“孩子是否進(jìn)步了”這是每個(gè)家長(cháng)都比較關(guān)心的問(wèn)題。每當看到別人家的孩子進(jìn)步飛速,我們往往都會(huì )報以羨慕的眼光,其實(shí)這都是必然的結果,有付出必然會(huì )有回報,看看“擁抱我的至愛(ài)”這位媽媽的努力,你就知道“必然的結果”這句話(huà)不是虛的……
經(jīng)過(guò)幾年的摸索,對目前訓練模式感悟如下
一、(僅)“機構訓練+家庭訓練”的封閉模式是行不通的
無(wú)論在多好的機構訓練,如果采取封閉式的訓練方法,期望不斷提高孩子能力后,產(chǎn)生質(zhì)變,從而提高交往能力,從而融入正常的交往,是一廂情愿的想法。這種思路是認為通過(guò)教授孩子交往技能或認知等,孩子能力提高后,減小了正常孩子的差距后,然后才能進(jìn)行正常交往的煅練,從而走上康復之路。我認為這種思路是錯誤的,有可能耽誤孩子的黃金康復時(shí)期。
二、必須走出去,在實(shí)際中與同齡人交往
這里不是反對在機構訓練,而是反對依托機構,關(guān)起門(mén)來(lái)按機構訓練方式辦事,一對一的訓練的模式。我覺(jué)得必須克服擔心受歧視的心理,大膽地讓孩子與同齡人一起玩,孩子越小越好。要做到這一點(diǎn),必須要為孩子建立起交往圈子,要用全部的愛(ài)心對待孩子的玩伴,時(shí)刻維持他們的互動(dòng),也要隨時(shí)掩飾孩子的缺點(diǎn),只有這樣才可能建立交往圈子。只有讓孩子不斷的交往,激發(fā)他主動(dòng)交往的意愿,他才能在交往中提高能力,這種交往能力的提高與教他的交往技巧有本質(zhì)的區別。與同齡人交往,產(chǎn)生的樂(lè )趣遠大于與大人的交往。
走出去,每天都要,那怕讓孩子多看一眼別的孩子游戲,都比關(guān)起家門(mén)來(lái)訓練好。
三、上了正常幼兒園,不一定就交往能力產(chǎn)生飛躍
孩子能力強,可以上正常幼兒園了,就認為孩子在集體環(huán)境中耳濡目染,交往能力就肯定提高。這是想當然的思路,但不一定正確。幼兒園人多,其他孩子之間的互動(dòng)遠比與你孩子的互動(dòng)來(lái)得有趣,所以有可能反而使他更孤獨,使他失去信心。如果出現這種情況,上幼兒園就是混日子。不能完全相信幼兒園老師的話(huà),要自己細心觀(guān)察。
四、不要過(guò)份關(guān)注細節
自閉癥孩子有一些刻板行為,莫名其妙的語(yǔ)言,異常行為舉止等等附帶特征,不能發(fā)現一項,就想方設法解決一項。這樣就會(huì )產(chǎn)生解決一項,孩子又產(chǎn)生新的異常的情況,從而無(wú)法自拔。這里并不是不要干預,而是反對過(guò)份干預而忽視核心癥狀--交往。我認為只有孩子產(chǎn)生了主動(dòng)交往的愿望,加大力度鼓勵他交往,就是抓住了問(wèn)題關(guān)鍵,而解決了問(wèn)題的關(guān)鍵,細節問(wèn)題就自然消失了,也就是主干與枝末的關(guān)系。
五、交往的信心
如果孩子產(chǎn)生了強烈的交往愿望,下一關(guān)鍵就是建立交往的信心。一旦有了交往的信心,孩子的交往能力就是質(zhì)的變化,而他的交往圈子就會(huì )擴張,從而有一種水到渠成的感覺(jué)。這是孩子長(cháng)期不斷交往的結晶,他的眼神,他的反映,他的情感會(huì )有很大的變化,他的其他癥狀會(huì )自然消失,這是因為主干問(wèn)題解決了,枝末問(wèn)題自然解決,也不會(huì )產(chǎn)生新的附加癥狀。當然,到這一步很漫長(cháng),很漫長(cháng),同時(shí),即使達到了這一步,并不意味著(zhù)巳經(jīng)完全康復。
