自閉癥患兒家長(cháng)，首要的是照顧好自己！

2018-03-20 來(lái)源：自閉癥互助圈標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：如此一個(gè)龐大的群體，在生活中各自有各自的不幸，但由于有所顧忌，他們隱忍自己的痛苦，不敢讓自己的問(wèn)題走入公眾視線(xiàn)。身為自閉癥患兒家長(cháng)，要面臨很多問(wèn)題。

“自閉癥家長(cháng)”是一個(gè)多大數量的群體？

10萬(wàn)？100萬(wàn)？500萬(wàn)？……都不對。根據《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》（中國教育學(xué)會(huì )家庭教育專(zhuān)業(yè)委員會(huì )）：“我國自閉癥患者或超過(guò)1000萬(wàn) ”；如果以五口之家粗略測算，則自閉癥家屬數量約為4000萬(wàn)。

實(shí)際上，這個(gè)估計數據還是比較保守的，據美國疾病控制和預防中心的數據顯示，每68名美國兒童中有1名孤獨癥患者。英國、日本、韓國公布的數字更高于美國。參考國際平均數據，那么我國自閉癥患者很可能高達2000萬(wàn)，也就是說(shuō)，每20多個(gè)人里就能找出一個(gè)自閉癥患者/家屬。你下班回家隨便搭乘一輛公交車(chē)，你就會(huì )遇到一個(gè)自閉癥患者或患者家屬。你卻永遠不知道他們隱秘的故事。

如此一個(gè)龐大的群體，在生活中各自有各自的不幸，但由于有所顧忌，他們隱忍自己的痛苦，不敢讓自己的問(wèn)題走入公眾視線(xiàn)。身為自閉癥患兒家長(cháng)，要面臨很多問(wèn)題。

不是如何照顧孩子，而是：如何照顧自己？

自閉癥家長(cháng)會(huì )有各種各樣的心理問(wèn)題：焦慮、抑郁……當孩子被診斷出自閉癥，家長(cháng)一般都會(huì )經(jīng)歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段，每一個(gè)階段都是相當難熬容易引發(fā)各種心理問(wèn)題的。

家長(cháng)一開(kāi)始可能會(huì )自責，認為孩子生病系自己的過(guò)錯（遺傳？孕期不當？）。曾經(jīng)大行其道的“冰箱理論”又會(huì )加重家長(cháng)的自責。

之后，家長(cháng)抱著(zhù)僥幸心理又試圖和醫生/治療師討價(jià)還價(jià)，“你看，我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的，他有這么多閃光點(diǎn)”；他們既不是炫耀，也不是分享，而是在潛意識里想告訴醫生/治療師“我的寶寶不是自閉癥”。可惜如果家長(cháng)不接受“孩子是自閉癥”的事實(shí)，接下來(lái)的干預治療工作，就很難順利進(jìn)行。

接下來(lái)，是漫長(cháng)的干預治療階段，這不是感冒吃藥，掛幾天吊水就見(jiàn)好，它真的是一個(gè)，非常漫長(cháng)，漫長(cháng)，需要持之以恒的工作。這需要家長(cháng)具備一個(gè)非常有韌勁的。如果太迫切求成，家長(cháng)會(huì )焦慮；如果太悲觀(guān)失望，家長(cháng)會(huì )憂(yōu)郁。這就是為什么自閉癥家長(cháng)群體中會(huì )高發(fā)各種惡性問(wèn)題：遺棄、離婚、自殺……

我在被醫生告知孩子是自閉癥之后也經(jīng)歷惶恐，在網(wǎng)上還問(wèn)過(guò)一個(gè)問(wèn)題：“自閉癥小孩將來(lái)會(huì )怎樣”，那真是一抹黑走不到天亮的孤獨無(wú)助。外人好心的寬慰根本起不到減壓作用，因為他們是專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域外的人，無(wú)論怎樣體貼安慰，基本上是溫柔的廢話(huà)，沒(méi)有任何建設性意見(jiàn)。

我的轉折點(diǎn)在于我看過(guò)了醫生推薦的書(shū)。其中對我而言最重要的一本是：天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。這本書(shū)不是說(shuō)治療方法的。它是一個(gè)世界知名自閉癥患者兼自閉癥專(zhuān)家的著(zhù)作。這本書(shū)對我的最大價(jià)值是，讓我看到了一個(gè)活生生的案例，自閉癥孩子經(jīng)治療訓練之后，真的可以成長(cháng)為一個(gè)很好融入社會(huì )的人，一個(gè)活生生的、社會(huì )性的人，而不是靠著(zhù)“超強記憶”什么噱頭混生存的怪物。

天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠，讓我從一個(gè)自閉癥患者的角度去體驗他們的成長(cháng)，去感受他們的養育需求。從此，我像一個(gè)茫然的蝸牛找到了帶標尺的跑道，我終于內心篤定了，大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——壞消息是路途很遠很辛苦，好消息是“只要方向對的、目標雖遠也是可以逐步靠近的”。

所以，我覺(jué)得作為家長(cháng)，首要的是照顧好自己，其中重中之重是用專(zhuān)業(yè)的方式讓自己建立信心。

平衡在健康、時(shí)間和金錢(qián)方面的支出分配

基本上所有的自閉癥患兒家庭都會(huì )面臨很大的經(jīng)濟壓力。國內的康復中心少之又少，其中8成是民辦，自閉癥康復訓練是一對一的，人力成本很高，換句通俗的話(huà)說(shuō)就是“學(xué)費很貴”。

以上海為例，每周一到周五上一節課，月開(kāi)銷(xiāo)3千-4千。如果想上全天，那么綜合費用每月輕松過(guò)萬(wàn)。醫生的建議是每天訓練4小時(shí)以上，按這個(gè)成本算，尋常家庭根本負擔不起。

雪上加霜的是，自閉癥患兒大多需要家長(cháng)全天候照顧，家長(cháng)們不得不選擇一方辭職，導致家庭收入減半。

這個(gè)時(shí)候我想起一首小詩(shī)：

如果我不去搬磚，我就無(wú)法養活你；如果我雙手抱滿(mǎn)了磚，我就無(wú)法抱緊你。

讀來(lái)真是心酸，自閉癥家長(cháng)面臨的就是如此兩難抉擇：想孩子預后好，就得上康復課；想上康復課，就得花很多很多錢(qián)；想賺很多很多錢(qián)，你就得額外付出大量時(shí)間；可沒(méi)有時(shí)間陪著(zhù)孩子，你又怎么幫助他恢復健康？真是左也難，右也難，割舍哪邊都是痛。

就拿我自己來(lái)說(shuō)，孩子被診斷出自閉癥的那個(gè)月，我和老公先后被查出高血壓，再也沒(méi)降過(guò)。每個(gè)家庭各有各的苦衷，也只好各自想辦法：有錢(qián)的去康復中心，有學(xué)問(wèn)的自學(xué)教孩子，沒(méi)錢(qián)又沒(méi)學(xué)問(wèn)的家庭……沒(méi)有未來(lái)。

所以家長(cháng)們就像大樹(shù)挽著(zhù)大樹(shù)，自閉癥孩子是先天不足的小苗，只有家長(cháng)們站的更堅強結實(shí)一些，才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長(cháng)。如果這片大樹(shù)林都散了、分崩離析，那么小苗的命運，就是被風(fēng)輕輕一吹就帶走了……