上海有50萬(wàn)的哮喘兒童，這是一個(gè)龐大的數字，但治療哮喘的兒科醫師人數卻十分有限，往往兒科成了醫院最忙碌的地方之一。在兒童醫學(xué)中心，孩子們此起彼伏的哭聲、父母們焦慮的問(wèn)詢(xún)聲和護士的叫號聲交織著(zhù)在走廊和每間診室中，大家就連走路也要加快腳步。要問(wèn)為何如此急切？因為孩子不僅僅是每個(gè)父母的寶貝，對醫生來(lái)說(shuō)亦是如此。

雖然我已經(jīng)做了30多年兒科醫生，每當看到孩子流著(zhù)眼淚喘不上氣的難受樣子還是揪心不已。這些小患者對于哮喘的治療沒(méi)有主動(dòng)權，除了醫生的幫助，他們的父母是否掌握了疾病管理的科學(xué)知識也是有效控制疾病的關(guān)鍵。

01

呼吸之間無(wú)小事：別讓“心疼”成為失控的“元兇”

半年前，一對夫婦帶著(zhù)個(gè)小男孩來(lái)到我的診室問(wèn)診，這個(gè)男孩的名字叫小豐（化名）。小豐已經(jīng)八歲了，但身形瘦小且有些駝背，看起來(lái)并不像其他同齡孩子那樣結實(shí)。翻閱過(guò)往病例的過(guò)程中，我發(fā)現小小年紀的小豐已是個(gè)有著(zhù)6年哮喘病史的“老病號”，“六年還未能被控制，也許是難治性哮喘吧？”。帶著(zhù)這樣的疑問(wèn)，我給小豐做了一系列的檢查，結果卻發(fā)現這個(gè)男孩患的就是一般兒童哮喘，并無(wú)其他異常。和小豐父母再三確認，也排除了診斷失誤和既往使用民間偏方治療的可能。

雖然沒(méi)有查到具體的原因，但哮喘治療一刻也不能耽誤，我給小豐處方了一個(gè)月的沙美特羅替卡松吸入劑，囑咐他的父母每日監督小豐按時(shí)用藥，一個(gè)月后再來(lái)復查。

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（鮑一笑主任醫師在診治患兒）

不到兩周，他們一家人就又來(lái)到了我的診室，小豐的病情似乎并未好轉，看起來(lái)又瘦了一圈。我問(wèn)孩子媽媽是否堅持每日用藥，她的回答終于揭示了小豐長(cháng)久以來(lái)病情未能控制的原因。原來(lái)每當小豐媽媽覺(jué)得孩子的咳喘有所好轉就馬上停藥，且6年來(lái)持續如此，換言之，小豐從未接受過(guò)長(cháng)效規范的治療。

對此，小豐媽媽也“委屈”地解釋道：“您給我們開(kāi)的藥含有糖皮質(zhì)激素和支氣管擴張劑，擴張劑我們倒是也用過(guò)，但用激素我們害怕孩子會(huì )不長(cháng)個(gè)兒，小豐比同齡孩子矮就是因為每次發(fā)病都要用激素！”

說(shuō)到底，正是因為這對父母對于科學(xué)療法的不信任以及對孩子錯誤的“心疼”才導致治療被耽誤，哮喘反復發(fā)作、經(jīng)久不愈反而更影響孩子的生長(cháng)發(fā)育，更讓人心疼的是孩子白白受了6年的苦！

其實(shí)糖皮質(zhì)激素是控制哮喘的重要手段，吸入療法也是世界公認的最佳療法，藥物可以較高濃度快速起效，而且用藥量基本上僅為口服藥的幾十分之一，在多年的臨床經(jīng)驗中也未見(jiàn)明顯副作用。

經(jīng)過(guò)和小豐父母進(jìn)一步的溝通，讓她們了解規范化治療的重要性后，小豐的父母終于“狠”下心來(lái)，積極配合給孩子治療。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月堅持用藥，小豐再來(lái)隨訪(fǎng)時(shí)呼吸明顯舒暢了很多，而他的父母臉上的表情卻很復雜，喜悅中也帶著(zhù)一絲后悔和內疚。

