在剛剛過(guò)去的“4.2世界孤獨癥(即自閉癥)日”，廣州塔第三次為孤獨癥患兒點(diǎn)亮藍燈，提醒人們關(guān)注這些“來(lái)自星星的他”。孤獨癥孩子往往有著(zhù)明確神經(jīng)生物學(xué)異常基礎，突出表現為社會(huì )交往障礙。2009年廣州對7500名2~6歲的普通幼兒園入讀兒童進(jìn)行調查，發(fā)現孤獨癥譜系患病率高達1/133，男女比例則為6.6：1。如果考慮到在特殊教育機構訓練和居家的兒童，患病率估計會(huì )更高。

　　許多家長(cháng)發(fā)現孩子的人際交往能力出現異常后，往往第一反應是找資深專(zhuān)家明確診斷，然而預約掛號并非易事。專(zhuān)家指出，家長(cháng)在懷疑孩子出現人際交往障礙的第一時(shí)間，就應該著(zhù)手訓練，對一些高功能孤獨癥、輕度自閉癥或者處于孤獨癥“邊緣”的孩子來(lái)說(shuō)，盡早改善的效果更為明顯。

　　專(zhuān)家指出，積極有效的訓練，可讓孩子減少傷害自己的危險和減少對他人的影響，有些人甚至可以找到自己的特長(cháng)。而要實(shí)現這些，都有賴(lài)于家庭以及全社會(huì )的寬容、理解、尊重和接納。

　　孤獨癥發(fā)病率：廣州高達1/133男女比例6.6：1

　　廣州市婦女兒童醫療中心神經(jīng)康復心理科主任陳文雄指出，孤獨癥患者由于神經(jīng)發(fā)育障礙，不同的能力發(fā)展不平衡，尤其是社會(huì )溝通和交往能力。絕大部分的孤獨癥患者許多方面能力都普遍較差，有的會(huì )合并有智力殘疾、語(yǔ)言能力障礙等，“偶爾會(huì )看到有某一方面特長(cháng)的，但不多。有的孩子，列車(chē)時(shí)刻表、公交線(xiàn)路表、天氣預報、萬(wàn)年歷等能報得準確無(wú)誤，這可以說(shuō)是天賦，但在實(shí)際生活中這些能力基本用不上，融入社會(huì )最需要的能力他們反而很缺。”

　　陳文雄介紹，關(guān)于孤獨癥的發(fā)病率在1966年的研究是4/10000，現在提高到約1%。2009年廣州對7500名2~6歲的普通幼兒園入讀兒童進(jìn)行調查，發(fā)現孤獨癥譜系患病率高達1/133，男女比例則為6.6：1。發(fā)病率增高的原因尚無(wú)定論，可能和疾病認知度改善、診斷標準改變，或者患病人群本身真的增多等因素相關(guān)。

　　他指出，孤獨癥發(fā)病原因迄今還是世界性的難題，可能與遺傳及潛在的環(huán)境因素(如感染因素、出生圍產(chǎn)因素等)相關(guān)。既往的研究認為遺傳因素可能是主要因素，新近的研究認為，潛在環(huán)境因素的影響也不容忽視。

　　診斷標準

　　社交及溝通損害，癥候必須符合全部3個(gè)項目的缺失，包括：

　　1.社交情感互動(dòng)缺失。例如，社交接洽的異常；正常來(lái)回談話(huà)的失敗；興趣、情感或感情分享的減少；社交啟動(dòng)或社會(huì )交往反應的失敗。

　　2.用于社交的非言語(yǔ)溝通的缺失。例如，言語(yǔ)及非言語(yǔ)溝通整合差；眼神接觸及肢體語(yǔ)言異常或理解及使用手勢的缺失；面部表情及非言語(yǔ)溝通的總的缺失。

　　3.發(fā)展、維持及理解關(guān)系的缺失，例如，調節行為以適合各種社交場(chǎng)合有困難；分享想象力游戲或交友有困難；缺乏對同輩的興趣。

　　限制的、重復的行為、興趣或活動(dòng)模式，至少表現為以下4項中的二項：

　　1.刻板或重復的肌肉運動(dòng)、物體使用或言語(yǔ)(例如簡(jiǎn)單的肌肉刻板運動(dòng)、排列玩具或輕彈物體，鸚鵡學(xué)舌、怪異的短語(yǔ))

