孤獨癥支援網(wǎng)此前的報道：

　　聽(tīng)信“神奇療法”，星兒命喪“天道正氣”！

　　自閉癥男童病亡追蹤：“神奇療法”竟是裹棉衣大強度拉練！

　　今年5月初，廣州日報報道了未滿(mǎn)4歲的自閉癥患兒佳佳(化名)在廣州番禺“天道正氣”特殊兒童訓練基地突發(fā)急病離世，死前曾在27攝氏度的夏日，穿著(zhù)棉襖進(jìn)行20公里長(cháng)途拉練。此前，番禺區公安部門(mén)以涉嫌“虛假廣告罪”立案偵查，并將根據偵查結果依法依規處理。

　　9日晚上，佳佳姨夫告知廣州日報記者，孩子的尸檢報告已經(jīng)出爐，稱(chēng)警方通知家屬，孩子的死因為熱射病。熱射病是中暑的最嚴重類(lèi)型，佳佳之死是否與生前拉練有關(guān)？目前，仍需等待警方的最終調查結果。

　　熱射病是什么？據悉，熱射病屬于重癥中暑，是中暑里最嚴重的類(lèi)型。重度中暑按嚴重程度分為熱痙攣、熱衰竭和熱射病。熱痙攣是突然發(fā)生肌肉痙攣，可能與大量出汗等有關(guān)。熱衰竭則表現為大汗、極度口渴、體溫高，有明顯脫水的表現，如暈厥等。而發(fā)展到熱射病，則是一種致命性的急癥。

　　熱射病有兩類(lèi)，一類(lèi)是勞累型，在高溫高濕環(huán)境下作業(yè)，青壯年比較多；一類(lèi)是非勞累型，體質(zhì)比較差的老人、小孩、產(chǎn)婦等，在通風(fēng)條件比較差、濕度環(huán)境比較大的環(huán)境中發(fā)病。如果出現高熱、意識模糊、驚厥等表現，就有可能是熱射病。

　　據廣州日報2013年報道，清遠一名建筑工人因在工地中暑暈倒，最終被確診為“熱射病”。當時(shí)，懷疑這名工人可能是持續工作太勞累沒(méi)有得到休息。

　　“佳佳命喪天道正氣”事件回顧

　　佳佳在拉練過(guò)程中

　　緣起：經(jīng)過(guò)半年考察決定送入機構

　　張女士告訴記者，佳佳出生于2012年5月。最初發(fā)現孩子有自閉癥，是在他2歲多的時(shí)候。當時(shí)，孩子只能說(shuō)"吃雞蛋"等一些簡(jiǎn)單的詞匯，也從來(lái)不愿和人主動(dòng)交流。2014年，佳佳在東北老家被診斷為自閉癥。

　　從這時(shí)起，張女士開(kāi)始像許多自閉癥家長(cháng)一樣，為了孩子治療而四處奔波。“有看過(guò)書(shū)，也找了一些醫療機構。”直到她看到了一本作者為夏德均的《兒童自閉癥康復手記》打動(dòng)了她。在作者介紹一欄，上面寫(xiě)著(zhù)他的理論核心是不治病而治人，提升體質(zhì)，最終達到疾病不治而愈的目的。這讓張女士似乎看到了新的希望。

　　她上網(wǎng)搜索，發(fā)現夏德均在廣州番禺開(kāi)辦了一家名為"天道正氣"的特殊兒童康復訓練基地。張女士說(shuō)，從聽(tīng)說(shuō)這個(gè)項目到最終決定送孩子前往，她考察了半年多的時(shí)間。“加了qq群，機構不斷地告訴我們，到他們機構是幫我孩子的唯一的辦法。很多群里的家長(cháng)也告訴我，孩子在這里的效果很好。”回憶起當時(shí)的情景，張女士稱(chēng)那時(shí)她沒(méi)有一丁點(diǎn)懷疑，“如果懷疑？我怎么可能讓我孩子去？作為自閉癥孩子的父母，我們最大的希望就是有個(gè)地方讓孩子變成正常，叫聲媽媽?zhuān)@家機構就像是我的救命稻草。”

