我五歲的兒子不是淘氣,不是異類(lèi),而是因為他患有孤獨癥。下面這些話(huà)寫(xiě)給那些每一天都盯著(zhù)我們看的每一個(gè)人,那些瞪著(zhù)白眼或對我兒子品頭論足的人。
孤獨癥或者泛孤獨癥障礙是一種在100位孩子中影響1位的一種障礙。泛孤獨癥障礙不只是與眾不同的行為,不只是在角落里搖晃,不只是排列東西使色彩協(xié)調完美,也不只是大喊大叫,遭遇”災難“。泛孤獨癥障礙有上面所有的表現,但還有更多。
作為一個(gè)患有孤獨癥的孩子的母親,當我的孩子被感官超負載過(guò)渡刺激時(shí),我就心碎了。
有時(shí)候刺激來(lái)自別人不以為然的事情,比如,床單鋪錯了。當人們在商店里評價(jià)他的行為,并不知道首先對他來(lái)說(shuō)穿好衣服,高高興興到商店里去是多么大的成就時(shí),我很傷心。
另一方面,當他終于在5分鐘內穿上了校服,沒(méi)有爭吵時(shí)我心里充滿(mǎn)了驕傲。
患有孤獨癥的很多孩子都有感官問(wèn)題,影響他們處理的周?chē)h(huán)境。他們經(jīng)常不能處理噪音,燈光有時(shí)候甚至是像咖啡那樣的強烈氣味。
試想一下,如果有一個(gè)安全的避風(fēng)港,但是每次你離開(kāi)這個(gè)避風(fēng)港,就會(huì )遇到麻煩。比如你燈嗡嗡的響,但你卻沒(méi)辦法,聽(tīng)起來(lái)像直升飛機在嗡嗡響。或者你個(gè)人在走廊里走著(zhù),但聲音聽(tīng)起來(lái)像一群大象跺著(zhù)腳從你身邊經(jīng)過(guò)。
或者一個(gè)人碰了你一下,但是你感覺(jué)皮膚像觸了電一樣。
現在想象一下,每次離開(kāi)避風(fēng)港,就會(huì )發(fā)生這樣的事情。你就不會(huì )再離開(kāi)了,對嗎?
我們每天要求患有孤獨癥的孩子離開(kāi)他們的避風(fēng)港。這就是每次他們進(jìn)入到新的或不熟悉的環(huán)境要面臨的生活。
作為一位孤獨癥孩子的家長(cháng),我們要學(xué)會(huì )減少環(huán)境的變化,我們生活就變的很有規律。
對我們來(lái)說(shuō),僅僅離開(kāi)家就是就意味著(zhù)早上要例行的公事。早上要有七件事,但是我兒子被確診患了孤獨癥后就要做10件事。
作為媽媽?zhuān)遗κ刮业暮⒆硬徊皇軅兔刻於济鎸Φ某靶Α5牵也荒苁购⒆用庥谀切┎恢牢覀兊奶幘车娜说臒o(wú)知的評論。在他最脆弱的時(shí)候,人們看到了他并以此來(lái)評判他的行為。
當我要求你們下次評論之前要思考一下時(shí),我是代表我自己,以及所有患孤獨癥孩子的家長(cháng)和看護者。
(實(shí)習編輯:潘熾彬)
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