　　2.堅持相同性、固執地依附于日常慣例、或言語(yǔ)與非言語(yǔ)行為的儀式化模式(例如微小的改變特別痛苦、過(guò)渡困難、固執的思維模式、問(wèn)好儀式、需要每天走相同的路吃相同的食物)

　　3.高度限制性的，過(guò)分迷戀的興趣，在強度或關(guān)注上異常(例如嚴重的依附或全神貫注于非尋常的物體，過(guò)度的局限或固執的興趣)

　　4.對感覺(jué)輸入呈現高或低的反應性，或在環(huán)境的感覺(jué)方面有非尋常的興趣(例如明顯的對疼痛/溫度的不在乎，對具體聲音或質(zhì)感呈現不良反應，過(guò)度的嗅或接觸物體，對光線(xiàn)或運動(dòng)的視覺(jué)癡迷)

　　高功能孤獨癥

　　有意識培養特殊能力

　　幼兒園到小學(xué)，是高功能孤獨癥孩子被發(fā)現的常見(jiàn)階段。很多孩子在幼兒園時(shí)聰明健談，到了小學(xué)卻變成“怪人”。“之所以一上小學(xué)就‘退步’，是因為相對于管理寬松的幼兒園，小學(xué)要求孩子嚴格遵守秩序，對人際交往能力的要求更高。”著(zhù)名孤獨癥專(zhuān)家、中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授指出，高功能孤獨癥(過(guò)去稱(chēng)之為“阿斯伯格綜合征”)孩子的行為發(fā)育滯后，導致問(wèn)題在入學(xué)后爆發(fā)。

　　鄒小兵強調，家長(cháng)只有準確了解孤獨癥，才能讀懂孩子的行為舉止，理解他的痛苦，但僅做到這一點(diǎn)還不夠，“孤獨癥孩子不是一無(wú)是處，家長(cháng)要看到他的弱點(diǎn)，掌握他的特點(diǎn)，更要嘗試挖掘他的特殊能力。”例如，有的孩子擅長(cháng)畫(huà)畫(huà)，有些孩子擅長(cháng)記憶，有的對數字敏感，有的則對工程設計有天賦。

　　有意識地培養孩子的特長(cháng)，對于高功能孤獨癥孩子來(lái)說(shuō)尤為重要。“這些孩子的智商往往是正常甚至超常的，如果方法得當，可以更好地發(fā)展出一技之長(cháng)。”鄒小兵說(shuō)，高功能孤獨癥孩子經(jīng)過(guò)訓練，有相當多的孩子可能慢慢變得和普通孩子差不多，這時(shí)家長(cháng)要警惕一種常見(jiàn)的錯誤傾向，即以普通孩子的標準要求他們。

　　“家長(cháng)要克制內心的沖動(dòng)，不要拿孤獨癥孩子和普通孩子相比，即使是訓練效果良好的孩子，也不要給他們施加過(guò)多的壓力。”鄒小兵說(shuō)，有些高功能孤獨癥孩子，人際交往能力得到明顯改善后，學(xué)業(yè)能力表現很好，家長(cháng)以為孩子終于“正常”了，苦盡甘來(lái)，便嚴格要求孩子“補上欠賬”。沒(méi)想到當孩子進(jìn)入青春期時(shí)，情緒問(wèn)題爆發(fā)，重新陷入自閉狀態(tài)，且情況更為嚴重。