　　不解：機構不允許家長(cháng)在附近照看孩子

　　在培訓基地的網(wǎng)站上，聲稱(chēng)該機構是“特殊兒童康復的第三條路”。在雙方簽訂的合同上，訓練基地稱(chēng)孩子的預期康復時(shí)間為21個(gè)月，孩子將達到“接近康復”的效果，探視時(shí)間為3個(gè)月10次，費用為每季度3萬(wàn)多元。

　　3月2日，張女士將孩子送入這家位于番禺亞運城的廣州特殊兒童體質(zhì)訓練基地。她在朋友圈發(fā)出第一張兒子在訓練營(yíng)吃飯的照片，并留言：“新生活的開(kāi)始，加油寶貝。”她還感言：“感謝一路上遇到的好人讓我不再恐懼不孤單，暫時(shí)就把我的愛(ài)就在這里，相信取回的那天他不再是星星的孩子。”

　　張女士坦言，她當時(shí)也曾提出希望陪著(zhù)兒子，照顧他。她甚至還向機構提出，希望在附近租一間房子，在廣州找份工作，一直陪著(zhù)小孩。但這遭到了對方的拒絕。對方聲稱(chēng)，這樣會(huì )干擾孩子，不配合訓練。“就算再舍不得孩子，但聽(tīng)他們說(shuō)會(huì )影響孩子的康復效果，會(huì )不配合訓練。那我們能怎么辦？”對方還告訴她，“如果你不相信的話(huà)，何必要送來(lái)呢？”于是，張女士和丈夫在第二天離開(kāi)了廣州。

　　涉事機構

　　疑問(wèn)：孩子離世前一天野外拉練近20公里

　　原本，張女士打算趁著(zhù)5月2日孩子過(guò)生日，能再次來(lái)廣州看孩子。沒(méi)想到，4月27日，她卻等來(lái)了孩子離世的噩耗。事發(fā)第二天中午，她趕到位于廣州亞運城的廣州醫科大學(xué)附屬第四醫院，看到了孩子冰冷的遺體。

　　“孩子到底發(fā)生了什么？”這是張女士最大的疑問(wèn)。在她出示的一張“天道自閉癥康復訓練基地一日管理監控表”中，上面記錄了佳佳在離世前一天（26日）的日程。早上8時(shí)，不到4歲的佳佳到野外拉練10公里。當天13時(shí)35分，老師叫醒佳佳，繼續進(jìn)行野外拉練，這一回，佳佳繼續步行了9公里。一天下來(lái)20公里的訓練量，是這所訓練機構孩子每天要達成的訓練目標。

　　所謂的野外拉練，就是無(wú)論冬夏，孩子們穿上厚厚的棉服棉褲，帶著(zhù)帽子，背上書(shū)包，拽著(zhù)綁在老師腰間的布條，在訓練基地附近的石清公路和亞運大道。而這個(gè)訓練方法，記錄在訓練學(xué)校的官方網(wǎng)站上。網(wǎng)站上稱(chēng)，夏季穿棉服的效果是保暖，而保暖對于自閉癥而言，能夠將體內的毒素排出來(lái)。據訓練基地附近的保安說(shuō)，每天可以看著(zhù)孩子穿著(zhù)厚衣服，在幾名老師的帶領(lǐng)下進(jìn)行訓練，人多的時(shí)候大約7、8人，人少的時(shí)候大約4、5個(gè)孩子。

　　記錄表中，當天傍晚，剛吃完晚餐，18時(shí)15分，原本是孩子的自由玩耍時(shí)間，佳佳卻早早進(jìn)入了睡眠。他從傍晚一直睡到次日清晨6時(shí)25分。整整12個(gè)小時(shí)，記錄顯示，這一覺(jué)睡得并不安穩。佳佳的小便次數多達18次。負責記錄的簡(jiǎn)老師在表格上備注：拉練回來(lái)有點(diǎn)發(fā)燒，到早上已退。

