這是一個(gè)很私人的故事，傷感悲慟、令人心碎。但我知道，通過(guò)與你分享這些信息，你能幫你改善其他人的生活。

　　寫(xiě)這篇文章，是想與你分享一個(gè)故事。

　　這個(gè)故事特別為你(美國神經(jīng)學(xué)學(xué)會(huì )的醫生和專(zhuān)家們)而講。

　　希望這能幫你進(jìn)一步理解你的病人，以及他們的家屬和看護人員。也許這能給你從事此研究的原因背后添幾張受助者的面孔。雖然我確定，本已有很多。

　　這是一個(gè)很私人的故事，傷感悲慟、令人心碎。但我知道，通過(guò)與你分享這些信息，你能幫你改善其他人的生活。

　　可能你已經(jīng)知道，我的丈夫羅賓·威廉姆斯患有鮮為人知但致命的路易小體病(LBD)。

　　他于2014年自殺，在其癥狀和病情猛烈、混亂、又相對迅速的迫害之下，死于此疾病之手。

　　他并不是唯一遭此種神經(jīng)疾病摧殘的人。如你所知，目前全美大約有150萬(wàn)人正經(jīng)歷著(zhù)相似的煎熬。

　　盡管不是特例，但羅賓的病情極為嚴重。

　　直到他過(guò)世三個(gè)月后，我才通過(guò)驗尸官的報告得知，他是死于彌漫性路易小體病。

　　從那之后我見(jiàn)的四位醫師，看了他的報告都說(shuō)這是他們見(jiàn)過(guò)的最嚴重的病例之一。

　　他大概喪失了40%的多巴胺神經(jīng)元，整個(gè)腦髓和腦干中，幾乎所有的神經(jīng)元都被路易小體感染了。

　　羅賓永遠都是個(gè)困在平凡軀體和普通大腦中不同凡響的靈魂。

　　只是，他不幸成了人群中那六分之一的受腦病困擾的人。

　　路易小體病不僅令我失去了丈夫，也讓我失去了最親密的朋友。

　　我和羅賓用無(wú)條件的愛(ài)為彼此搭建了我們都向往已久的安全港灣。

　　在一起的7年，我倆得以互相傾訴自己最大的希望與恐懼。沒(méi)有道德評判，只有安全感。

　　像我們常跟對方說(shuō)的那樣，我們是彼此的錨與魔力：那種只要對方在場(chǎng)就覺(jué)得既踏實(shí)又得到鼓舞的感受，簡(jiǎn)直就是魔法靈藥。

　　我們婚姻的基石中，我最?lèi)?ài)的是共同回顧當天過(guò)得如何。經(jīng)常并不只在一天結束時(shí)才進(jìn)行。

　　無(wú)論我倆是一起在家辦公，或是一起旅行，亦或羅賓出門(mén)工作，我們都會(huì )聊聊自己的喜悅與勝利，恐懼與不安，還有擔憂(yōu)的事。

　　無(wú)論生活扔給我們夫妻什么樣的難題，只要我們擁有彼此，就都能克服。

　　當路易小體病的癥狀以雷霆萬(wàn)鈞之勢向我們猛烈襲來(lái)，這友誼與愛(ài)的基石就成了我們的盔甲。

　　秋葉易色，寒風(fēng)凜冽。那是2013年10月底，我們結婚兩周年紀念。

　　當時(shí)羅賓在看醫生。

　　他被一些看似無(wú)關(guān)的癥狀困擾。

　　便秘、排尿困難、燒心反胃、缺覺(jué)、失眠、嗅覺(jué)變弱，還經(jīng)受極大壓力。

　　而且，他的左手會(huì )時(shí)而輕微顫抖。當時(shí)被認為是肩部舊傷所致。

　　就在這個(gè)周末，羅賓開(kāi)始腸胃不適。

　　已經(jīng)陪伴了他多年的我，知道他對于恐懼和焦慮的慣常反應。

　　之后他明顯像變了一個(gè)人。他恐懼和焦慮到令人擔心的地步。

　　我曾私下想，我的丈夫是不是有疑病癥(Hypochondriac)？

　　而直到他過(guò)世之后我才知道，突然且持續不斷的高度恐懼和焦慮，可能是路易小體病早期癥狀之一。

　　他接受了憩室炎檢查，結果呈陰性。和那之后的各種癥狀一樣，看起來(lái)出現和消失都很隨機。有些癥狀比其他的更普遍。但在那之后的10個(gè)月里，這些癥狀發(fā)生的頻率和嚴重性都增加了。