02

家長(cháng)教育是大事：加強家庭自我管理，讓孩子悠然呼吸

小豐的父母其實(shí)也是數以萬(wàn)計對哮喘治療方法表示擔憂(yōu)的患兒家長(cháng)的縮影，這種擔憂(yōu)往往會(huì )耽誤孩子進(jìn)行及時(shí)的規范治療。

隨著(zhù)醫學(xué)的不斷進(jìn)步和臨床經(jīng)驗的豐富，對于兒童哮喘，我們已經(jīng)擁有ICS/LABA（吸入性糖皮質(zhì)激素/長(cháng)效β2受體激動(dòng)劑）這種國際權威GINA指南推薦的治療方法，通過(guò)早期干預、規范治療和持續管理，便可對病情有效控制，甚至讓孩子擺脫哮喘的困擾。

（鮑一笑主任醫師在診治患兒）

但令人揪心的是，在我國600萬(wàn)~1000萬(wàn)的哮喘兒童中，達到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制的高達53%。調查發(fā)現，67.9%的家長(cháng)把藥拿回家之后會(huì )擅自停藥，依從性不高。而出了門(mén)診，很多家長(cháng)和醫生就“失聯(lián)”了，病情也“失控”了。在這種情況下，單純依賴(lài)醫生單次看診評估哮喘控制狀況往往是不夠的，而改變家庭長(cháng)期自我管理缺位的狀態(tài)亦是我們需要繼續攻克的難題。

事實(shí)上，兒童哮喘是由遺傳和環(huán)境導致的，且醫學(xué)發(fā)展到今天，哮喘并非“絕癥”，而是一種能夠通過(guò)自我管理得到良好控制的疾病。可是由于孩子的臨床表現較多，家長(cháng)又愛(ài)子心切，夸大了疾病的嚴重程度。他們往往在孩子哮喘發(fā)作時(shí)特別緊張，積極就醫。而一旦病情控制進(jìn)入哮喘緩解期后，就會(huì )放松警惕，甚至認為只要“不喘”就是好了，就不必再吃藥了。

尤其是在高度信息化的今天，很多家長(cháng)在網(wǎng)站上獲得治療信息后就不遵循專(zhuān)業(yè)醫囑擅自給孩子用藥或者停藥，不僅耽誤了孩子的治療，反反復復中更加劇了自己的焦慮。每當問(wèn)診的過(guò)程中遇見(jiàn)有這類(lèi)情緒的家長(cháng)，我都會(huì )選擇用比較輕松的方式向他們介紹哮喘的病因，幫助患兒家長(cháng)們避免錯誤的疾病管理做法，了解哮喘日常的控制方法和急性發(fā)作的處理方案，并再三強調堅持每日用藥和長(cháng)效控制的重要性。

國際報告顯示，用ICS/LABA療法可使80%的哮喘患兒達到真正的哮喘控制，但我認為，如能規范合理用藥，哮喘患兒的數據可以達到更高水平。但真正將這個(gè)理想的數據變?yōu)楝F實(shí)，我們還有很長(cháng)的路要走。

03

探索著(zhù)，前進(jìn)著(zhù)：標準化助力提升診療效率

經(jīng)過(guò)多年臨床經(jīng)驗的積累，我和我科室的成員也逐漸摸索出了一套針對兒童哮喘患者及家長(cháng)的問(wèn)診流程，包括對家長(cháng)的疾病科普，教家長(cháng)使用霧化設備、肺功能檢測儀等都有標準化的語(yǔ)言，再根據不同的病人增加一些個(gè)性化的交待。這樣條理清晰不會(huì )遺漏，看病的流程順了，效率自然也提高了。

在這套模式下，我們門(mén)診總是井然有序的，而向全國推廣哮喘標準化門(mén)診也是我們不斷努力的方向。若是未來(lái)廣大兒童門(mén)診都能構建起完善的兒童哮喘管理網(wǎng)絡(luò )，醫生與家長(cháng)建立良好的病患關(guān)系，實(shí)現在線(xiàn)咨詢(xún)、預約門(mén)診、在線(xiàn)科普教育，那便可以進(jìn)一步提高診療效率，實(shí)現真正的線(xiàn)上線(xiàn)下聯(lián)動(dòng)。期待在未來(lái)，醫生、哮喘患兒和家長(cháng)之間，能成為親密的“控哮”合作伙伴，幫助更多患兒實(shí)現舒暢呼吸！