　　張女士坦言，自己在網(wǎng)站和其他家長(cháng)的口中，知道這家訓練基地會(huì )采取一些非常規方式訓練孩子。“但我覺(jué)得應該是循序漸進(jìn)的，孩子都發(fā)燒了，為什么還要讓他繼續訓練？”張女士不解。

　　死因：

　　醫院：送醫時(shí)已極度危險死于病毒性腦炎

　　據廣醫四院值班兒科主任鄭醫生說(shuō)，當天接救治佳佳時(shí)，孩子已經(jīng)出現抽搐、昏迷，軀干皮膚灼熱，顏面青紫，牙關(guān)緊閉，口腔有大量血性泡沫的情況。22時(shí)，孩子到達搶救室，更是出現了兩側瞳孔不對稱(chēng)，體溫高達42℃、腦疝等癥狀。“當時(shí)，孩子的心跳、呼吸隨時(shí)可能停止。”鄭醫生說(shuō)，孩子這時(shí)已經(jīng)極度危險。22時(shí)20分，孩子失去自主呼吸。22時(shí)30分，孩子心率為零，從醫學(xué)上已經(jīng)生命終結。23時(shí)，醫院宣告孩子不治身亡。在醫院出示的病危報告上，寫(xiě)著(zhù)佳佳診斷為重癥手足口病，肺出血和病毒性腦炎。而在重癥手足口病的旁邊，醫生寫(xiě)下了一個(gè)小小的問(wèn)號。

　　鄭醫生告訴記者，目前的手足口病還只是臨床表現，具體死因還有待尸檢結果。但鄭醫生同時(shí)也說(shuō)，孩子的死亡是否與此前的訓練有關(guān)系，目前還無(wú)法回答。

　　但讓張女士難以接受的是，在孩子的病歷上，赫然寫(xiě)著(zhù)患兒在救治前已經(jīng)“發(fā)燒半天，抽搐昏迷3小時(shí)。”“為什么昏迷了3個(gè)小時(shí)才打120？”她認為是訓練機構拖延了救治時(shí)間。

　　機構：大門(mén)緊鎖負責人掛斷電話(huà)

　　天道正氣康復基地已大門(mén)緊鎖。

　　5月3日，記者來(lái)到位于廣州番禺石樓鎮亞運城裕豐村的天道正氣特殊孩子康復基地，這里已經(jīng)是大門(mén)緊鎖。在玻璃大門(mén)內，上面寫(xiě)著(zhù)“天道正氣康復基地，為人類(lèi)健康探索一條新路”，然而一門(mén)之隔，卻是家長(cháng)掛上的橫幅“維護自閉癥兒童，還我孩子命來(lái)”，顯得格外諷刺。

　　記者先后按照機構網(wǎng)站和孩子病歷上的聯(lián)系方式，試圖聯(lián)系基地負責人夏德均及其女兒，但對方得知記者來(lái)意后就掛斷了電話(huà)。

　　隨后，記者查找紅盾網(wǎng)顯示，這家天乃道營(yíng)養健康咨詢(xún)公司，經(jīng)營(yíng)范圍是營(yíng)養健康咨詢(xún)服務(wù)。截至記者發(fā)稿為止，并沒(méi)有發(fā)現公司有相關(guān)資質(zhì)能夠對自閉癥兒童進(jìn)行培訓。

　　而在機構的宣傳欄上，仍然掛著(zhù)幾條宣傳單，聲稱(chēng)該公司是特殊兒童的第三條康復之路，而第一條路“醫藥之路，證明無(wú)效”，第二條路“特教機構，收效甚微”，只有他們打造的第三條路，才能夠讓孩子們“重新發(fā)育，接近正常人，是特殊孩子的希望之路。”上面甚至斷言“自閉癥報應說(shuō)”，認為自閉癥是富貴病，只要家長(cháng)消除溺愛(ài)的養育方式，讓孩子吃點(diǎn)苦，做充足運動(dòng)，且托給三方照管就能完全康復。

　　對話(huà)：

　　廣州日報記者對話(huà)佳佳媽媽張巍：“老師拒絕我留在廣州”