六、心智提高
這一步是走向成功的最后環(huán)節,也是我最苦惱的,沒(méi)有什么可借鑒的。我的目標是達到以下條件:
1、與其他孩子(指二人或一人)在一起,沒(méi)有游戲、運動(dòng)等媒介的條件下,孩子之間能通過(guò)聊天而有自然的互動(dòng)行為。
2、情緒識別上,能體察別人諷刺、侮辱、反感等隱藏流露,并且有一定敏感度。
3、全面體會(huì )人的內心感情,能懂得感動(dòng)、悲傷、憤怒、憐憫等復雜情感。
這有點(diǎn)難,教不會(huì )的,只能由孩子內心體會(huì )。總之,我的方法就是在自然交往中訓練。交往圈子從小到大,小區周?chē)⑴笥鸭抑車(chē)⒂H戚家周?chē)⑵鸲鄠€(gè)交往圈子,孩子不斷交往巳發(fā)展到在家里根本呆不住,天天都要與小朋友玩,應該說(shuō)進(jìn)步很大,也越來(lái)越輕松。雖然沒(méi)有完成最后一步,但我的信心沒(méi)有減小。
我有個(gè)朋友小孩剛好一歲,剛學(xué)會(huì )走路,雖然沒(méi)有語(yǔ)言,更談不上認知水平,然而很機伶,平日里與別的孩子一起玩,交往沒(méi)有任何障礙。這種交往能力應當是與生俱來(lái),兒童時(shí)期交往能力的培養對他以后的交往能力產(chǎn)生重要影響。
而自閉癥孩子缺少這種能力,是質(zhì)的障礙。通過(guò)大量的基礎能力訓練,來(lái)提升交往能力,從實(shí)踐中看,家長(cháng)耗盡心力,不可謂不努力,但不如人意者居多,有些孩子在機構中越訓越孤獨。家長(cháng)們想生二胎的,領(lǐng)殘疾證的,呼吁社會(huì )關(guān)注的,打算建封閉農場(chǎng)的多了些,明顯對訓練成效毫無(wú)信心。所以才有ABA、RID、floortime、生物療法、中醫療法等多種方式,無(wú)論是哪一種,都可能對部分人有效,對部分人無(wú)效,在真正正確的方式出來(lái)之前,均是一家之言,沒(méi)有正確與錯誤之分。
我認為,衡量孩子進(jìn)步的唯一標準是:孩子與同齡人交往能力是否提高。這里的交往是指與同齡人的交往,不是與大人。因為我的目標是讓孩子融入社會(huì ),融入同齡人的交往。其余的包括認知能力,語(yǔ)言,學(xué)業(yè)等提升,不予考慮,所以我不主張高功能的進(jìn)入機構去提升這些能力,孩子的康復之路關(guān)鍵在于家長(cháng)是否用心帶他,用心去理解孩子和幫助孩子。
我的康復之道——加強交往是沒(méi)錯的
述前,康復之道,各有各的走法,但加強交往總是沒(méi)有錯的。交往能力提高后,刻板行為等之類(lèi)的狀況自然減輕和消失,是個(gè)人實(shí)踐中得出的結論,是否是普遍性原則還不能肯定。我的實(shí)踐中,從一開(kāi)始就是交往放在第一位的,現簡(jiǎn)述一下具體操作心得:
1、尋找到能給他最大幫助的貴人
要求是此人年齡與他相近,有條件天天見(jiàn)面,能說(shuō)會(huì )道,性格較好等特征。最好是女孩。要花最大的力氣來(lái)引導貴人與他一起玩,十分重要,貴人將成為他交往開(kāi)始階段,相處時(shí)間最長(cháng)的人和幫助最大的人。
要請貴人每天都能到家中玩,由家長(cháng)引導玩些玩具,游戲,即使他中途不配合,家長(cháng)也要陪貴人玩下去,給貴人食物等。時(shí)期長(cháng)了以后,貴人會(huì )知道家長(cháng)的愛(ài)心,很愿意與他一起玩。而貴人的父母也放心地讓你帶他的孩子,正好省事。所以到這時(shí),貴人愿意甚至主動(dòng)要求,對方家長(cháng)省心省事,而你孩子免費訓練,都稱(chēng)心如意,不是嗎?