　　入冬以后，偏執多疑、妄想、循環(huán)不斷、失眠、記性差、皮質(zhì)醇過(guò)高等諸多癥狀越來(lái)越嚴重。精神療法和醫藥治療成為抑制和解決這些看似彼此不相關(guān)病情的常態(tài)。

　　我漸漸習慣了每天花更多的時(shí)間來(lái)陪他回顧當日。但話(huà)題開(kāi)始主要集中在恐懼與焦慮方面。這些對羅賓來(lái)講本來(lái)屬于正常“音域”的擔憂(yōu)，開(kāi)始變得尖聲刺耳。

　　在查看驗尸官的報告之后，一位醫師告訴我，羅賓腦內的杏仁核中，路易小體含量很高。這可能是引起他強烈的偏執多疑與異常情緒反應的原因。

　　我多么希望他當時(shí)能知道自己是因此而苦苦掙扎，并不是因為內心、靈魂或性格的軟弱。

　　4月初，羅賓驚恐發(fā)作。

　　他當時(shí)在溫哥華拍《博物館奇妙夜3》。

　　他的醫生推薦他服用抗精神藥物，緩解焦慮。

　　在某些方面，藥物似乎起到了幫助作用，但卻讓另一些方面更加惡化。我們很快尋求了別的治療方案。

　　直到他離世我才發(fā)現，抗精神病藥物對于路易小體病患者來(lái)說(shuō)，往往弊大于利。

　　而且，羅賓對藥物非常敏感，有時(shí)反應不可預料。

　　這種現象在路易小體病患者中也很常見(jiàn)。

　　影片拍攝過(guò)程中，羅賓連記住一句臺詞都非常吃力。

　　而就在三年前，他還在百老匯演了整整一季，五個(gè)月的《孟加拉虎和班格拉動(dòng)物園》。經(jīng)常一天演兩場(chǎng)，數百句詞，一字不錯。

　　記憶喪失和無(wú)法控制的焦慮對他的打擊是毀滅性的。

　　我在鳳凰湖拍照為繪畫(huà)取景時(shí)，他打了很多次電話(huà)。

　　他非常地憂(yōu)慮，對自己、對自己與別人的交往充滿(mǎn)不安全感。

　　我們仔細討論了每個(gè)細節。

　　他的恐懼是沒(méi)有來(lái)由的，但我無(wú)法讓他相信這點(diǎn)。

　　我無(wú)能為力，沒(méi)法幫他看到自己的卓越才華。

　　破天荒第一次，我的勸說(shuō)對丈夫毫無(wú)作用。

　　我無(wú)法幫他找到恐懼隧道的盡頭之光。

　　我感覺(jué)到他對我所講真相的不信任。我的心和希望暫時(shí)破碎。我們從沒(méi)走到過(guò)這種境地。我的丈夫被困在他的神經(jīng)元搭建的扭曲建筑中無(wú)法逃身，而不論我怎樣努力，也沒(méi)法把他拉出來(lái)。

　　5月初電影殺青，他從溫哥華回家。像一架沒(méi)有起落架的747飛機呼嘯而至。

　　我后來(lái)得知，路易小體癥的高智商患者，最初可能在很長(cháng)時(shí)間里，表面上都相安無(wú)事，然后，就像大壩突然決堤那樣，他們再也控制不住情緒。

