在70歲高齡的李琳看來(lái)，到國外看病簡(jiǎn)直是“天方夜譚”。然而在經(jīng)歷數個(gè)月的兜兜轉轉，被國內醫生“判了死刑”后，她最終懷著(zhù)忐忑甚至恐懼的心情，坐上長(cháng)途飛機，歷經(jīng)13個(gè)小時(shí)，飛越11000多公里，來(lái)到美國北部城市波士頓。
國內市場(chǎng)份額第一的海外醫療服務(wù)機構盛諾一家統計顯示，2015年該公司遠程咨詢(xún)和赴海外求醫的患者接近1000名，今年這一數字還在上升。在每年新發(fā)300多萬(wàn)癌癥病人的中國，這個(gè)數字看起來(lái)如九牛一毛。但海外醫療正越來(lái)越受到關(guān)注。越來(lái)越多的李琳，飛到太平洋彼岸求醫，希望能創(chuàng )造出“奇跡”。
他們?yōu)槭裁匆ズＭ馇筢t，國內外醫療差距在哪里，海外求醫要花費多少？南方日報記者近日深入走訪(fǎng)美國波士頓和休斯頓的中國患者群體，從他們的故事，或許能回答一二。
位于休斯頓的MD安德森癌癥中心外景。這是全美排名第一的癌癥專(zhuān)科醫院，很多晚期癌癥患者抱著(zhù)最后一絲希望來(lái)到這里。“癌癥登月計劃“發(fā)布后，這家醫院很霸氣的在“CANCER”上劃了一條紅線(xiàn)，意味要攻克癌癥。南方日報記者嚴慧芳攝
改變的診斷結果
深秋的波士頓落葉繽紛，景色極美。這座古老的城市擁有哈佛大學(xué)附屬麻省總院、波士頓兒童醫院等30多所醫院，被視為美國頂級醫療資源最豐富的城市。剛剛做完化療的李琳，銀發(fā)之下，臉色隱隱透出紅葉的光澤，人到晚年漂洋過(guò)海來(lái)看病，她心底的彷徨正一點(diǎn)點(diǎn)被掃清。
今年6月，在北京協(xié)和醫院查出結腸癌肝肺轉移的李琳，陷入了混亂中。先是因為腸梗阻做了手術(shù)。一個(gè)月后，準備回院做化療時(shí)，發(fā)生了腦梗。醫生懷疑她腦部也有癌細胞轉移，因為化療會(huì )刺激
心腦血管，建議先做放療。
但讓李琳一家苦惱的是，無(wú)論是CT還是MRI檢查，都不能確診李琳是否發(fā)生了腦轉。“我們拿著(zhù)片子問(wèn)了多名醫生，一個(gè)醫生一個(gè)答案。問(wèn)放療的年輕醫生，如果做了放療會(huì )怎樣，醫生說(shuō)，‘最多可能稍微會(huì )傻一點(diǎn)’。”
家人不愿意冒這個(gè)風(fēng)險，可是不做放療，醫生就只能讓李琳“回家休息，別無(wú)他法”。與其在國內等，不如出國去試試，不甘心的女兒，托人打聽(tīng)出國看病。9月18日，李琳在兒女的陪同下，來(lái)到波士頓就醫。
李琳告訴記者，這么大歲數到異國他鄉看病，又花錢(qián)、語(yǔ)言又不通，對她來(lái)說(shuō)，內心特別害怕和抗拒。“在飛機上我非常忐忑，甚至覺(jué)得自己能不能等到見(jiàn)醫生。”不過(guò)很快，她發(fā)現此行“很值得”。
在波士頓一家綜合醫院，醫生通過(guò)PET-CT檢查，明確診斷李琳沒(méi)有發(fā)生腦轉移，可以先做化療。3次化療之后，李琳肝轉移的反射區肩胛骨后背疼消失了。坐著(zhù)輪椅下飛機的李琳，如今一天可以走2公里，體重增加了5斤。
盛諾一家副總、國際項目開(kāi)發(fā)總監趙建勇告訴記者，2015年通過(guò)該公司遠程咨詢(xún)和赴海外就醫的患者接近1000人，其中70%為腫瘤患者，此外還有一些心血管、
神經(jīng)系統等方面的重癥和疑難雜癥患者。數據統計顯示，出國看病患者中，國外的診斷結果與國內不完全一致的比例有9%。
54歲的劉洋更為典型。劉洋去年6月在體檢時(shí)發(fā)現雙側淋巴結腫大。國內醫生考慮跟他上顎一個(gè)存在30年的腫物有關(guān)，于是做了切除手術(shù)，術(shù)后病理提示玻璃樣變纖維瘤（良性）可能性大。但隨后淋巴結穿刺和清掃術(shù)都提示癌癥轉移。可是，包括胸腹盆CT、甲狀腺超聲、喉鏡、胃鏡、腸鏡等一系列檢查，均沒(méi)有找到原發(fā)病灶。
