今年是"孤獨癥之聲"自2005年創(chuàng )立以來(lái)，已取得10年進(jìn)展的年份。當我們邁向第11個(gè)年頭時(shí)，我們的目標是要把孤獨癥服務(wù)大力推廣至每一個(gè)社區，推動(dòng)開(kāi)創(chuàng )性ABLE法案的落實(shí)，現在這項國家立法已經(jīng)在所有50個(gè)州內實(shí)施。我們的專(zhuān)業(yè)現場(chǎng)團隊將為此而努力。

得益于我們群體的熱心和慷慨，"孤獨癥之聲"在推進(jìn)對孤獨癥的多方位的理解和治療方面所取得的進(jìn)展，是10年前無(wú)法想象的。以下是我們現在所知道的孤獨癥研究的十年進(jìn)展，感謝您的支持：

[注：ABLE法案（AchievingaBetterLifeExperienceAct"體驗美好生活法案"），詳見(jiàn)附錄"ABLE法案簡(jiǎn)介"]

1.孤獨癥患病率激增10年前，孤獨癥患病率為1∶166，今天這個(gè)比率增加到了1∶68——10年增長(cháng)超過(guò)了100%。

2.直接篩查顯示，實(shí)際上孤獨癥的患病率可能更高。在"孤獨癥之聲"資助的一項里程碑式研究里，篩查人員前往韓國的學(xué)校，結果發(fā)現其中1：38的兒童患有孤獨癥，其中大多數人從未得到過(guò)診斷。現在"孤獨癥之聲"和美國疾病防控中心（CDC）合作，在美國開(kāi)展一項類(lèi)似的直接篩查研究。

3.孤獨癥能在2歲時(shí)就被準確診斷由于早期干預能夠明顯改善預后，"孤獨癥之聲"正在加倍努力以擴大早期篩查，尤其是在那些服務(wù)不足的社區里。

4.高品質(zhì)的早期干預的作用不僅僅局限于促進(jìn)兒童技能的發(fā)展早期干預可以改變潛在的大腦發(fā)育和活動(dòng)。由于早期干預減少了孤獨癥患者在學(xué)齡期及以后對教育和行為支持的需求，因而具有成本效益。

5.對孤獨癥的行為治療可以改變人生盡管孤獨癥兒童在接受行為治療后取得的進(jìn)步各有不同，但是我們有可靠的證據來(lái)肯定行為治療的益處。這使"孤獨癥之聲"得以成功在38個(gè)州（而且這個(gè)數字還在增加）倡導醫療保險支付行為治療的費用。許多家庭正在獲得急需的治療.而這種行為治療曾經(jīng)被他們拒絕接受。

6.約1/3的孤獨癥兒童和成人都沒(méi)有語(yǔ)言"孤獨癥之聲"持續支持對高效利用溝通輔助裝置的研究，已經(jīng)捐助了數以千計的裝置給無(wú)力支付的個(gè)人和家庭。

7.溝通輔助裝置能激勵一些無(wú)語(yǔ)言?xún)和恼Z(yǔ)言溝通在一項"孤獨癥之聲"資助的研究里，排除了對5歲還不能說(shuō)話(huà)的孤獨癥兒童就認定會(huì )終身無(wú)語(yǔ)言的錯誤認識。

8.與孤獨癥相關(guān)的腸胃失調是存在的"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)的研究揭示，一半的孤獨癥患者有腸胃失調的問(wèn)題，而且這些病痛會(huì )加重行為癥狀。"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)已經(jīng)為兒科醫生制定了有效的治療指南，為家長(cháng)提供了工具包。

9.跟孤獨癥相關(guān)的睡眠障礙是普遍現象，也是可以治療的。得益于"孤獨癥之聲"資助的研究，我們現在有了循證醫療指南和工具包來(lái)幫助家長(cháng)改善孤獨癥患者的睡眠問(wèn)題。

[可到https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits下載資源]10.多達三分之一的孤獨癥者患有癲癇如果未經(jīng)專(zhuān)業(yè)測試，潛在的、危險的癲癇發(fā)作并不總是明顯可見(jiàn)的。

11.孤獨癥會(huì )影響全身機體。癲癇發(fā)作，睡眠障礙，痛苦的腸胃失調只是常見(jiàn)的孤獨癥相關(guān)疾病的一部分。"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)致力于向孤獨癥醫療界推出作為"整體的人"的治療途徑。

12.全基因組測序能指導個(gè)性化治療"孤獨癥之聲"的MSSNG計劃通過(guò)基因測序來(lái)改變孤獨癥的未來(lái)。目前，這項工作已經(jīng)存儲在谷歌云平臺上，為醫療界提供有價(jià)值的信息，為新的孤獨癥藥物的研發(fā)確定目標。[注：新創(chuàng )的名詞MSSNG，讀作"missing"其中省略的兩個(gè)元音字母，代表孤獨癥之謎這個(gè)拼圖中所缺失的那些拼塊，而那些拼塊正是研究人員所希望找到的。]

13.環(huán)境因素起著(zhù)顯著(zhù)作用專(zhuān)家曾經(jīng)認為：孤獨癥幾乎完全是遺傳所致。現在，根據對參與"孤獨癥之聲"孤獨癥基因"資源交換"的家庭的研究，表明非遺傳因素對早期大腦發(fā)育的影響，占兒童患孤獨癥風(fēng)險因素近半數。