　　而羅賓，不僅是個(gè)天才，還是茱莉亞學(xué)院畢業(yè)的偉大演員。我永遠無(wú)法得知他的痛苦有多深重，也無(wú)法知道他的抗爭有多艱辛。

　　但站在我的角度，我目睹了世界上最勇敢的男人，扮演著(zhù)他人生中最艱難的角色。

　　羅賓正逐漸喪失理智，他自己很清楚這點(diǎn)。

　　你能想象他感受著(zhù)自己逐漸分崩離析的那種痛苦么？而且他連病名都不知道，更無(wú)法理解。他，或其他任何人，都無(wú)法挽救。多少智慧和愛(ài)都無(wú)濟于事。

　　我無(wú)力又驚恐地置身于黑暗中，無(wú)從得知丈夫到底怎么了。是單一病原？單槍匹馬的恐怖分子，還是數病齊發(fā)，降于他身？

　　他一直說(shuō)，“我真想重啟我的大腦”。

　　看醫生、做檢查、精神科，使我們進(jìn)入永動(dòng)模式。

　　無(wú)數的血檢、尿檢、皮質(zhì)醇和淋巴結復查。他接受了腦部掃描，檢查腦垂體上有沒(méi)有腫瘤。專(zhuān)家還復查了他的心臟。除了皮質(zhì)醇指數高，其它測試結果都正常。

　　我們也希望能為正常的體檢結果高興，但羅賓和我都深深地意識到，一定是出了什么大問(wèn)題。

　　5月28號，他被診斷為患有帕金森病(PD)。

　　我們終于得到了答案。我的心中充滿(mǎn)了希望。

　　但不知怎么，我知道羅賓并沒(méi)有相信。

　　我們去神經(jīng)科醫師的辦公室，了解這診斷的意義時(shí)，羅賓有了機會(huì )問(wèn)些急迫的問(wèn)題。

　　他問(wèn)：“我有阿爾茨海默病嗎？認知癥呢？精神分裂呢？”

　　我們得到的答案再好不過(guò)——“沒(méi)有，沒(méi)有，沒(méi)有。”

　　羅賓并沒(méi)有顯示出其它病的征兆。

　　于是這時(shí)我明顯意識到，他很可能是隱瞞了病情。

　　羅賓繼續著(zhù)所有正確的輔助治療——心理輔導，理療，騎車(chē)，跟著(zhù)健身教練鍛煉。

　　他充分利用在明尼蘇達州丹·安德森靜修地學(xué)到并熟練掌握的各種療法，例如12步深度靜修，靜思，瑜伽。

　　我們去斯坦福大學(xué)咨詢(xún)了一個(gè)專(zhuān)家，他教羅賓自我催眠術(shù)，來(lái)緩解非理性的恐懼和焦慮。

　　但是，沒(méi)有一種療法能長(cháng)期減輕他的癥狀。

　　在整個(gè)過(guò)程中，羅賓遠離毒品且滴酒未沾。

　　而且，他在那個(gè)夏天竟然還洋溢著(zhù)幸福，歡樂(lè )，做著(zhù)我們所愛(ài)的那些簡(jiǎn)單的事：一起吃飯，跟朋友和家人慶祝生日，一起靜思，按摩，看電影，最主要的是握緊彼此的手。

　　但羅賓日漸疲倦。

　　帕金森的表象愈發(fā)明顯，他的聲音都變弱了。他左手的震顫這時(shí)已持續不停，走路遲緩拖拉。他恨自己交談時(shí)找不到想說(shuō)的詞。他整夜翻騰，失眠依然很?chē)乐亍Ｓ袝r(shí)，他發(fā)現自己會(huì )僵住，無(wú)法動(dòng)彈，回神之后倍感沮喪。他的視覺(jué)和空間感開(kāi)始出現問(wèn)題，無(wú)法判斷距離和深度。基本推理能力的喪失讓他頭腦的糊涂更加嚴重。

　　那種感覺(jué)就像他被淹沒(méi)在自己的癥狀中，而我也跟他一同被淹沒(méi)。

　　通常，路易小體病的諸多癥狀來(lái)去突然而隨機，即便在一天中也是如此。

　　我眼見(jiàn)自己才華橫溢的丈夫，這一分鐘還清醒理智，五分鐘之后卻變成一片空白，深陷迷惘之中。

　　病史也會(huì )讓診斷變得復雜。

　　羅賓的情況是，他有抑郁病史，已經(jīng)6年沒(méi)犯了。所以當他在臨走前幾個(gè)月，又出現抑郁癥狀，這被當成了附屬病情，被認為可能跟帕金森病有關(guān)。

