選擇對的專(zhuān)業(yè)的!
自閉癥新手父母干預的第一步!
(我渴望我的孩子叫我一聲“媽媽”!)
(99%的家長(cháng)亟待解決的感統問(wèn)題終于有救了!)
小磊今年14歲,在普校順利畢業(yè)后,目前讀初一,他和老師同學(xué)關(guān)系融洽。其實(shí),小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨癥伴隨能力障礙”,當時(shí)的智商在46分以下。
小磊媽媽40多歲,剛染過(guò)的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā),她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性,在兒子3歲被確診為自閉癥后,她便開(kāi)始了與自閉癥的斗爭。
專(zhuān)家說(shuō),這個(gè)孩子不適合上普通學(xué)校。但小磊媽媽很固執,堅信融合教育能改變小磊的命運。于是2009年,她辭去了工作,開(kāi)始全職幫助兒子最大限度地融入普通人群。
今年小磊讀初一,在學(xué)校老師眼中是個(gè)“有禮貌、乖巧的學(xué)生”,媽媽教給他的都會(huì )一絲不茍地去做,見(jiàn)到每個(gè)人都會(huì )打招呼。在家中是媽媽的好幫手,會(huì )幫媽媽做飯、擦地板。他喜歡烘焙糕點(diǎn),把糕點(diǎn)分送給鄰居和物業(yè)。他的夢(mèng)想是開(kāi)一家咖啡廳,做一個(gè)快樂(lè )的烘焙師……
聽(tīng)上去是不是很美好?一個(gè)中重度自閉癥譜系障礙的孩子,成功融入了普通學(xué)校,具備了基礎的自理能力,也有一定的社交語(yǔ)言,并且發(fā)展了自己的一技之長(cháng)。這應該是所有譜系孩子家庭最期待的結果了吧?
但你知道,小磊媽媽為了他,付出了多少?
陪讀:請特教專(zhuān)業(yè)的陪讀4年,工資2500每月,包吃包住,年底獎金,每年4萬(wàn)左右,4年共16萬(wàn)元。
課業(yè)輔導:請語(yǔ)文、數學(xué)家教,每年1萬(wàn)元左右,6年總共花費約6萬(wàn)元
總計:小學(xué)六年除學(xué)費外,學(xué)業(yè)花費22萬(wàn)。
看到這里,相信很多家長(cháng)都咋舌,這樣的花費的確十分驚人。也許,還會(huì )在內心偷偷問(wèn)自己,我能給孩子提供這樣的物質(zhì)條件嗎?是不是孩子目前狀態(tài)改善很一般,就是因為自己沒(méi)給孩子花夠錢(qián)?
我們沒(méi)少在報道里看到這樣的故事:某小縣城的星爸為了星孩,離了婚,賣(mài)房賣(mài)地,籌了30萬(wàn),千里帶娃上京干預,跟孩子住在遠郊的5坪小房間,起早貪黑辛苦工作,就為了供娃訓練。按照道理來(lái)說(shuō),孩子既有充分的經(jīng)濟支持,又有優(yōu)質(zhì)的干預資源,狀況改善應該非常明顯。然而干預了一年多了,孩子還是依然不會(huì )說(shuō)話(huà),各種亂竄、不聽(tīng)指令。
絕望的父親在昏暗的樓道里抽著(zhù)煙,那個(gè)“揮霍”了大筆家財的小伙子就在地上打滾嚎叫。這樣我們還能告訴自己,孩子的狀態(tài)沒(méi)有改善是因為家長(cháng)提供的物質(zhì)支持不夠多?