化療的痛苦，加上對未知病情的恐懼，劉洋自發(fā)病以來(lái)體重下降約20公斤，在同仁醫院、301醫院、北京協(xié)和醫院等四處折騰的經(jīng)歷，讓他徹底喪失信心，決心赴美治療。在他辦好手續準備動(dòng)身的前3天，中國醫學(xué)科學(xué)院腫瘤醫院出了診斷結果，與美國醫院后來(lái)的診斷結果相同：惡性唾液腺混合性腫瘤、惡性骨轉移。劉洋最終仍決定出國治病。
波士頓兒童醫院，這家全球知名的兒童醫院臨近哈佛醫學(xué)院，每年有上百名中國患者來(lái)這里求醫。南方日報記者嚴慧芳攝
延續生命的新藥
根據盛諾一家數據統計，在出國看病的患者中，國外醫生對國內治療方案作出調整和修改的，高達60%。這其中很多是因為
藥物原因，“國內根本沒(méi)有這些藥，所以治療方案也必然不同”。
38歲的單冬就是沖著(zhù)藥來(lái)的。單冬在國內是一名骨科醫生，家中三代從醫，經(jīng)營(yíng)著(zhù)一家中西醫結合醫院。2014年9月中秋節晚上，在外散步突然覺(jué)得左胸有點(diǎn)疼的他，在醫院查出了肺癌，4期。
醫生的診斷是，只能保守治療，沒(méi)有手術(shù)機會(huì )，存活期大約是半年。單冬的醫生同學(xué)群炸開(kāi)了鍋。幸運的是，基因檢測結果顯示，EGFR19突變。這種基因突變目前有針對的靶向藥物。國內有第一代藥易瑞沙、特羅凱，二代藥阿法替尼在美國已上市。單冬決定赴美治病。
如今已經(jīng)過(guò)去了兩年，單冬早已經(jīng)越過(guò)了國內醫生的半年之期。他的手機里詳細記錄了自己治療的經(jīng)歷：
2014年11月6日早上8點(diǎn)開(kāi)始服用阿法替尼。
2015年9月15日下午3點(diǎn)開(kāi)始服用AZD9291，3月7日開(kāi)始停藥。這種即將上市的靶向藥，對他的實(shí)際益處并不大。
2016年3月17日，開(kāi)始服用EGF816，直到5月13日停藥。這是一種正在臨床三期試驗的靶向藥，同樣對他效果不大。
兩年間，5次往返美國，化療、放療等手段都陸續在用。單冬看上去和正常人沒(méi)什么兩樣，吃飯、看電影、散步，回國時(shí)偶爾還做兩臺手術(shù)。傳說(shuō)中的PD-L1免疫療法對他不適用，單冬說(shuō)，明年可能會(huì )用一個(gè)新的免疫藥物組合。他期待病情控制到可以手術(shù)的地步，“我覺(jué)得我能出現個(gè)奇跡。”
事實(shí)上，像單冬這樣一早決定出國看病的患者并不多。大多數患者是在國內醫院治到?jīng)]法治了，才決定到國外孤注一擲，博一博。盛諾一家波士頓分公司客戶(hù)總監SUSAN告訴記者，很多患者抱著(zhù)“求神藥”的目的而來(lái)，把PD-1PD-L1免疫療法視作萬(wàn)能神藥。但實(shí)際上，免疫療法并非人人適用。
最新研究發(fā)現，這種目前最火熱的免疫療法，在肺癌中僅對大約30%的肺癌患者有效果，如果病人的腫瘤組織為PD-L1陽(yáng)性，有效率進(jìn)一步提高到50%左右；而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%，黑色素瘤有效率達40%-50%，膀胱癌50%，消化道腫瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也僅在30%左右。
波士頓兒童醫院里的醫生小丑，兒童休息室，音樂(lè )樓梯。這里到處是兒童喜歡的元素。南方日報記者嚴慧芳攝
為什么要出國看病
如果給出國看病患者群體畫(huà)個(gè)像，大致可以這樣描述：多數人是癌癥晚期，在國內無(wú)藥可用無(wú)法可施，被醫生判了死刑，轉到美國求醫。這些人通常經(jīng)濟條件不錯，在國內也擁有不錯的資源，但托人情找關(guān)系塞紅包的求醫過(guò)程并不順利。
61歲的王紅，今年5月確診肺腺癌晚期，醫生給了一年的時(shí)間。兒子給她吃了所有能買(mǎi)到的靶向藥，結果基因檢測出來(lái)是EGFR20突變，該突變對常見(jiàn)靶向藥不是很敏感，反而對化療比較敏感。受不了國內化療帶來(lái)的痛苦，王紅一度想吃安眠藥自殺。兩個(gè)兒子逼著(zhù)她來(lái)到美國求醫，奔著(zhù)EGR816的臨床試驗組而來(lái)。