　　在羅賓與疾病抗爭的過(guò)程中，他經(jīng)歷了幾乎所有的40余種路易小體病癥狀，除了一個(gè)——幻覺(jué)。

　　他說(shuō)，他從沒(méi)出現過(guò)幻覺(jué)。

　　他走后一年，通過(guò)跟看了他診斷記錄的醫生談話(huà)，我了解到明顯有可能他當時(shí)確實(shí)出現過(guò)幻覺(jué)，但是選擇隱瞞不說(shuō)。

　　快到7月底的時(shí)候我們接到通知，羅賓需要住院觀(guān)察，接受神經(jīng)認知檢查，以評估他病情中的“情緒混亂”方面。

　　同時(shí)，他的藥從Mirapex換成了Sinemet，以減輕癥狀。

　　醫生們保證羅賓很快就會(huì )有好轉，說(shuō)他的帕金森病尚處早期，病情較輕。

　　我們重拾希望。

　　然而我們不知道的是，當這些病“開(kāi)始”（被診斷出來(lái)）時(shí)，其實(shí)已經(jīng)發(fā)作了很長(cháng)時(shí)間。

　　到這時(shí)，我們兩個(gè)共同的睡眠不足，已經(jīng)到了危險的境地。

　　醫生讓我們分開(kāi)睡，直到補好覺(jué)。這樣做的目的是為了讓羅賓住院檢查前，能擺脫缺覺(jué)狀態(tài)。

　　快到8月的第二個(gè)周末時(shí)，他的妄想性循環(huán)思維似乎漸漸緩和下來(lái)。也許是換藥起了作用。

　　周六，我們一天都在做平時(shí)喜愛(ài)的事，直到傍晚，都很完美，好像一場(chǎng)漫長(cháng)的約會(huì )。

　　到周日晚，我感覺(jué)他已經(jīng)有所好轉了。

　　我們各自去睡，丈夫習慣性地對我說(shuō)，“晚安，我的愛(ài)人。”

　　他也等來(lái)了我熟悉的回應，“晚安，我的愛(ài)人。”

　　直到今天，他的話(huà)還在我心中回響。

　　8月11日，周一，羅賓與世長(cháng)辭。

　　羅賓過(guò)世以后，時(shí)間的概念對我來(lái)講與從前再不相同。

　　我對生命意義的追尋變成一股無(wú)法逃脫的螺旋線(xiàn)圈，不斷復制延伸，貫穿了我世界的方方面面，包括最尋常的那些。

　　羅賓和我通過(guò)盲目的經(jīng)驗之門(mén)，開(kāi)啟了對人腦研究的意外之旅。

　　在共同度過(guò)的最后幾個(gè)月中，我們的視野牢牢局限在認清和消滅他腦中的恐怖分子上。自那之后，我在這種經(jīng)歷的另一面，其背后的科學(xué)領(lǐng)域繼續著(zhù)我們的研究。

　　羅賓死后三個(gè)月，他的驗尸報告終于出來(lái)了。

　　病理法醫和主驗尸官問(wèn)我是否對路易小體病這個(gè)診斷感到驚訝，我說(shuō)，“完全不。”