　　廣州日報記者：當時(shí)為什么要將孩子送到廣州進(jìn)行治療呢？

　　張巍：我們之前試了很多方法效果都不明顯，幾年前，我買(mǎi)了一本《兒童自閉癥康復手記》，作者夏德均就是這個(gè)機構的，我加了他們的群。在微信和QQ群中，我發(fā)現大家的反饋都很好，今年3月2日，經(jīng)過(guò)長(cháng)期的觀(guān)察之后，我們決定送孩子到這里治療。

　　廣州日報記者：你們在遼寧，孩子在廣州，這么遠的距離你們放心嗎？

　　張巍：我從來(lái)沒(méi)有放心過(guò)。孩子送到這里后，我跟基地的老師提出，想在基地幫忙，或者在廣州這邊找一份工作以方便照顧孩子，但老師們拒絕了。他們認為這是對他們的不信任，同時(shí)也認為如果我在這里，孩子也不會(huì )堅持鍛煉下去。無(wú)奈之下，我們就回到了遼寧。

　　“基地最多時(shí)有11個(gè)孩子”

　　廣州日報記者：剛開(kāi)始這個(gè)基地只有兩個(gè)孩子，你們也選擇了這個(gè)機構嗎？

　　張巍：剛開(kāi)始確實(shí)只有2個(gè)孩子，我兒子進(jìn)來(lái)后，最多時(shí)有11個(gè)。基地老師告訴我，還有很多人在排隊，但因為基地這邊力量不足，所以容納不了。他們這邊是一個(gè)老師照顧兩個(gè)孩子。

　　廣州日報記者：孩子在這邊進(jìn)行治療時(shí)，你們是怎樣獲得孩子信息的？

　　張巍：每隔一段時(shí)間，老師會(huì )在微信群里發(fā)一些短視頻，告訴每個(gè)家長(cháng)孩子現在的情況。另外，老師也會(huì )跟家長(cháng)溝通，說(shuō)孩子現在的狀況。

　　“基地耽誤了孩子的救治時(shí)間”

　　廣州日報記者：孩子出事時(shí)的過(guò)程是怎樣的？

　　張巍：4月27日晚上9點(diǎn)多，我們接到老師電話(huà)說(shuō)，孩子發(fā)燒了，我跟他們說(shuō)送醫院，他們回復說(shuō)可以處理，結果沒(méi)想到出現了這樣的問(wèn)題。據醫生說(shuō)，孩子的體溫一度達到42℃。我們認為，是基地耽誤了救治時(shí)間，導致這件事發(fā)生。

　　廣州日報記者：現在基地那邊作何回應？

　　張巍：他們認為我把孩子送到基地之后就要承擔責任，甚至還反問(wèn)我孩子到底為什么死亡。

　　“此前有體檢，孩子是正常的”

　　廣州日報記者：孩子進(jìn)入基地時(shí)有無(wú)進(jìn)行體檢？

　　張巍：基地并沒(méi)有給孩子進(jìn)行體檢，不過(guò)我們此前有體檢過(guò)，孩子的指標都正常。

　　廣州日報記者：將孩子送入基地時(shí)，有無(wú)簽訂合同呢？

　　張巍：我們簽訂了合同的，治療期是21個(gè)月，按照季度交費，每個(gè)月的費用都超萬(wàn)元，我們負擔不了，全靠親友幫忙。他們承諾，21個(gè)月后孩子就能康復。

　　廣州日報記者：你知道孩子會(huì )在大熱天穿著(zhù)棉衣拉練嗎？

　　張巍：他們說(shuō)孩子治療時(shí)會(huì )保暖，但并沒(méi)有規定說(shuō)一定要穿棉衣拉練。

　　廣州日報記者：現在你們有什么打算？

　　張巍：我們已經(jīng)在中山大學(xué)法醫鑒定中心申請尸檢，尸檢結果會(huì )在30個(gè)工作日內出來(lái)，我們希望還孩子一個(gè)公道。

　　延伸：

　　絕望家長(cháng)很容易相信"奇跡"