　　最終診斷

　　發(fā)現信號可就醫但確診最早要兩歲

　　孤獨癥是一個(gè)“譜系”障礙，不同患者的表現癥狀可能截然不同，但都可概括為“社會(huì )溝通與社會(huì )交往缺失”以及“限制的重復的行為、興趣或活動(dòng)”這兩方面。陳文雄舉例：“有的孤獨癥孩子會(huì )回避眼神接觸，比如他想拉家長(cháng)去看一個(gè)什么東西，會(huì )直直地走過(guò)去，抓起家長(cháng)的手就往前走，眼睛不會(huì )看家長(cháng)；有的是面部缺少表情，打爛花瓶或者被家長(cháng)批評錯了，沒(méi)有相應的愧疚或委屈表情；有的是固執地依附于日常慣例、儀式化模式，即使微小的改變也特別痛苦，比如每天走相同的路、吃相同的食物，有的孩子來(lái)醫院看病，每次都一定要走同一個(gè)門(mén)口進(jìn)來(lái)；有的是與人談話(huà)時(shí)‘有來(lái)無(wú)往’，比如別人問(wèn)他‘吃飯了嗎？’，他在回答‘吃了’之后就沒(méi)有下文，不像正常人間有你一言我一語(yǔ)的來(lái)回對話(huà)。”

　　陳文雄表示，孤獨癥是終身疾病，需要終生照管，至今沒(méi)有特效干預療法，但是對孤獨癥孩子早期識別和干預，可以減少致殘率。現在認為，可以在孩子1歲發(fā)現一些端倪，叫名字不理睬是其中一個(gè)“危險信號”，另外，如果孩子比較安靜、缺少社交性的咿咿呀呀聲，缺少社交性行為(如不對人微笑、不會(huì )玩躲貓貓游戲)，缺少基本模仿技能(如不會(huì )模仿大人或電視中的行為)，以及一些極端的反應(如脾氣很大、晚上很難哄睡覺(jué))，也值得家長(cháng)注意。在國內最早開(kāi)展孤獨癥診斷治療的中山三院兒童行為發(fā)育中心，有的孩子六七個(gè)月就被診斷，典型表現之一是不會(huì )對媽媽笑，這是最早的警報。

　　他表示，現在人們對孤獨癥的認知提高了，一些家長(cháng)發(fā)現孩子有以上的癥狀便會(huì )很緊張，實(shí)際上不一定如此，因為，單純的語(yǔ)言發(fā)育遲緩、精神運動(dòng)發(fā)育遲緩等都可能表現出和孤獨癥類(lèi)似癥狀，有的癥狀可能隨年齡增大而改變或消失，如有的孩子可能僅僅是會(huì )講話(huà)的時(shí)間比較遲，或者認知能力發(fā)育較慢，而目前孤獨癥的診斷缺乏生物學(xué)標記物，因此家長(cháng)發(fā)現孩子有“危險信號”，應帶孩子到專(zhuān)業(yè)醫生處就診，由醫生跟蹤、觀(guān)察臨床表現和行為，“臨床診斷為孤獨癥，最早要在2歲左右，避免錯誤診斷。”

　　陳文雄提醒，孤獨癥的診斷不能光靠家長(cháng)描述的癥狀，應注意觀(guān)察孩子在一定場(chǎng)景中的的行為表現。他舉例，他曾經(jīng)接診過(guò)一個(gè)1歲6個(gè)月大的孩子，和大人的眼神接觸少，有時(shí)候叫名字不理，有時(shí)候自己原地轉圈，喜歡轉玩具小車(chē)的輪子，這些與孤獨癥癥狀的兩方面：“社會(huì )溝通與社會(huì )交往缺失”以及“限制的重復的行為、興趣或活動(dòng)”相符。但是在觀(guān)察中他就發(fā)現，這個(gè)孩子在自己玩得時(shí)候，有時(shí)會(huì )回頭看看大人在不在、笑一笑，然后再回頭去玩。這些細節都會(huì )被醫生考慮在內，避免武斷地下“孤獨癥”的結論，有些癥狀不明顯不明確的孩子，可能需要追蹤觀(guān)察半年甚至更長(cháng)。

　　另外，盡管影像學(xué)檢查不能用于確診孤獨癥，但由于一些其他疾病如神經(jīng)系統疾病、代謝性疾病也會(huì )有孤獨癥樣的表現，有需要時(shí)要做影像學(xué)檢查如磁共振或者其他相關(guān)的檢查進(jìn)一步排除這些疾病才能診斷孤獨癥。

(實(shí)習編輯：梁敏姿)