　　盡管當時(shí)我根本不知道這是什么意思，但“有什么東西侵略了我丈夫頭腦中幾乎所有的領(lǐng)域”這項事實(shí)，我完全能理解。

　　那之后的一年，我努力拓展對路易小體病的認識和理解。

　　我去見(jiàn)看過(guò)羅賓生命最后兩年病史、驗尸報告和腦部掃描的醫學(xué)專(zhuān)家。

　　他們的反應都一樣，都認為羅賓的病情是他們見(jiàn)過(guò)的路易小體病病理表現最嚴重的病例之一，任何人都無(wú)能為力。

　　我們的醫療團隊總體方向是對的，最終也能診斷出來(lái)，事實(shí)上，我們可能就差一點(diǎn)了。

　　但是，即便在羅賓活著(zhù)的時(shí)候診斷出來(lái)，沒(méi)法治的話(huà)，又有什么區別？

　　這個(gè)問(wèn)題，我們永遠都無(wú)法知曉答案。

　　我不確定，這診斷除了延長(cháng)羅賓的痛苦之外，能有多大意義；而他肯定會(huì )成為新藥和醫學(xué)實(shí)驗最有名的測試品之一。

　　即使知道病名能給我們一點(diǎn)點(diǎn)安慰，即使藥物治療能緩解病情，給我們稍縱即逝的希望，但這恐怖分子最終還是會(huì )殺了他。

　　這病沒(méi)法治，羅賓陡然而迅速的凋落是注定的。

　　羅賓腦內路易小體的大面積擴散，把他的神經(jīng)元和神經(jīng)遞質(zhì)毀壞得無(wú)以復加，就如同他腦子里打了一場(chǎng)化學(xué)戰。

　　一位專(zhuān)家說(shuō)：“就像他全身每個(gè)器官都得了癌癥。”主要的問(wèn)題似乎是沒(méi)有人能及時(shí)準確地解讀羅賓的癥狀。

　　終于知曉病名之后，我立志盡己所能了解關(guān)于這個(gè)病的一切。

　　其中一些信息令我很驚訝。

　　有位神經(jīng)病理學(xué)家把路易小體病和帕金森病描述為一個(gè)疾病范疇的兩端。

　　這范疇是基于它們的共同點(diǎn)——路易小體的存在——普通蛋白質(zhì)和α-突觸核蛋白在腦神經(jīng)元內的非自然纏結。

　　還有一點(diǎn)令我驚訝，一個(gè)病患被診斷為路易小體病還是帕金森病，完全取決于哪種癥狀先出現。

　　數月之后，我終于能夠詳細準確地界定羅賓的病癥。

　　臨床上，他患的是帕金森病；但病理上，他得的是彌漫性路易小體病。

　　羅賓的主要癥狀并非是身體上的——病理完全證明了這點(diǎn)。

　　無(wú)論如何，是路易小體的存在剝奪了他的生命。

　　羅賓與我這段共同旅程，讓我結識了美國神經(jīng)學(xué)學(xué)會(huì )以及其他的組織和醫生。讓我發(fā)現了美國腦科基金會(huì )，并成為理事會(huì )成員。

　　現在，該你登場(chǎng)了。

　　希望這次經(jīng)歷分享，能激勵你通過(guò)研究和才智，將羅賓的痛苦掙扎轉化為更有意義的事。

　　我相信，如果他的經(jīng)歷能促進(jìn)別人的治愈，羅賓的抗爭和死亡就并非枉然。

　　而唯有你能促成此事。

　　我知道在腦病治療方法研究和發(fā)現領(lǐng)域，你已經(jīng)取得了很大成就。

　　我也知道有時(shí)進(jìn)展會(huì )慢到令人痛苦。

　　但別放棄。要相信各方面腦病的治療都即將迎來(lái)一連串的進(jìn)展和發(fā)現，而你，將對此有所貢獻。

　　真希望羅賓能夠與你相識。

　　他一定會(huì )喜歡你，不只是因為他是一個(gè)天才，喜愛(ài)科學(xué)與發(fā)現；更因為他會(huì )在你的工作中獲得很多素材，用來(lái)娛樂(lè )他的觀(guān)眾。

　　事實(shí)上，他的演藝生涯中，扮演次數最多的角色就是醫生，雖然不同專(zhuān)科。

　　你和你的研究，點(diǎn)亮了我腦中主宰好奇心和興趣的區域，點(diǎn)燃了我心中的希望。

　　我想要跟隨你。

　　不是像瘋狂的粉絲那樣；而是因為知道，你很可能就會(huì )是治愈路易小體病和其它腦科疾病的那個(gè)人。

　　謝謝你，為你所做的，和即將要做的。