　　“即使只有百分之一的希望，我都想要去抓住它，因為它事關(guān)我和孩子的未來(lái)。”和佳佳媽媽張女士同在一個(gè)群的一位自閉癥患兒的家長(cháng)如是說(shuō)，他說(shuō)，張女士也抱著(zhù)如此心態(tài)，當時(shí)，她蹲守在"天道康復"的家長(cháng)群里長(cháng)達半年，一直看家長(cháng)們訴說(shuō)自己孩子的各種進(jìn)步和奇跡。

　　“作為過(guò)來(lái)人，我首先要告訴自閉兒家長(cháng)，要接納，接納孩子的問(wèn)題不會(huì )被根治這個(gè)現實(shí)。”廣州知名的自閉癥患兒家長(cháng)自發(fā)組織揚愛(ài)家長(cháng)俱樂(lè )部副理事長(cháng)盧瑩說(shuō)，“最容易誤導特殊孩子家長(cháng)的，不是百度，不是機構，而是聲稱(chēng)某特殊療法對自己孩子有效的其他特殊孩子家長(cháng)。”她認為，佳佳的父母很可能也是受了這樣的誤導，把自己年幼的孩子送到這個(gè)做中醫養生的機構去做自閉癥康療。

　　有不少自閉兒家長(cháng)受訪(fǎng)時(shí)稱(chēng)，在各種互助、交流群，自己都曾因為一些特殊療法心動(dòng)，一位孩子已經(jīng)13歲的特殊兒童家長(cháng)梁先生說(shuō)：“大家都說(shuō)這個(gè)病沒(méi)得根治，作為家長(cháng)，我們內心還是期待著(zhù)奇跡會(huì )在自己的孩子身上出現。”

　　香港明星陳錦鴻在參與自閉癥康療的公益活動(dòng)時(shí)，不止一次以其自身經(jīng)歷告誡廣大的特殊兒童家長(cháng)：“千萬(wàn)不要期待奇跡乍現！更不要為孩子選擇那些可能帶來(lái)痛苦的療法，譬如針灸、電擊之類(lèi)。”

　　培訓機構遍地都是幾乎都未注冊

　　“無(wú)限絕望，又無(wú)處不是希望。”一個(gè)自閉兒今年4歲半的家長(cháng)陳女士告訴記者，約2年前，她的孩子被確診為自閉癥，其后，她開(kāi)始尋找和接觸各種康療機構。因為此前看到過(guò)自閉兒在康療機構受傷甚至死亡的案例，她在為自己孩子選擇機構的時(shí)候非常謹慎，可是，越到后來(lái)越不知如何作出選擇。在經(jīng)年走訪(fǎng)之后，她總結：“接觸最多的是兩類(lèi)，工商登記的，或者是民政登記的，還有更多的是沒(méi)有注冊登記，完全憑口碑的。”

　　采訪(fǎng)中，不少特殊兒童家長(cháng)反應，一些特殊教育機構或學(xué)校的老師私下接收自閉兒提供康療服務(wù)，也是近年自閉兒康療的熱點(diǎn)。由于這些老師有過(guò)特殊教育經(jīng)驗，具有專(zhuān)業(yè)手法和能力，更易得到家長(cháng)的信任。

　　至于法律責任，很多特殊兒童家長(cháng)坦承，在沒(méi)有出事之前，更看中康療效果和進(jìn)展，不會(huì )太顧慮風(fēng)險和責任，但是，他們都強調：“一定會(huì )陪著(zhù)孩子去。""一定會(huì )全程跟進(jìn)。”大多數情況下，不會(huì )將孩子單獨留在康療機構。

　　當然，他們也焦慮，萬(wàn)一出現意外，怎樣去維權。“事實(shí)上，現在根本沒(méi)有一個(gè)完善的監管機制。先不要說(shuō)監管機制了，甚至連特教老師都沒(méi)有一個(gè)資質(zhì)認證體系。”盧瑩說(shuō)，即使是找到了有資質(zhì)，有良心的康療機構，特殊孩子也基本不可能遇上有資質(zhì)的特教老師或治療師。