注意,貴人的作用不單是與他一起玩,而是將來(lái)如果一起進(jìn)幼兒園后,對他在幼兒園的交往有關(guān)鍵作用,否則他在幼兒園很難交到朋友。
2、尋找合適的玩伴
不可能一天到晚都與貴人玩,貴人也有其他事的,再說(shuō)全部占用貴人的時(shí)間,人家也不干呀。所以還要帶他與其他小朋友一起玩。游戲越簡(jiǎn)單越好,只玩追逐即可。追逐游戲一些大孩子也玩,百玩不厭。先找比他小的,能力不強的孩子玩追逐,蹦跳等,這個(gè)時(shí)期很長(cháng)。由于對方比他小,適合長(cháng)時(shí)間玩簡(jiǎn)單游戲。
這里的目的就是要讓他從互動(dòng)游戲中高興,越高興越好。同時(shí)又有相當的運動(dòng)量。
3、多接融自然
當別人有事,沒(méi)有玩伴時(shí),要帶他出去玩。玩沙子,踢球,丟石頭等等,或去公園,或去郊外等。面對長(cháng)江大河時(shí),帶他一起狂喊,面對小山高坡,帶他一起攀登。許多RDI游戲可融入其中,自創(chuàng )自玩。
黃昏時(shí),孩子最多,一定要帶出去,而在家里時(shí),靜下心來(lái)帶他畫(huà)畫(huà),看看動(dòng)畫(huà)片。
以上是我在最初期的部分方法,也是為以后建交往圈子打基礎的時(shí)期,時(shí)間約一年。因為交往能力的提高只能是潛移默化的,進(jìn)步也是緩慢的。但可以感受到部分癥狀在減輕。這一期間要求家長(cháng)精心組織,時(shí)刻干預,同時(shí)要引導他回憶。經(jīng)過(guò)這一階段,貴人的伙伴及玩伴等大大小小的孩子,應該開(kāi)始認識你孩子,更重要的是開(kāi)始喜歡與你這個(gè)極具愛(ài)心的家長(cháng),這樣交往圈子的建立就有了基礎。這一階段游戲內容太多太多了,基本是想到什么玩什么,根本不需要按書(shū)上推薦的游戲。如買(mǎi)了個(gè)鉤魚(yú)的玩具,就玩鉤魚(yú),看誰(shuí)快。我從沒(méi)有搞ABA中假設場(chǎng)景的交往技巧訓練,因為在實(shí)際中完全用不上。
我們的康復之道,目標是使他成為一個(gè)完全正常的人,而不是一個(gè)勉強自食其力的人。為實(shí)現這個(gè)目標,采取非常之道。我見(jiàn)過(guò)一些高功能,能上學(xué)校的,上課能跟得上,回答問(wèn)題,面對大家發(fā)言等也看不出問(wèn)題。但課間課后總是被人當寶耍,不得巳而綴學(xué)了。我看到過(guò)這樣的后果,覺(jué)得不在幼年解決好交往,即使其他能力再強,也很難在學(xué)校立足。所以下定決心來(lái)解決交往,對其他方面能力、刻板行為等不去計較一城一地的得失,因為我的目標是要讓他成為一個(gè)正常的人。
之所以給幫助最大的人稱(chēng)呼為“貴人”,有天意的意思,貴人相助,可遇不可求。我搬過(guò)幾次家,孩子上過(guò)三個(gè)幼兒園,交往能力提高最快的是最后一個(gè),因為有貴人相助。于是他不再孤獨,也有了交往的信心。貴人比他大四個(gè)月,伶牙俐齒,將我兒子當成親弟弟,從不歧視,也不計較他的缺點(diǎn),一直和他在一起玩,也將自己的朋友介紹給我兒子。貴人住我樓下,晚上貴人也經(jīng)常到我家里吃飯、來(lái)玩,等等,可惜只呆了一年,貴人回老家了,但幫助之功巨大。
而貴人也非天賜,也要家長(cháng)全身心的投入,不然誰(shuí)也不會(huì )與兒子交往。開(kāi)始階段引導、干預、愛(ài)心等等,才能換回貴人的幫助。而通過(guò)與貴人的交往,兒子能學(xué)到很多訓練中學(xué)不到的東西,更重要的是開(kāi)始有了交往的信心。再后來(lái),可以隨他們去玩了,不需要去照看了。這樣,為建立起交往圈子打好了基礎,在新的交往圈子建立時(shí),沒(méi)有人覺(jué)察到我兒子有什么與眾不同。
城市都家家閉門(mén)閉戶(hù),貴人也需要玩伴,所以鄰居的孩子只要有合適的,通過(guò)家長(cháng)的努力,拋開(kāi)一切擔心受歧視的想法,是可以找到的并成為貴人的。如果鄰居中沒(méi)有,范圍再擴大一些嘛,不過(guò)要建立起長(cháng)期穩固的關(guān)系。
萬(wàn)事開(kāi)頭難,開(kāi)頭搞好了,成功一半。我現在不止一兩個(gè)貴人了,也不止一兩個(gè)交往圈子,所以?xún)鹤右惶斓酵矶际峭妫皇菍W(xué)業(yè)方面沒(méi)再教新東西。