回到小磊的故事,其實(shí)除了這22萬(wàn)元,為了兒子順利隨班就讀,小磊媽做了大量鋪墊:給老師贈送厚厚的自閉癥介紹,掏錢(qián)請特教專(zhuān)家到校講融合教育,請陪讀阿姨,給兒子的桌椅腿用布包好,防止兒子搖晃桌椅產(chǎn)生噪音,每年六一給全班同學(xué)準備一份小禮物,讓小磊寫(xiě)感謝卡……
在小磊的成長(cháng)學(xué)習道路上,媽媽預想到兒子可能接觸到的每個(gè)人,對各種突發(fā)狀況做出預案。就是在這種事無(wú)巨細的努力付出之后,小磊的老師、同學(xué)都接納了小磊。
小磊曾經(jīng)的小學(xué)校長(cháng)坦言,盡管學(xué)校接受了全納教育的理念,接受了小磊,但學(xué)校并沒(méi)配備特教老師,沒(méi)有資源教室。小磊的“奇跡”,更大原因在于他的媽媽。她不只很大程度地參與到孩子的干預訓練中,輔助孩子自己控制好自己的不良行為,還引導著(zhù)孩子跟學(xué)校的老師和同學(xué)建立了良好的關(guān)系。
她教給了孩子個(gè)體的自理和自控,還讓孩子擁有自尊地跟其他人相處。她體諒其他同學(xué)、家長(cháng)和老師的難處,將事情想在前頭,有問(wèn)題時(shí)有了解決方案,大家也就更容易接納和寬容。大家,包括小磊媽本身,從來(lái)都沒(méi)有把小磊當成“有病的孩子”另眼相待,而是一位平常的、普通的“特別孩子”。
“沒(méi)錢(qián)”,這兩個(gè)字背的鍋,已經(jīng)太多了。實(shí)際上,最可怕的是家長(cháng)們把孩子當成病人,整日想著(zhù)如何把病給治好了,這樣孩子和自己的生活就會(huì )是另外一幅樣子。完全抹去了孩子個(gè)人生存的意愿和發(fā)展的潛能,仿佛人生存在的意義就是“治病”。
當家長(cháng)把孩子當成一個(gè)“有病的人”,他做的一切事情都是需要被糾正和改造的。那么周?chē)娜司蜁?huì )以同樣的方式對待他。想想自己長(cháng)期生活在被否定的環(huán)境里,家長(cháng)們覺(jué)得自己可以有良好的狀態(tài)的改善嗎?更多的可能是不斷掙扎、糾結,最終破罐破摔。
可當家長(cháng)把自家的星孩當成一個(gè)有些特殊狀態(tài)的普通人,我們就能變得從容且寬容。如果他感到不舒服的話(huà),他有權利表現出過(guò)分的行為。作為家長(cháng),要教給他去恰當地表達,而不是隱忍和忽視。我們積極地幫助孩子活的有尊嚴,那么周?chē)娜艘材芤虼俗鹬厮鳛橐粋€(gè)普通孩子的“特殊之處”。
一手帶大16歲重度自閉癥星孩的凱爸有十分充分的經(jīng)驗。凱爸細致地整理歸納了自己養育訓練凱凱的“人性化”與“培養獨立人格”的基本理念:
1.你要把你的孩子當做“人”而不是病人來(lái)看待,這樣你就可以面對他。
2.孩子的人生我們沒(méi)有理由去褻瀆和剝奪,他要擁有他的生命尊嚴。
3.我們要做的就是和他簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活,用心去和他們鏈接,了解他們的感受。
4.自閉癥孩子不是沒(méi)有感情和親情,主要是因為我們一直把他們當病人看待,沒(méi)有去接受甚至于冷漠拒絕這份情感。
5.只有孩子具備了“獨立人格”擁有了自己的生活重心和生活內容的時(shí)候,他活出了自己,擁有了快樂(lè ),家長(cháng)的春天也就到來(lái)了。
6.更多的讓孩子自己來(lái)選擇生活和學(xué)習內容,而不是我們來(lái)強迫主宰。我們在旁邊來(lái)支持好了。
7.把握好“度”具體就是:把愛(ài)和溺愛(ài)要分清;尊重和放縱要分開(kāi);獨立和任性要分開(kāi)。
8.幸福在哪里,就在你和孩子點(diǎn)點(diǎn)滴滴的日常生活里。