等待手術(shù)

　　等待手術(shù)，是父母們既渴望又焦慮又擔(dān)心的事：

　　渴望的是，孩子終得修復(fù)，一切都要重新開始，滿滿希望；

　　焦慮的是，孩子經(jīng)歷創(chuàng)傷，手術(shù)需承擔(dān)風(fēng)險；

　　擔(dān)心的是，傷口在嘴里里，可以喝奶嗎？怎么喝奶？想想都無從下手……

　　Part2

　　把握時機，選擇最佳手術(shù)時間

　　每一位腭裂孩子的父母，無論你的孩子是否已經(jīng)進行了手術(shù)治療，想必一定記得醫(yī)生對你的叮囑：“腭裂的手術(shù)時間是影響腭裂手術(shù)治療效果的重要因素”、“建議孩子在1歲左右進行手術(shù)治療！”

　　目前的國際共識，絕大多數(shù)的唇腭裂手術(shù)醫(yī)生會選擇“9-18月”之間執(zhí)行腭裂修復(fù)手術(shù)！

　　美國的一項關(guān)于手術(shù)時間的調(diào)查顯示：306名外科醫(yī)生中96%進行腭裂手術(shù)的時間為“6-12月“。

　　2.1為什么不能更晚？

　　腭裂孩子在咿呀學(xué)語期就已經(jīng)開始了語音發(fā)展的滯后，而腭部的結(jié)構(gòu)缺陷是其根本原因！

　　當(dāng)家長們得知在語言前期，語音語言發(fā)展和孩子們的變化已經(jīng)在悄無聲息地進行時，他們是絕對不會眼睜睜拖延孩子的手術(shù)時間的......

　　2.2為什么錯過了最佳手術(shù)時間？

　　3年前，我們在自己的患者群中進行了一項為期1年半的關(guān)于“錯過最佳治療時間原因的問卷調(diào)查”，按照不同原因所占的比重，結(jié)果如下：

　　缺乏治療信息獲得渠道或者獲得錯誤治療信息（65%）——患者家屬不知道什么時間做手術(shù)，也不知道去向誰咨詢，或者咨詢到了錯誤的信息。

　　患兒喂養(yǎng)欠佳低體重（26%）——因腭裂帶來口鼻腔相通導(dǎo)致的喂養(yǎng)困難，常常使腭裂患兒因喂養(yǎng)不良在適宜的手術(shù)年齡體重過低，從而無法耐受手術(shù)，只能等待。

　　經(jīng)濟因素（6%）——經(jīng)濟特別貧困，甚至不能支持手術(shù)治療相關(guān)的其他費用（路費，生活費，門診藥費等）。

　　其他因素（3%）

　　2.3為什么腭裂手術(shù)不能更早進行？

　　既然腭裂手術(shù)時間與腭裂患兒的語音發(fā)展息息先關(guān)，不是越早越好嗎？

　　腭裂的手術(shù)治療，除了考慮恢復(fù)語音功能外，還需關(guān)注面中部的生長發(fā)育，全麻手術(shù)還需考慮氣道管理和風(fēng)險控制等。綜合以上因素，權(quán)衡各項利弊后，理想的腭裂手術(shù)時間，不宜早于6個月。

　　當(dāng)然，手術(shù)時間，考慮的是群體，關(guān)注的是"應(yīng)該進行手術(shù)”問題；而，“能否進行手術(shù)”，考慮的是個體，除了患兒年齡，還需關(guān)注患兒本身的各項條件是否符合全麻和手術(shù)的適應(yīng)癥。

　　家長們不要弄混了！

　　Part3

　　術(shù)后6周內(nèi)，家長應(yīng)該做些什么？

　　術(shù)后，隨著傷口的愈合以及傷口護理嫻熟度的提升，父母們會逐步將注意力轉(zhuǎn)移至關(guān)注孩子的發(fā)音上！當(dāng)父母們發(fā)現(xiàn)，孩子不但沒有立刻變得會說話和說話清楚，而且發(fā)音還不及以前了，甚至都不愿意講話了。

　　此時，父母們千萬不要失望和胡思亂想.....

　　實際情況是，在術(shù)后，因手術(shù)傷口的愈合問題，發(fā)音頻率和多樣性在術(shù)后會立即明顯下降，孩子們大概會花6周左右的時間才能夠恢復(fù)到術(shù)前的發(fā)音水平。（注意：是發(fā)音的水平，孩子發(fā)出的任何聲音都算?。?/p>

　　因此，此階段（術(shù)后一個半月），父母們可以調(diào)整自己的關(guān)注點，將注意力放在如何和孩子形成更好的互動上！不但，可以改善你對孩子手術(shù)效果擔(dān)心的焦慮，而且會讓你（尤其是母親）擁有更多與孩子相處的樂趣。

　　Part4

　　術(shù)后6周后，家長應(yīng)該做些什么？

　　可是，在我們的臨床工作中，會碰到，孩子還沒有出院（術(shù)后7天內(nèi)），家長就滿面笑容地來告訴我們：“孩子會叫“爸爸”了！”特例總是有的，那真的要恭喜你和孩子了，我們已經(jīng)可以初步預(yù)測孩子的腭咽閉合功能恢復(fù)的不錯！

　　但是，對于大多數(shù)的家長，可以把對孩子發(fā)音的觀察和期望放在術(shù)后6周！