14.我們已經(jīng)開(kāi)始去識別孤獨癥的環(huán)境風(fēng)險因素這些因素包括母體感染，懷孕期密集暴露于空氣污染等。我們現在知道，在受孕前和整個(gè)懷孕期，如果服用含葉酸的孕婦專(zhuān)用維生素，可以降低孤獨癥的風(fēng)險。

15.近半數孤獨癥患者曾經(jīng)迷路或者遽然走失"孤獨癥之聲"通過(guò)資助提高防走失意識、培訓第一時(shí)間救助人員，以及講授水安全知識等計劃，一馬當先推進(jìn)走失的防范和找回服務(wù)。

16.近三分之二的孤獨癥兒童曾經(jīng)受到欺凌"孤獨癥之聲"跟全國學(xué)習障礙中心以及其他機構合作，以提高防范和應對欺凌特殊需要人士的現象。

17.大多數成年孤獨癥患者（84%）仍然和父母同住"孤獨癥之聲"倡導聯(lián)邦和州政府制定政策，以增加成年孤獨癥患者在社區生活的選擇權。

18.近半數年滿(mǎn)25歲的孤獨癥者從來(lái)沒(méi)有得到過(guò)一份有償工作"孤獨癥之聲"正致力于向孤獨癥青年提供職業(yè)技能教育以及中學(xué)畢業(yè)后后續教育支持，并與雇主們合作擴展他們的就業(yè)機會(huì )。

19.每年，估計有5萬(wàn)名孤獨癥青少年超齡，不再享受基于學(xué)校的孤獨癥服務(wù)"孤獨癥之聲"繼續跟各個(gè)"公立"和私立的伙伴合作，對孤獨癥人士的需求提供支持，使他們能夠成功地過(guò)渡到成年期，成為他們所在社區受到重視和有自我價(jià)值的一員。

20.孤獨癥患者的終生花費平均為140萬(wàn)到240萬(wàn)美金這些開(kāi)支隨智能障礙的程度而增加，給家庭和社會(huì )帶來(lái)極大的負擔，然而，這些開(kāi)支是可以通過(guò)獲得高質(zhì)量的早期干預以及過(guò)渡到成人期的支持而大幅度降低的。

附錄：ABLE法案簡(jiǎn)介家有殘障子女，尤其是孤獨癥人士，對家長(cháng)是沉重而無(wú)止盡的財務(wù)負擔。ABLE法案應該是25年以前通過(guò)美國殘障法(AmericanDisabilitiesAct)之后，有關(guān)殘障者群體最重要的一個(gè)立法，尤其是對家有殘障兒童的中產(chǎn)家長(cháng)而言，不用再擔憂(yōu)自己百年之后，殘障子女的生活無(wú)著(zhù)。經(jīng)過(guò)美國殘障權益團體持續八年的推動(dòng)，簡(jiǎn)稱(chēng)ABLE法案的"體驗美好生活法案(AchievingaBetterLifeExperienceAct)"，2014年12月4日先獲得眾議院404比17票壓倒性支持，16日又在參議院休會(huì )前以76比16高票通過(guò)，是國會(huì )休會(huì )前最無(wú)爭議、獲兩院跨黨支持的法案。ABLE法案是奧巴馬總統去年簽署的一項大手筆法案，是美國稅法改革上的一大重要舉措，ABLE法案允許部分殘障人（26歲前確診的）家庭另設類(lèi)似529教育基金的免稅賬號（存款最大限額10萬(wàn)美金），可用于賬戶(hù)持有人的所有開(kāi)銷(xiāo)，包括醫療教育衣食住行等等，為無(wú)數包含孤獨癥患者在內的許多有殘障人士的家庭帶來(lái)了福音。有ABLE作為法源基礎，聯(lián)邦政府將進(jìn)行稅法修改，讓原本法律規定的"殘障人士資產(chǎn)超過(guò)2000元、每月收入超過(guò)680元以上則不得領(lǐng)取社會(huì )安全金、Medicaid等福利"成為歷史，新法實(shí)施后，殘障者可設類(lèi)似529教育基金的儲蓄帳戶(hù)，放入該基金存款和孳利免稅，只要是用在賬戶(hù)持有人的教育、醫療、照護、居住、交通、輔助生活之科技設備、財務(wù)管理、法律費用、喪葬費等。此外，和教育基金一樣，殘障者的親友也能存錢(qián)入該帳戶(hù)，帳戶(hù)存款總額不得超過(guò)10萬(wàn)元，這種ABLE儲蓄基金由每州自決、管理，每一名殘障者只能設立一個(gè)ABLE賬戶(hù)。

美國約有5400萬(wàn)肢體或智能障礙人士，但并不等于所有身心障礙者都能因ABLE法而受惠。該法案規定，符合開(kāi)立該儲蓄賬戶(hù)的殘障人士必須在26歲以前被確診或成為殘障。一些家長(cháng)也都會(huì )面臨兩難的境地:一方面想替無(wú)法自立的孩子存錢(qián)打點(diǎn)未來(lái)，一方面卻擔心失去殘障者福利和醫療。

各界預期，由于相關(guān)稅法和各州設立ABLE殘障基金還需時(shí)日，殘障賬戶(hù)可能得到2015年下半年才能設立。