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自閉癥孩子需要的不是“正常化”

2018-03-26 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:小齡家長(cháng)在發(fā)展孩子認知教育的同時(shí),應該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理,生活自理能力,通過(guò)專(zhuān)業(yè)的教育干預和家庭教育持續的影響讓孩子為實(shí)現獨立生活做好準備。

 菲菲8個(gè)月大的時(shí)候父母離異,三歲診斷出有自閉癥,母親因為要賺錢(qián)養家,錯過(guò)了最佳的康復時(shí)機,孩子平時(shí)跟著(zhù)姥姥姥爺,直至老人去世,媽媽才將她接回上海,這時(shí)候菲菲的自傷行為和情緒問(wèn)題已經(jīng)非常嚴重,她會(huì )撞頭打頭,打自己臉頰,眼睛腫的睜不開(kāi)。媽媽根本控制不住,精神病醫院、康復機構、手術(shù)治療,媽媽一一試過(guò),艱難地堅持,但希望又不斷地破碎。

 
菲菲的情緒和行為問(wèn)題在自閉癥孩子當中屬于比較嚴重的。
 
多數小齡家長(cháng)并沒(méi)有接觸過(guò)大齡的孩子,很難理解和想象自閉癥孩子長(cháng)大或者自己的孩子長(cháng)大會(huì )是什么樣子。
 
在小齡康復領(lǐng)域,家長(cháng)最急迫的是希望孩子在認知、語(yǔ)言、社交方面盡快追趕同齡的孩子,能夠融入到普通幼兒園和小學(xué),能夠和同齡的小伙伴一樣“正常”生活。
 
事實(shí)上在現有條件下,從醫學(xué)角度自閉癥是無(wú)法被治愈的。
 
用左撇子來(lái)舉例,我是左撇子,除了寫(xiě)字,其余需要力量和靈巧度的所有的工作,都主要是靠左手來(lái)完成。有些事情,比如切菜,用左手切著(zhù)切著(zhù)也就習慣了,不妨礙到別人。但一桌子人一起吃飯,我用左手拿筷子就可能影響旁邊人用餐。這時(shí)候我盡量會(huì )換到角落的位置或者提前跟鄰座的人打好招呼,盡量避免筷子杵到別人。
 
我是左撇子,一輩子也改變不了。我只是盡量避免左撇子給自己和別人的生活帶來(lái)影響。
 
盡管自閉癥與左撇子對人生的影響不在一個(gè)層級,但道理卻是相通的。現有條件下,我們很難把一個(gè)自閉癥的孩子通過(guò)教育或者其他任何方式變“正常”。我們所能做的就是盡量減少“自閉癥”在實(shí)際生活中對他們的影響。
 
比如我們盡量拓展他的語(yǔ)言,盡量改善他的社交,盡量讓他能夠更好地跟人群接觸,去適應外部生活。從內心深處,接受他是個(gè)自閉癥孩子,是一個(gè)很不一樣的生命個(gè)體,對很多家長(cháng)來(lái)說(shuō),是很艱難的心理歷程。但只有真正接受了,我們才能從他的特質(zhì)出發(fā),去創(chuàng )造適合他的生活。
 
對于普通孩子來(lái)說(shuō),從六歲開(kāi)始直到18歲高考,貫穿他們人生的一條主線(xiàn)就是課堂、考試、升學(xué)。而對于自閉癥的孩子來(lái)說(shuō),干預教育不是一條線(xiàn),而是一個(gè)面,這個(gè)面涵蓋他生活的所有部分。郭延慶教授的ALSO理念很好地歸納了自閉癥孩子在成長(cháng)中所涉及的教育的面,包括:A:學(xué)業(yè)技能或認知技能L:生存技能和生命技能S:社會(huì )規則與社交技能O:職業(yè)技能或專(zhuān)業(yè)技能。
 
在自閉癥兒童的教育發(fā)展中,我們的目標不應緊緊盯著(zhù)普通孩子,追著(zhù)他們跑,而應該從孩子的實(shí)際出發(fā),為他將來(lái)情緒穩定、行為適宜、能獨立生活設計屬于一套屬于他自己的教育方案。
 
自閉癥兒童經(jīng)過(guò)干預和訓練,可以達到不同程度的獨立生活和工作能力。對于他們將來(lái)的生活狀態(tài),我們大致可以預想有以下幾種情況(程度):
 
1、成年后可以獨立生活、學(xué)習和工作(像正常人一樣生活,但是可能在交往、智力、行為等方面有些與眾不同或特別,但是不影響其獨立性,少數人甚至有特殊能力,可能對社會(huì )做出重要貢獻)。這個(gè)目標的實(shí)現難度不小。但是家庭-醫生-機構-社會(huì )-政府應該不斷努力,提高這部分兒童的比例!
 
2、成年后需要一定(輕微)的幫助和庇護,基本能夠獨立生活、學(xué)習、工作。但是在具體求職時(shí)他們可能需要一定的關(guān)照、庇護或社會(huì )的支持,通常從事某些特定的工作,例如圖書(shū)館管理員、倉庫保管員、軟件設計師、電腦編程員。這些工作通常不被重視,但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理,自由出入各種場(chǎng)合,由于社交缺陷間中可能會(huì )出現大大小小的問(wèn)題。
 
3、成年后需要明確的保護或者幫助。他們可能需要在別人看護的條件下從事某些特定的社會(huì )福利性的工作,在熟悉的環(huán)境中可以自由活動(dòng)。例如在庇護工廠(chǎng)從事一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng),獲得福利性的報酬。這些工作的獲得與當地經(jīng)濟社會(huì )發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進(jìn)步水平有關(guān)。這是政府和社會(huì )組織應該大力推動(dòng)的工作。相當一大批自閉癥人士將來(lái)可以達到這個(gè)目標。
 
4、可以在家庭環(huán)境下生活自理,并在一定社區范圍內走動(dòng)。他們可以自己獨立完成各項吃喝拉撒睡等基本生理活動(dòng),但是可能不具備外出工作能力,外出活動(dòng)也需要他人看護才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達到的能力范疇,即使是嚴重個(gè)案,家長(cháng)沒(méi)有能力和時(shí)間對孩子進(jìn)行全方位的干預,但是本著(zhù)一個(gè)平常心,多加關(guān)愛(ài),多給予理解和支持,以居家生活自理作為訓練的主要內容,這個(gè)目標不難實(shí)現。
 
5、生活不能自理。他們在生活自理的一個(gè)方面或多個(gè)方面都需要不同程度的照料,屬于嚴重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會(huì )沉重的經(jīng)濟和心理負擔,我們應該盡力避免。造成這種結果的原因有很多,包括病情嚴重,尤其合并智力障礙;對于患兒沒(méi)有實(shí)施干預;干預過(guò)程中存在錯誤的做法(打罵教育特別錯誤);對孩子期望值過(guò)高造成壓力過(guò)大。
 
小齡家長(cháng)在發(fā)展孩子認知教育的同時(shí),應該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理,生活自理能力,通過(guò)專(zhuān)業(yè)的教育干預和家庭教育持續的影響讓孩子為實(shí)現獨立生活做好準備。
 
在大齡孩子中,菲菲的情況絕非個(gè)案,衷心希望,家長(cháng)抓住最佳干預時(shí)期,降低期望,讓自閉癥的孩子都能過(guò)上適合的,而非迎合“正常”的生活!
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