都會(huì )默認他身邊的某一家屬為此角色，然而事實(shí)卻是，不是任意家屬能勝任。

　　故而挑戰者團隊需要在就醫前事先定義出這個(gè)角色，這樣可以很大程度上分擔挑戰者的生理心理壓力。

　　4.及時(shí)了解新的診斷，治療手段和新藥

　　這個(gè)不用多解釋了吧？畢竟我們是站在“CA全面被人類(lèi)攻克成為一種可控慢性疾病”的世紀邊緣了，有時(shí)甚至覺(jué)得能作為當事者目睹這一過(guò)程，也是很幸運的！新的診療手段不但給實(shí)際的醫療方案提供了更多選項（有時(shí)還成了唯一選項），對CA挑戰者的信心，更是極大的支撐！

　　5.敦促并幫助挑戰者治療CA以外的疾病（如有）

　　有句俗話(huà)叫，“虱子多了不咬，債多了不愁”。這句話(huà)也許有短期的心理安慰作用，但是長(cháng)遠來(lái)看并不合適，許多ca挑戰者會(huì )覺(jué)得，“都已經(jīng)是CA了，別的病有啥了不起，隨他去吧！”這樣的想法非常消極，對TA的長(cháng)期效應一定是負面的。

　　首先這是一種“不作為”的心態(tài)，本身就是負能量；其次，其他疾病也會(huì )帶來(lái)痛楚，直接影響生活質(zhì)量，而且這種痛楚會(huì )帶來(lái)各種不必要的懷疑、猜測，加重心理焦慮；第三，其他疾病帶來(lái)的癥狀可能會(huì )掩蓋CA癥狀，干擾醫生作出正確的判斷；最后，治療其他疾病的恢復，對身體是一種積極信號，是很強的心理暗示，“我在變好”，生理上的正向改變，最終又正向促進(jìn)的心理，從而進(jìn)入了良性循環(huán)，反之則更有可能進(jìn)入到“我正在變得更差的”心理——生理循環(huán)。

　　又到了拿自己舉例的環(huán)節了，我在成為ca挑戰者之前，患有比較嚴重的頸椎病（其實(shí)是一系列的脊椎，肩背周?chē)募∪鈩趽p），大約與長(cháng)時(shí)間的不良工作習慣有關(guān)。試想我曾有頸部淋巴結轉移，接受過(guò)放療，極有可能頸部纖維化的人，同時(shí)又得忍受頸椎病帶來(lái)的酸痛僵硬和無(wú)力感，嚴重時(shí)還會(huì )導致窒息和嘔吐、惡心，是怎樣一種惡性循環(huán)啊！

　　許多人眼中這是無(wú)法治愈的老年病，慢性病，當更嚴重的疾病來(lái)襲之際，很容易將其忽略而放在“忍著(zhù)吧”的清單里。而我的經(jīng)歷證明，你只要積極對待，找到對的方式（我采用的是康復理療），完全可以獲得令人振奮的效果。

　　在區區半年的康復理療后，我已經(jīng)獲得長(cháng)足的收益，完全甩掉長(cháng)達十多年的頸椎負擔，真可謂曙光已現！而我也堅信，這對我的CA挑戰一定是雪中送炭的強心劑。所以作為CA挑戰者，要比“正常人”，更積極地面對其他疾病，在干掉CA這個(gè)大boss前，先掃清攔路的小妖，一起進(jìn)擊吧！

　　團隊角色6：公共關(guān)系

　　一個(gè)殘酷的事實(shí)，國內的醫療資源是極其匱乏的。憑記憶有個(gè)不負責任的數據，國內的放療設備大概是每百萬(wàn)人共享一臺。而我還能清晰記得放療時(shí)幾十人排隊，等那十幾分鐘的放療，放療機從凌晨6點(diǎn)一直工作到次日午夜三點(diǎn)的經(jīng)歷，而上海本地居民患者是寥寥無(wú)幾，多數都是外地來(lái)滬求醫。

　　好設備需要等待，好醫生就更不用問(wèn)了，主刀醫生約一個(gè)出診的時(shí)間，至少在一個(gè)月以上，需要手術(shù)的話(huà)又是一般一個(gè)月的等床位期。所以“公共關(guān)系”的意思，是一個(gè)了解熟悉獲得第一手資訊的過(guò)程。而中國醫院資源并不透明，需要人，人與人之間的人際網(wǎng)絡(luò )，才可以多獲取一手信息。