再說(shuō)一下我孩子三年來(lái)的變化吧。
以前:
二歲半時(shí)發(fā)現的,智力超常,但有一些自閉癥的特征:
1.你我他不分;
2.迷戀一些事物,如天氣預報、紅綠燈、上下樓有幾個(gè)臺階、轉的東西……天天都要看,要數;
3.重復的自言自語(yǔ),有時(shí)莫名其妙的語(yǔ)言,如突然對別人說(shuō)“你是醫生”,弄得別人莫名其妙;
4.喜歡反復問(wèn)已經(jīng)知道的問(wèn)題,天天要問(wèn)父母幾個(gè)重復的問(wèn)題。如天天要問(wèn)“春天來(lái)了,樹(shù)是不是發(fā)芽了”等等;
5.不與小朋友一起玩,看見(jiàn)別人就躲開(kāi),沒(méi)有眼神接融;很難帶,不怕危險,根本不聽(tīng)大人的話(huà),聽(tīng)而不聞。且不關(guān)注父母,如在公園,父母悄悄走開(kāi)觀(guān)察他,一個(gè)小時(shí)了也毫無(wú)尋找父母的動(dòng)作行為。四歲多了,還經(jīng)常尿濕褲子。
6.二歲半上幼兒園,報名時(shí)遇到經(jīng)常見(jiàn)面的鄰居家小孩,他不認識。在幼兒園一學(xué)期,除了兩個(gè)鄰居孩子同班經(jīng)常在一起外,記不住班上其余小朋友任何一個(gè)名字。
7.在幼兒園極孤獨,不講話(huà),咬衣服之類(lèi)的,混到放學(xué)。且不聽(tīng)指令,經(jīng)常跑開(kāi),室外活動(dòng)老師必須牽著(zhù),不然就跑走了。交往方面,家長(cháng)帶領(lǐng)他與小朋友玩時(shí),經(jīng)常突然跑開(kāi),對玩伴的呼喚聽(tīng)而不聞。
8.還有一些不正常的行為,不列舉出來(lái)了,他運行能力不強,行為笨拙,協(xié)調性不好。這與AS有點(diǎn)相似。
現在的變化:
相信以上特征,星兒家長(cháng)有些同感。但他有也優(yōu)點(diǎn),超強的智力,與大人語(yǔ)言溝通問(wèn)題不大。現在,有以下變化:
1.天天都有與小朋友玩,在家呆不住,有天沒(méi)找到小朋友,他嘆了口氣,“沒(méi)人玩,好郁悶的”;
2.配合性好,能融入同伴互動(dòng)中,并擔負游戲角色,關(guān)注同伴的變化。現在家長(cháng)可以不要管,甚至可以不用下樓,隨他出去玩,吃飯時(shí)喊他一聲即可。現在找他玩的小朋友很多,天天打電話(huà)的,按門(mén)鈴的,都喜歡與他玩。
3.情感,心智能力提高。如他與幾個(gè)小朋友一起拿弓箭打媽媽?zhuān)瑡寢屌埽麄冏贰K吹綃寢尯ε碌臉幼樱R上站到媽媽一邊,一個(gè)人與其他小朋友對打;玩玩具時(shí),看到比他小的小朋友,他能主動(dòng)放讓?zhuān)寗e人先玩。前幾天帶他到醫院看病,排隊時(shí)間長(cháng),一會(huì )兒他就與其他不認識的孩子玩到一起去了。
4.重復語(yǔ)言和刻板行為消失,時(shí)刻關(guān)注別人,在幼兒園一個(gè)星期就認識很多小朋友了,從別人那里了解到,他在幼兒園不孤獨,朋友多。這與以前上幼兒園有本質(zhì)區別。我想他上學(xué)應該沒(méi)什么大問(wèn)題。
以上情況,供大家參考。目前情況是,他顯得幼稚,心智上還要進(jìn)一步提高才行。
我想,如果沒(méi)有當初這種在交往能力方面的努力,按機構模式訓練,不會(huì )有今天的進(jìn)步。我沒(méi)有花心思解決一些行為細節,如:喜歡看天氣預報怎么辦;不怕危險怎么辦;刻板行為怎樣解決;時(shí)刻跑開(kāi),不關(guān)注父母是否在身邊怎么辦等等之類(lèi)的,一門(mén)心思只解決交往問(wèn)題,反而這些細節不教自然解決。
之所以感受到我的想法沒(méi)有錯,不僅是我的親身體會(huì ),還有好幾個(gè)家長(cháng)的經(jīng)驗有共通之處,進(jìn)步也很顯著(zhù)。許多人認為我孩子不是自閉癥,只是性格與眾不同而巳,我想現在肯定不是,以前是不是,醫院、機構的說(shuō)法是有傾向。我想這個(gè)標準,父母心中有一桿尺,尺度寬些就不是,尺度緊些就是,反正與正常人有距離,不管距離遠近,必須努力跟上,融入社會(huì )。即使現在,我還是量得出距離,還不得松懈。這不,他媽媽帶他去親戚家玩,豆豆玩得不肯回家,睡到他們家了。