美國醫生建議她先化療。經(jīng)過(guò)五次化療后，來(lái)時(shí)走路連腳都抬不起來(lái)的王紅，現在能日行一萬(wàn)步。王紅形容在美國看病與國內是“天地之別”。“這里的病人有尊嚴，醫生很親切，跟你握手，問(wèn)你很多問(wèn)題，問(wèn)你感覺(jué)怎么樣，國內即使通過(guò)關(guān)系找到頂級醫生，通常也只有兩三分鐘，只有一句話(huà)，你信我就聽(tīng)我的。”王紅稱(chēng)，來(lái)這里（美國）不像治病，簡(jiǎn)直像是享受。
為何要選擇出國看病？從南方日報記者探訪(fǎng)的這些癌癥患者案例來(lái)看，不外乎幾個(gè)理由：
一是尋求新藥，國外已經(jīng)上市的藥，國內沒(méi)有；
二是診斷不明甚至誤診，病理診斷和影像檢查的水準，國內外醫院存在一定的差距；
三是調整治療方案，在病情明確的情況下，國內外醫生在精準用藥的細節上會(huì )有所不同；
四是尋求更好的生活質(zhì)量，不堪國內醫療的擁擠和無(wú)尊嚴，高端患者愿意用錢(qián)在國外獲得知情權和生命的尊嚴。
病理是疾病診斷的金標準。但事實(shí)上，國內病理醫生的水平參差不齊。在杭州一家大型三甲醫院病理科工作十多年的李威告訴記者，國內醫院對病理醫生不重視，病理醫生在醫院內的收入低地位也低。“尤其是在一些小城市的醫院，病理醫生常年只能看到一些小疾病的切片，水平自然高不到哪里去。我們科室常年招不滿(mǎn)人，通常招聘五六個(gè)人，來(lái)的只有兩三個(gè)。”
38歲的乳腺癌患者梁燕為了保乳選擇赴美就醫。她告訴記者，在美國休斯頓一家知名的癌癥專(zhuān)科醫院手術(shù)時(shí)，病理醫生也會(huì )在場(chǎng)，指導該在哪里取病理樣更為準確。
但李威指出，國內醫院根本無(wú)法做到這一點(diǎn)。“我們科室每天只有一個(gè)負責冰凍切片的病理醫生值班，院內一天起碼進(jìn)行100臺手術(shù)，至少超過(guò)一半的手術(shù)需要取病理切片，病理醫生如果每臺手術(shù)都在現場(chǎng)跟進(jìn)，根本忙不過(guò)來(lái)。”
劉洋感慨，“病不可怕，死不可怕，但對自己的病情不清楚，心理上的折磨太可怕。”即使是相同的治療方案，但精準的用藥，醫生詳細解說(shuō)副作用，根據病人情況隨時(shí)調整用藥方案，都給病人吃了定心丸。相反，國內醫生大多沒(méi)時(shí)間解釋或不愿解釋?zhuān)∪酥荒苋ゾW(wǎng)上搜索，只能越查越恐慌。
70歲的李琳如此總結：“看病的大夫非常重要，美國的大夫一次可以聊一個(gè)多小時(shí)，每次還跟你握手，能讓你放心，精神狀態(tài)很好，這對病人非常重要。但不是說(shuō)國內大夫不好，國內病人太多，大夫累得夠嗆，也忙不過(guò)來(lái)，國情就是這樣。”
國內醫生的“反擊”
國內外癌癥治療水平差異是否如此之大？國內腫瘤醫生的看法和上述患者的觀(guān)點(diǎn)完全不同。“國內外沒(méi)什么差距”，這句話(huà)透露著(zhù)很多國內醫生的“自信”。
廣州一家大型腫瘤專(zhuān)科醫院的肺腫瘤外科主任告訴記者，就肺癌來(lái)說(shuō)，國內醫生的手術(shù)水平好過(guò)國外醫生，在整體治療方案上，國內外也沒(méi)有差距。
“我可以明確地說(shuō)，中國醫生治不好的病，國外醫生也治不好。”這位主任解釋?zhuān)头伟┧幬飦?lái)說(shuō)，能用上靶向藥的患者只有不到20%，平均產(chǎn)生耐藥的時(shí)間是10個(gè)月，平均生存期也只有16個(gè)月。
美國已經(jīng)上市的藥，在香港都能買(mǎi)到，美國臨床試驗雖然多，1000種藥里大概只有1種進(jìn)入臨床三期。何況臨床入組有嚴苛的條件，一般能成功入組的幾率也很小，即使入組了，有效率也只有百分之二三十。“有時(shí)候為了延長(cháng)幾個(gè)月的壽命，花那么多錢(qián)值不值得？”
