雙目下垂的嫻靜女子,長(cháng)睫毛和微笑讓人內心充滿(mǎn)了柔軟溫暖的感覺(jué)……圖中正在聚精會(huì )神作畫(huà)的是一名初一少年,我想任誰(shuí)都不敢想他是個(gè)自閉癥患兒。
近日,上海服裝設計協(xié)會(huì )設計師沙龍在靜安寺時(shí)尚新地標“inshop聚集地”(地鐵7號線(xiàn)靜安寺站站廳層)特別推出以“機遇?分享?愛(ài)”為主題的公益活動(dòng)。由設計師萬(wàn)夢(mèng)易將孤獨癥小藝術(shù)家星寶齊齊的畫(huà)應用于配飾設計,共同開(kāi)發(fā)出了限量款包袋,摒棄原有“公益”給予的形式,將時(shí)尚與公益做了一次大膽的結合。星寶的畫(huà)作吸引了不少路人的觀(guān)看,沒(méi)有誰(shuí)不為之驚嘆的,令大家驚訝的是一直堅守在兒子齊齊身邊的媽媽陳捷。
針對的孤獨癥小藝術(shù)家的畫(huà)作展覽,齊齊的母親表示自己為兒子的畫(huà)作感到十分的驕傲,并非因為兒子是自閉癥兒,而是因為兒子的畫(huà)真的有他存在的價(jià)值,兒子也的確有自己的天分。
設計師將畫(huà)作設計在時(shí)尚配飾中
人們稱(chēng)自閉癥兒童為“星星的孩子”,這是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作等反應為特征的發(fā)育障礙疾病。
每一個(gè)自閉癥患兒身后,都是一個(gè)充滿(mǎn)辛酸故事的家庭。但誰(shuí)能想到,一個(gè)十年前曾被醫生告知連生活都不能自理的“典型的自閉癥孩子”,今天成了時(shí)尚設計師眼中的“小梵高”。
13歲的自閉癥患兒齊齊從6歲開(kāi)始學(xué)畫(huà),充滿(mǎn)撞擊的色彩感、童稚夸張的筆觸令他的畫(huà)作充滿(mǎn)個(gè)性。在今年4月一次畫(huà)展上,彩虹橋公益社負責人認為齊齊的畫(huà)很特別,牽線(xiàn)搭橋,邀請設計師一起來(lái)看,多位設計師認為,齊齊的畫(huà)作具有特別的美感,適合出現在時(shí)尚產(chǎn)品中,其中一位設計師還從齊齊的畫(huà)作中得到創(chuàng )作靈感,將繪畫(huà)元素設計在時(shí)尚配飾之中。
“自閉癥孩子確實(shí)需要得到公眾的關(guān)注和幫助,但這次展覽和以往的‘悲情’公益不同,這不是一次簡(jiǎn)單的‘給予’,而是基于相互尊重的一次‘創(chuàng )新’。”齊齊媽媽陳婕說(shuō)。有人參觀(guān)完畫(huà)展后出價(jià)幾萬(wàn)要購買(mǎi)齊齊的畫(huà)作,陳婕婉拒了。“兒子喜歡這些畫(huà),我也舍不得。”
從“奇怪地大叫”到展現繪畫(huà)直覺(jué)
說(shuō)起齊齊最初學(xué)畫(huà),陳婕說(shuō),那只是希望齊齊空閑時(shí)不要無(wú)所事事發(fā)呆,找點(diǎn)讓他喜歡的事做。于是開(kāi)始每周六晚上到兒童實(shí)驗美術(shù)藝聞坊學(xué)畫(huà)。
齊齊老師胡怡聞也是個(gè)有故事的人,她是上海戲劇學(xué)院舞臺美術(shù)系副教授、著(zhù)名畫(huà)家胡雨心的愛(ài)女,從小擅長(cháng)繪畫(huà)的胡怡聞15歲時(shí)因一場(chǎng)重病與死神擦肩而過(guò),身殘志堅的她在驚人意志力下重拾畫(huà)筆。興許胡老師自己曾患病,更能體會(huì )陳婕母子的不易,對齊齊格外關(guān)心。
“胡老師并不因他是自閉癥患兒嫌棄他,反而不斷表?yè)P、鼓勵他,”陳婕說(shuō),“事實(shí)上,齊齊是班里注意力時(shí)間最短的孩子,雖然喜歡畫(huà)畫(huà),但畫(huà)一會(huì )就自個(gè)兒在班里轉悠,我成了唯一一個(gè)陪畫(huà)家長(cháng),就是為避免他打擾教學(xué)秩序。”