　　港澳臺等專(zhuān)業(yè)人士進(jìn)駐高價(jià)未必高效

　　據了解，由于近些年自閉癥發(fā)病率一路走高，康療需求正不斷增大，而且，國內對于特殊教育、自閉癥康療都還沒(méi)有認證和監督體系，一些考取了國際認證資質(zhì)的港澳臺特殊教師、康療師看中了中國市場(chǎng)這塊“大蛋糕”，在廣東等地開(kāi)辦了康療機構。而這些康療機構，除了注冊登記不規范以外，收費還相當高。

　　“自閉癥康療和其他疾病的治療不同，不是高價(jià)就能高效。”孩子今年13歲的特殊家長(cháng)葉女士稱(chēng)，過(guò)往10年，在孩子的康療路上他們沒(méi)有少走彎路，而最深的感悟則是這一點(diǎn)，“養育自閉癥孩子就是要有無(wú)限耐心和韌勁，而且，心里要特別明白，不是康療就能治愈，只是有助于改善。萬(wàn)一停下來(lái)，隨時(shí)會(huì )打回原型。”

　　葉女士的這番感受，得到大多數特殊兒童家長(cháng)的應和，據了解，在廣州，每月花費五千到一萬(wàn)元為自閉兒進(jìn)行康療的家庭并不少見(jiàn)。

　　行業(yè)混亂還是“信政府”較安心

　　“我還是建議家長(cháng)們去政府監管的機構康療。”盧瑩說(shuō)，鑒于目前自閉兒康療這一行業(yè)狀況較為混亂，作為過(guò)來(lái)人，她還是建議特殊家長(cháng)優(yōu)先選擇政府監管的機構，而且到這些指定機構接受康療的戶(hù)籍自閉兒還能享受康療補貼。

　　5月3日，廣州市殘聯(lián)有關(guān)負責人在接受廣州日報記者采訪(fǎng)時(shí)表示，廣州市特殊兒童體質(zhì)訓練基地（廣州天道康復基地）根據其性質(zhì)和經(jīng)營(yíng)范圍，應當是在民政局進(jìn)行社團登記或者在工商局進(jìn)行企業(yè)登記。

　　據其解釋?zhuān)瑥V州市殘聯(lián)主要對康納學(xué)校（市殘聯(lián)直屬公辦自閉癥學(xué)校）以及通過(guò)招投標確定的廣州市孤獨癥兒童康復訓練定點(diǎn)機構進(jìn)行管理和監察。目前，廣州市共有15家孤獨癥兒童康復訓練定點(diǎn)機構（市殘聯(lián)官網(wǎng)政務(wù)公開(kāi)內容）。市殘聯(lián)在招標時(shí)根據康復訓練基本要求，對資助金額有須獲得最低訓練時(shí)數的要求，各機構在應標時(shí)根據機構本身的情況制定不少于市殘聯(lián)要求的服務(wù)包，以保證資助對象能得到基本的康復服務(wù)。

　　2013年，市殘聯(lián)出臺《廣州市殘聯(lián)關(guān)于印發(fā)<廣州市殘疾人康復資助定點(diǎn)機構（康復訓練類(lèi)）服務(wù)質(zhì)量監察評估辦法>的通知》（穗殘聯(lián)[2013]233號），全面對訓練類(lèi)康復資助定點(diǎn)機構進(jìn)行量化評估。2014年7月，出臺《廣州市殘聯(lián)、財政局關(guān)于印發(fā)<廣州市殘疾人康復資助定點(diǎn)機構管理辦法>的通知》(穗殘聯(lián)[2014]113號)，對機構進(jìn)行專(zhuān)業(yè)化和規范化管理。

　　這位負責人稱(chēng)，由于民辦康復機構尚無(wú)行業(yè)監管，殘聯(lián)也并非該類(lèi)機構的業(yè)務(wù)指導或登記管理部門(mén)，對該類(lèi)機構并無(wú)行政管理職能。但由于殘疾人康復資助是政府向符合條件且有康復需求的殘疾人提供的福利政策，而康復資助是通過(guò)政府購買(mǎi)服務(wù)形式實(shí)現的，殘聯(lián)一直以來(lái)都有對提供的服務(wù)機構提出專(zhuān)業(yè)要求。