至于患者反映國外化療用藥更精準，副作用小，不像國內令人難以忍受的問(wèn)題，這位主任也認為，他所在的醫院“化療長(cháng)胖的病人也有一半以上，關(guān)鍵就看你有沒(méi)有找到對的醫生”。
另一位腫瘤內科的主任醫生告訴記者，從癌癥治療指南來(lái)說(shuō)，國內外差異并不大，國內未上市的藥，通過(guò)香港等途徑都能買(mǎi)到。最大的問(wèn)題是，在美國還沒(méi)上市、正在臨床試驗的新藥，常規治療沒(méi)有效果的患者，有機會(huì )進(jìn)入這些臨床試驗組。
而另一名擅長(cháng)淋巴瘤等癌癥治療的腫瘤科主任醫生則指出，是否出國看病，關(guān)鍵要看病種。類(lèi)似肺癌這些常見(jiàn)癌癥，國內外治療差距確實(shí)不大。現在很多國外的臨床研究，中國醫院也加入其中，國內患者也可以申請入組。即使如PD-1PD-L1等免疫療法，美國已經(jīng)獲批用于黑色素瘤、肺癌等多種癌癥，國內很多醫院也在進(jìn)行臨床試驗，這種緊跟國外的臨床研究安全性和有效性都更高。
但如淋巴瘤、白血病等病種，國外的臨床研究要比國內更先進(jìn)。包括一些罕見(jiàn)、少見(jiàn)的癌癥，國外的臨床藥物試驗機會(huì )也更多。不過(guò)，這位腫瘤醫生指出，同一種藥的臨床試驗組有很多，哪個(gè)組更適合病人，獲益更大，如何挑選，在國內有熟人的情況下，醫生會(huì )告訴你選擇哪個(gè)更好，但在國外，“醫生一般不會(huì )告訴你”。
出國看病要花多少錢(qián)？
出國看病，要準備多少錢(qián)才夠？很多人關(guān)心這個(gè)問(wèn)題。從盛諾一家的統計顯示，出國看病的腫瘤患者平均醫療花費是15萬(wàn)-20萬(wàn)美元。但這只是一個(gè)平均數，具體要看患者的病情和醫生給出的治療方案。
中國患者通常不會(huì )購買(mǎi)國際保險，海外醫療均需自費。美國醫療費用的昂貴，即使是富裕的中產(chǎn)家庭也不易承擔。
65歲的結腸癌晚期患者羅定告訴記者，他手上一條“外周型中央靜脈插管”，國內花費是3700元，在美國的醫院就要4000多美元，清洗管子換紗布，在他老家醫院花費是62元，上海醫院收費100元，美國則要收費100美元。“幸好當初上海的醫生讓我帶著(zhù)插管來(lái)美國，這里的醫生又教我們如何自己沖洗管子，省了不少錢(qián)。”
骨科醫生單冬在美國就醫兩年，已經(jīng)花費至少400萬(wàn)元人民幣，這里面除了治療費用還有租房、生活等費用。單冬在波士頓租住的公寓每個(gè)月是2800多美元，這個(gè)價(jià)格已經(jīng)算很實(shí)惠。他告訴記者，在美國，不同的藥房購藥，價(jià)格差別也很大。以一瓶阿法替尼為例，他分別買(mǎi)過(guò)7751美元、8000美元和6671美元不等的價(jià)格。另外，每家醫院對于自費患者都有不同的折扣，通過(guò)像盛諾一家這樣具備合作資質(zhì)的中介機構，有的患者可以拿到45%的折扣。
趙建勇介紹，盛諾一家通常不建議需要借錢(qián)或賣(mài)房的患者選擇出國看病。醫療本身有太多不確定性，抱著(zhù)太大的期望值，往往很難承受“人財兩空”的后果。也有極個(gè)別患者因為病情復雜，需要長(cháng)時(shí)間待在國外，花費達到100多萬(wàn)美元。
以淋巴瘤為例，
干細胞移植對部分淋巴瘤患者是有可能治愈的，移植期間要進(jìn)無(wú)菌室，每待一天就是一萬(wàn)多美元，光這部分的費用就需要20多萬(wàn)美元。盛諾一家波士頓分公司客戶(hù)總監SUSAN則建議，流動(dòng)資產(chǎn)在500萬(wàn)以上的家庭更適合赴美醫療。“有的病人帶著(zhù)100萬(wàn)人民幣來(lái)美國看病，最后錢(qián)
不夠了只能回國，送別時(shí)可以看出患者非常不甘心，好像打開(kāi)了一條門(mén)縫，看見(jiàn)了光，卻始終觸不到，這種情況太殘忍。”
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