胡老師說(shuō),起初齊齊確實(shí)有點(diǎn)頑皮,有時(shí)上課會(huì )突然大叫,老師告訴別的同學(xué),“這位小朋友比較喜歡表達感受,大家要互相體諒友愛(ài)”。在很長(cháng)一段時(shí)間里,齊齊并不能跟著(zhù)老師講授的內容聽(tīng)課,老師對他也沒(méi)太多限制,慢慢地,經(jīng)過(guò)幾年熏陶,齊齊跟著(zhù)其他小朋友從油畫(huà)棒兒童畫(huà)、黑白線(xiàn)描畫(huà)、紙版畫(huà)到現在水粉畫(huà),他越來(lái)越喜歡畫(huà)畫(huà),老師和同學(xué)也喜歡這個(gè)真誠、直爽的孩子。
胡老師說(shuō):“齊齊的繪畫(huà)直覺(jué)還是很不錯,他的畫(huà)比較放松、大膽、隨意。”
7年來(lái),一些正常健康的孩子因學(xué)業(yè)加重、興趣減退等各種原因中斷學(xué)畫(huà),齊齊卻在家人陪伴下一路走來(lái)。每周六繪畫(huà)課時(shí)間是他無(wú)憂(yōu)無(wú)慮創(chuàng )作、和小伙伴見(jiàn)面的快樂(lè )時(shí)光。
歷經(jīng)苦難真心接納“蝸牛的節奏”
從最初以為兒子“語(yǔ)遲”到拿到“輕—中度自閉癥”的診斷結果,醫生告訴她,孩子未來(lái)生活恐怕無(wú)法自理,她才恍然大悟,“這種感受,就像一個(gè)健康人拿到了癌癥診斷書(shū),孩子的一生就這樣完了”。
疑惑、憤怒、無(wú)助和痛心后,陳婕選擇堅強地從苦難與折磨中站起來(lái)。“我學(xué)著(zhù)真心接納患自閉癥的兒子,這不是件容易的事。”她說(shuō),曾有一個(gè)小故事從內心深處打動(dòng)了她:“我”牽著(zhù)一只蝸牛去散步,“我”不能走得太快,因為蝸牛已盡力在爬,每次只是往前挪一點(diǎn)點(diǎn)。“我”催它,唬它,責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著(zhù)“我”,仿佛說(shuō)它已盡了全力。后來(lái),“我”聞到花香,原來(lái)這邊有個(gè)花園;“我”感到微風(fēng)吹來(lái),原來(lái)夜里的風(fēng)這么溫柔;“我”聽(tīng)到鳥(niǎo)叫,聽(tīng)到蟲(chóng)鳴,看到滿(mǎn)天的星斗。這時(shí),“我”忽然意識到,原來(lái)是蝸牛在帶著(zhù)“我”散步。
陳婕相信,和很多健康孩子相比,齊齊就是這只慢吞吞的“蝸牛”,既然他是“蝸牛”,那“蝸牛媽媽”就陪著(zhù)他慢慢走,慢慢長(cháng)大。在陪伴過(guò)程中,身為公務(wù)員的陳婕辭職了,她為兒子和像兒子一樣的“星星寶貝”們開(kāi)辦康復訓練中心,經(jīng)過(guò)不斷學(xué)習和實(shí)踐,她成為自閉癥康復訓練專(zhuān)家,寫(xiě)下《自閉癥專(zhuān)家媽媽的育兒經(jīng):蝸牛牽我去散步》,該書(shū)成為鼓勵無(wú)數自閉兒家長(cháng)的勵志書(shū)。
愛(ài)和科學(xué)訓練也能讓自閉兒成長(cháng)
“我相信,自閉兒得到愛(ài)和科學(xué)的訓練,也能獲得成長(cháng)。”陳婕說(shuō)。在媽媽幫助下,齊齊不僅學(xué)會(huì )了畫(huà)畫(huà),還學(xué)會(huì )了自己上街購物、乘公交車(chē)、去游泳,學(xué)會(huì )在不同場(chǎng)合結交不同的朋友。“我的同學(xué)大部分聽(tīng)流行音樂(lè ),我喜歡歐美流行音樂(lè ),賈斯汀比伯的音樂(lè )不錯。”齊齊說(shuō)起自己的愛(ài)好略帶得意。
目前,齊齊在一所普通初中隨班就讀,陳婕說(shuō):“我每一天都看到兒子在進(jìn)步,感恩在孩子成長(cháng)路上給予他幫助的人們,我希望更多自閉癥兒像我孩子一樣被接納,健康成長(cháng)。”但齊齊畢竟還是自閉癥患兒,對他的未來(lái),和每個(gè)自閉癥孩子家長(cháng)一樣,陳婕也擔心。“我希望有一天,我的孩子和更多自閉癥患者能夠學(xué)一技之長(cháng),從而能在社會(huì )上謀生。”
溫馨提示:據悉,此次公益展出將會(huì )持續到11月15日,有機會(huì )乘坐地鐵7號線(xiàn)到靜安寺站就可以親臨現場(chǎng)感受別樣的時(shí)尚公益。
(實(shí)習編輯:潘熾彬)